Dag dames, Na een 20 weken waarop vanálles te zien was, zijn wij een heel traject ingegaan met allerlei onderzoeken. Inmiddels zijn er heel wat levensbedreigende dingen uitgesloten. We hadden enkel nog een 30-weken herhalings GUO staan, om de voortgang van de darmen te beoordelen, die waren met 20 weken echodens. Vandaag die 30 weken echo, en de darmen zijn iets uitgezet. Dat kan duiden op een darmobstructie, een vernauwing of knik, of een aanlegfout. Het kan ook helemaal niets betekenen. Maar het wordt wel serieus opgepakt. We komen nu helemaal onder derdelijns controle. Over twee weken opnieuw een GUO. Als er dan geen verbetering te zien is, worden we doorverwezen naar het UMCG, en wordt de kinderchirurg erbij betrokken. Dit met het oog op een bevalling in het UMCG en een operatie in de eerste week na de geboorte. Pffff Iemand hier ervaring mee? Met een daadwerkelijke darmobstructie, of met uitgezette darmen bij de 30 weken echo?
Vervelend om zo in de onzekerheid te zitten....hopelijk kan je toch nog genieten van het kleine wonder in je buik! Onze zoon is geboren met de ziekte van Hirschsprung. Bij deze afwijking zitten er geen zenuwcellen in een deel van de dikke darm. Hierdoor kan deze gaan uitzetten. Op de 20 weken echo was niets gezien en verder hebben we geen echo's meer gehad! Onze zoon is na de geboorte geopereerd en heeft er nu (hij is 21 maanden) zo goed als geen last meer van! Ik hoop natuurlijk voor je dat jullie zoon helemaal gezond ter wereld komt, maar mocht dit niet zo zijn dan kunnen ze tegenwoordig zoveel! Dan komt het vast ook allemaal goed! Geniet van de laatste weken!
Hoi Bloem, Dank voor je berichtje. De gynaecoloog had zelf niet benoemd welke soort afwijkingen er zijn, maar ik ben natuurlijk zelf medische handboeken gaan doorspitten. Ik kwam inderdaad op Hirschsprung, short bowel syndrome, malrotatie of artresie. Allemaal wel te verhelpen, maar allemaal met een operatie. Het lijkt me zo vreselijk om je kleine hummeltje te moeten 'afstaan' aan een operatieteam. En wij kunnen ons nu dan nog mentaal voorbereiden, maar dat was bij jullie helemaal anders... . Heeft het lang geduurd voordat duidelijk werd dat jullie zoontje een darmprobleem had? En hoeveel operaties heeft hij moeten ondergaan? Was er een groot stuk van de darm aangetast? En heeft hij lang in het ziekenhuis gelegen? Een heleboel vragen, maar ik héb ook zoveel vragen op het moment... Liefs, Mrs Hair
Hoi Mrs Hair, Goed dat je alvast van alles aan het opzoeken bent. Je kan altijd beter te veel voorbereid zijn en dat het niet nodig blijkt te zijn dan andersom. Maar onze zoon is na 6 dagen geopereerd. Hij heeft toen een stoma gekregen voor 8 maanden. Hierna zijn er onderzoeken gedaan naar de lengte van de zenuwloze darm. Bij hem is met 8 maanden de hele dikke darm verwijdert en zijn dunne darm is op zijn anus aangesloten. Hij heeft na zijn geboorte 2 weken in het ziekenhuis gelegen en de 2e keer ook 2 weken. Onze zoon werd 2 dagen na de geboorte ook verdacht van een malrotatie, dit werd toen uitgesloten. Maar bij de operatie met 8 maanden bleek hij ook een malrotatie te hebben. (wat de slechtwerkende stoma verklaarde) Al met al was het wel een drukke periode, maar wij hebben het zelf niet als ernstig ervaren. Wij zijn beiden erg nuchter en hadden goed in ons hoofd zitten dat er veel ergere aandoeningen zijn! En als ze er gelijk na de geboorte bijzijn is het ook geen levensbedreigende aandoening. Mocht je meer vragen hebben, stel ze maar hoor! Zo kunnen wij ook ons steentje bijdragen! Krijg je nu eigenlijk nog extra echo's? Wij zijn nu van de 2e zwanger (20 weken) en krijgen met 30 en 36 in het ziekenhuis extra echo's om specifiek naar de darmpjes te kijken! Tot horens!!
Hoi Bloem, 'Fijn' om te horen van iemand die het heeft meegemaakt, hoewel je dit natuurlijk helemaal niemand gunt! Zijn jullie ook aangesloten bij de Hirschsprung vereniging? Volgens mij zijn die best actief, met jaarlijks een kinderdag enzo. Ik heb over een dikke week weer een GUO, ik blijf tot aan de bevalling onder derdelijnscontrole (dus bij gynaecoloog). Die extra echo's zullen blijven, om de voortgang te beoordelen. De gynaecoloog had het erover dat als er geen verbetering, of een verslechtering te zien is, we zullen worden overgedragen aan het UMCG. Dan ga ik daar bevallen, maar volledig preventief dus. Zodat áls er een darmafwijking is, we daar meteen op de goede plek zijn voor een operatie. Het is goed om te horen dat je het zo relativeert. Mijn man kan dat - gelukkig - ook. Als je kijkt wat voor - levensbedreigende - mogelijkheden er eerst de revue gepasseerd zijn (oa trisomie 18 en 13), is dit natuurlijk ook een stuk minder erg. Maar met alle hormonen kan ik het niet goed relativeren, merk ik. Liefs, Mrs Hair
En ook weer vreselijk spannend voor jullie, die tweede zwangerschap, of niet? Is Hirschsprung erfelijk?
