Hallo allemaal, Ik heb al eerder een topic geopend over mn jongste dochter http://www.zwangerschapspagina.nl/baby-dreumes/230862-help-reflux.html Nu is ze inmiddels 7,5 maand en onder behandeling in Antwerpen en Gent. Daar zijn ze erachter gekomen dat ze hoogstwaarschijnlijk de ziekte van hirschsprung heeft. Dat is een darmziekte. Vd week wordt ze weer opgenomen en gaan ze onder narcose een diep darmbiopt nemen om zeker te weten waar het precies zit in haar endeldarm. Ze kan dus ook niet zelf poepen, wij moeten haar 2 keer op een dag rectaal spoelen. Als de diagnose vast staat zal ze waarschijnlijk geopereerd worden binnenkort. de ziekte van Hirschsprung is heel zeldzaam en komt maar bij 30 a 40 kindjes op jaarbasis voor. Is er iemand van jullie hiermee bekend? Groetjes Angela
Toevallig, was gister bij mijn vriendin, haar zoontje - prematuur, gecorrigeerd 2 weken - wordt er nu ook op getest. Had er nog nooit van gehoord en weet er verder niets van. Ze zei dat er op stukjes darm dan zenuwen ontbreken waardoor de darm daar niet goed werkt? En dat het weggehaald kan worden geloof ik? Hij wordt ook gespoeld. Naar voor je meisje hoor! En voor jullie Hoop dat ze eraan geholpen kan worden. Zal mijn vriendin even op dit topic wijzen, ze schrijft hier niet trouwens.
Hoi babel Ook erg spannend dus voor je vriendin en haar kleine. Zou het fijn vinden om lotgenoten te vinden aangezien het erg zeldzaam is. Groetjes
Ja ik snap het. Is er geen patientenvereniging oid? Wanneer hebben jullie zekerheid? En weet je dan al wat haar vooruitzichten zijn? En de mogelijkheden van zo'n operatie?
Hallo! Ik heb ook een dochter van nu 4 maanden! Ze is geboren op 12/10/2010 en er kwam geen ontlasting. Ze mocht gewoon mee naar huis. We moesten wel in de gaten houden of ze binnen 48 uur ging poepen! Dit deed ze niet. We moesten gelijk de verloskundige bellen en die belde naar de kinderarts. We moesten gelijk naar het ziekenhuis komen en daar werd ze opgenomen. Ik werd ook weer opgenomen omdat ik dicht bij haar kon blijven en voor de borstvoeding. In het Scheperziekenhuis in Emmen konden ze niks voor haar doen en toen werden we overgeplaatst naar de intensive care afdeling van het UMCG in Groningen ! Ze hebben gelijk in haar darmen gekeken met een soort cameratje en er zat niks in de weg waardoor ze niet kon poepen! Niemand wist wat er met haar was. Op een gegeven moment hadden ze een ziektebeeld voor ogen. Genaamd; Ziekte van Hirschsprung. Ze konden alleen de testen pas doen als ze 6weken oud was. En dit was ze nog LANG niet ! Wat moesten we nu? Al die tijd in het ziekenhuis blijven? Onze dochter mocht mee naar huis! Mits wij haar zelf wilden/durfden te 'darmspoelen'. Natuurlijk wilden we dit! Als ons meisje maar mee naar huis mocht. Al die tijd hebben we thuis moeten wachten tot ze eindelijk 6weken was! Nu konden we de testen doen! Wat bleek, ze heeft de ziekte van Hirschsprung! Daarna nog heel veel controles en onderzoeken gehad. Toen was het wachten op een operatie. We hebben vandaag bericht gekregen dat ze de 21e wordt opgenomen in het UMCG en de 22e wordt ze geopereerd! En nu maar hopen dat het allemaal goed komt met haar !
Volgens mij heeft mijn neef dat, ik heb het mijn vader wel eens horen zeggen... Ik weet niet of je dit wilt horen maar hij heeft helaas ontzettend veel operaties enz moeten ondergaan al vanaf jongs af aan. Nu moet hij zo af en toe nog naar het ziekenhuis en hij heeft een stoma... Maar goed hij is in de 30 en toen wisten ze natuurlijk nog niet wat ze nu allemaal wel weten!
