Vandaag eerste afspraak gehad bij de verloskundige. Vond het allemaal heel spannend. Heb alleen een gesprek gehad omdat het nog te vroeg was om het hartje te kunnen horen! We hebben een uitgebreid gesprek gehad omdat het zusje van mijn vriend down sydroom heeft. Niet erfelijk! Ik kan een vlokkentest laten doen of eerst een nekplooimeting en als de kans dan groot is, wordt daarna de vlokkentest nog vergoed. Vind het moeilijk te kiezen. Heb het er al met me mannetje over gehad maar zijn er nog niet helemaal uit. Zou wel een vlokkentest willen doen, maar stel dat er wel uitkomt dat het het down syndroom heeft wat dan? Houden we het dan? Zo ja, dan kijk je daarna die 6 maanden heel anders naar de bevalling uit! Zo nee, om het weg te laten halen, zou ik ook niet kunnen. Maar met de nekplooimeting wordt er een schatting gedaan. Als er dan weinig kan is op down sydroom hou je altijd nog wel iets kans over dat het wel zo kan zijn. Wat zouden jullie in mijn geval doen? Of waar hebben jullie voor gekozen? Wel mag ik met 10wk voor de eerste echo komen, want als ik een van beide zal gaan doen moet dit al in wk 11 - 14 gebeuren! Graag hoor ik een reactie van jullie. Liefs Relinda
hoi ik weet niet of je hier heel veel aan zult hebben maar ik heb vanwege mijn leeftijd ook voor de keuze gestaan ik heb gekozen voor de bloedtest en de nekplooimeting ook omdat de risico's met een punctie groter zijn maar ook omdat ik vond dat de uitslag van die twee onderzoeken mij genoeg zouden vertellen,als het kindje downsyndroom blijkt te hebben zou het hier niet minder welkom zijn bij mij kwam er een iets verhoogd risico uit maar heb besloten er gewwoon van te genieten sucses met beslissen groetjes gipsy
Hallo, Was vandaag bij de gyno en die had het er ook over. Hij zei - en dat vond ik een heel goed uitgangspunt - dat je moet beginnen met nadenken over wat je zou doen bij een eventuele minder gunstige uitslag. Als je zelf al weet dat het kindje even goed welkom is, waarom zou je dan laten testen? Wat misschien nog goed is om te overwegen, nekplooimeting is maar een kansberekening, vlokkentest geeft zekerheid maar ook maar over 3 afwijkingen. Succes, Neeke
ik denk at het vooral belangrijk is dat je van te voren weet wat je zou willen doen. zou je het kindje houden als het down syndroom heeft? in dat geval heeft een test geen toegevoegde waarde denk ik. wij hebben het hier over gehad nog voor ik zwanger was, en hebben toen gekozen om een eventueel kindje met down te laten komen. de enige testen die wij hebben laten doen is de medische screeningsecho om hartproblemen uit te sluiten. dit was puur ter voorbereiding. mocht het kindje een bepaald hartprobleem hebben dan zou het vrij snel na de geboorte geopereerd moeten worden. maar mocht je perse willen testen dan zou ik gaan voor de vlokkentest, dit omdat de nekplooi een kansberekening is. en dan weet je nog niks. STel er komt uit kans van 1op 55000 dan nog kun je die ene zijn..... succes met jullie keuze.
INderdaad zou ik eerst nadenken wat je zou doen, of je het kindje zou houden. Ik vind dit ook heel moeilijk hoor.. Maar de keus ligt bij jou. In ieder geval succes meid! Liefs Kiss
wij hebben bewust gekozen om niet te testen het is maar een kans berekening 100% zekerheid heb je nooit en aangezien je leeftijd zou ik me niet zo druk maken hoor maar besluit je toch iets te doen zou ik ook en nekplooi test doen liefs diana
Hoi, ik heb hier ook mee gezeten omdat ik in een risico groep zit vanwege diabetes. Om je eerlijk de waarheid te vertellen, vind ik al die testen een heel groot nadeel hebben; je gaat je nu al druk maken om misschien helemaal niks! Wat ik kan adviseren is, luister heel goed naar je gevoel. Mijn gevoel bij vorige (eerste) zwangerschap was niet goed. Dat kwam vrij snel uit. Dit keer had ik een heel goed gevoel. En daar heb ik 100 keer meer aan dan al die testen. Houd er rekening mee dat vlokken/punctie risico's met zich mee brengen. Kan jij er mee leven dat je eventueel een gezonde vrucht hierdoor verliest? Wees eerlijk in je antwoord of dat een kind met beperkingen welkom is. De keuzes kunnen het moeilijk maken. Vroeger baarde je een kind zonder dat het onderzocht was. Bleek het het syndroom van Down te hebben, dan hield je al van het kind en had je tenminste een onwetende normale zwangerschap. Voor dit laatste heb ik ook gekozen. Het gevoel is goed, ik ga ontzettend van deze zwangerschap genieten en wanneer het kindje geboren wordt is het mijn dierbaarste wezen, hoe dan ook. Succes met beslissingen, blijf er niet in hangen! Liefs M.
Mariella, Wat toevallig ik heb ook diabetes en moet 19 april naar het ziekenhuis voor intake prenataal onderzoek. Maar ik weet het ook niet hoor. Ze zullen me daar wel het een en het ander vertellen. Mocht ik voor een onderzoek kiezen dan zou ik een vruchtwaterpunctie laten doen. Ten eerste minder risico dan vlokkentest en ten tweede ze kunnen evt. meer zien dan bij een vlokkentest.
