Dat doet me wel goed zo'n berichtje te lezen.. gisteren verschrikkelijk nieuws gehad. Nouja nieuws.. we moesten op gesprek komen bij het UMC en deze meneer wilde ons nog een duidelijk maken hoe ernstig de situatie is. het is dus eigenlijk erger dan dat het op ons was over gekomen in het vorige gesprek. Hij maakte ons heel duidelijk dat we goed moesten nadenken of we de zwangerschap niet toch willen afbreken. Ik heb hier vantevoren nog nooit over nagedacht, ook nooit gedacht dat het ooit zou moeten.. mijn eerste intuitie zegt meteen nee! ik ga ervoor! maar nu we verder realistisch moeten denken zijn er natuurlijk weer vele andere kanten. Pff.. zoiets kun je toch niet vragen, dit is toch onmenselijk om zon keuze te moeten maken. Verschrikkelijk.. ik ben vrijdag al 23 weken dus erg veel tijd hebben we ook niet.. we zitten met een vreselijk dilemma..
Dit klinkt als dezelfde hartafwijking?? Hebben jullie niet voor deze keuze hoeven staan? Of wilde je het zoiezo doorzetten? Ik zou het fijn vinden als je me miss op de hoogte zou willen houden, toch fijn om het er met iemand over te kunnen hebben die nu in het zelfde schuitje zit.. xx
Het is idd een vreselijk dilemma en da's dan nog een understatement Maar ik wil je meegeven dat er volgens mij best iets te doen is aan die 24 weken grens. Je moet zeker nu geen overhaaste beslissingen nemen! Hier heeft een mama meegeschreven (weet niet of ze nog steeds mee schrijft) die haar zwangerschap met bijna 30 weken nog af kon breken. Haar kindje was niet-levensvatbaar en weet niet of jullie kindje dit wel is? Maar het is geen keuze die je zo 1,2,3 kunt maken, zeker niet als de levensverwachting en kwaliteit onduidelijk is. Onze keuze was in die zin iets 'makkelijker' omdat onze dochter sowieso niet-levensvatbaar was. Dan is de keuze eigenlijk al gemaakt en kun je als ouders weinig doen voor je kindje, behalve hopen dat het heengaan zo zacht mogelijk is. Ik heb geen idee wat ik zou doen in jullie situatie, dit is echt heel moeilijk. Neem vooral de tijd, praat met elkaar en de artsen en neem een besluit waar jullie je beiden goed bij voelen. Al is goed ook niet het juiste woord natuurlijk, want dit wil je allemaal helemaal niet Ik wil jullie heel veel licht en liefde wensen, voor nu en voor de toekomst.
Bij ons was eerst een andere (voorlopige)diagnose gesteld. Een gat tussen de kamers en de aderen verkeerd om. Ze vertelde ons toen dat het een ernstige afwijking was, maar dat het goed te behandelen was door middel van operaties. Natuurlijk brengen de operaties op een baby altijd risico's met zich mee, maar waren ze erg postief over het geschetste verloop. Waardoor wij toen niet meer na hebben gedacht over het wel of niet afbreken. De keer daarop kregen we te horen dat het toch wat ernstiger was omdat er maar 1 bruikbare hartkamer is. Deze keer zou het in tegenstelling met de vorige diagnose wel gevolgen hebben op het kindje na de operatie(s). De levensverwachting is onzeker en zijn uithoudingsvermogen zal veel minder zijn(dus geen sporter ofzo worden). Ze gaven ons toen wel weer de keuze om af te breken omdat de situatie weer was veranderd. Maar ze waren als nog erg positief. Ze vertelden dat aan kindjes met deze afwijking bijna niets te merken valt, omdat ze zelf weten tot hoever ze kunnen gaan. Natuurlijk denk je vanaf het begin dat je het slechte nieuws weet, over het eventuele afbreken van de zwangerschap. Door alle toch nog wel positieve berichten hebben wij er voor gekozen gewoon door te gaan met de zwangerschap. Met wel in ons hoofd dat het kindje veel zorg nodig zal hebben. En er natuurlijke een reële kans is dat het kindje vroegtijdig zou kunnen overlijden. Als de artsen niet zo positief waren zou ik het ook erg moeilijk vinden. Omdat zij toch wel weten hoe het meestal afloopt met kinderen met bepaalde hartafwijkingen. En hier ook altijd de waarheid over moeten zeggen. Ik ben benieuwd hoe het nu met je is pippel. En of je al een keuze hebt gemaakt. En wens je in ieder geval veel sterkte toe. Het is een moeilijke keuze, die niemand zou moeten maken. Als je nog ergens over wilt praten hoor ik het graag! De aandoening die ons zoontje heeft heet trouwens DILV. Staat voor Double inlet left ventrikel.
