Hoi, Na lang nagedacht te hebben, met veel mensen te hebben gepraat wil ik toch graag jullie mening, vooral omdat ik vast niet de enige ben die in deze situatie zit. Mijn moeder is 3 dagen na de geboorte van mijn kleine ventje geopereerd aan darmkanker. Ze had 4 tumoren op haar dikke darm, en deze is dan ook volledig verwijderd. Na de operatie heeft ze (mede door compicaties) 2 weken op de IC gelegen. toen ze na 3 weken eindelijk thuis was, is 1 dag later mijn oom (haar broer dus) overleden, ook aan darmkanker.. Ik heb dan ook echt een k*tkraamtijd gehad, maar dit terzijde.. Mijn andere oom heeft een erfelijkheidsonderzoek laten doen en daaruit is naar voren gekomen dat het indd erfelijk is. nou was mijn moeder vorige week bij de specialist en heeft ze een soort DNA of gen onderzoek ofzo (weet niet precies wat) gehad, en ik heb daarna aangegeven dat ik daar de uitslag niet van wil hebben. Nu is het zo dat de oncoloog en genetisch specialist willen dat mijn broer en ik ook een onderzoek laten doen.. Maar ik wil dit absoluut niet!! Ik ben 22jaar heb een schat van een man, een superlief kindje en een goede baan en ik ben gewoon zo bang dat ik na dat onderzoek, en vooral na de uitslag niet meer kan leven zoals ik dat nu doe.. tuurlijk weet ik ergens wel dat het verstandiger is als ik het wel gewoon doe, dan heb ik wat meer zekerheid. en dan kan het veel eerder opgespoord worden, dan kan mij wat mijn moeder heeft moeten doorstaan, en nog steeds moet doorstaan, voor een deel bespaard blijven. maar dan staat het dus wel zwart op wit, op dit moment weet ik al wel dat de kans natuurlijk heel groot is dat ik het ook krijg, maar zolang het nog niet zeker is, hoef ik er ook niet teveel bij stil te staan.. Hoezo me kop in t zand steken Ik weet het gewoon echt niet meer.. Ik kan aan niks anders meer denken en vooral mijn moeder en tante pushen echt dat ik dat onderzoek moet gaan doen.. Sorry voor het lange verhaal maar ik hoop echt dat er dames hier zijn die mij tips en advies kunnen geven wat ik het beste kan doen..
O dat is heftig meid. Ik moet eerlijk gezegd echt heel goed nadenken om hier een antwoord op te kunnen geven. Ik zou het namelijk echt niet weten wat ik zou doen. Misschien iemand die dit ook heeft meegemaakt.
Ik heb ook erfelijkheidsonderzoek laten doen, voor een andere kankersoort, dat dan wel... Als ik jou was zou ik een gesprek vragen met de klinisch geneticus. Zij kunnen je precies vertellen waarom je het onderzoek (nu) wel of niet moet laten doen en wat je risico's zijn. Want als je pas zeg vanaf 40 jaar een verhoogd risico loopt, dan heb je nog even de tijd. Ook wel fijn, want je moet je leven wel een beetje op orde hebben voor je genetisch onderzoek laat doen. Stel dat blijkt dat je namelijk genetisch belast bent dan heeft dat grote invloed op bv het krijgen van een aanvullende dekking op je zorgverzekering, je levensverzekering, hypotheek en dergelijke... Nog buiten alle psychologische invloeden... Het genetisch onderzoek zelf valt overigens wel mee. Ze nemen wat buisjes bloed af en daar gaan ze mee aan de slag. De uitslag kan wel een paar maanden in beslag nemen!
