vraagje over hazelip

Een tripletest kan niet aantonen dat je kind wel of geen hazenlip heeft. Een 10-wekenecho ook niet. Ik denk dat de 20-wekenecho dat wel kan laten zien.

Ben je er bang voor dat je kindje een hazenlip heeft?

 

Ze zagen het bij ons bij de 20 weken echo. Dit was vorige week vrijdag. Ik geloof niet dat je het echt al veel eerder kan zien. Op onze 12 weken echo konden ze het niet zien. Waarom wil je dit weten? Gr.

 

Inderdaad, bij de 20 weken echo wordt er speciaal op gelet, alhoewel je nooit 100 % zekerheid hebt natuurlijk.

 

Ik hoop inderdaad voor je dat je kindje geen open ruggetje heeft of Downsyndroom. Maar dat kun je na de tripletest helemaal niet zeker weten. Die test geeft alleen een kansberekening. Als je bijvoorbeeld een kans van 1 op 5000 hebt op een afwijking, krijgt 1 van de 5000 vrouwen toch een kindje met een afwijking. De kans is dan klein, maar niet uitgesloten.

Een hazenlip is natuurlijk wel een heel ander soort afwijking, veel minder ernstig. Volgens mij is dat ook niet echt erfelijk, net als Downsyndroom meestal niet erfelijk is.

Hoeveel onderzoeken je ook tijdens je zwangerschap laat doen, pas na de geboorte weet je of je kindje gezond is. En zelfs dan heb je trouwens geen zekerheid want je kindje kan ook na de geboorte nog ernstig ziek worden. Het leven is gewoon niet maakbaar. Misschien moeten we dat maar gewoon proberen te accepteren, in plaats van alle mogelijke afwijkingen proberen uit te sluiten.

 

Een hazenlip (schisis) kan erfelijk zijn. Maar er kunnen ook een paar generaties tussen zitten. Ook als naaste familie een hazenlip heeft kan het kind een hazenlip krijgen.

 

Ik wil je absoluut niet onmoedigen, maar ook na een nekplooimeting is Downsyndroom nooit uitgesloten. Ook een nekplooimeting geeft alleen een kansberekening.

Er zijn genoeg voorbeelden van mensen die toch een gehandicapt kindje kregen, terwijl de nekplooimeting en de tripletest geen verhoogde kans daarop aangaven. 30% van de kinderen met Down heeft namelijk helemaal geen verdikte nekplooi.

Al die onderzoeken, zelfs de 20-wekenecho, geven alleen een schijnzekerheid. Maar blijkbaar hebben heel veel mensen daar behoefte aan.

Maar de wereld vergaat echt niet hoor, als je per ongeluk toch een kindje krijgt dat niet helemaal perfect is. Wij hebben een dochtertje met het syndroom van Down. Dat was heus wel even schrikken na de geboorte, maar eerlijk gezegd vind ik het nu helemaal niet meer zo belangrijk dat ze dat syndroom heeft. Het is een geweldig kind en ik geniet enorm van haar.

Ik ben nu weer zwanger maar laat weer geen onderzoeken doen. Die onderzoeken geven geen garantie voor een gezond kind. Alleen met een vruchtwaterpunctie of vlokkentest kan je zekerheid krijgen of je kind wel of geen Downsyndroom heeft. Maar dan heb je weer kans op een miskraam en dat risico wil ik niet lopen, omdat een abortus sowieso geen optie is voor ons.

