Wij gaan het ook niet doen. We vinden het niet nodig, we zitten niet in de risicogroep en het is en blijft een kansberkening.
Wij hebben het ook niet gedaan. We hebben geen verhoogd risico en een kindje met syndroom van down zou bij ons ook gewoon welkom zijn (we zouden daar dan met de 20-weken-echo wel achter komen).
Wij hadden bij alle twee de zwangerschappen gekozen om geen nekplooimeting te doen, simpel om de redenen die al door vele zijn gegeven. Helaas werd door onze gyn met het blote oog gezien(bij de tweede zwangerschap) dat de nekplooi sterk verdikt was. Dan stap je toch beduust die medische molen in, ik kon mijn ogen niet meer sluiten, want de onzekerheid is er dan toch, opeens wil je dan toch zoveel mogelijk weten, heel stom terwijl je voor de echo nog iets had van, we zien wel na de bevalling. De nekplooi bleek 4,5mm verdikt en uit de combitest was een kansberekening van 1 op 5 overigens behoor ik niet tot een risicogroep. Tja dan is je vreugde van het zwanger zijn wel weg. Opeens ben je bezig met allerlei syndromen (het zijn er veel meer dan down, wist niet eens dat er zoveel waren, en zelfs bij down heb je nog zoveel soorten en van de meeste wordt je niet blij)Ook de keuze van wanneer breek je,je zwangerschap af (zo onmenselijke keuze petje af voor de gene die deze moesten maken)spoken door je hoofd. Wij hebben voor een vlokkentest gekozen, je klamt je dan toch vast om een beetje zekerheid te krijgen, als je opdat moment zo onzeker bent gemaakt. De test zelf viel mee, maar het wachten is een hel, 15 dgn lang. Gelukkig was deze goed en was er even weer opluchting. Maar na zo'n test ben je er nog niet. Want is het niks in de chromosomen dan kan er nog wel een hoge kans op iets lichamelijks zijn, wat soms net zo erg is. Dus weer spanning,stress,onzekerheid tot de 20 wekenecho. Wij kregen een hele uitgebreidde in het Radboud we kenden onze baby onderhand van voet tot teen. Deze was goed, maar omdat ze echt met mm werken waren ze niet zeker van de nieren, die waren wat verwijd. Weer onzekerheid en met 35 weken konden we pas terug komen (dan zijn de nieren pas echt ontwikkeld)kortom onze zwangerschap stond alleen maar in het teken van stress,spanning onzekerheid, in totaal heb ik 30 echo's gehad en alleen bij de allereerste heb ik kunnen genieten voor de rest deden die echo's alleen maar pijn, durfde niet van mijn kindje te houden. Tuurlijk vindt ik het goed dat deze onderzoeken er zijn voor de geen die het nodig hebben. Maar ik vind dat mensen ook emotioneel beter ingelicht moeten worden, denk er bij na wat voor'n impact een negatieve uitslag op je heeft weet zeker wat je gaat doen bij een negatieve uitslag. Ik ben bevallen van een heel mooi jongetje die kerngezond is, hij is bijna een jaar, maar toch heb ik zeker 8 mnd nog onzekerheid gevoeld of alles wel goed was. tja wat zo'n nekplooi allemaal met je kan doen. Sorry voor het lange verhaal
Wij kiezen er ook niet voor.... Ik vind dat je er niks aan hebt. als je kans 1:200 of 1:50 of 1 :2000 hebt, weet ik nog steeds niet wat je er aan hebt........ Wat ga je beslissen als je 1:50 hebt? je hebt nog steeds kans op een gezond kindje dus nee ik doe niet aan plooimetingen.
Wij hebben het in beide zwangerschappen ook niet laten doen, ondanks dat ik bij mijn 2e "al' 35 was! Het is een kansberekeing en geen garantie....daar kan ik dus niks mee! Als ze zeggen dat de kans 1 op 100 is dat ons kindje iets zou hebben, dan kan je nog 1 van de 99 zijn die een gezond kindje krijgt.... We zijn maar van eht positieve uitgegaan, ook omdat er niks in onze familie voorkomt.
