Jeetje dat is best heftig zeg, ik hen hem in Nijmegen in januari 2008 laten doen. Ben blij dat ik hem gehad heb, Maastricht is echt wel een eind rijden.
Hallo iedereen, Dan moet iedereen maar een stuk doorrijden voor het goede doel, he? Ik vraag me wel af hoe het met de nacontroles 2 jaar na de test zal gaan. Dat gaat mij aan. Maar als die afgeschaft wordt zullen ze wel een brief sturen. Misschien nemen andere gynaecologen het PRIUS-onderzoek in Nijmegen wel over, als dr. Spaanderman er geen patent op heeft. Wilma, ik ben ook blij dat ik het dit jaar gehad heb. Die nacontroles kan ik desnoods zelf regelen, ik heb familie in Belgie en daar mag je zonder verwijzing naar een specialist. Ik kan hen vragen de testen te doen. Daphne van dit forum heeft een keer een nacontrole gehad, dan vraag ik aan haar wel welke testen ze na 2 jaar doen. Miekje1979, dank je voor de verwijzing naar Hyves. Zal het direct doorlezen. Groetjes, Mamalbf
Miekje1979, ik heb gezocht maar kan de informatie niet vinden. Zie alleen maar een klein berichtje dat je je niet meer op kunt geven, maar meer niet. En de naam Tamara staat er niet onder. Groetjes, Mamalbf
Hoi, ik heb bij de eerste geen cholestase gehad, bij de tweede wel. Hoop zo voor je dat het niet terug komt. Het is een hel die jeuk! Ik had tijdens mijn zwangerschap pas helemaal aan het einde een verhoogde bloeddruk, bij mij begon het met leverfunctiestoornissen. Nu is mijn bloeddruk nog steeds hoog en zal ik medicatie moeten gaan slikken, dit heb k tijdens de zwangerschap niet gehoeven. baal er wel van, maar goed. Volgens de huisarts kan het niet zoveel kwaad. Liefs,
HELLP kan vanaf wk 22-24 beginnen, maar het kan ook eerder, en in vervolgzwangerschappen van dezelfde man komt het vaak later. Maar dit zijn generaliteiten. Als je de HA en de VK vertrouwd moet je misschien daar maar blijven, maar ik zou ze wel zeker ondervragen (heb ik trouwens ook bij mijn gyns gedaan ) over hun bekendheid met de materie. Dus, hoeveel HELLP gevallen zien ze per jaar, wat zijn hun doorverwijzingsprotocollen, wat voor extra controles zullen ze voor jou inlassen, met welke ziekenhuizen werken ze nauw samen, wat zijn hun behandelprotocollen? Puur op het feit dat een HA of een VK zegt dat ze wel vinden dat de controle tot die tijd daar kan is voor mij geen reden om aan te nemen dat het een verstandige keuze is. Ik heb teveel geblunder gezien bij die eerstelijnszorg. Je kunt evt. voorstellen dat ze je voor een intakegesprek of een second opninion doorsturen naar de gyn, om te kijken of hij het ook een goed plan vindt?
Meiden, even een heel kort berichtje want ik ben drukdrukdruk. Samen met nog twee meiden die ik van ZP ken ben ik namelijk een nieuwe site aan het opzetten en misschien vinden jullie het ook leuk om daar eens te komen kijken? Kleine Kanjers | Voor mensen die te maken hebben, of krijgen, met een prematuur geboren kindje. Het is voor en door mama's van premature kindjes, maar ook voor ieder ander die met een prematuurtje te maken heeft of krijgt. Voor de rest is alles op de site te lezen dus ik ga weer even verder. We zijn nog volop aan het opbouwen. Groetjes!
