Hoi dames, Gisteren bij de kinderarts geweest en ben sinds vorige week zaterdag gestart met nutrilon pepti uit mezelf omdat ik het gevoel had dat ze koemelkallergie heeft. Verbazend heb ik nu een heel ander kind dus mijn gevoel was juist. Ook de kinderarts beaamde nu de koemelkallergie en was blij dat ik toch eigenwijs geweest ben en zelf gestart ben met de pepti. Moeders weten het toch het beste gaf die toe terwijl ze met 6 wkn in het zkh lag vanwege reflux ook meerdere malen koemelkallergie heb geopperd maar dat was toen allemaal niet zo. Nu is het zelfs zo volgens de kinderarts dat de reflux te maken heeft met de kma. Hij is als een blad aan een boom omgedraaid! Zo zie je maar weer... moeder gevoel is altijd juist! Nu het volgende: Om een machtiging te krijgen voor de voeding moet ik een dubbele blinde provocatie test doen in het zkh. Eigenlijk zie ik dat niet zitten omdat we 3 maanden met een krijsend kind hebben gezeten, nu is ze eindelijk rustig. Kan ik via de huisarts of de consultatie bureau arts een machtiging krijgen? Hoor graag ervaringen.
Wij hebben altijd al vóór de provocaties de machtigingen gekregen van de kinderarts en -diëtiste in het ziekenhuis.
Ik had destijds een huisarts die een machtiging heeft gegeven zonder dat zl ooit door een kinderarts is gezien. Naast verdenking kma ook verborgen reflux. Uiteindelijk toch doorgestuurd rond de 9 maanden omdat de reflux niet beter leek te worden en toen ook een dubbelblinde provocatietest. En daar kwam uit dat zl geen kma had. Dat heeft behoorlijk gedoe met de verzekering opgeleverd waarbij de kinderarts uiteindelijk een verklaring heeft opgesteld dat het niet zo hoeft te zijn dat er geen kma was. Daardoor hebben we niets terug hoeven betalen. Het kan dus, maar is om bovenstaande reden niet aan te raden. Vroeg of laat komt die dubbelblinde provocatietest toch ben ik bang.
Wij hebben een machtiging gekregen zonder provocatietest. Pepti ging goed, maar na een paar weken toch weer dezelfde symptomen. Onze kinderarts vond dat overduidelijk kma. Want hij reageerde goed, maar het toch blijkbaar niet voldoende. Toen meteen Neocate gehad en dat ging wél goed. Nooit meer pijn of symptomen gehad. Die test was dus niet nodig. Wacht dus eerst even de Pepti af en kijk even hoe dat uitpakt. Soms is het nog niet afdoende. Snap dat je tegen de test opziet hoor. Want je kleintje doet het eindelijk goed zonder pijn en dan moet je weer opnieuw door die ellende. Voor jezelf is het natuurlijk ook vreselijk. Maar je moet maar zo denken; al dit er voor nodig is om voortaan een blij kindje te hebben, dan moet het maar. Elke kinderarts hanteert weer andere voorwaarden en je bent nu zo dichtbij. Je kan nogmaals je zorgen uiten natuurlijk.
Wij kregen eerst een tijdelijke machtiging die liep tot aan de provocatietest. Na een positieve test kregen we een machtiging die langer geldig was. Je kindje moet sowieso enige tijd (minimaal 2 weken, soms langer) op dieet staan voor je een test kan uitvoeren, anders is deze niet betrouwbaar. Een provocatietest wordt niet voor niets gehouden. Veel kindjes reageren namelijk goed op koemelkvrije kunstvoeding, omdat deze lichter verteerbaar is dan gewone kunstvoeding. Daardoor kunnen de klachten ten onrechte aan koemelkallergie toegeschreven worden. Met een dubbelblinde provocatietest weet je zeker of je kindje allergisch is, en blijft je kindje niet onnodig lang op dieet staan. Op de locatie waar bij ons de provocatietest werd uitgevoerd testte ongeveer 75% van de kindjes negatief. Die kindjes reageerde wel goed op dieetvoeding, maar waren achteraf niet allergisch voor koemelk. Dat was een veel grotere groep dan ik vooraf had verwacht. Mijn zoontje is flink allergisch en heeft meerdere provocatietesten gehad (zowel melk als soja). Het zijn geen leuke testen, maar het is ook maar tijdelijk. Eén testdag krijgt je kindje geen koemelk, de andere testdag wel voeding met koemelkeiwitten. Als hij allergisch is reageert hij dus maar 1x op de eiwitten en is het inderdaad even zielig. Daarna heb je wel zekerheid. Als je kindje wel allergisch is, ga je dit helaas nog vaker tegen komen. Ieder half jaar moeten we (thuis) proberen of hij nog steeds allergisch reageert op koemelk. Daar zie ik inderdaad al weer tegenop, maar het hoort er bij.
