hallo .... Aangezien wij te horen hebben gekregen daar wij beide drager zijn van een zeer ernstige , zeldzame, erfelijke hersenafwijking werd ons verteld dat wij in aanmerking komen voor embryoselectie . Nu is het zo dat ik binnen 7 maanden zwanger was van mees*(onze mees* vlindertuin >25 weken) maar hij is 3 weken na geboorte in gestorven aan deze aandoening . qua vruchtbaarheid geen probleem ..maar dan ? Heeft er iemand hier misschien ervaring met embryoselectie (IVF) Ik zou graag voor een orienterend gesprek naar maastricht willen , maar ben gewoon benieuwd of er op het forum nog meer stellen zijn die hier mee te maken hebben en/of krijgen ? . Nu ik het teruglees staat het best gek , het is absoluut niet de bedoeling iemand hiermee te kwetsen aangezien dit voor ons geen vruchtbaarheidsprobleem betreft maar zou niet weten waar ik dit onderwerp anders zou moeten plaatsen ..... Veel liefs edith mama van mees*
Lieve mama van Mees, Voel je absoluut niet rot of schuldig dat je het hier plaatst, want dit is natuurlijk niet niks!!!! Ik heb er zelf geen ervaring mee, maar ik wil je heel veel sterkte wensen! Ik denk dat je hier wel op de goede plek bent en wie weet zijn er meer meiden die er ervaring mee hebben... Is het toevallig Ivf + pgd (of hoe heet dat ook alweer?) want daar is wel een topic over (geweest..) Liefs Loesie
Hoi Edith , wat ontzettend heftig!!! ik denk dat je je verhaal hier op de goede plek hebt staan hoor! Hoop dat er meiden zijn die je antwoord kunnen geven. Ik heb er zelf geen ervaring mee.... Heel veel sterkte! En hoop dat jullie wens snel uit mag komen en dat dan alles goed mag blijven gaan. Nogmaals veel sterkte! Liefs Ella
oh wat goed dat er iemand zo snel reageerd FIJN !! ja het is idd ivf + pgd klopt . weet je misschien nog waar dat staat ? .... ik word inmiddels helemaal niet goed van al die vaktermen als je ook eenmaal in de medische circuit terecht komt dan ben je binnen no time afgestudeerd arts ........was het vroeger op school maar zo makkelijk gegaan liefs edith mama van mees* ps gefeliciteerd met jullie zwangerschappen !
Dankjewel... Heb het topic gevonden, maar is dus al een poos dicht. Maar misschien kun je contact zoeken met de meiden, ze zijn nog wel actief. (confidence en regi iig!) http://www.zwangerschapspagina.nl/vruchtbaarheidsbehandelingen/173707-embryoselectie-pgd.html Liefs
Hoi Edith, Jeetje wat heftig verhaal over jullie lieve Mees* Ik denk ook dat je hier op de goede plek bent, ik zelf heb geen ervaring met Pre-implantatie Genetische Diagnostiek. Wel heb ik even op Google gekeken en er is best veel duidelijke informatie, in makkelijke begrijpbare taal. Op bijvoorbeel de verdwaalde ooienvaar, en mens en gezondheid staat veel info. Als ik het goed begreep is Maastricht op het moment het enige ziekenhuis in NL die met deze procedure werkt, hopelijk kun je hier op een kort termijn terecht voor een gesprek. Ik wil je heel veel sterkte wensen met alles. XXX Liefs
Hoi Edith, Hier de ervaringsdeskundige bij uitstek over PGD. Wij zijn nu al bijna 3,5 jaar bezig met ons PGD traject. Ook bij mij heb ik geen moeite om zwanger te worden. Maar mijn man en ik zijn beide drager van een verschrikkelijk gen. Waaraan onze kindjes Milan en Isa* zijn overleden. Wij wisten niet dat wij drager waren, maar zijn daar toe uitgekomen naar onderzoek op onze kindjes. Dus ook over het overlijden van je kind en hoe verschrikkelijk dit is weet ik alles van. Even ons traject (en ik hoop dat je hier niet van schrikt maar het is echt zo erg) In december 3 jaar geleden zijn wij voor het eerste gesprek in Maastricht