Hier nog een moeder met een zoontje die een hartafwijking had! Overigens is het bij ons niet op de 20 weken echo gezien. We wisten dus echt van niets. 8 dagen na de geboorte wilde Dinand opeens niet meer drinken. Hij was behoorlijk geel, maar dat trok vanzelf wel weg zeiden ze. Tot het moment dat hij wat kreunerig werd. Heb de hele nacht zitten aanklooien met de borstvoeding. Zelf nog een flesje geprobeerd want hij moest toch iets binnen krijgen. Dag 9 heb ik 's morgens meteen de dokter gebeld. De assistente wilde me laten wachten tot de week erop voor het CB. Maar omdat mijn gevoel zei: er klopt iets niet en ik wil toch dat de dokter hem even ziet, mochten we langskomen. Binnen no time werd het ziekenhuis gebeld en konden we meteen door naar het ziekenhuis. Wat het was wist mijn huisarts ook niet, maar hij wilde toch het zekere voor het onzekere nemen. Onderweg naar het ziekenhuis raakte Dinand in shock. Vreselijk om zo'n klein kindje zo te moeten zien vechten. Ik weet niet hoe hard ik heb gereden, maar het was hard. Manlief zei al: kijk je wel een beetje uit!? Eenmaal in het ziekenhuis ging het allemaal heel snel. Hij werd meteen uitgekleed en kreeg extra zuurstof via een maskertje. Zijn zuurstofgehalte was vreselijk laag en kleurde daardoor grauw. Ik zat ondertussen al te janken, kon het echt niet aanzien wat ze allemaal met mijn kleine mannetje deden. We werden weg gebracht naar een aparte kamer waar we onze ouders konden bellen. Ondertussen gingen de onderzoeken verder. Hij had voor de zekerheid al AB gekregen mocht het een infectie zijn. Maar na de hartecho wisten ze het meteen zeker. Hij had zo'n vernauwing in zijn aortaboog zitten wat voor hem levensbedreigend was. Hij werd 1 uur later over geplaatst naar een ander ziekenhuis. Artsen daar zeiden elke keer weer dat we ontzettend blij mochten zijn dat ik die ochtend zo'n doordrammer was geweest bij de assistente van de HA. Als ik namelijk over me heen had laten lopen was het helemaal verkeerd afgelopen! Dinand is met 14 dagen geopereerd en is nu een zeer tevreden en ondernemend mannetje van 15 maanden oud! Het enige wat je nog ziet is een mooi stoer litteken. De keuze die je moet maken als je er tijdens de zwangerschap achter komt lijkt me vreselijk om te moeten maken. Om uberhaupt al over zoiets na te moeten gaan denken. Wat zijn de overlevingskansen voor het kindje, heeft het kindje straks een levenswaardig bestaan, kan het straks normaal functioneren zonder al teveel belemmeringen. Dit zijn denk ik zo'n beetje de vragen die je jezelf moet afvragen. Maar zulke beslissingen kun je niet binnen een week nemen, je moet de tijd krijgen om dingen te overwegen. Kunnen en willen jullie de strijd aangaan met de kans dat hij misschien na de geboorte het alsnog niet overleefd. Die laatste vraag zou ik trouwens eens aan de arts vragen: hoe groot is de kans dat hij na de bevalling overleefd? Ik wilde jullie (en alle andere mama's) heel erg veel sterkte en kracht toewensen. Het leven kan soms zo vreselijk oneerlijk zijn! Een dikke knuffel!
Ik leef met je mee pippel. En maak de goede keuze. Denk er ook over na hoe je kindje zal moeten leven als hij levens vatbaar is met de afwijking. Tuurlijk doet dit veel verdriet maar denk aan je kindje. Ik zou "maar dat is mijn mening" de zwangerschap afbreken. Hoe moeilijk het ook is. Ik zit niet in jouw situatie maar ik zou zo'n besluit nemen. Mijn zoontje heeft trouwens ook een hartafwijking. Mitraalklepstenose en Aortaklepstenose. Ieder jaar moet hij op controle komen en hij zal geopereerd gaan worden. Alleen wanneer is de grote vraag.
