Jeetje meid wat ontzettend vervelend! Ik heb er helemaal geen ervaring mee maar wil je toch heel veel sterkte toewensen! en we gaan duimen voor een preachtige gezonde meid voor jullie!
Hallo Marjolein, Dit moet slopend zijn voor jullie. Dat wachten... wachten.... Konden die onderzoeken allemaal maar direct, dan wisten jullie waar jullie aan toe waren. Ik wens jullie heel veel sterkte de komende tijd, en ik lees mee! Liefs Kari
Wat een onzekerheid... En kan me voorstellen dat je je ook alleen voelt, omdat je helemaal nergens lotgenoten kan vinden en zelfs de doktoren het eigenlijk niet zo goed weten. Dat alles er verder normaal uit (b)lijkt te zien, geeft wel hoop. Ik hoop dat alles uiteindelijk heel erg mee zal vallen en al deze spanningen voor niks zijn geweest! Heel veel sterkte!
Meis, wat vreselijk deze onzekerheid, ik hoop dat de scan volgende week wel wat oplevert! En dat je wat meer te weten komt, deze onzekerhied moet zo slopend zijn Heel veel sterkte de aankomende week, hopelijk lukt het een beetje de tijd door te komen
Heel veel sterkte in deze onzekere situatie. Ik hoop dat toch alles goed blijkt te zijn met jullie kindje. Enne, de artsen houden iemand niet voor niets in onzekerheid. Als ze niets zeggen, dan betekent dat echt dat ze zaken nog niet (zeker) weten. Al roept dat natuurijk heel veel angst en onzekerheid op, dat is logisch.
Hallo! ik heb inmiddels de laatste echo achter de rug in het EMC. ons meisje was gedraaid van stuit naar normale ligging waardoor ze veel beter beeld hadden van de hersenen. er was niets verslechterd gelukkig, de assymetrie was niet verergerd, maar ze zagen nog wel het afwijkende beeld. ze spraken ook over evt. cyste, maar dit weten we nog niet zeker. ook de mri gehad, wat me overigens best meeviel. wel erg warm in de tunnel en die kleine ging erg tekeer met bewegen, wat me wel weer zorgen baarde. maar goed, volgende week vrijdag de uitslag en dan weten we wat er aan de hand is met haar. liefs, Marjolein
Hey, ik heb je verhaal eens doorgelezen en wil je heel veel steun en sterkte wensen. Ikzelf heb ondertussen al 2 mri-scans achter de rug. Mijn verhaal staat hier ook. bij ons kindje is 1 van de hersenventrikeltjes een beetje vergroot, ze konden ook eerst niet zeggen hoe het kwam, maar t zou blijkbaar ook van verdrukt te zitten. Mijn kindje ligt dwars en in stuit. Ik lig momenteel wel in t ziekenhuis doordat mijn vliezen gescheurd zijn en ik dus vruchtwater verlies. Ze kunnen ons niet met zekerheid zeggen of er ergens wel of geen schade aan de hersentjes is, ze denken van niet maar dat weet je natuurlijk maar bij de geboorte. gr.
hoi edelweisje, bedankt voor je reactie. en wat naar voor jullie dat je in het ziekenhuis ligt, moet vast erg onzeker voor jullie zijn ook. ik weet nu hoe het voelt om in die onzekerheid te zitten. en ook vind ik het wel fijn om te lezen dat we niet de enige zijn waar ze een 'vreemde hersenafwijking' hebben gezien maar niet echt goed kunnen vaststellen hoe of wat het gevolg kan zijn.. ik wil je dan ook heel veel sterkte wensen de komende tijd. maar hou je sterk, het komt vast goed, wat er ook gebeurd. ik hoop dat het verloop van je zwangerschap nog fijn zal zijn tot het einde. ik zal je op de hoogte houden volgende week wat de mri uitslag van ons zal zijn. misschien heeft ons meisje ook wel zoiets? liefs,
Hoi, Toen wij voor de 20 weken echo gingen kregen we te horen dat ons kindje een cyste in de hersentjes heeft. Meteen trok ik wit weg aangezien ik een broerje heb wat verstandelijk gehandicapt is. We zijn naar een specialist gegaan die ons vertelde dat we ons geen zorgen hoefde te maken. Een cyste rond deze weken zwangerschap kwam vaker voor en zou vanzelf weer verdwijnen tijdens de zwangerschap. Verder waren er gelukkig geen afwijkingen te zien. Wat onze bezorgdheid toch wel voor een groot gedeelte weg nam. We proberen toch lekker te genieten van de zwangerschap maar af en toe maak ik me wel zorgen over de cyste. Zal voor je duimen dat je een goede uitslag krijgt.