geweest. Maastricht het AZM is inderdaad het enige ziekenhuis in Nederland wat de licentie heeft om het PGD uit te voeren. Sinds 2007 werkt dit ziekenhuis samen met Utrecht en Groningen voor het IVF gedeelte. Want ja helaas ben je daar aan overgeleverd om dat ook te doen. Er is ons toen verteld dat er een onderzoek speciaal voor ons gemaakt moet worden (en ik denk aan de zeldzaamheid van jullie te lezen dat jullie daar ook voor staan) De wachttijd hiervoor is 1 tot 1.5 jaar. Daarna heb je eerst nog de stap of het onderzoek maken gelukt is of niet. Een spannende tijd dus. In juni vorig jaar kregen wij de mail dat weer langs mochten komen bij het AZU omdat we ingepland waren. In september '09 was het starten van onze eerste behandeling een feit. Maar helaas hoe vruchtbaar mijn lichaam ook is, ik sloeg niet aan op de hormonen om te simuleren. Gelukkig was dit al voor de punctie dus geen poging verloren. Maar dan komt het verschrikkelijke punt van PGD. De onmenselijke wachttijden. December '09 zou er pas weer een plekje zijn. Gelukkig sloegen de hormonen in december wel aan, omdat ik de dubbele hoeveelheid hormonen heb gekregen. Bij PGD moet je sowieso 4 folikels hebben, maar ze hebben er liever 8 of 10. Bij de punctie, die bij mij overigens verschrikkelijk was hadden ze 13 folikels weggehaald en daarvan bevatte ook elke folikel een ei. Dan gaan ze je eitje doormiddel van ICSI bevruchten met het zaad van je man. 4 dagen na de punctie wordt je gebeld hoeveel er zijn bevrucht en hoeveel ze daarvan hebben kunnen puncteren voor het onderzoek in Maastricht. Puncteren wil zeggen: dan halen ze één of twee cellen uit het bevruchte eitje en die gaan per koerier naar het AZM voor onderzoek. De volgende dag moet je in het ziekenhuis zijn voor mogelijke terugplaatsing. Je hebt alleen terugplaatsing als er een "gezond" eitje tussen zit. Dit was bij ons de eerste keer het geval. Dus dol gelukkig mijn embryo in ontvangst genomen. En dan begint het wachten, het verschrikkelijke wachten. Waar elke vrouw last van heeft. Helaas na 10 dagen brak mijn menstruatie door. Poging 1 mislukt. De wachttijd was vervolgens (het was eind januari) Starten halve wege juli. Deze poging hebben we ook een gezond eitje terug geplaatst gekregen maar ook deze heeft zich niet ingenesteld. Nu krijg ik morgen ochtend bericht of we 's middags een cryo teruggeplaatst krijgen. Als het ontdooien of innestelen weer niet goed gaat. Is de wachttijd zeker tot midden 2011. Misschien een heel heftig verhaal, maar ik wil graag eerlijk zijn. PGD is zwaar heel zwaar. Voornamelijk door de onmenselijke wachttijden. En wat ik vind, het ivf traject in moeten gaan terwijl je het zelf zo goed kan. Ik hoop dat je hier wat aan hebt. wil je nog meer informatie dan mag je me mailen : l.timmerman@vathorstnet.nl En bekijk ook even de site van Freya Pré-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD) Hier staat alles stap voor stap nog eens uitgelegd. Tot slot wil ik je heel veel sterkte en kracht toewensen. Groetjes Linda
hoi linda . Ik heb je even een mail gestuurd .. Ik wil je wel via deze weg succes wensen morgen , ik duim met je mee . krijg er zelf al maagdraaiingen van , ik kan helemaal niet tegen wachten maar als ik dit zo lees zal ik het wel moeten leren nee hoor dit is onzin natuurlijk wij hebben ook lang moeten wachten op uitslagen etc en nu wachten we ook weer op een oproep voor de cardioloog want mees* had ook nog een op zichzelf staande afwijking aan de aortoboog dus eevn papa en mama checken natuurlijk , je kent het wel . Heel heel veel sterkte liefs edith en vlindertje mees*