@Stemine nu al een vechtertje! Dat zal sowieso een straffe madam worden!! We duimen mee voor een goede 20w echo
Hier duimen we mee met jullie! Ik schrok me rot bij dit topic. Blij dat er positievere geluiden zijn inmiddels...jemig. Hygroma colli weten we alles van helaas. Mijn handtekening zegt voldoende maar wees gerust wij zaten qua beeld echt tegenovergesteld op jullie laatste. Bij ons was t alleen nog een kwestie van wanneer, zo grim. Ook zonder onze tussenkomst en dat bleek ook achteraf. Probeer jezelf niet kapot te bijten op alles van Turner. Je zal denk ik nog wel bij de geneticus komen? (hadden wij als optie maar geen behoefte meer aan) Er is daarnaast ook een patienten/lotgenoten vereniging in Nederland vermoedelijk kan die alle vragen die je hebt beantwoorden en zelfs je al van informatie kan voorzien nog voordat jij de vraag hebt bedacht omdat zij al weten waar je evt tegenaan zou kunnen lopen. Waarschijnlijk heb je daar ontzettend veel aan als je nog informatie zoekt. Even zo goed, we denken aan jullie en duimen voor jullie dat de kleine meid iedereen positief blijft verbazen, niet alleen met de 20 weken echo maar ook verder.
Ik heb inderdaad morgen een afspraak met een geneticus ivm Turner Syndroom. Ik hoop een beetje meer info te krijgen. Op het internet zijn zoveel uiteenlopende gevallen van Turner, dus dat is heel moeilijk me daarop te baseren. Wat ik wel vond was dat meisjes met TS, die hygroma colli ontwikkelen tijdens de zwangerschap, slechts 1% kans hebben om te overleven tot aan de geboorte. Het feit dat het vocht is weggetrokken geeft ons hoop en kracht om verder toe te leven naar de uitgerekende datum. Ook al kunnen de artsen me geen garanties geven. Ook dat er tot nu geen hartafwijking werd ontdekt , de niertjes, blaas en maag er telkens goed uitzagen bij elke echo (en heb er al veel gehad) daar put ik ook hoop uit! Wij zijn van België dus ik heb geen idee als er groepen bestaan die meer info kunnen geven over TS. Er is wel een turner polikliniek in Gent, maar dat is toch een hele afstand van waar wij wonen. Hopelijk krijg ik dus morgen alle info die we nodig hebben!! Aan iedereen: bedankt voor jullie mooie berichtjes, het is fijn te weten en te lezen dat zoveel mensen mee hopen op een positief verhaal en een gezond meisje in juni!!
Heel bijzonder.. maar poeh wat een achtbaan waar jullie in zitten en in hebben gezeten, vooral geestelijk. Maar wat geweldig dat de organen in orde lijken, dat het vocht is weggetrokken, de verdikte nekplooi steeds kleiner wordt. Echt een wonder!
Wauw, wat een ontzettend bijzonder beloop! Jullie vliegen alle kanten op tussen hoop en vrees... Veel sterkte en ik duim voor prachtige echo's en een zo gezond mogelijk meisje voor jullie.
Je moet de patientenvereniging hebben, vaak zijn er in de regio's ook wel locaties waar zij terecht kunnen. Of telefonisch consult/videobellen. Arts is een arts, die kan je prognoses geven en vanuit medisch oogpunt meer informatie, vaak ook wel vertellen wat je kan verwachten maar een moeder/ouders met een kind met Turner of een (jong)volwassene met Turner kan je een heel andere kijk er op geven. Al is t maar telefonisch of spreek je af in een rustig restaurant rond lunchtijd met een koofje voor wat meer privacy dan wel een park oid. Ik moet een jaar graven in mn geheugen, maar volgens mij was stabilisatie en vermindering van de hygroma colli een positief teken. Het was niet zalig makend maar ik weet wel dat het een van de punten die wij ook op ons lijstje hadden staan die meetelde in ons besluit. Helaas ging t bij ons alleen maar meer meer meer en was er aan alle kanten schade die al aardig in begonnen te hangen dus ik kan je niks voorspellen vanuit ervaring (wij hadden ook een andere aandoening).
Ik ‘ken’ iemand van de Turner stichting uit Nederland. Zij heeft het zelf ook. Mocht je er behoefte aan hebben, kan ik je altijd in contact brengen met haar. Hoe was de afspraak dinsdag bij de arts?
Je mag mij altijd een pb sturen met haar gegevens (als zij het zelf ook ziet zitten natuurlijk) Dankjewel! De afspraak bij de geneticus was echt heel leuk (vreemd woord misschien in dit geval) maar het deed me echt goed. Iemand die zei dat we de juiste keuze hadden gemaakt ivm het nog niet afbreken van de zwangerschap. Turner is zeker mee te leven. en het allerbelangrijkste vond ik: een hart- of nieraandoening is ofwel aangeboren, ofwel onbestaande. Dat geeft me rust. Als er op de 20-weken echo geen afwijking wordt gezien, mogen we uitgaan van een gezond turner meisje! Dat is echt al heel veel waard!! Dus we blijven nu nog wat in angst afwachten tot de 20 weken echo op 28 januari. Als het dan goed is, wil ik graag beginnen genieten van de zwangerschap (als dat mogelijk is) en als het niet goed is, geven we haar alsnog het mooiste afscheid dat we kunnen!
Knap hoe jullie hier mee omgaan! Ik duim ontzettend hard mee dat jullie “goed” nieuws krijgen de 28e en dat je eindelijk mag en kan gaan genieten van je zo gewenste zwangerschap en aankomende dochter! Heel veel succes en sterkte de komende weken.
Heb je verhaal gelezen wat een rollercoaster! En wat fantastisch dat deze vooruitgang er is! Hoop zo dat alles goed blijft gaan en een mooi kindje in juni
Een vriendinnetje van me is in september bevallen van een turner meisje. Tot nu toe is ze helemaal gezond op haar voetjes na waar een soort vocht of zo in lijkt te zitten. Het kan ook echt meevallen. Voor mn vriendin haar meisje zal de toekomst echt uit moeten wijzen wat de Turner met haar doet. Hart, nierern en heupen zijn normaal Sterkte en hopelijk snel goed nieuws
@Stemine Hier een stille meelezer. Door ervaring in de dichte vriendenkring, laat jullie verhaal me niet onberoerd en denk ik veel aan jullie. Ik hoop dat jullie morgen een goede 20-weken echo hebben! Je spreekt met zoveel liefde over jullie meisje. Ze had zich geen betere ouders kunnen wensen!