Ik ga nu een mega lang verhaal schrijven, ook om het voor mezelf eens op een rijtje te zetten.. Ik was 17 ofzo.. op een gegeven moment (en ik zal echt niet meer weten wanneer precies) ging ik al vroeger naar bed. Half 7 was 'normaal' voor mij.. Als ik naar school ging met de bus, sliep ik altijd, in de grote pauze zocht ik een stil hoekje oid op om te 'rusten' en op de terugweg viel ik ook geheid in slaap.. Naar de dokter geweest, ijzertekort. Dat kan natuurlijk. Maar helaas bleef de vermoeidheid. Wederom naar de dokter geweest en die weet het nu aan 'najaarsmoeheid' maaaar de vermoeidheid bleef.. ook was ik vaak ziek, maar dat is iedereen toch wel eens? ^^ Wéér naar de dokter geweest, die vertelde dat mn lichaam het nu aangewend was om vroeg te gaan slapen en dat ik het moest gaan rekken, meer beweging krijgen en s morgens er eerder uit (ik ging er al om 6 uur uit maar goed). Ook weer prima, de dokter zal t wel weten dacht ik toen nog, dus ik een ochtendkrantenwijk er bij genomen en proberen later naar bed te gaan. Dat werkte dus helemaal niet.. ik heb t echt de tijd gegeven hoor, maar na een maand kon je me echt oprapen. Op dat moment woonde ik al samen en gelukkig hoefde ik toen niet veel te werken.. Ik was constant ziek, denk aan keelontstekingen, hoofdpijnen en zoooo moe. Maar ik durfde niet weer naar de dokter om te 'zeiken' want zo voelde ik het. Dus ik heb echt jaren aangemodderd tot een 6 jaar geleden. Ik was kapót, echt kapot. Dit was een burn out zei mn dokter (inmiddels een andere omdat ik verhuisd was).. goed dat kan toch? even rust en dan gaan we er weer voor.. mooi niet, maar om de bedrijfsarts te vriend te houden ben ik langzaamaan weer gaan werken (domme ik, naief hoor was ik toen). En vanaf Justin's geboorte ( zo'n maand of 6 was ie) had ik t weer.. ik kon niet eens meer pap zeggen en mn bed niet meer uitkomen.. sja 'overspannen' werd gezegd en ook dát geloofde ik op dat moment nog. Ik heb nog zeker 15 keelontstekingen en angina's achter de rug in die paar jaar en barst vaak van de hoofdpijn, trillen, moeite met focussen en die vermoeidheid dus. 2 jaar geleden zo ziek geweest en daarna bleek dat ik Pfeiffer had, een half jaar daarna kreeg ik een acute blindedarmontsteking en nu ben ik nog herstellende van de bevalling van Carmen en Devin.. het word niet beter maar weet je.. ik weet eigenlijk niet eens wat het inhoudt als je je energiek voelt op een dag, ik heb er goede dagen tussen zitten, dan hoef ik overdag niet te slapen, maar voor de rest? ik heb mn leven er al op aangepast en dat is toch niet goed ben ik net achter (domme doos) Ik dacht echt dat de helft van de mensen hetzelfde waren als ik, maar dat is niet zo.. ik ben NIET lui, ik ben gewoon óp. Ik ben NIET ongeinteresseerd, maar focus me op de belangrijkste dingen op dat moment.. Op het moment heb ik weer een keelangina en nu neem ik dus de stap naar de (nieuwe) huisarts en hopelijk neemt zij mij wél serieus. Bovengenoemde klachten zijn láng niet alle klachten hoor, maar anders word t een nóg langer verhaal en dat bespaar ik jullie. Bedankt iig voor het lezen, het lucht mij weer op. En misschien zijn er meiden tussen die ook CVS/ME hebben, ik zou graag contacten over hoe bij jullie het balletje aan t rollen is gegaan..