Selma, ik heb ook bloeddrukmedicijnen. Van de ene kant baal ik ervan maar van de andere kant: nu ben ik beschermd tegen de gevolgen van hoge bloeddruk. Ik heb nu ook amper nog bijwerkingen. En ik denk dat "de bijwerkingen" die ik op het begin had geen bijwerkingen waren maar gevolgen van de HELLP. Ik ben een paar maanden na mijn zwangerschap met Aprovel begonnen, dus het liep samen. Welk bloeddrukmedicijn gebruik jij? Juul, ik ben heel blij dat ik bij 12 weken aan heb gedrongen naar de gynaecoloog te gaan. De verloskundige vond dit helemaal niet nodig terwijl mijn bloeddruk 150-100 was. Ik heb ook gemerkt dat de eerste lijn niet vaak HELLP-gevallen meemaakt. Mijn nazorg bij de HA was onvoldoende en ik ben hierdoor keihard gevallen en buiten westen geweest. Het gaat om de beste zorg, en niet om wie aardig zijn of je verzekeren dat ze OK zijn. MamavanMischa, jullie website is echt heel mooi. De foto's en het feit dat jullie je voorstellen maakt het persoonlijk en je kunt je dan ook meer voorstellen bij problemen die prematuriteit met zich meebrengt. Een vraagje: ik bekeek de foto van Janneke. Is zij misschien in 2009 naar de HELLP-dag geweest? Ik heb daar gesproken met iemand met een jongenstweeling en zij lijkt er op. Ik blijf op jullie website lezen, heb hem al bij mijn favorieten gezet. Fijne kerstdagen allemaal, Mamalbf
Hoi Mamalbf, leuk dat je ons volgt! Janneke heeft geen zwangferschapsvergiftiging gehad en ik weet eigenlijk wel zeker dat zij het niet geweest is nee. Ik hou het weer even heel kort want hoor een klein mannetje huilen die uit bed wil. Fijne dagen allemaal!!
@ juul75 : bedankt voor je tips, ik zal zekerde vragen die je noemt aan de verloskundige gaan voorleggen.
Dr Spaanderman hoorde ook bij het team dat het onderzoek in Maastricht heeft opgezet destijds. Ben blij dat ik mijn 2e zwangerschap bij hem heb mogen meemaken. Ik vermoed dat dit te maken heeft met de bezuinigingen die het Radboud moet doen. Laatste keer tijdens de terugkomdag van het VOC was het al duidelijk merkbaar (geen koffie en thee kunnen regelen vanuit het ziekenhuis). Tijdens de herhalingscontrole (een jaar geleden gehad) werden er weer veel buisjes bloed geprikt en alles weer nagekeken, ook werd ik gewogen, verder lijkt het veel op het standaard onderzoek maar net iets beperkter. Je kan het ook via huisarts laten doen misschien, maar volgens mij valt het dan verzekeringstechnisch onder een heel ander potje (wel eigen risico). Maar bloeddruk kan je laten nakijken, verder ook suiker en Cholesterol. Hartecho lijkt mij wat lastiger om te laten regelen door huisarts. Heb dus geen nuclear onderzoek gehad de tweede keer, en ook niet met dat vieze drankje.
MamavanMischa, ik mis informatie van het VOC op jullie site. Juist omdat dat zo'n groot netwerk van lotgenoten is. Zij doen ook veel fysiek (begeleiding, lotgenotencontact, informatie aan professionals, maar ook informatie zoals brochures, boekjes, tijdschrift)... Misschien is het bewust gedaan, ik weet dat er behoorlijk wat mensen "problemen"ervaren met de Stichting Hellpsyndroom. Maar ik ben echt een fan van het VOC (Vereniging Ouders van Couveusekinderen), ben zelfs "actief lid" (ook wel gewoon vrijwilliger)
Hoi, ik ben bloed wezen prikken vd week, volgende week kan ik medicatie ophalen bij de apotheek, eerst uitslagen van bloedonderzoek afwachten. Groetjes!