Jeetje, wat een onzekerheid. Ik begrijp het maar al te goed. Onze zoon liet een verwijde hersenventrikel zien op de 20-wekenecho. Geen idee waar het vandaan kwam, maar hij zag er verder gezond uit (ook @Edelweisje). Ik ben als een gek gaan zoeken op internet, maar er was weinig over te vinden, echo na echo, bloedonderzoeken, metingen en nog meer toestanden. ALtijd bleef het onveranderd. We hebben geen punctie oid laten doen. Na 34 weken zei de gyn tegen ons: misschien hebben we wel teveel paniek veroorzaakt, de 20-wekenecho's laten veel dingen zien die we voorheen niet zagen en die toch onverklaarbaar niets betekenen. Ik hoop van harte dat het in jullie geval ook zo zal zijn. Bij ons was het wel zo. Onze zoon (verwijde ventrikel komt veel voor bij jongetjes bleek later) is kerngezond. Heel veel sterkte met afwachten! xMarilene
Hoi, bij de laatste echo sprak de echoscopiste ook over een cyste, maar ze kon het niet met zekerheid zeggen, vandaar de mri die ik kreeg. het vreemde is dat de ventrikels er verder goed uitzagen en de aanleg van de hersentjes ook.. ze kunnen het gewoon niet verklaren in het EMC. ik hoop inderdaad dat het iets kleins is of zelfs helemaal niets om ons zorgen over te maken. al met al zijn we nu alweer 3 weken verder dat we in onzekerheid zitten. sommige mensen om ons heen zeggen ook: als de artsen dachten dat het ernstig was dan hadden ze er wel vaart achter gezet met de onderzoeken en jullie niet 3 weken in spanning laten wachten, en dat geeft ook wel weer een positief gevoel. bedankt dames voor jullie ervaringen, vind het fijn om te lezen dat wij niet de enige zijn.. liefs,
Ja, dat wachten is idd verschrikkelijk. Bij ons is het ontdekt tijdens de 20-weken bij de vk, die stuurde ons door. Bij de gyn werd in eerste instantie gezegd, niets aan de hand, controle over 4 weken, waarschijnlijk zou het wel verminderd intelligent zijn (een VMBO-leerling werd letterlijk gezegd, dat zou natuurlijk VERSCHRIKKELIJK zijn). Drie dagen later belde de gyn terug, vertelde dat hij de literatuur erop na had geslagen en in een paar procenten kwamen toch ernstige afwijkingen voor. Vandaar dat we in de complete molen gingen. Je blijft toch onzeker tot je kindje geboren is, ook al is straks alles oke. Ik merkte het nu ook, ik dacht, nu zien ze niets op de echo's, zul je zien dat haar wel degelijk iets mankeert. Je bent zo onzeker geworden, al het mooie van de zwangerschap is weg. Pas rond een week of 30 begon ik er weer een beetje lol in te krijgen. Daar kwam bij dat ik hele dagen thuis zat, ivm bekkeninstabilieit, dus ik googlede me een ongeluk. Echt, je wilt niet weten, maar ja, je honger naar informatie of lotgenoten is erg groot. Ik hoop voor jullie dat de dagen snel gaan tot de volgende uitslag. Laat het even weten!
Hallo dames! Hier weer even een update over de uitslag van de mri: gisteren (vrijdag) hadden we een afspraak in het Sophia kinderziekenhuis met een kinderneuroloog die ons kon uitleggen wat er op de mri beelden te zien was. ze weten nog steeds niet met 100% zekerheid wat er in de hersenen zit, maar ze weten wel dat ons meisje geen verstandelijke beperking heeft omdat er verder met de hersenen zelf niets aan de hand is. er zit waarschijnlijk een bloeding of een tumor in een hersenkamer, namelijk in de plexus, waar het hersenvocht wordt afgedreven via de ruggen merg. gelukkig kan hetgeen wat er zit niet verplaatsen omdat het zit afgeschermt in dat hersenkamertje. mocht het een bloeding zijn (geweest), dan kunnen ze zien dat het gestold is en zich niet verplaatst in het kamertje. in het mooiste geval breekt het lichaam dit bloedstolseltje zelf af. in het slechtste geval zorgt het bloedstolseltje ervoor dat het hersenvocht minder goed kan worden afgevoerd en dan krijgt ze een waterhoofdje. is het een tumor dan gaan ze natuurlijk kijken of het goed of slechtaardig is en of het groeit. misschien dat ze in het ergste geval haar eerder zullen gaan halen, in het minst erge geval, mocht het goedaardig zijn en verder niet in de weg zittten voor de hersenen, laten ze het voorlopig zitten. we hebben gisteren weer een 3e echo gehad