Wij gaan het niet laten doen. Ik vind het als je deze test laat doen, je ook moet openstaan voor het vervolg traject (ounctie, vlokkentest). Gezien de risico's die dit met zich meebrengt is voor mij de keuze van een nekplooimeting/combinatietest ook gemaakt. Ieder kindje is van harte welkom.
Ik vind het altijd zo apart dat iedereen zegt: elk kindje is welkom, dan zou je JUIST een nekplooi e.d. moeten doen want bepaalde hartafwijkingen zien ze niet bij een standaard 20 weken echo (wel bij een uitgebreide die je krijgt als je een verhoogd risico hebt) Hierdoor kan je bv ingeleid bevallen (zodat er meteen medische hulp aanwezig is) en je kindje dus juist meer kans heeft dat het overleeft (misschien al door prenatale onderzoeken wat beter in de gaten te houden en eerder te halen. Een vriendin van mij was heel blij dat ze het had laten doen want die kreeg meteen te zien dat het kindje een hartprobleem had en hierdoor kon het meteen worden geopereerd na de bevalling anders had het kindje het niet overleefd. Dus als elk kindje welkom is zou je juist meer aan prenatale screening moeten doen (veel afwijkingen zijn al zichtbaar in de nekplooimeting echo (ze kijken niet alleen naar de nekplooi en combinatietest met je bloed) maar ook naar hartje , ruggetje en hersens e.d. er is al heel veel te zien op die echo. Ik vind het jammer dat door gebrek aan info mensen vaak kiezen om het niet te doen terwijl het niet alleen is om kindjes met down "weg te halen" maar juist om je kindje meer kansen te bieden mocht het een afwijking hebben (en dan de juiste zorg kunnen verlenen) Iedereen is vrij om te doen wat hij wilt maar ik vind het altijd apart dat deze reden dan word genoemd.
Ik ben zwanger van ons derde kindje en we kiezen er voor de derde keer voor om geen nekplooimeting/vroege testen te doen. Ons tweede kindje is geboren met een hartafwijking en het Downsyndroom. Zij is enorm welkom geweest tijdens de zwangerschap en toen bij de geboorte bleek dat ze Downsyndroom hadden we ook direct het gevoel dit is onze dochter en we gaan voor haar. Ons derde kindje is ook welkom zoals hij/zij is en daarom hebben we dus weer bewust gekozen voor geen nekplooimeting.
Ook wij hebben besloten het niet te laten doen. De uitslag die je krijgt is een kansberekening en dan dus niet veel wijzer. We hebben geen verhoogt risico en niemand met downsyndroom in directe familie (wel in aangetrouwde familie maar telt niet mee ) Dus nee wij doen geen nekplooimeting.