 

een schisis kan niet soms niet zien op een echo. ook niet bij een 20 wk echo.
het kan namelijk zijn dat het kindje alleen een schisis van het gehemelte heeft (gehemelte-shisis of palatum-schisis) dit kan je niet zien op een echo. een lip-schisis of kaak-schisis kan je wel zien.
ze kunnen volgens mij ook niet zeggen áls ze een schisis zien op de echo of het een comlpete lip-kaak-gehemelte schisis is of alleen een lip/kaak schisis. maar dat weet ik niet zeker.

een schisis kán erfelijk zijn maar het hoeft niet.
Tot in de 6e à 9e zwangerschapsweek bestaat er bij iedereen een dubbelzijdige lip- kaakspleet en tot de 9e à 12e week een gehemeltespleet. normaal groeien de verschillende delen naar elkaar toe en versmelten. Als dit proces niet of onvolledig plaatsvindt, zal er een schisis blijven bestaan.
vandaar dat je het op de 12 wk echo ook niet niet kan zien of het kindje een schisis heeft bij de geboorte.


groetjes
pippi (logopedist bezig met een stuk over borstvoeding bij schisis (vandaar de info )

 

Bij ons konden ze idd niet precies zien hoe de schisis was. Waarschijnlijk lip, gehemelte kaak, maar dat kunnen ze idd met 20 weken nog niet goed zien. Hoe het er werkelijk uit komt te zien is pas duidelijk met de geboorte.


@ Pippi : Mag ik je stuk lezen als je het af hebt, misschien heb ik er nog wat aan. Ik hoop dat het mij lukt om wel borstvoeding te geven.

 

@laurafay
ik waarschuw je alvast: met een gehemeltespleet (palatum-schisis) is het heel moeilijk! (maar niet onmogelijk!)

tuurlijk mag je mijn stuk hebben. het is alleen heel algemeen hoor en meer bedoeld voor logo's
Ik raad je aan om bij de LLL de folder 'schisis' te bestellen. Daar heb ik veel uitgehaald!
misschien kan je van te voren al contact met een leidster van de LLL (of een andere organisatie) op te nemen voor hulp. misschien kent zij iemand die er veel ervaring heeft met schisis waar je veel advies van kan krijgen.
in het schisisteam krijg je ook als het goed is hulp mbt het voeden al denk ik haast dat dat minder gericht is op borstvoeding. Maar dat weet ik niet, ik heb 'gelukkig' daar geen ervaring mee.

Ben je trouwens al in contact met een schisisteam?

groetjes
Pippi

 

Ik weet dat de kans groot is dat het niet gaat lukken. Maar we gaan het gewoon proberen.

Ja, we staan al in contact met het schisisteam en heb al 2 folders over schisis en borstvoeding in huis. Er is al een verpleegkundige van het schisisteam langs geweest. Daar hebben we echt wel veel info van gekregen. De begeleiding is (tot nu toe) erg goed.

 

ons zoontje is inmiddels 2 jaar en is geboren met een volledige schisis. (lip, kaak en gehemelte spleet) Wij zijn hier achter gekomen toen we met 20 weken een structurele echo kregen ivm het onderzoeken op een eventuele hartafwijking die in de familie voor komt.

Ze kunnen met zo'n echo je kindje bijna in plakjes delen om alles te kunnen bekijken. Het hartje was ok, maar toen bleek er dus een schisis te zijn. Het was goed te zien, maar toch konden ze niet zeggen of het zachte gehemelte ook gespleten zou zijn. Dat is gewoon heel moeilijk te bepalen.

we hebben toen nog een vruchtwater punctie laten doen om een eventueel openruggetje of down te laten controleren, dit kan nl verwant zijn met schisis. gelukkig was dat ok

Hij is dus idd met een volledige schisis geboren. voor de rest is hij prima in orde.

Nu we voor een 2e willen gaan hebben we eerst een genetisch onderzoek laten doen.
Het blijkt dat ik een iets hoger risico op schisis kindjes heb ivm de bouw van mijn bovenkaak en gehemelte (smal en hoog) wat meer in mijn familie voor komt.

normaal gesproken heeft iedereen ongeveer 3% kans op een kindje met schisis.