Onze dochter hoeft maar 1 operatie te ondergaan! Het moet in één keer goed gaan. Als dit niet lukt, zetten ze er een stoma tussen en dan gaan ze een andere keer verder. Maar.. het is niet meer zo als vroeger! Het is goed te verhelpen! 1 op de 3 kinderen heeft er na een operatie helemaal geen last meer van. 1 op de 3 kinderen gaat na 3/4 jaar poepen en 1 op de 3 kinderen gaat na 15/16 jaar poepen uiteindelijk komt het goed! Naja, goed.... Ze blijft altijd kans op verstopping houden etc.. maar daar valt mee te leven.
Jeetje dat hoor je idd niet vaak aangzien het erg zeldzaam is. Wij hebben nu a.s. dindsdag een coloninloopfoto en dan weten we meer. De anorectale manometrie was niet goed. En hoe gaat het nu met je dochter? En hoe is de operatie vergaan, waar had ze het precies en hoeveel cm is er verwijderd? Sorry voor al mn vragen maar ik word gek van doe onzekerheid en wil zo graag meer weten.
Hoi hoi! De vragen maken helemaal niks uit! Onze dochter wordt over tien dagen geopereerd! Dus dat duurt nog even. We weten nog helemaal niet hoeveel er wordt verwijderd. We zouden de 21e alleen een afspraak hebben bij de kinderchirurg om de uitslag van een onderzoek aan te horen. Nu is op die dag haar opname gepland. De dag er na wordt ze geopereerd. Het gaat heel erg goed met Lynn. Ze is heel erg vrolijk en ze begint nu net met rollen! We zijn helemaal in de wolken! Ze groeit goed en haar ontwikkeling is super! Hoe gaat het nu met jou kleine?
Jeetje zeg wat spannend voor jullie. Met Naomi gaat t redelijk. Ze heeft dagelijks veel pijn en haar buik en poept niet zelf vandaar dat we haar 2x daags anaal moeten spoelen. Dinsdag staat de coloninloopfoto gepland en daarna een dieper zuigbiopt onder narcose. Ze heeft in augustus in t Sophia al zuigbiopten afgestaan maar nu kregen we te horen dat die uitslag blijkbaar niet goed was!! Naomi slaapt ook vreselijk slecht. Ze denken dat het bij haar in dr endeldarm zit een aantal cm. Ben dus heel benieuwd naar dinsdag. We krijgen gelijk uitslag en gesprek met mdl-arts en chirurg. Wat zijn nog de symptomen bij jouw dochter en wat zegt de chirurg?
Het kindje van mijn vriendin heeft het niet, uitslag was binnen Jullie heel veel sterkte voor de kindjes!
O dat is wel erg lastig dat ze zoveel pijn heeft :x. En ook vervelend voor haar en jullie! Lynn heeft ook zuigbiopten gehad! Op 3 verschillende plekken in de darmen! Daar uit kwam dat ze duidelijk Hirschsprung had! Wat fijn dat jullie gelijk de uitslag krijgen dinsdag. En dan moet er uit komen of ze Hirschsprung heeft? Bij ons duurde het veel te lang. Naja voor ons gevoel dan. Bij ons zegt de chirurg dat ze een 'omleiding gaan maken' in haar darm. Een slecht stukje afsluiten en een opening maken naar het goede gedeelte. Al zouden wij niet weten in hoe verre ze het heeft! Dus dat is nog afwachten! Wij spoelen haar ook 2 keer op een dag Als we dat niet doen dan heeft ze ook wel heel erg veel last. Maar we spoelen haar altijd op tijd want ze heeft nooit last van haar buik. Voor dat we aan het werk gaan. rond half 8. spoelen we haar En als we weer uit het werk komen rond half 6. Als je niet beter zou weten dan zou je niet zeggen dat er iets mis is met onze dochter. Ze is de hele dag vrolijk! Ze slaapt super goed. Sinds 3 dagen slaapt ze van half 8 's avonds tot half 7/ 7uur de volgende dag. Het enige wat er mis is met haar is dat ze niet kan poepen ! Het is inderdaad spannend allemaal! Het komt steeds dichterbij ! @ Babel44 Super dat ze het niet heeft! Mag je blij mee zijn ! Het is toch niet leuk !