Fijn om te horen dat je een partner hebt die je kan helpen met relativeren en afwachten! Wij zijn niet aangesloten bij de Hirschsprung vereniging. We merken bij onze zoon tot op heden niks tot weinig dus voor ons heeft het geen extra waarde. Misschien dat het komt bij het zindelijk worden! Je hebt weer bijna een GUO...spannend! Ga je er niet steeds met ontzettend veel spanning heen? Wij hebben over een aantal uur de 20w echo...en vind het ook spannend! (is idd onze 2e zwangerschap) Hirschsprung kan erfelijk zijn. Maar in de meeste gevallen is het niet erfelijk. Je kan dit laten onderzoeken, maar voor ons had dit geen toegevoegde waarde. Het zou geen reden zijn om geen kinderen meer te willen. Vroeg me af wat ze bij jullie precies aan de darmen zien. Bij onze zoon werd na de geboorte gezien dat zijn dikke darm niet gebobbeld is, maar recht/strak loopt en uitgezet is! Ik hoop echt van harte dat ik al deze informatie voor niks typ!
Oh dat ik hoop ik ook echt En ik hoop echt dat jullie vandaag bij de 20-weken echo geen vervelende dingen te horen hebben gekregen. Ze hebben in de dikke darmen de ophopingen meconium gemeten. Het was geen dikke streep, je zag duidelijk wel de bobbels van de dikke darm. Maar die mogen maximaal 8mm zijn, en er waren er bij van boven de 9mm. Dat is kennelijk reden voor zorg... 6 augustus hebben we de volgende GUO, hopelijk horen we dan meer.
Wij hebben vandaag een goede echo gehad! onze 2e zoon ziet er voor nu perfect uit!gelukkig! Om heel eerlijk te zijn vind ik 9 mm nou niet gelijk vreselijk ernstig klinken...(ben natuurlijk geen expert) kan het wel nog bijtrekken? Zijn jullie andere 3 kinderen gezond? (Was benieuwd) Veel succes alvast voor de volgende echo, dat het maar
Vervolg... dat het maar een goede echo mag zijn met een mooi kindje!(ik ga het waarschijnlijk pas over 2,5 week lezen, gaan woensdag op vakantie) hele andere vraag (ben toch altijd n beetje geinteresseerd in met wie ik klets..) hoe oud ben je? En hoe oud zijn je andere kinderen?
Ik ben 28, zo te zien dus ongeveer net zo oud als jij (Bloem85?), ben van eind 1984. De andere kinderen zijn 8,5; 6 en 4 maanden en 2 en 4 maanden. De oudste twee zijn mijn bonuskinderen, de jongste is een buikbaby Morgen herhalingsGUO bij dezelfde gynaecoloog, ik ben heel benieuwd wat het ontwikkelingsbeeld is... En of we naar het UMCG moeten of niet.
Dank je. Ik heb niet zo goed geslapen... Misschien vind ik het onbewust toch spannender dan ik voor mezelf toegeef.
Ik was wel benieuwd hoe het gegaan is. Misschien heb je de echo nog niet gehad. Ik hoop zo dat het meevalt.
Hoi! Sorry dat ik zo laat reageer. De echo was - wonder boven wonder - goed! Beeld van de darmen was genormaliseerd. Dat was echt heeeeel fijn om te horen. Ik blijf onder derdelijnscontrole, over twee weken weer een echo. Ik verwacht dat dit goed in de gaten gehouden wordt, en dat er na de bevalling ook wel even een kinderarts goed zal kijken naar de darmpjes. Maar wat een heerlijkheid, voorlopig geen aanleiding om ons naar Groningen te sturen Liefs, Mrs Hair
Wat een goed nieuws!! Ik kan me voorstellen dat je erg opgelucht bent. Het lijkt me ook dat ze je (en je uk) goed in de gaten blijven houden, succes verder!
Ff snel vanaf de camping in frankrijk... maar wat een fijn nieuws!hopelijk blijft het zto gaan en komt er een kindje met gezonde darmpjes ter wereld!! Ben idd van 85, dus nu 27!ik blijf je volgen!
Aankomende dinsdag alweer een echo. Ik blijf onder 3e lijns controle, en ik heb steeds dezelfde gynaecoloog. Ik weet niet of dat toevallig is, maar ik vind het wel fijn. Het is een zéér ervaren gynaecoloog, die echt meeleeft. Als hij slecht nieuws brengt, doet hij dat rustig en professioneel. Maar als hij goed nieuws mag brengen, zie je dat hij echt blij voor je is! Heel fijn @ Bloem: De andere drie kinderen zijn 100% gezond, gelukkig. Hoe gaat het met jouw zwangerschap?