mijn vader is overleden aan een zeldzame soort van huidkanker maar onderandere in de dunne darm. na zijn overlijden heb ik me aangemeld voor erfelijkheidsonderzoek dit heb ik toen helemaal in werking gezet en bij het dna onderzoek heb ik gezegd dat ik even rust wilde, dit heb ik toen 2 jaar laten liggen en afgelopen voorjaar na mijn huwelijk en na de geboorte van mijn zoontje vond ik dat ik het tegenover mijn man en kindje verplicht was. ja er kwam uit dat ik erfelijk belast ben, helaas wel maar ik had ook niet anders verwacht eigenlijk. mijn leven heeft een week of 2-3 helemaal op ziujn kop gestaan ik kon alleen maar denken ik wordt niet oud , straks zie ik mijn kindje niet groot worden, dit wil ik niet enz. na die paar weken werd ik weer wat helderder en nu heb ik allees aangegrepen ik wordt jaarlijks gecontroleerd door de dermatoloog, iedere 2 jaar preventief darmonderzoek, ik besef me dat het kan dat ik niet oud wordt, maar het kan ook dat ik het niet krijg. als je het gen draagt is het niet zeker dat je het krijgt natuurlijk. maar ik steek ook mijn kop niet in het zand, ik geniet van wat ik heb mijn man en kindje en geniet van elke dag. mijn advies ga eens praten bij een klinisch geneticus en laat wat voorwerk doen het is ook niet zo dat je er vandaag heen gaat en morgen de uitslag hebt en als jij even rust wilt kan je dit nemen, ook zij beseffen dat het emotioneel is sterkte en als je vragen hebt pb me maar
Ik heb een aantal jaren geleden (15 jaar zelfs) met hetzelfde geworsteld. Ook een andere vorm van kanker, maar herken wel wat in je verhaal. Ook ik wil niet weten of ik het heb. Ik heb wel bloed afgestaan (dat is het enige, of naja, was het enige bij osn), maar duidelijk kenbaar gemaakt dat ik het niet wilde weten. Zo heb ik het genetische onderzoek niet dwarsgezeten (voor mijn gevoel), maar heeft het verder geen gevolgen voor mij, als je begrijpt wat ik bedoel. Ik sta er nog steeds zo in als 15 jaar geleden, zelfs al heb ik nu een kindje.
Ik heb het zelf (gelukkig) niet meegemaakt, al zijn er in mijn moeders familie al wel een (groot) aantal overleden aan aneurysma's .Mijn moeder wilde zich niet laten onderzoeken. Toen ze me dat vertelde heb ik er wel over nagedacht wat ik in haar positie zou doen en heb toen voor mezelf besloten dat ik het wel zou willen weten. De zekerheid en met name de mogelijkheid die het biedt om preventief onderzoek te laten doen zouden voor mij veel zwaarder wegen. Ik zou mijn hoofd niet in het zand kunnen steken, omdat die onzekerheid en angst dan jarenlang zouden blijven knagen, tot ik, in het ergste geval, dan zou worden 'overvallen' met het feit dat ik toch ziek word, waarna er niks meer aan te doen zou zijn... Zo zou het voor mij in elk geval werken. Ik weet wat voor piekeraar ik ben en dan zou het idee dus 'winnen' dat ik het nog enigszins onder controle zou hebben door de zekerheid en dmv preventief onderzoek (plus de kans op dat er blijkt dat ik niet erfelijk belast ben, want die is er natuurlijk ook!).
dat is inderdaad een van mijn grote overwegingspunten geweest, de kansen die het mij nu biedt met preventieve onderzoeken had ik anders niet gehad, nu moet ik wel zeggen de vorm kanker die mijn vader had sluimert heeft bij mijn vader 12 jaar gesluimerd en zonder degelijke onderzoeken kunnen ze er niet achter komen. wat bij mij ook heeft mee gespeeld is het feit dat ik erbij was toen mijn vader stierf en dat het hoe gruwelijk ook gewoon geen zachtzinnige dood is geweest hij begon enorm te gillen en we wisten dat het dagen was wat die nog had maar uit de onderzoeken die violgden in het ziekenhuis bleek dat zijn darm op 4 plaatsen gewoon was geknapt vervolgens na het gillen 6 uur later was hij dood. het moment dat we wisten dat mijn vader ziek was tot zijn dood is maar 3 maanden geweest, dit zijn allemaal dingen geweest die bij mij meespeelden. , maar nogmaals denk er heel goed over na het is niet niks, maar het hefet mij wel heel goed gedaan dat ik het weet en ieder jaar onderzoeken krijg
dankjewel voor jullie reacties.. Voor jullie ook allemaal heel heftig.. @marilouise, ben je dan nu niet na elk onderzoek bang dat het niet goed is? En wat je zegt over het ziekteproces van je vader, dat is indd ook waar ik me druk om maak.. Ik wil niet dezelfde "lijdensweg" die mijn moeder heeft. En het daarbij nooit meer normaal kunnen functioneren. Pff ik vind het gewoon lastig.. Mijn verstand zegt dat ik het wel moet doen, maar mijn gevoel niet... De mogelijkheid dat ik indd onderzoek laat doen zonder uitslag is er natuurlijk ook.. maar dat zie ik eigenlijk helemaal niet zitten.. Dan kan ik alleen maar denken van zij weten het wel en ik niet.. Lastig.. iig bedankt voor jullie reacties, daar kan ik weer verder over na gaan denken..