Heeft je dochter ook voedingsproblemen? Naomi heeft 4 maanden sondevoeding gehad en tot op heden gaat t redelijk met drinken. Komt er bij je dochter altijd ontlasting als je haar spoelt? Bij Naomi niet altijd en ze heeft heel veel slijm bij dr ontlasting. Heel af en toe kan Naomi zelf poepen, doet Lynn dat ook? Hihi wat een vragen hè maar ik ben blij dat ik ze aan je kan stellen. Heb je nooit t idee dat Lynn pijn heeft en hoe slaapt ze? Slapen is bij Naomi ook een drama!
Lynn heeft geen voedingsproblemen! Ze heeft na haar geboorte een week sondevoeding gekregen! Daarna gingen we proberen flesjes moedermelk te geven! eerst 5cc, toen 10cc, na een week wou ze alleen maar meer! Toen we op 50 cc moesten zitten wou ze nog meer eten. Dat ging hardstikke goed. En nu nog steeds. Ze heeft nooit last gehad van de voeding. Ze dronk eerst flesjes van 135cc met 1 maand. Toen ze 2 maanden oud was dronk ze 165cc en vanaf drie maanden drinkt ze 200cc per voeding. Ze krijgt ook fruithapje. Wat ze niet zo heel lekker vindt. En ze krijgt een vol potje Olvarit Groenten! En die gaat heeeel snel op. Ze krijgt 's ochtends tegen 6uur of half zeven een flesje van 200cc + rijstebloem Tegen een uurtje of tien of half elf een gewoon flesje van 200cc Dan krijgt ze tussen door een fruithapje (wat er niet altijd makkelijk in gaat, maar dat maakt helemaal niks uit) Tegen twee uur of half drie doen we een flesje van 200cc Om vijf uur of half zes krijgt ze een potje groenten + 125cc flesvoeding. En dan om zeven uur of half acht krijgt ze de laatste fles van 200cc + Rijstebloem. Er komt bij Lynn ook niet altijd ontlasting als we haar spoelen. Vooral 's ochtends komt er vaak geen ontlasting. Ze hoeft dan gewoon niet te poepen! En dat is misschien wel logisch. Wij hoeven ook niet 2 keer op een dag te poepen! (sommige mensen wel meer dan twee keer, haha maar dat is per persoon verschillend). Lynn heeft afgelopen maandag, dinsdag EN woensdag zelf gepoept. Ik was er zo blij mee dat ik donderdag zat te wachten op Lynn haar poepluier, maar die kwam niet. Ze heeft in het begin ook wel eens veegjes in haar luier gehad maar over het algemeen poept ze nooit zelf! Wij denken dat als ze wel zelf poept, dat het haar dan echt héél erg dwars zat, want als we dan spoelen komt er ook echt héél erg veel poep uit! Soms hebben we wel het idee dat Lynn pijn heeft. Als dit het geval is dan probeer ik haar alleen te spoelen! Ik werk halve dagen en op maandag en woensdag ben ik vrij. Dan ga ik het gewoon zelf doen. Dat vind ik wel heel moeilijk omdat ze al zo heel erg sterk is in de benen maar als ik dat gedaan heb dan is ze gelijk weer vrolijk! Ik vind het wel zielig als ze pijn heeft ! Lynn gaat om 7 uur of half 8 naar bed en wordt dan de volgende dag om 6uur of half 7 wakker. We kijken heel vaak even bij haar en ze ligt altijd heerlijk te slapen. In het begin trok ze heel erg met haar beentjes en dan zag je dat ze pijn had. en dan huilde ze ook in haar slaap. Dat is nu al 3 maand niet meer zo. Hoe gaat dat met Naomi dan Haar hele dag ritme qua eten en slapen?