even een update... stukje uit mijn dagboek: Onze keuze Wij hadden eigenlijk diep in ons hart al een keuze gemaakt. Maar helaas moet je in zon situatie niet alleen vanuit je gevoel denken maar ook erg realistisch zijn. Vragen kwamen in ons op die we elkaar stelden. Wat als..? Denken vanuit van uit ons kleine mannetje en niet alleen van uit onszelf. Zal hij het ons ooit kwalijk nemen als het mis mocht gaan? Kunnen wij hem altijd een liefdevol mooi leven geven? De ochtend na veel huilen en praten hebben we nogmaals de kindercardioloog gebeld voor nog wat opheldering. De volgende dag sprak ik met hem aan de telefoon en was uiteindelijk zo verschrikkelijk blij dat ik hem gebeld had! Hij kon ons veel vertellen over de operaties. Wat hij allemaal vertelde was toch weer vrij positief. De operaties slaagde meestal bij dit soort afwijkingen en kindjes kwamen er vaker goed uit dan slecht. Het zal zwaar worden als we dit doorzetten, voor ons en voor ons kleintje, maar wij besluiten om er voor te vechten! We hopen dat ons kleintje onze kracht, liefde en hoop van ons zal voelen en met ons mee zal vechten! Nooit zou ik kunnen leven met de gedachte wat als.. wat als hij nu wel gezond was geworden en nu zoveel jaar zou zijn geweest.. Al zijn zijn kansen klein.. we zullen elke kans die hij heeft op een leven hem niet afnemen. We zullen altijd voor hem blijven vechten wat er ook gebeurd. Een liefdevol leven zal hij altijd hebben, er staan nu al zoveel mensen voor hem klaar! Mocht het toch anders aflopen dan heeft dat zo moeten zijn.. dan hebben wij er alles maar dan ook alles aan gedaan en helaas kunnen we niet meer dan dat. We zullen dan nooit met een schuldgevoel blijven zitten en dit hoe pijnlijk het dan ook zal zijn- beter kunnen verwerken en het een plaatsje geven. * Desimo: Jou verhaal.. zo herkenbaar!! Zo kregen wij het ook te horen van de artsen over zijn kansen enzo.. *Lelliebel: wat een vreselijk verhaal ook, lijkt me ook heel erg om het zo mee te moeten maken, je schrikt je wezeloos! Gelukkig is het allemaal goed afgelopen !! Inmiddels zijn mijn man en ik vanaf gisteren weer aan het werk, toen onze keuze vast stond gaf ons dat meteen wat rust. Het is en blijft moeilijk, veel mensen vragen hoe het gaat enz maargoed ze hebben allemaal het beste met ons voor en dat doet je ook goed! Hij beweegt nog steeds lekker veel en daar geniet ik van
Jeetje Pippel, ik vind jullie zo moedig, ik heb echt respect voor jullie! En ik vind jullie keuze echt heel erg goed, wat goed dat je de cardioloog gebeld hebt zeg! Wij hebben zelf een zoontje met een ernstige darm ziekte, toch heel wat anders, maar leef echt met jullie mee! Heel veel sterkte met alles, ik hoop oprecht dat alles goed komt met jullie ventje!!!!!
Good for you !!!! Ik heb zelf helaas vorig ons kindje verloren maar als ik in zijn ogen keek wist ik dat hij voelde dat wij altijd uit liefde handelde ... Wat we ook besliste ... Vecht voor je kindje , het heeft mij altijd goed gedaan wetende dat ik alles heb gedaan voor onze zoon . Liefs Edith Mama van mees*
Wat goed dat jullie ook zo voor jullie kindje willen vechten! En dat jullie er zo goed over na hebben gedacht in die korte tijd! Ik denk dat het heel verstandig is geweest dat je nog contact hebt gehad met de cardioloog! Geniet gewoon nog lekker van je zwangerschap en maak je niet te veel zorgen over wat komen gaat! Je weet van te voren niet hoe het lopen gaat. Ik geniet ontzettend van mijn mannetje, ook al zit hij nog in de buik. Elk moment dat ik met hem heb is extra speciaal desimo
wauw wat een sterke beslissing dat jullie er vor gaan! het zal een lange en zware weg zijn, maar uiteindelijk is er hopelijk licht aan het einde van de tunnel (ons mannetje is sinds okt. 2010 2x geopereerd, moet 24 juni weer onder het mes en eind van het jaar een open hart operatie, daarna waarschijnlijk ook nog een hartkatheterisatie dus wij zijn er ook nog lang niet) ik zal proberen je te blijven volgen, ben heel benieuwd hoe het straks gaat als je bevallen bent en hoe snel ze gaan opereren e.d. en zoals ik eerder ook al zei; mocht je vragen hebben over de operaties (persoonlijke dingen als gevoelens emoties etc. ik ben geen dokter helaas maar inmiddels wel expert op het gebied van 'als ouders in het ziekenhuis zijnde') dan kan je me altijd pben
Hoi, Op het PAH-forum kan je veel informatie vinden en er zijn veel lotgenoten om je ervaringen mee te delen. Sterkte, Marleen, moeder van hartekindje Gaia*.