Is cvs/me al vast gesteld? Zijn je keel neus amandelen er al uit. Dat je steeds keelonsteking ect ect hebt? Naar kno arts gaan dus. Laat je door verwijzen!!!1 En Pfeiffer kan ook jaren later nog door zeuren. Maar het is best een pittig verhaal. En Me weet niet of het al een geaccepteerde ziekte is. Jaren geleden werd het de nieuwetijds ziekte genoemt en was het heel lastig te bewijzen dat je dat had. Ze dachten dat het tussen de oren zat. Weet niet of het nog zo is! Niet dat ik dat denk trouwens. Heel veel sterkte en hoop dat je een goede behandeling of plan kan maken om deze ziekte de baas te worden( weet er verder niks van dus als ik dom klets dan is dat zeker zo)
Nee dat niet, maar omdat werkelijk alles er op slaat, ik zie alleen maar éindelijk herkenbaarheid en duidelijkheid dat het niet normaal is dat ik zo 'leef'. Mijn amandelen zijn idd verwijderd en de dokter was ook verbaasd dat ik het weer had.. En vòòr de Pfeiffer was ik ook al gigantisch moe, echt verschil heb ik dus niet eens gemerkt
Patroeschka; Ik ben dr ook zo een.. Ik heb op mijn 14e pfeiffer gehad Inmiddels ben ik 24. Ik heb zoveel huisarts bezoeken gehad, ziekenhuizen.. En niemand weet iets.. telkens werd ik weer naar huis gestuurd met een of ander excuus. Ik had naast de extreme vermoeidheid ook gewrichtspijnen, migraine. En het ging met ups en downs.. dan kon ik weer werken en ging ik er een paar maanden tegenaan en dan stortte ik weer in ! Na de bevalling van mijn oudste 4 jaar geleden was het heel heftig en heb ik maanden moeten herstellen, ook omdat ik een bloeding heb gehad toen en zware bloedarmoede had. Ik ben er 1,5 jaar terug achter gekomen dat ik enorm veel voedselallergieën heb, ik ben naar een biologisch arts geweest omdat ik alles al had geprobeerd en inmiddels het vertrouwen in diverse huisartsen niet meer had. Ik heb via duitsland een bloedonderzoek laten doen en ik blijk gluten en koemelkallergie te hebben,. Mijn hele dunne darm was kapot vanbinnen omdat ik het nooit heb geweten ! En daar kun je dus ook erg vermoeid van raken.. op was ik. Nu ben ik bevallen van de 2e 7 maanden geleden en je raad het al, ik ben weer zo moe.. ik heb amper de energie om te praten. Dus weer tientallen keren bij de huisarts geweest en tsja overspannen, tsja mischien toch weer eens op reuma testen.. tsja cvs/me. Nu weet ik bijna zeker dat het van mijn dikke darm afkomt, omdat ik daar pijn aan heb. Dus ik loop weer de huisarts plat. Nu weer een pilletje gehad tegen een spastische darm.. Ik ga maandag weer terug naar de huisarts en eis een dikke darm onderzoek. Ik ben er zo klaar mee om me moe te voelen.. ! Het is ZOOOOO makkelijk om het maar op cvs/me af te schuiven !! Zoveel jaren heb ik gelopen met allergieen, en er is niet 1 !! arts op het idee gekomen om aan een allergie te denken !! ik ben heel boos.. en heel verdrietig dat het zover mijn jeugd verpest heeft, dat ik zoveel heb moeten laten.. en nu ik zolang doorgelopen heb is het zover gevorderd dat ik voor de rest van mijn leven aan een zwaar dieet vastzit. Wat ik tegen je wil zeggen is, geloof niet meteen in cvs, want dat is zo'n makkelijke uitspraak. Artsen in nederland sturen mensen met zulke klachten het liefst zo snel mogelijk weer naar huis..
mijn collega had dit soort klachten ook.... andere functie binnen het bedrijf.....omdat zo was de diagnose een burnout had..... anderhalf jaar geleden is bij haar vastgesteld dat ze een auto-immuunziekte heeft, die woekert al jaren in haar lichaam... veroorzaakt allerlei ontstekingen in haar lichaam aan haar korte spieren of zo....ook achter haar ogen, wordt dit niet onderdrukt dan loopt ze dus een risico om blind te worden... deze ziekte hebben ze ontdekt doordat haar bloedwaardes verontrustbarend waren en ze uiteindelijk een biopt uit haar slaap hebben genomen.... ze is nog een tijdje aan de prednison geweest, om de ontstekingen proberen te remmen.....
