Scheid namen met een komma.
Wij willen dit bespreken met de revalidatie arts. Lastige is dat zij zich erg vasthoud aan wat de kinderarts zegt en dus hem eerst goed in beeld...
Er zou een wes ingezet worden door de metabole arts maar de kinderarts heeft dat weggezet. Bloed van ons en ons kind ligt al klaar. Wij zijn van...
Daar is al goed naar gekeken maar komt uiteindelijk niks uit wat er op doet lijken dat daar wat mee aan de hand is.
Ik denk dat het daar ook spaak loopt. Ze willen meer specifiek ergens op in zetten.
We hopen heel erg dat met de Planbespreking de revalidatie arts dit ook wil doen. Er moet gewoon verder diagnostisch onderzoek gedaan worden want...
Ik moest het syndroom even opzoeken. weinig info over te vinden viel me al op. Fijn dat spieren voor spieren heeft kunnen helpen.
wat heftig een zeldzaam epilepsie syndroom. Epilepsie blijft iets ontzettend onzekers en ontastbaar vind ik. Hij heeft een 24 uurs EEG gehad en...
Klopt! En het bloed van ons drietjes ligt er ook al. We hopen dat we via de revalidatie arts toch een genetisch onderzoek kunnen gaan doen.
Wat ontzettend heftig! Je kind zien aftakelen wens je niemand toe. Fijn dat school zo fijn is. We hopen dat onze zoon die ervaring ook mag hebben....
Een rolstoel kan daar zeker in bijdragen om hem wat minder te belasten is onze ervaring. Wat vervelend dat de ib er en directrice zo tegen werken....
Lastig is dat inschatten hè? Hier lijkt het ook alleen maar achteruit te gaan. Wat ontzettend naar dat school tegenwerkt. Dat is het laatste wat...
Heftig om te lezen. In het begin wil je niet dat er ergens iets uit komt en op een gegeven moment denk je maar laat er iets uitkomen. Geen...
Er is geen genetisch onderzoek gedaan. De kinder metabole arts wilde dit wel (ons bloed en van ons zoontje liggen er al) maar de kinderarts...
Bedankt voor je reactie. Daar is ook nagekeken en is niet het geval.
Al jaren lopen we met ons zoontje van 7 ziekenhuis in en uit. Een overkoepelende diagnose lijkt uit te blijven. Deeldiagnoses die we nu hebben:...