Slikken van folium zuur kan helpen, ik moet nu bijv 5 mg p.d. slikken.
maar dit kan het niet 100% voorkomen (slikte bij ons zoontje bijv. de normale dosis)

ik heb overigens geprobeerd borstvoeding te geven. maar de kaak spleet was dermate breed dat hij de tepel niet vast kon houden.
door de gehemelte spleet kon hij ook niet echt zuigen dus was het alleen maar moeilijk en kreeg hij niet voldoende binnen.
Ik ben daarom eigenlijk ook meteen gaan kolven.
Heb het nog geprobeerd met een borstvoedings hulpje dat ook gebruikt wordt bij het weer op gang brengen van b.v. of bij adoptie kindjes. (slangetje dat onder de tepel geplakt wordt, maar dat bleef niet goed zitten)
uit eindelijk heb ik 7mnd gekolfd en heeft hij gedronken met een habermann speen.

ik sprak een andere moeder van een meisje met alleen een lip en kaak spleet die wel echt borstvoeding heeft gehad (aan de borst.) het is dus vooral heel moeilijk als er ook een gehemeltespleet is.

een schisis kan dus in alle vormen voor komen, dus ook bijv. alleen een schisis van het harde of zachte gehemelte. Dat zie je zo van de buitenkant niet, maar merk je pas als het drinken niet wil lukken.

groetjes alexandra

 

ons zoontje is inmiddels 2 jaar en is geboren met een volledige schisis. (lip, kaak en gehemelte spleet) Wij zijn hier achter gekomen toen we met 20 weken een structurele echo kregen ivm het onderzoeken op een eventuele hartafwijking die in de familie voor komt.

Ze kunnen met zo'n echo je kindje bijna in plakjes delen om alles te kunnen bekijken. Het hartje was ok, maar toen bleek er dus een schisis te zijn. Het was goed te zien, maar toch konden ze niet zeggen of het zachte gehemelte ook gespleten zou zijn. Dat is gewoon heel moeilijk te bepalen.

we hebben toen nog een vruchtwater punctie laten doen om een eventueel openruggetje of down te laten controleren, dit kan nl verwant zijn met schisis. gelukkig was dat ok

Hij is dus idd met een volledige schisis geboren. voor de rest is hij prima in orde.

Nu we voor een 2e willen gaan hebben we eerst een genetisch onderzoek laten doen.
Het blijkt dat ik een iets hoger risico op schisis kindjes heb ivm de bouw van mijn bovenkaak en gehemelte (smal en hoog) wat meer in mijn familie voor komt.

normaal gesproken heeft iedereen ongeveer 3% kans op een kindje met schisis.

Slikken van folium zuur kan helpen, ik moet nu bijv 5 mg p.d. slikken.
maar dit kan het niet 100% voorkomen (slikte bij ons zoontje bijv. de normale dosis)

ik heb overigens geprobeerd borstvoeding te geven. maar de kaak spleet was dermate breed dat hij de tepel niet vast kon houden.
door de gehemelte spleet kon hij ook niet echt zuigen dus was het alleen maar moeilijk en kreeg hij niet voldoende binnen.
Ik ben daarom eigenlijk ook meteen gaan kolven.
Heb het nog geprobeerd met een borstvoedings hulpje dat ook gebruikt wordt bij het weer op gang brengen van b.v. of bij adoptie kindjes. (slangetje dat onder de tepel geplakt wordt, maar dat bleef niet goed zitten)
uit eindelijk heb ik 7mnd gekolfd en heeft hij gedronken met een habermann speen.

ik sprak een andere moeder van een meisje met alleen een lip en kaak spleet die wel echt borstvoeding heeft gehad (aan de borst.) het is dus vooral heel moeilijk als er ook een gehemeltespleet is.

een schisis kan dus in alle vormen voor komen, dus ook bijv. alleen een schisis van het harde of zachte gehemelte. Dat zie je zo van de buitenkant niet, maar merk je pas als het drinken niet wil lukken.

groetjes alexandra