Nou dat wachten is echt killing. De P klank of andere klanken lukt hier helemaal nog niet. De knanken nana zijn heel nassaal zei de logopediste. Als hij 1 maart nog niet meer klanken kan zeggen moet ik weer contact met haar opnemen. Ben bang dat als we terug moeten komen bij het schisisteam hij toch geopereerd moet gaan worden. Wel knap zeg dat je mannetje het wel probeerd ! Het zijn kanjers he die jongens van ons !
Hey meis, wat zullen jullie in een rollercoaster zitten van emoties. Aan een kant de bevestiging dat je gevoel altijd juist geweest is en de angst voor wat er komen gaat. Je weet me te vinden hè. Hele dikke knuf van mij.
Hey meis, ik ben lang niet meer op het forum geweest, ik weet ook niet of mijn naam je nog wat zegt. Maar zag toevallig jouw berichten. Echt vreselijk Ik wil je toch laten weten dat ik met je/jullie mee leef en wil je/jullie heel erg veel sterkte wensen. Liefs en een dikke knuffel, Mussie
Thanks voor jullie lieve berichten. Kwek: Jij ook bedankt, lief van je. Mussie: Nee herken je naam nu even niet.. maar super lief dat je even een berichtje voor ons achterlaat.. Fijn dat er toch nog zo meegeleeft word met ons. Hier spookt van alles door mijn hoofd, wat zal de toekomst nog gaan brengen, zal hij ooit gaan lopen, zelfstandig kunnen zijn enzo... Hoop dat de arts antwoorden erop heeft, maar ben bang dat niet zo is. Dat we het maar moeten zien in de toekomst Wil graag heel hard huilen, maar op de een of andere manier kan ik dat niet.. Tis nog net een film, het gaat niet over mijn kind....
Wat een rotnieuws Caruli. Natuurlijk maak je je heel erg zorgen over wat de toekomst voor je ventje gaat brengen! Sterkte.
Dat zal denk ik nog wel komen. Wat een onwijs heftig verhaal weer zeg. Ik vind het echt zo erg voor je! Als je in het ziekenhuis aan de arts vraagt, hebben zij als het goed is mensen (psycholoog of zo) met wie je erover kan praten want dit gaat je echt niet in de koude kleren zitten. Het lijkt me zo onwijs heftig!
Ach lieverd...krijg er tranen van in mijn ogen... Wat een nieuws zeg. Kan me voorstellen dat dat even moet bezinken... Vooral het zinnetje, mijn kind is niet lui, hij heeft een hersenafwijking deed me heel veel. Wat een vooroordeel hebben mensen dan he?! Niet verder kijken dan hun neus lang is. Heel veel sterkte meis en ik hoop dat er een goed behandelplan komt waar ze mee verder kunnen gaan. Maar ik vind het een prachtkereltje! Wat dat manneke al wel niet heeft moeten doorstaan, bikkel! En voor jullie heb ik ook veel respect! Jullie doen het fantastisch! Knuffel!
lieve caruli... heel veel sterkte... en gooi al je vragen maar gewoon op tafel.. in het ziekenhius.. bij fysio of wat dan ook.. weet dat wij aan je denken.. liefs Yippie
Lieve Caruli, Wat een verschrikkelijk nieuws en wat een onzekerheid brengt dit met zich mee voor de toekomst. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en ik hoop dat de rest van alles uitslagen positief gaat zijn. Dikke knuffel
Wat een schrik dat er iets toch niet helemaal goed is bij jullie mannetje , wat een stress ook dat je nu nog moet wachten voordat je precies weet wat er aan de hand is. Heel veel sterkte
Ik zit me nu al helemaal op te vreten van de stress. Hoop echt dat de arts haar woord houd en vanavond echt gaat bellen. Nu maar hopen dat dit het enige is wat ze zien op de mri.... Nog meer kan niet hoor.. Ik word er nu al gek van. Ventje is 13 maanden en tot nu toe nog steeds niet kunnen genieten van hem, constant zh in zh uit. Aan de hersenafwijking zal niks gedaan kunnen worden denk ik, ik ga wel vragen wat ze voorzien voor de toekomst. Maar of hun daar antwoorden op hebben... Ik denk dat ze zullen zeggen: Weten we niet en dat zul je moeten gaan zien..