Bij mij is ME officieel vastgesteld na jarenlange onderzoeken, mede door alle internisten in de buurt (alles uitsluiten) en ook psychische onderzoeken bij het ME centrum in Nijmegen (bij het Radboud) ja officieel heb je er natuurlijk geen reet aan als het een naam heeft maar mentaal wel. De kunst is; acceptatie! Heel mijn leven vecht ik er al tegen, mensen die je lui noemen en je dus door maar door blijft gaan, op den duur ben ik met 0 begonnen en gewoon gaan kijken wat mijn persoonlijke grenzen zijn, ik heb ook heel veel baat bij een goede structuur en regelmaat, ik moet niet een dagje uitslapen want dat merk ik, gewoon elke dag normaal opstaan en optijd naar bed (minimaal 10 uur slaap moet ik toch wel hebben) Ik ben thuisblijfmoeder, hiervoor werkte in onze eigen zaak maar ben er wel achter gekomen dat stress de ME/CVS verergert. Ik heb ook een tijdje antidepressiva gebruikt omdat dit vaak word gebruikt bij ME patiënten ter ondersteuning (als je altijd moe bent word je vanzelf depri namelijk) en dat hielp wel wat maar mijn kids hielpen beter dan de medicijnen, toen ik met medicatie begon had ik nog geen kids hihi) Dus je niet laten opjagen maar wel gewoon zo gezond mogelijk proberen te leven zeg maar en je eigen grenzen opzoeken en bepalen en vooral prioriteiten stellen. Mij is het niet waard om voor een avondje stappen , 2/3 dagen niet goed te voelen en amper voor mijn kids te kunnen zorgen dus ik maak andere keuzes zeg maar, hetzelfde geld voor late verjaardagen, uit etentjes e.d. ik maak hele bewuste keuzes en zeg ook gewoon nee als ik vind dat ik het niet waard vind... Het is een heel proces wat je door moet vooral mentaal zeg maar want ja lichamelijk kan je niet zo veel veranderen maar je instelling wel.. je moet jezelf veel beter kennen dan gezonde mensen zichzelf kennen maar ik vind dat niet perse een slecht iets ik leef juist veel bewuster nu dan ik soms andere mensen vind leven, die vind ik soms zo "oppervlakkig" leven (naar mijn idee) ik ben veel bewuster met kleinere dingen ook bezig en waardeer het voor mijn gevoel nu ook meer.. ik kan me ook niet meer druk maken om onbelangrijke dingen.. Dus ja het beïnvloed mijn leven heel erg maar voelt niet perse altijd als een negatief iets, ik denk dat het me juist in staat stelt om de juiste keuzes in mijn leven te maken..
B12 kan je ook zeker na laten kijken hier heb ik ook problemen mee, helaas nu ik weer een nieuwe arts heb (verhuizing) die dat niet serieus neemt moet ik weer opnieuw de strijd aan met de onwetendheid van sommige huisartsen...
Oww wat erg voor je Ik heb het 1 keer meegemaakt dat ik hem niet meer kreeg en dat was in het begin van mijn 2de zwangerschap en wat heb ik het zwaar gehad de 1ste paar maanden. Ik ben naar een andere huisarts gegaan ook wegens verhuizing en van hem kreeg ik hem gelukkig gelijk weer en toen knapte ik na een paar spuiten gelijk weer helemaal op. Succes met je huisarts!!
Mijn schoonmoeder heeft ook cvs. Heel erg lastig!! Altijd moe en nergens puf voor. En anders snappen dit vaak niet. Ik heb een tijdje voor andere klachten een voetreflextherapeut gehad. En die vertelde ik over mijn schoonmoeder (die werkelijkwaar alle middeltjes en vage personen al gehad heeft, niks werkt). En hij zei dat hij er wel wat mee zou kunnen. Ze doet dit nu pas sinds kort en ze zegt dat ze verbetering merkt. Het is niet weg, en ze is nog steeds veel moe enz. Maar ze heeft er nu dagen tussen zitten dat het goed gaat. Misschien zou je dit ook eens kunnen proberen, niet geschoten is altijd mis? Zo is mijn schoonmoeder er ook in gegaan. En ik en schoonmoeder zijn voor voetreflex verzekerd... Wie weet jij ook? Mocht je meer info willen pb me maar.