Laten jullie wel gewone echo's maken? Ik wilde ook geen nekplooimeting en heb dat ook niet laten doen. Maar tijdens een gewone echo bleek dat ons kindje niet levensvatbaar was. Ik vind het dan best pijnlijk om te lezen dat elk kind welkom is. Want onze dochter was voor ons zo welkom, maar de natuur had anders beslist. Het heeft wat mij betreft dan ook niets te maken met welkom zijn, maar met de kansen die een kind heeft. Ik zal nog steeds geen nekplooimeting laten doen, noch een vwp of een vlokkentest. Maar dat is omdat ik veel te bang ben voor een miskraam nav die testen. Bovendien kreeg ik zoveel uitgebreide echo's, dat er bijna niets gemist kan worden. Elk kind is welkom, maar dan moet het wel een kans hebben. En veel mensen vergeten dat, denken alleen aan Down. Terwijl dat ook in heel veel ernstige gradaties komt en die kindjes ook niet altijd levensvatbaar zijn. Bovendien wil ik van tevoren weten of mijn kind een levensreddende operatie nodig heeft oid. Daar ga ik mijn hoofd niet voor in het zand steken. Ik snap het dus wanneer je het niet laat doen, maar weet wel dat je er ook het leven van je kind mee kunt redden en dat je ook zonder nekplooimeting voor een hartverscheurende keuze kunt komen te staan... Dat gun ik niemand
Wij hebben ook geen nekplooimeting laten doen. Het werd sowieso niet vergoed door m'n zorgverzekering, omdat ik 25 jaar ben en dus buiten de 'risicogroep' val. M'n man en ik twijfelden eerst of we het wilden laten doen, maar uitleg van de VK gaf de doorslag. Die zei: "Stel, je krijgt een 1 op 100 schatting... Zet maar eens 1 iemand in een rood hesje, tussen 99 mensen, en probeer die dan maar eens te zoeken." Het zijn dan nog steeds 99 mensen die dus niet het Down syndroom hebben. Thuis hebben m'n man en ik overlegd wat we zouden doen als idd blijkt dat ik bijv. een 1 op 10 schatting zou krijgen. Ik wil sowieso geen vruchtwaterpunctie laten doen om het zeker te weten, te veel risico's. Stel dat het wel een gezond kindje is en dat door zo'n punctie iets mis gaat... En wat zouden we doen als het idd een kindje met Down is? Wij willen het dan ook niet weg laten halen. Dus nou ja, de keuze was toen snel gemaakt.
Wij gaan geen combinatietest doen, wel zou ik graag een echo willen omdat we het leuk vinden en als dan ook een nekplooimeting gedaan wordt omdat we er dan toch zijn vind ik alleen maar goed! Verder wil ik even zeggen tegen Vlinder84 dat ik vind dat je je heel mooi verwoord hebt! Veel mensen zijn kortzichtig en denken meteen te weten waarvoor mensen wel een combi-test doen en gaan dan meteen van het negatieve uit! Echt verschrikkelijk dat jullie meisje een vlindertje moest worden, ze zal vast en zeker de bescherm-engel van jullie zoon en dus haar broertje zijn! Knuff
Het onderzoek is ook heel nuttig maar....alleen als je iets met de uitslag wil. Vlinder, ik vind jouw stukje mooi geschreven. Maar ik denk dat het wel los staat van de vraag wel of geen nekplooimeting laten doen. Bij de 20 weken echo die standaard is, controleren ze de hele baby en komen eventuele andere beperkingen naar boven. Het is natuurlijk hele heftig om zoiets mee te maken maar ik denk niet dat dit bij een nekplooimeting naar boven was gekomen. Je schrijft dat het pijnlijk is te lezen dat elk kindje welkom is en ik denk ook dat dat dit geschreven is nav de nekplooimeting en dus het downsyndroom. Wij hebben bewust gekozen de nekplooimeting niet te laten doen. Dit omdat we beiden erg jong waren, geen downsyndroom in de familie hebben, al 2 gezonde kindjes hadden en dus de kansberekening zou beinvloeden. Het zou bijvoorbeeld lager uitkomen terwijl de daadwerkelijke kans hoger zou kunnen zijn. Wij hebben het er goed over gehad en bedacht wat we, mocht er dan toch een hogere uitslag uit komen, we zouden doen met de uitslag. Dat zou helemaal niks zijn. In dat opzicht zou bij ons dus "elk kindje welkom zijn". Daarmee bedoel ik dus een gezond kindje maar ook een kindje met het downsyndroom. Daar hebben we bewust voor gekozen. Ik vind het jammer dat deze uitspraak voor jou wat lastig is, maar ik denk dat er toch een degelijk verschil is, een kindje met het downsyndroom is wel levensvatbaar. Het zal best heel heftig zijn zo'n kindje te hebben maar het brengt ook erg veel geluk in je leven! Ik doe daarom naast mijn werk ook vrijwilligerswerk met mensen met het downsyndroom.