Heb je al wat gehoord? Kan me zo goed voorstellen dat je van slag bent door het hele gebeuren, mijn mannetje is ook 13 maand maar moet er niet aan denken dat je zo loopt te ziekenhuizen. Hopelijk valt de afwijking mee en heeft het geen grote gevolgen.
Jeetje wat heftig allemaal Caruli. (zag opeens dit topic weer bovenaan staan...) Sterkte zeg, ik hoop dat je gebeld bent vanavond en wat meer weet...
Jeetje lieverd het raakt me echt om dit te moeten lezen! Weet niet wat ik moet zeggen. Maar begrijp je ZOOOO goed!!! Je kent me wel van het lijst langer dan een jaar bezig clubje. Maar weet niet of je ook iets hebt gelezen over Batuhan. In het kort hij wordt bijna 2 en kan helaas nog niet kruipen, lopen of woordjes zeggen. Chromosoom, stofwisseling, DNA en genen waren geen rare afwijkingen te zien. Hij heeft tijdens de bevalling wel een hersenbloeding gehad. Waar we 3 dagen later achter kwamen. Maar het had de hersentjes net beschadigd en bleef tussen de hersenvliezen. Toen batuhan een weekje was hebben ze een MRI gemaakt. Er was toen geen hersenbeschadiging of iets raars te zien. Maar hij heeft ook veel apneus en saturatiedalingen gehad. Ze willen nog een MRI doen. Maar weten niet hoe batuhan zal reageren op de narcose. Wij zijn ook voor de grotere onderzoeken onder behandeling in het SKZ. Lieverd ik wil je heel veel succes wensen. Echt heel diep uit m'n hart hoop ik dat het allemaal meevalt. Weet niet zo goed wat ik moet zeggen. Weet ik ook nooit in onze situatie een hele dikke knuf. Heb je trouwens nog wat ehoord van de arts zoals hij/zij had beloofd?
Ik lees je topic elke x weer met tranen in mijn ogen en wil jullie heel veel sterkte wensen!! Hoop dat je ondertussen wat gehoord heb en dat jullie snel wat meer rust is gegund! Knuffel
Goedemorgen meiden, De arts heeft gisteren niet gebeld! Ik heb vanmorgen gelijk het zh gebeld en gezegt dat dit niet kon, maandag eerst A zeggen en dan ons laten wachten en dan afspreken woensdagavond te bellen en dan gewoon niet doen. Dat vind ik echt onmenselijk :x Het kan wel zijn dat ze het druk heeft, maar dan nog. Vandaag had ze geen polidienst maar ze was wel in huis, ze had een studiedag. Ik heb de assistente toch vriendelijk maar dringend gevraagd of ze onze arts toch even wil vragen om vandaag te bellen. Ben benieuwd.... Mamavanbatuhan: Jee meid, raar he dat ze dan eigenlijk niks kunnen vinden. Hier ook chromosomen, dna, stofwisseling. Stofwisseling was goed en de rest duurd nog maanden.. Hier was dan op de mri een hersenafwijking gezien, heb al wel gegoogled wat het kan zijn maar kom alleen maar syndromen tegen... Waar je dan mee moet leren leven en niet weet wat je kind evt later kan gaan doen Maar goed het is nog niet bekend of hij een van die syndromen heeft, dus probeer me er nog niet te druk om te maken. Maar nu weet ik zeker dat ik dit tot op de bodem toe uitgezocht wil hebben. De arts die bracht het maandagavond zo makkelijk net of het niks was maar nu blijkt dat het toch wel heel belangrijk iets is. Maar aan de andere kant snap ik het wel, ze wil ons nog niks zeggen omdat ze het zelf natuurlijk ook eerst zeker moet weten. Ben bang dat we dan toch het dna en chromosomen af moeten wachten voordat het "beestje" een naam krijgt... Jij ook heel veel sterkte met jullie ventje! Dikke knuffel.