Bij mij is het ook vastgesteld. Na de geboorte van Mareau (ik bleek Acute Fatty Liver in Pregnancy) te hebben, bleef ik moe moe moe. Of ik nou sliep of niet. En gewrichtsklachten, spierpijn, concentratieproblemen, zweten... Ik ben in Driebergen geweest. Dat gaat uit van het Radboud in Nijmegen. Na onderzoek bleek dat er wel sprake van was. Maar na bijna 2 jaar heb ik mezelf 'genezen'. Met mijn kindje als beste medicijn. Ik las al eerder het woord 'acceptatie'. En dat is ook zo. Ik werk nu 4 dagen. Als ik vrij ben en het lukt, ga ik 's middags lekker een dutje doen met mn kindje. Maar niet accepteren in de zin van 'bij de pakken neer gaan zitten, want het is niet anders'. Want dan kun je beter direct in je bed blijven liggen ! Sterkte in ieder geval, ook aan de andere meiden !! Liefs
mijn dochter van 16 heeft sinds enkele jaren ook VCS. ze heeft dit overgehouden na een verkapte vorm van de ziekte van pfeiffer. die eerder niet vastgesteld werd omdat het een verkapte vorm was. ze heeft jarenlang aangemodderd met zware vermoeidheid migraine achtige hoofdpijn misselijk en altijd wel ergens pijn.spierpijn, gewrichtspijn, kneuzingen en/of ontstekingen. meestal in voet of kuitbeen. soms staan haar vingers scheef of zitten ze tegen elkaar, dan weer valt er vanalles uit haar handen. ze is om de haverklap verkouden sinds die tijd, vooral veel keelpijn.en ze heeft het altijd warm. het gebeurd maar zelden dat je haar met een trui aan ziet en als het 20 graden is loopt het zweet met bakken van haar gezicht bij de minste inspanning. de kinderarts waar we uiteindelijk na 4 jaar zeuren terrecht kwamen heeft zich erin vastgebeten en alles wat hij kon bedenken op kweek gezet. en zo zijn we erachter gekomen dat ze veel antistoffen heeft van een verkapte vorm van de ziekte van pfeiffer, omdat deze nooit is onderkend en dus nooit goed behandeld heeft ze een boel restklachten. en nu de officiéle diagnose CVS. inmiddels is ze voor de tweede keer bezig met een revalidatie traject speciaal hiervoor in een heel grote revalidatiekliniek. het hielp de eerste keer wel wat maar de tweede keer voor geen meter. het is en ziekte waar je mee moet leren leven en waarmee je de perfecte balans tussen inspanning en ontspanning moet vinden.en vooral de factor stress en spanning spelen een belangrijke rol. ook is het belangrijk niet té lang te slapen en niet té weinig te bewegen, hoe krom dat ook allemaal klinkt. ook zijn ontspannende bezigheden voor de geest heel belangrijk.
hey dinnetje!! Wat een verhaal zeg! Heftig hoor!! Mijn "oude" buurvrouw heeft ook cvs. Wat ik van haar begreep is dat ze bijna altijd moe was. Als ze zich een dag goed voelde, ging ze van alles doen. Maar de dagen erna lag ze weer plat op bed omdat ze kapot was. Maar hoe ze er bij haar achter zijn gekomen weet ik niet. Ze zijn sinds een maand of 2 verhuist dus ik spreek ze ook niet meer. Ik hoop dat je snel geholpen kan worden!! Al is het maar om eindelijk te weten wat er aan de hand is!! En je hebt groot gelijk om je te focussen op de belangrijkste dingen in je leven!! Dikke knuffel!!
Toen de dokter hier dinsdag was, constateerde ze dus (de zoveelste) keelangina. Ik vertelde haar dat ik zooo moe ben en dit eigenlijk al mn halve leven ^^. Nu zei ik dat ik graag weer een bloedtest wilde laten doen naar vit b 12 en ook zij wimpelde het af met 'een tekort hier aan, komt vrijwel nooit voor hoor'.
Maar wie heeft de CVS/ME geconstateerd bij degene die dit hebben? en als ik naar de dokter ga, moet ik juist zeggen dat ik denk dat dit het is, of juist niet??
En pijn in mijn gewrichten heb ik niet. Wel heeeeel snel blauwe plekken (als je al met je vinger tegen mijn arm duwt). En dus wel trillen van mn spieren bij inspanning, maar geen pijn..
Volgensmij zeggen ze niet snel dat je cvs hebt. Bij mijn schoonmoeder werd dit pas na jaren gezegd toen ze na ik weet niet hoeveel onderzoeken er nooit iets uitkwam. Meer zo van nouja dat zal dat het wel zijn... Waarschijnlijk komt dit bij haar van pfeiffer wat ze echt jaren geleden een x gehad heeft. Wie precies aangegeven heeft dat het cvs is weet ik eerlijk gezegd niet.
de kinderarts. of het slim is om zelf met zo'n conclusie te komen, bij de ene arts wel de andere juist weer niet.
Hoi ik ben officieel Me-cvs patient. Maar ook mijn B12 is te laag, en de klachten lijken soms eng op elkaar. Ik kan niet lezen of iemand officieel een diagnose heeft gesteld bij je? Want als dat zo is, er er een hele goede therapeut in het ziekenhuis van Nijmegen! Die kan je wellicht op weg helpen weer wat ritme en energie in je leven te geven. Veel mensen hebben echt baad bij die therapie. Je mag me altijd Pb'en!
ik heb ook wel eens gekeken naar die diagnose, vanwege blijvende vermoeidheid hier- en volgens mij zijn er ook gewoon hierin weer artsen die er in gespecialiseerd zijn. Door middel van uitsluitingen van tig andere dingen wordt de diagnose uiteindelijk gesteld. ik zou denk ik via deze site even verder kijken: ME-CVS-Stichting - Home en er is ook een hyves ME/CVS vereniging Hyve - hyves.nl misschien heb je hier wat aan... (die had ik nog in mn lijstje staan van indertijd)