Hoi Stasia, net als hierboven meerdere malen beschreven is, is het ten eerste zaak te beslissen of dat je een kind met beperkingen echt niet wil. Als je ervan overtuigd bent dit niet te willen, is het goed dat er dergelijke testen zijn. Heel in het begin heb ik ook nagedacht over diverse testen. Maar na een gesprek met een vriendin die een punctie had laten doen, wist ik het. Zij had spijt gekregen in de twee weken daarna (wachttijd op uitslag). Ze voelde zich schuldig en besefte dat ze een miskraam zichzelf niet/nauwelijks kon vergeven. Ik kon me dit zo goed voorstellen, dat ik er accuut van af. In die tijd besefte ik ook dat er in ons geval een kind met beperkingen wel welkom is. In een klap was ik af van alle testmogelijkheden. De nekplooimeting heeft wel plaatsgevonden, omdat de gyn dit al gepland had. Ik moet je eerlijk zeggen dat de uitslag van mij gestolen mocht worden. Bovendien vind ik die kansberekening zeer weinig zeggend. In ons geval (jou en mij) vind ik het heel belangrijk goed te houden aan de regels van de diabetes. Ik streef er 24 uur per dag naar om de waarde onder de 7 te houden. Dit gaat verbluffend goed. (Voor de zwangerschap lukte het maar niet en nu gaat het bijna moeiteloos). Ik zit op een maand-gemiddelde van 4.9! Alleen de periodieke vreetneigingen, die zijn écht héél moeilijk in bedwang te houden! Affijn, het is fijn om ook eens met een dm zwangere over de zwangerschap te hebben. Ik hoop dat jouw suikercontrole ook zo goed gaat. En natuurlijk succes met de keuzes voor wel/niet/welke testen. Grt M.
Weet je, ik wacht eerst de afspraak in het ziekenhuis wel af en dan heb ik nog tijd om er verder over na te denken. Ik hou mij idd ook goed aan de regels. Voor de zwangerschap was mijn gemiddelde 7,4 en nu al 6.6 en hij gaat nog lager worden. Van de week bij de internist geweest en die was al ontzettend tevreden. Maar ik wil hem nog lager om zo min mogelijk risico voor mijn kindje te hebben. Ik zou het leuk vinden om contact te houden om evt onze ervaringen over de zwangerschap met diabetes te delen. Liefs Stasia
Hoi Relinda en anderen, Ik heb vorig jaar een dochtertje met het syndroom van Down gekregen. Het is een heel schattig meisje en we zijn ontzettend blij met haar. Natuurlijk is er ook verdriet over het feit dat ze niet helemaal gezond is. Maar we zouden haar echt niet willen inruilen voor welk ander kind dan ook. Wij wisten van tevoren niet dat ze het syndroom van Down had. En achteraf ben ik daar blij om. We hadden toen we het te horen kregen, een heel lief kindje in onze armen. Het is niet leuk om een kindje met deze afwijking te krijgen, maar het is ook niet onoverkomelijk. Sterker nog, we genieten enorm van haar. Als we het tijdens de zwangerschap te horen hadden gekregen, kenden we ons kindje nog niet en dan waren we vast heel ongelukkig en bezorgd geworden. We hadden zeker geen abortus laten plegen, want ik vind dat ook kinderen met een beperking recht op leven hebben. Ik vind het ook heel fijn om te lezen dat veel van jullie daar ook zo over denken. Nu ben ik weer zwanger en ik kan nu een vruchtwaterpunctie of andere testen laten doen. We hebben erover nagedacht en we hebben besloten geen onderzoek te laten doen. Alhoewel we het heel moeilijk zouden vinden om nog een kindje met een afwijking te krijgen, vinden we abortus nog steeds geen optie. De enige reden om wel voor een onderzoek te kiezen, zou voor mij zijn dat ik me dan minder zorgen maak tijdens de zwangerschap. Tenminste, als er geen afwijking wordt geconstateerd. Een punctie zou ik nooit laten doen omdat je dan een kans hebt om een miskraam te krijgen. Dan blijven alleen de onderzoeken over die een kansberekening geven. Daarmee krijg je nooit zekerheid, dus heb je niets aan die onderzoeken. Bovendien zou ik het ook dit keer liever niet van tevoren weten als mijn kind een afwijking heeft. Dat is gewoon makkelijker te verwerken als je kindje in je armen ligt, geloof me. Wat ik ook heel erg vind aan al die onderzoeken, is dat het syndroom van Down daarmee een heel negatief imago krijgt. Het syndroom van Down is toevallig ongeveer de enige afwijking die op te sporen is met prenatale diagnostiek. Daardoor komt er zo'n beeld omheen te hangen alsof het iets verschrikkelijks is en dat je zo'n kindje direct moet laten weghalen. Nou, kinderen met het syndroom van Down zijn het echt wel waard om te blijven leven. Tegenwoordig kunnen ze met een beetje hulp best ver komen in het leven. Het is allemaal veel minder dramatisch dan het wordt voorgesteld. Hoewel het soms best zwaar is, zou ik mijn dochtertje voor geen goud willen missen. En dat hoor ik echt van alle ouders die ik ken met een kindje met het Downsydroom. Er zijn ziektes en afwijkingen die veel en veel erger zijn. Hopelijk helpt mijn verhaal jou en anderen om een beslissing te nemen over wel of geen prenatale diagnostiek.
Natalie, Ik kan me heel goed indenken dat het je irriteert dat de testen een zeer negatieve klank op syndroom van Down leggen. Eerlijk gezegd begon ik dat tijdens de intake-gesprekken ook te krijgen. Jouw verhaal bevestigt het gevoel wat ik begon te krijgen mbt de testen, de moderne mogelijkheden welke zorgen voor nietszeggende en alwetende kennis tijdens de zwangerschap en ook de bijzonderheden van kinderen met downsyndroom welke heel mooi kunnen zijn. SUPER dat je dit verhaal geplaatst hebt!