Ik ben mama van een zorgintensief kind. Mijn zoontje van 2 heeft VCFS, een ernstige hartafwijking, eet en drinkt zelf niets en heeft een PEGsonde, is vatbaarder voor virusjes en ontwikkelt zich zeer traag. Ons leven ziet er dus anders uit dan dat van mijn vriendinnen en eigenlijk merk ik dat mijn vriendschappen hierdoor bekoeld zijn. Ik voel me ook erg eenzaam als ik eerlijk ben. Maar weet inmiddels ook dat mijn vriendinnen het gewoon niet begrijpen ook simpelweg omdat ze zich geen voorstelling van ons leven kunnen maken en ons ook te weinig zien. Ik zou gewoon heel graag een vriendin hebben die EN ook een zorgintensief kind (liefst ongeveer dezelfde leeftijd) heeft, EN bij mij in de buurt woont EN uiteraard moet het ook klikken. Maar waar vind ik dat? Ik heb al oproepjes geplaatst op diverse fora (oa hier, VIVA, Lotje&Co) maar tot nu toe geen succes nog. Iemand nog een idee?
Misschien kun je zo iemand ontmoeten op een dag waarbij kindjes met (ongeveer) dezelfde aandoening samenkomen? Verder denk ik dat je geluk moet hebben.. Sterkte! Ook voor je zoontje!
Spreek je geen moeders in het ziekenhuis? Zo kom je hele ladingen vrouwen /mannen tegen die dezelfde problemen en angsten hebben, maar die ook allemaal hun ontlading en lol nodig hebben. En ze wonen nog redelijk in de buurt ook! Heel veel sterkte in ieder geval!
Ik ga wel eens naar contactdagen maar daar ben ik helaas nog geen mama's uit de buurt tegengekomen. We hebben wel digitaal contact hoor, maar dat is toch anders.
We zitten in een academisch ziekenhuis in een andere stad op 50km rijden. Bovendien draagt zoon een ziekenhuis bacterie bij zich waardoor we altijd in isolatie moeten dus we komen niet veel mensen tegen dan.
Ik herken wel hoe je je voelt. Wij hebben ook een kindje dat problemen heeft (al is het niet te vergelijken met jouw kindje en zorgen), maar ik merk al wel dat vriendinnen afhouden. Ze begrijpen het niet hoe intensief het is en eigenlijk wordt er ook maar weinig interesse getoond. Ik wil je sterkte wensen!
Toen ik voor het bevallen 3 nachten (ballonkatheter) in het Spaarne ziekenhuis in Hoofddorp lag, raakte ik vaak in gesprek met moeders van zulke kinderen (kinderafdeling lag pal naast de verloskamers en kraamafdeling) Mijn BFF (ook uit Haarlem) heeft trouwens een 2-jarig zoontje met autisme. Weliswaar geen 'zorgintensief' kindje, maar zij krijgt vaak ook geen begrip.
Ik vind het rot dat je je zo eenzaam voelt. Gelukkig 2 gezonde kindjes, maar hier zijn ook wat 'vriendschappen' voorbij gegaan. Niet met ruzie hoor, en mijn 2 beste vriendinnen blijven. Maar ik werd jong moeder en toen onze zoon na 8 weken ziekenhuis thuis kwam was hij nog geen gewone baby. Niet van iedereen even veel begrip gehad wanneer ik een afspraak moest afzeggen omdat hij al 3 uur ontroostbaar huilde of ik er 's nachts 20 keer was uitgeweest.. Ik hoop dat je iemand vind waar je het gezellig mee kunt hebben en niet alles hoeft uit te leggen. X
Het is maar een idee...maar kan je geen oproep ophangen bij jullie in het ziekenhuis voor andere ouders die bij jullie in de buurt wonen? Op een soort prikbord of zo, even aan de verpleging vragen van de kinderafdeling van het ziekenhuis? Er zullen toch wel meer ouders uit jullie omgeving met hun kindje naar dat academische ziekenhuis moeten? Heel veel sterkte.
Ik woon wel bij je in de buurt, maar heb gelukkig geen kindje die ziek is of veel zorg nodig heeft. Lijkt me erg moeilijk om mee om te gaan. Zelf heb ik niet echt vriendinnen of mensen bij wie ik gezellig eens een kopje thee drink of zo. Heeft dus niet altijd iets te maken met de zorg voor je kleintje
Snap dat je je soms eenzaam voelt. Hier ook een jongentje van net twee jaar die zorgintensief is. Bij vriendinnen praat ik er wel over maar niemand kan je toch echt helemaal begrijpen. Ik heb echt heel veel aan lotgenotenforums. Je zit toch in hetzelfde schuitje en je snapt elkaars keuzes.
Mijn oom had met zijn ex vrouw ook zo'n kindje. Helaas mocht t kindje niet lang leven - 3 jaar - ook omdat er nog wat meer mis was maar hun kregen van het ziekenhuis lotgenoten. Misschien een forum opzoeken op Internet ?
Maken jullie gebruik van kinder thuiszorg? Misschien dat zij je wat meer info kunnen geven of in ieder geval bemiddelen tussen jou en ouders in soortgelijke situatie.