MamavanMischa, dan is ze het dus niet. Sommige mensen doen je aan iemand denken, he? Maar nu zat ik fout. In ieder geval is jullie site erg mooi. Laurie, heel verstandig dat je de checklist van Juul aanhoudt. Ik had hem moeten hebben toen ik zwanger was. Zo tevreden was ik niet over de zorg die ik kreeg. Daphne78, ik wist niet dat het Radboud zoveel moet bezuinigen. Maar dat zal wel voor de gehele gezondheidszorg gelden. Het is wel erg dat weer de HELLP-patienten getroffen worden. Ik heb geen nazorg gekregen van het ziekenhuis waar ik bevallen ben. Dit was het enige. En ik heb er zoveel aan gehad, ook voor de verwerking. De vriendelijkheid in Nijmegen was opvallend. Dank je voor je lijstje van onderzoeken, als ik niet naar Nijmegen kan gaan om het te laten doen probeer ik het via de HA of in Belgie bij de internist te regelen. Wat zijn precies de "problemen" met de HELLP-stichting? Ik vind ze wel vriendelijk, al is het sfeertje soms wel erg somber. Ik weet dat ze een blokje met verschijnselen van PE / HELLP hebben verspreid en dat veel verloskundigen en (in mindere mate) gynaecologen dit paniekzaaien vonden. Terwijl veel zwangere vrouwen en vrouwen die al bevallen waren vonden dat ze er veel aan kunnen hebben. Ik heb het idee dat zij er niet zoveel aan kunnen doen dat ze weinig kunnen bewerkstelligen. Of bedoel jij iets anders? Selma, dus je krijgt nog medicijnen binnenkort? Groetjes, Mamalbf
Hoi, Ben afgelopen donderdag weer in het Radboud geweest voor controle. Alles ok gelukkig. Mooie foto's meegekregen. Zag de heer Spaanderman nog wel rondlopen. Maar geen idee nog tot wanneer. Heb nu zelf Prof. Lotgering. Wel even wennen. Totaal andere persoon dan dr. Spaanderman. Ben benieuwd hoe het daar verder gaat verlopen. Al bezig met de bloedverdunners. Mijn maag vind ze minder. Maar ok. Alles voor het goede doel. Melanie
Hoi meiden, Even iets uitgebreider nu hoor! Alle drukte is weer even een beetje voorbij en de computer mag weer aan. Had even geprobeerd te minderen na twee weken lang meer dan 40 uur te hebben gewerkt. Mamalbf, je bent dus verhuisd, wat leuk! Zijn jullie groter gaan wonen of gewoon ergens anders naartoe? Hoe vind je dochter het? Daphne, nee dat is niet bewust dat we VOC nog neit genoemd hebben! We zijn nog helemaal in opbouw en hebben tot nog toe wat links geruild, er staan dus sites op die ook naar ons linken. Plus een paar anderen die ik zelf heel goed en nuttig vond, maar VOC moet er zeker bij komen. Een tijdje geleden begon het bij mij (en ook bij Janneke en Ellen) een beetje te kriebelen. Ik zou ook iets willen doen voor anderen, maar wel op mijn eigen manier en zag niet echt iets wat ik bij mezelf vond passen. Toen kwam Janneke met het idee om in eerste instantie op dit forum een sticky topic te maken met informatie, maar dit groeide binnen een week uit tot een hele site en inmiddels is die dus online. Net als Mamalbf ben ik ook wel erg benieuwd naar de "problemen" met de Stichting HELLP? Het enige wat ik jammer vond, maar daar kan de stichting helemaal niets aan doen, is dat op de lijst weinig tot niet op mijn berichten werd gereageerd. Ik heb na een tijdje wel op anderen te hebben gereageerd maar nooit een reactie terug te krijgen gemailed dat ik weer verwijderd wilde worden van de lijst. De aanleiding daarvoor was een (ik denk jonge) mama die een kindje had verloren en het nodig vond om even flink af te geven op mama's die wel ziek waren geweest maar tenminste hun kindje nog hadden. Toen was ik er klaar mee. Heb daarna toen zijn zwanger was trouwens nog wel af en toe gereageerd op al haar verhalen (en dat waren er VEEL!) en toen ik ook daar geen reactie op kreeg dacht ik laat maar. Maar goed, ik dwaal af. Groetjes!