en daarop was te zien dat 'het' wat er zit niet gegroeid was ten opzichte van 3 weken geleden, dus we houden hoop dat het zo blijft! ik blijf wel onder toezicht in het Sophia bij een vaste gynaecoloog en zij zal ook mijn bevalling gaan doen in het Sophia. wanneer onze meid geboren wordt dan zal ze nog enkele weken in het ziekenhuis moeten blijven ter controle en voor verder onderzoek. Maar al met al kunnen we wel met zekerheid zeggen dat het geen erfelijke aandoening/ziekte is en ze gelukkig verder gezond is. ze groeit als kool en beweegt gelukkig heel veel en zolang ze dat blijft doen voelt het goed. ik krijg vanaf nu iedere 2 weken een echo in het Sophia om te kijken of hetgeen er zit gegroeid is of niet. ben wel heel blij met deze controles, voelt een stuk veiliger voor ons allebei. Het vreemde blijft en dat blijven de radiologen en neurologen ook zeggen (na grondig overleg dat ze hebben gepleegd met andere artsen in andere ziekenhuizen) dat hetgeen ze 'denken' te zien in de hersenen, dus optie 1 een hersenlboeding of optie 2 een hersentumor, in dit stadium van de zwangerschap zeldzaam is en dat ze de boeken en literatuur erop na hebben geslagen en het beeld dat de echo's en de mri hebben opgeleverd niet kunnen terugvinden in de boeken en dus ook niet met zekerheid kunnen plaatsen. de neuroloog noemde ons 'bijzonder'.. klink allemaal leuk en aardig maar op zo'n moment wil je helemaal niet bijzonder worden gevonden, maar wens je gewoon dat je net als iedere andere vrouw 'gewoon' bent en gewoon een kindje krijgt. ik moet eerlijk zeggen dat het natuurlijk heel vreemd blijft dat ze het beeld niet kunnen plaatsten. maar het is wel fijn dat er nu zoveel kan worden uitgesloten en we ons maar tot 2 opties hoeven te richten. het zal emotioneel wel een zware zwangerschap blijven omdat ik iedere 2 weken een echo krijg waarop ze gaan kijken of het groeit of niet en dat blijven spannende momenten. wel vind ik het prettig om in het sophia te blijven en goed gecontroleerd blijf door de verschillende mensen daar. ik zal jullie iedere 2 weken een update geven en natuurlijk ook wanneer onze kleine meid geboren wordt, hopelijk volgend jaar februari. nogmaals allemaal bedankt voor jullie steun en berichtjes in deze moeilijke en zenuwslopende periode. groetjes, Marjolein
Hai meid, Ik lees jullie verhaal nu pas, maar wat fijn dat je sinds je eerste post nu in elk geval bepaalde duidelijkheid hebt, dat ze een idee hebben over het vervolg en wat er evt met haar moet gebeuren, en dat ze erboven op zitten zolang ze in je buik zit. Wens jullie veel sterkte voor de rest van de zwangerschap en natuurlijk hopelijk een kerngezonde dochter!! Liefs, Babel
Marjolein, fijn dat je nu iets meer duidelijkheid hebt. Vervelend dat jullie kindje zo'n zeldzame aandoening heeft, dat de artsen niet kunnen zeggen wat voor gevolgen het zal hebben. Heel veel sterkte nog! Maar gelukkig sta je wel goed onder controle in Sophia. Dat is trouwens echt een goed ziekenhuis! Hopelijk zul je toch nog kunnen genieten van je zwangerschaps, al snap ik dat het niet meer onbezorgd is. 'Bijzonder' is inderdaad niet leuk, je wil gewoon gewoon zijn en een gezond kindje krijgen.
Wat een verhaal en wat een onzekerheid joh! Wel fijn dat je in goede handen bent en je kleine meid zeker. Wat ik vreemd vind, is dat ze niet testen op een bloeding? Bij ons is toen bij beide bloedafgenomen om te kijken of er dingen aantoonbaar waren qua hersenbloeding. Maar misschien is dit bij jullie niet mogelijk. Wij moesten toen op 2 tijdstippen bloed laten afnemen. Om het helemaal uit te laten sluiten, konden we navelstrengbloed ook laten testen, dat hebben we niet gedaan. Nou ja, ben ook geen dokter. Ik snap dat je die controle als zwaar ervaart, in die zin, dat je nooit vrij bent van controles. Maar bij elke bevestiging van groei en beweeglijkheid van je kleine en dat 'het' niet is gegroeid of verplaatst, zal je ook weer geruststellen. Ik leefde altijd erg naar de echo's toe, ik had ze om de 3 weken en die blokjes van drie maakten het wel aangenaam. Heel veel sterkte nogmaals en google je niet gek ! liefs Marilene