down heeft niets met erfelijkheid te maken of dat je jong bent eigenlijk, zoiezo kijken ze met nekplooi (combitest) niet alleen naar down maar veel genetische afwijkingen maar ook openruggetje en ze controleren bv ook alvast de hersens e.d. Er kunnen diverse afwijkingen heel vroeg worden opgespoord die soms geeneens meer te zien zijn op de 20 weken echo een verdikte nekplooi kan bv ook een hartafwijking betekenen, die soms met de 20 weken echo niet goed te zien zien (behalve als je een uitgebreidere krijgt door een cardioloog) en als je een verdikte nekplooi ziet dan krijg je deze ook aangeboden. Daarnaast gaat het niet om kindje met afwijking laten weghalen maar om de juiste (prenatale) zorg dus het heeft altijd nut natuurlijk of je nou besluit of het te laten komen of niet (alhoewel je dan natuurlijk wel verder gaat testen, je mag ook besluiten dat je geen punctie e.d. wilt maar dan krijg je bv een uitgebreidere 20 weken echo nav die uitslag. Ik merk echt dat veel mensen niet goed zijn ingelicht dus blijf gewoon herhalen hoe het dus wel zit.
@Twinklestar, ik begrijp jou helemaal hoor en wil niet praten voor Vlinder, maar ik dacht misschien mag ik er ook wat over zeggen. aller eerst vind ik jouw bericht ook heel begrijpelijk, ik denk alleen dat Vlinder meer bedoelt dat wanneer ze leest dat elke kindje welkom is het net lijkt of zij haar kindje niet welkom vond als dat zo genoemd kan worden omdat haar kindje niet levensvatbaar zou zijn hebben zij die keuze MOETEN maken en de natuur gekozen dat het kindje niet mocht blijven zijzelff dus niet en ik denk dat als je soms heftige dingen meemaakt je sommige dingen op een andere manier leest dan mensen die zoiets niet hebben meegemaakt! Ik begrijp haar machteloosheid dan ook heel goed en ik weet bijna wel zeker dat ze het niet zo bedoelt als jij dan weer zegt, maar meer dat voor haar ook ieder kindje welkom was maar dat de natuur daar anders over dacht en beslist heeft en dat dat misschien dan pijnlijk is. Maar ja mensen bedoelen het hier ook niet in haar geval dat haar kindje dan niet welkom was geweest, maar door haar ervaring kan het misschien anders overkomen...... pfffffffffffff snap je me nog whahaha sorry hoor lekker duidelijk ben ik, maar wat ik bedoel is dat ik haar begrijp maar jou ook, denk dat jullie het alleen over iets anders hebben behalve de letterlijke zin dan. Na ja iig dikke knuff voor jullie beide! Sorry als ik het niet goed heb begrepen Vlinder of TwinkleStar! Bedoel het iig goed!
Een combinatietest richt zich op 3 trisomie afwijkingen (21, 18 en 13). Veel mensen spreken alleen over down maar veel belangrijker lijkt me dat de uitslag ook veel zegt over de levensvastbaarheid van je kindje en het risico dat het mis gaat tijdens je zwangerschap. Zo is de kans dat op een miskraam tussen 12 weken en geboorte bij een trisomieafwijking meer dan 50% (40% bij down). Het is een test waardoor jij jezelf, je partner en je kindje soms heel veel leed en pijn kan besparen. Voor ons was het belangrijk om met 12 weken te weten of ons kindje mogenlijk niet levensvatbaar was ipv dat te ontdekken met 20 weken of zelfs na de geboorte. Onze uitslag was goed (1 op 8000), bij de 20 echo vonden ze echter wel 2 softmarkers (aanwijzingen voor een chromosonale afwijking, bij ons een vergroot nierbekken en maar 2 vaten in de navelstreng). het feit dat we een gunstige combinatietest was nu juist een geruststelling en maakte dat we niet voor een punctie hebbne gekozen. Voor de liefhebber van wat inhoudelijke "klinische" info over nut en noodzaak van de combinatietest: http://www.sps-noordoost.nl/z_files///2TrisomieKansberekening2010nov8.pdf misschien een beetje onsamenhangend maar ik hoop dat iemand er wat aan heeft.