Wij kregen ook een vergoeding tot de provocatietest. Verder eens met Micera, het is ook nuttig en noodzakelijk een provocatie test te doen. Voor jou als ouder, zodat je zeker weet of het kea is en of je dus aangepast voedsel moet geven (later is dat koemelk vrij brood, koemelk vrije boter, beleg, avondeten etc etc). Maar ook voor de verzekering en dus de maatschappij. Dieetvoeding wordt vergoed. Stel dat jij een half jaar lang onnodig dure dieetvoeding geeft. Reken maar uit wat het kost, 30 euro voor 26 weken. Is het nodig dan is het nodig, maar onnodig? Een provocatietest is vaak voor 1 dag, soms zelfs maar een aantal uur, vervelend. (2x testen, 1x dieetvoeding dus niet echt vervelend ofzo) Daarna mocht ik 6 maanden zonder te testen geven en die 2e test was negatief. Hij was er toen overheen gegroeid.
Toch gek hoe het kan verschillen. Ik kreeg, zonder enig probleem, een machtiging voor pepti 1 en daarna pepti 2, van de KA. Er is nooit over een provocatietest gerept! Mijn KA was ook echt een superfijne man!
We hebben gewoon 3mnd pepti machtiging via ka zonder testen of zelf kopen. na 6wk gaan we dat beoordelen maar ik denk hangt af veel van hoe zeker ka denkt aan kma. Hier denk ik zelfs pepti niet sterk genoeg: alles is verslechterd namelijk.
Wij hebben 2x een machtiging gehad, 1x via de huisarts en 1x via CB. De huisarts gaf aan dat we, eens we wisten dat er een allergie in het spel was, tot 2 jaar(!) niet hoefden te provoceren. Bij de 2e ging de provocatie soms per ongeluk, omdat hij iets pakte wat niet mocht. Dan vroeg de CB arts "hoe is het gegaan" en kon je aangeven "Tsja, heftige reactie op brood met broodverbeteraar, allergie is nog actief" en kregen we weer een machtiging. We hebben pas met bijna 3 een opname in ziekenhuis gehad met dubbelblinde provocatie, dit was in ziekenhuis wegens risico op anafylactische shock anders had het ook thuis gemogen. ( Tip, ik vertelde ik mn man niet dat we gingen provoceren. Als hij dan zei "wat is dit nou, ze blijven zo huilen?" dan wist ik dat we beet hadden... )
Oké bedankt voor de tips dames. Het ging goed maar ze heeft net weer enorm last van krampen gehad dus weer een terugval. Heb de assistente van de ka gesproken en moet het even in de gaten houden. Is het vrijdag nog zo moet k terugbellen voor overleg. Volgens mij is het wel vaker zo met pepti dat het eerst goed gaat en dan een terugval en dat kindjes uiteindelijk aan helemaal koemelk vrije voeding moet toch of heb k dat verkeerd?
Het ligt aan de arts of ze een provocatietest noodzakelijk vinden. Ik heb ook wel eens gehoord dat er ouders zijn die een machtiging hebben gekregen zonder provocatietest, waarbij het al erg duidelijk was dat het om kea ging. Het cb of de huisarts mag géén machtiging afgeven. Dit geschiedt altijd via de ka.
Jammer genoeg kan je hier niks van zeggen, het kan nog alle kanten op. Het kan zijn dat je kindje allergisch is, en dat pepti niet verknipt genoeg is maar je een ander type dieetvoeding nodig hebt. Het kan ook zijn dat je kindje allergisch is, pepti voldoende werkt, maar hij gewoon een slechte dag heeft met krampjes. Of het kan zijn dat je kindje niet allergisch is, pepti even verlichting gaf omdat het lichter verteerbaar is, maar het niet de oorzaak van het probleem heeft weggenomen.
Dat is niet waar. Een arts van het CB mag wel degelijk een machtiging afgeven. Misschien dat sommige CB's het niet doen, dat zou kunnen, maar het mag wel degelijk voor de verzekering.
Maar krampen heeft elk kindje het gaat met name de ergst van! Uren ontroostbaar is anders dan uurtje kraampjes af en toe . Dus is niet zo dat met pepti 0.0 krampen moeten zijn dat je dat verwacht. Heb je al probiotica geprobeerd?
Hier zowel via huisarts als via CB een machtiging gehad voor voeding. Hij liep wel bij de kinderarts maar dat was pas nadat we met 4 weken al overgingen op allergie voeding.
Het ligt ook aan de soort voeding. Pepti mag volgens mij wel door het cb/ha voorgeschreven worden. Voor verder gespecialiseerde dieet voeding is een machtiging van Kinderarts of -diëtist(e) nodig.
Nee hoor, wij hebben zowel de eerste machtiging voor pepti als de 2e machtiging voor nutramigen (toen pepti onvoldoende bleek) via het CB gekregen.
Reactie op pepti betekend niet direct over naar koemelk vrij. Er is dus nog een tussenstap; hero allergy care of nutramigen lgg. Oudste deed het 10 dagen goed op pepti en erna niet meer. Overgestapt op nutramigen lgg en nergens meer last van. En dat bleef goed gaan. Maar het kan ook zeggen dat er geen sprake is van kea.