Ik kan helaas niet goed de vinger leggen op het probleem. Ik schreef veel mee met de "hellp hyves" (niet die van de stichting) en daar bleek degene die daarmee gestart is echt problemen te hebben gehad met de stichting. Dus ik heb het van "horen zeggen". En omdat ik dus een tijd medebeerder ben geweest van die hyves heb ik dat goed meegekregen. Ergens wel jammer, want wij hadden dezelfde doelstellingen, maar het kwam er niet zo uit.
MamavanMischa, ik denk misschien dat ze te zakelijk zijn en niet persoonlijk genoeg. Ik zat idd te wachten om mijn verhaal kwijt te kunnen, om ervaringe te lezen, maar ook om te leren en ook de erkenning, want we zijn allemaal echt ziek geweest en de een niet erger dan de ander. En ja het is zuur dat iemand haar kindje verliest door HELLP, maar dat hadden jij of ik ook kunnen zijn.. we hadden er ook door kunnen overlijden. En ik had een hele slechte waarde (bloed en urine) maar voelde me niet zo ziek, en mijn overbuurvrouw voelde zich mega ziek maar haar uitslagen waren beter. Je kan het gewoon niet vergelijken.
Vind het spijtig dat ook de hellp hyves niet meer erg actief gebruikt wordt. Ben ook een beetje angstig hoe het nu verder gaat verlopen in Nijmegen nu dr. Spaanderman vertrekt. Weet dat verpleegkundige Tamara haar deel op de hellp hyves ook heeft gesloten tot nadere orde.
Ik wil het ook even hebben over de hellp hyves, pfff heb er echt geen goed woord voor hoor bah. Het begon allemaal met enorm veel erkenning en ook de beheerdster van de Hellp hyves niet de gewone hellp hyves maar die van geloof ik 3 beheerdsters in totaal. Het was dus erg fijn zo'n hyves, ik had zelf ernstige pe gehad en was dus echt opzoek naar erkenning. je leerde daar mensen kennen en uiteindelijk ontstonden daar vriendschappen, helaas dat had dus nooit moeten gebeuren daar heb ik spijt van want het is helemaal mis gegaan, zo erg dat ik werd uitgelachen om een miskraam. Ik had diegeen zelf zo invertrouwen genomen, ze vertelde even kort daarvoor dat ze zelf een mk had gehad. Ik heb haar zo gesteund en naar haar geluisterd en zij zij heeft mij gewoon te kakken neer gezet. Om het zo maar even grof weg te zeggen, die hele hyves wordt soms best wel misbruikt om dingen op te lossen, of andere dingen die totaal niks met het hellp te maken hebben daar neergepend. Het spijt me dat ik zo over de hyves praat maar ben gewoon zo kwaad teleurgesteld. Dat het zo fijn is dit eens lekker van mij af te schrijven! Dit is mijn persoonlijke ervaring, helaas is het mis gegaan maar ik denk ook dat er veel mensen zijn die niet zo betrokken zijn geraakt en veel aan de hyves hebben, Het is immers wel een hyves waar je veel erkenning in kunt vinden. Liefs
Heb het idee dat sinds behoorlijk wat maanden de interesse weg is. Weet dat er nog een bijeenkomst is geweest. Toen klonk het nog enthousiast. Daarna is het allemaal erg afgezwakt. Zie nu ook bijna niemand meer schrijven. Er spijtig inderdaad. Het is alsof hart en ziel eruit is. Vond het destijds ook fijn om mijn hart te luchten. Was toen ook nog ok. Heb gelukkig geen vervelende ervaringen met de site. Maar heb er voor mezelf ook even een beetje er een punt achter gezet (voor zover mogelijk). Maar blijft fijn als je ergens je ervaringen kunt ventileren. Zeker over dit onderwerp. Vind dat je het niet met veel mensen kunt delen. Mensen in je omgeving heel erg moeilijk. Zelf met mijn partner (zoals door de heer Spaanderman voorspeld). Vandaar ook een beetje mijn angst nu de heer Spaanderman ook nog eens het Radboud gaat verlaten en ik de hellp hyves zie doodbloeden.