Je struisvogelgedrag vind ik heel goed te begrijpen, het is niet niks. Maar je weet nu al dat je mogelijk een risico loopt. Wat je hiermee wilt, ook gezien je leeftijd, lijkt me een emotioneel moeilijke keuze. Neem je tijd. Misschien is het zo gek nog niet om naar een eigen maag-darm specialist gaan die hierin is gespecialiseerd en jouw probleem voorleggen. Wel een genetisch laten testen of niet, wel of niet een screeningsprogramma (.. jaarlijkse darmscopie). Ik verwacht dat de arts je afraadt de uitslag te willen weten ivm verzekeringen (het werd mij ook afgeraden, andere ziekte). Ik zou persoonlijk wel voor een eigen arts kiezen, zodat er geen vermenging van belangen kan plaats vinden met je moeder of de rest van je familie, maar dat is persoonlijk.
Ik heb ook een genetisch onderzoek gehad ivm eierstokkanker en borstkanker op jonge leeftijd in onze familie. Ze hebben eerst mijn oma en moeder gedaan en daaruit kwam dat het inderdaad een genetische afwijking binnen onze fam. is en dat zowel mijn oma als mijn moeder draagsters zijn van dit gen. Ik heb het onderzoek toen dus zelf ook laten doen.. Godzijdank want ik ben dus geen draagster! Door dat onderzoek heb ik het dus volledig los kunnen laten.. Iets wat ik zonder dat onderzoek nooit had kunnen doen! Dat is dus ook iets wat je mee moet nemen in je keus! Je hebt ook 50% kans dat je het NIET hebt! En dan hoef je er dus ook niet meer over in te zitten
Als je niet wilt weten of je drager bent van een bepaald gen, dan kun je ervoor kiezen om geen onderzoek te laten doen. Dat is een hele persoonlijke keuze. Ik kan me je gevoel heel goed voorstellen. Ik heb laten onderzoeken of ik drager ben van het borstkanker-en eierstokkanker gen BRCA-1 en 2. Het verschil is dat ik de diagnose borstkanker al gekregen heb, ruim een jaar geleden. Dus ik "moest" weten of mijn eierstokken er ook nog preventief uit moeten en ik wilde het weten vanwege onze meid. Ik heb de uitslag eergisteren gekregen en gelukkig ben ik geen drager van het BRCA-gen! Als je er niet voor kiest om genetisch onderzoek te laten doen, dan zou ik wel elke 1-2 jaar op controle gaan. Want stel dat je het gen wel hebt, dan is de kans groot dat je het ook krijgt. Als er geen controle is, kan het zijn dat zoiets te laat ontdekt wordt. Ik snap je struisvogelpolitiek, want dat heb ik precies zo. Maar als je eenmaal de diagnose kanker krijgt, kun je nog maar aan één ding denken: Wat als het uitgezaaid is, wat als ik mijn kindje niet zie opgroeien?! Je belandt in een nachtmerrie. Door jaarlijks preventieve onderzoeken te doen, kun je dat voorkomen. Stel dat je ooit in je leven darmkanker krijgt, dan ben je er op tijd bij. En dan is de kans groot dat je ervan geneest. Door je hoofd in het zand te steken, neem je hele grote risico's met je gezondheid. Ik snap het zo goed, maar ik heb aan de andere kant gestaan. En dan telt alleen je leven nog. Als je er te laat bij bent, doordat je geen preventieve onderzoeken wilde, heb je later spijt. Dan denk je: Had ik het nou maar wel gedaan! Wel of geen genetisch onderzoek moet je voor jezelf beslissen, maar laat je alsjeblieft wel regelmatig nakijken om erger te voorkomen! De tante van mijn man is op 43-jarige leeftijd overleden aan darmkanker. Haar twee dochters krijgen elk jaar een uitgebreid darmonderzoek, ik geloof niet dat ze genetisch onderzoek hebben laten doen. Dus daar kun je ook voor kiezen. Sterkte & succes met je beslissing!