Hoi Pippel, Wat goed dat jullie deze beslisssing nemen! En wat fijn dat je een goed gesprek met de cardioloog hebt gehad. Heel misschien heb je er niks aan maar ik wil toch even mijn verhaal ook vertellen. Ik ben nu 31 jaar en ben in 1980 geboren met een ernstige hartafwijking. Ik heb ook de transpositie van de grote vaten, het gat in de tussenschot van het hart, de longader die vernauwd is en hoger zit door de transpositie van de grote vaten en mijn rechter hartkamer is wat aan de kleine kant. Pas bij de bevaling kwamen de artsen erachter dat ik een ernstige hartafwijking had. Doordat ik blauw en grauw ter wereld kwam. Ik ben diezelfde dag nog geopereerd. open hart operatie. In totaal ben ik 5 keer aan deze afwijking geopereerd. Ik heb ook een donorhartklep gekregen omdat deze elke keer lekte of omdat er een gaatje in kwam. Een donorhartklep heb ik toen ik 8 jaar was gekregen en de artsen zeiden altijd dat as ik 18 was weer geopeerd zou moeten worden, omdat de klep dan uitgegroeit zou zijn. Nou deze klep zit er nog steeds en doet het fantastisch. De artsen vinden het een wonder. Ik heb nergens last van. Wel iets sneller moe dan een gezond persoon maar dat heeft mij niet beemmerd in mijn dagelijkse bezigheden. Ik werk nu zelf ook in het ziekenhuis op de cardiologie afdeing. daar komen we steeds meer patienten tegen die een aangeboren hartafwijking hebben. Er is nog niet veel bekend over het toekomst perspectief maar ik ben erg blij dat ik de kans gekregen heb om te mogen leven. En ik geniet er extra van. Ik heb ook een tijd in het sophia kinderziekenhuis gewerkt bij kinderen met aangeboren hartafwijkingen en deze operaties is een soort routine werk geworden. Ze kunnen nu vee meer dan toen ik geboren werd. de begeeiding is erg goed naar de ouders toe. Het grappige is nu ook dat ik samen werk op de afdeing cardiologie met de cardioloog die mij vroeger geopereerd heeft nu kom ik een keer per jaar nog bij deze arts op de poli ter controle en de rest van de tijd werk ik met hem op de afdeing. Voor hem is dit goed om te zien dat het goed met me gaat. Nu ben ik bezig met zwanger worden en hij zal me daar ook in begeleiden. In samen werking met de gynacoloog. Ik hoop dat mijn verhaal je wat steun geeft omdat je meestal als je zoiets hoort van het slechtse uitgaat. Maar gelukkig kan het ook anders. Daarom ben ik erg bij dat er vroeger nog niet zoveel echo s gemaakt werden en onderzoeken hiernaar, anders hadden mijn ouders misschien mij wel weg laten halen, maar ik ben blij dat ik een kans heb gekregen en dat ik er voor heb kunnen vechten. Het heeft vijf open hartoperaties gekost maar ik ben er nu wel 31 mee geworden en hoop nog erg uit te kunnen worden en mijn kindje straks as het lukt ook een mooi leven te kunnen geven. Mijn kindje za meer kans hebben op een hartafwijking en ik kon er nu al onderzoek naar laten doen ook al ben ik nog niet eens zwanger, maar nee dat doe ik juist niet. Ik wens julie hee veel sterkte toe En julie kindje is een vechtertje!!
Sterkte PIppel met de komende tijd...zal vast heel zwaar gaan worden! @Isolde, ik herken je nog van een reactie op mijn topic toen ik vertelde dat bij mijn zoontje ook een hartafwijking was ontdekt. Tijdens onze twintit weken echo bleek ook dat het hartje van ons kindje niet goed was. Het zou eerst een hplh kunnen zijn, later weer iets met de kleppen. Uiteindelijk bleek in het UMCG dat het op het eerste gezicht oké leek en er geen zichtbare afwijkingen waren...wat een opluchting. Wel heeft ons kindje een klein VSD wat waarschijnlijk niet meer dicht gaat maar ook niet geopereerd hoeft te worden. Zijn VSD zorgt voor een uitstulping van het weefsel wat de aortaklep een klein beetje vernauwd. Ook heeft hij een licht verwijde aorta. Gelukkig heeft hij nergens last van en wordt hij goed in de gaten gehouden. Als de aorta nog verder verwijd moet daar wellicht nog wat aan gedaan worden, maar voorlopig niet in ieder geval. Meiden, ik wens jullie heel veel sterkte met jullie hartekindjes!