Mamavanh; ehhh, geïrriteerd, opgejaagd en moe? Zo voel ik me al heel lang, maar ik weet dat dat door deze periode in ons leven komt.... Ben benieuwd of de waarde van de bezinking verlaagd door de vit.D en omega 3. Trombofilie weet ik morgen pas! Elpie; ook wij hadden besloten om eerst Gent af te wachten. Mede ook omdat de S. erg sceptisch was over Pf. Ben nu toch wel heel blij dat we alsnog naar Pf gegaan zijn! Je kan idd erg snel terecht en de uitslag is er ook binnen een paar dagen. Fijn dat je je weer wat beter voelt. Donkere berichten horen er ook bij meis. Kiekske; wat fijn dat er weer een aantal opties zijn. Er is weer hoop en dat hebben we in de mmm zo hard nodig! Ga je ook nog aan de prednison en de intralipid? Bo75; wat jij beschrijft over de steken in je liezen herken ik wel. Ik heb best vaak dat ik vlak voor mijn menstruatie allerlei symptomen krijg; misselijk, zweten, naast de steken ook een zwaar gevoel in mijn bovenbenen en veel plassen. Tja of dit dan een afstoting is? Geen idee. Wat erg dat jij tijdens je 1ste IVf diabetes hebt gekregen. Alsof het nog niet erg genoeg is dat je IVF nodig hebt. Tauret; wat heerlijk dat je weer een goede echo hebt gehad. Dat moet toch fantastisch zijn om een kloppend hartje te zien! En wat gaat het snel, al bijna 12 weken! Geniet ervan!
Armani: ik doelde eigenlijk met de vraag op, misschien toch je schildklier die af en toe iets te snel gaat? Bij een TSH van 0.6 voelde ik me dus zo...vandaar mijn vraag . Je zou kunnen proberen om eens wat soja producten in te zetten, (dat vertraagd je schildklier) en ook zijn er nog wat andere dingen te verzinnen maar die weet ik niet zo uit m'n hoofd. Kan het wel opzoeken als je dat wilt. Tauret: heerlijk zo'n kloppend hartje!! Waar ik nog even op heb zitten puzzelen is die MTHFR (o.a. voor mezelf) maar moest toch gelijk aan jou denken ivm het evt. stoppen van de heparine binnenkort. Ik liep tegen deze studie aan: http://www.actabp.pl/pdf/3_2008/587s.pdf Ik PB je even wat ik ermee bedoel oke? Bij je succesvolle poging heb je toen ook aspirine gebruikt? Volgens mij heb je ook nog utrogestan ingezet toch?? Gebruik je dat nu nog of moet je daar ook mee stoppen? Wat lief van je aanbod DHEA, ik laat het je weten oke?
Tauret: Bedankt voor je uitgebreide informatie. Sorry voor mijn ongeduld. Toch nog weer een paar vraagjes als het mag . Je schrijft dat je pas met fraxiparine en aspirine mag beginnen na de TP maar kan het zijn dat dit beginmoment eerder is en wel de dag na de punctie ipv pas na de TP. Dat is wat prof. d. S. mij adviseerde met betrekking tot mijn aspirine gebruik bij mijn afgelopen verse poging in NL. En op andere sites las ik gisteren dat zij dat ook adviseert met betrekking tot fraxiparine en prednsisolon gebruik. Dr. Pf. adviseert predsilon veel eerder in de poging. Hij zegt 10 dagen voor TP beginnen en prof. d.S. adviseert vanaf dag na de punctie beginnen. Uitgaande van een TP op dag 3 na punctie raadt dr. Pf. dus aan om 7 dagen eerder te starten met prednisolon dan prof. d.S. Waar dat verschil nou inzit? Ik denk dat ik dit ga vragen aan dr. Pf. Dan mag hij ook oplossing bedenken voor ander probleem waar ik meezit inake prednisolon gebruik. Ik wil antibioticakuur erbij, aangezien prednsilon mijn immuunsysteem tijdelijk stopzet en ik geen infecties wil ontwikkelen. Vanwege mijn endometriose krijg ik zowiezo vanaf de dag van de punctie een preventieve 3-daagse antibioticakuur. Dus die kuur zou ik willen uitbreiden tot de periode dat ik prednsisolon gebruik. In Gent zou dit dus vanaf dag na punctie tot test zijn. Maar hoe ziet dr. Pf. dit dan voor zich? Wordt wel hele lange kuur als je begint 10 dagen voor TP tot test. Ik vraag hem dan ook meteen (nog 1x) of Tregs die veel hoger zijn dan max. ref. waarde nou slecht zijn of niet. En hoe hij Intralapid-infuus voor zich ziet bij diabtes patient. And last but not least, of infuus bij 3 dagen vóór TP en dus op dag van punctie moet of dat infuus een dag ervoor of erna ook kan. Wat betreft trental, ben ik ook bang dat de combinatie aspirine, fraxiparine en trental misschien teveel van het goede is. Bij mijn afgelopen verse poging in augustus ben ik begonnen met aspirine 1 dag na punctie en heb tot een week erna af en toe gebloed. Naar aller waarschijnlijkheid waren het de punctiewondjes die door utrogestan inbrengen gingen bloeden. Het was oud bloed, maar het was doodeng. Verder ben ik bij mijn poging ervoor (zonder aspirine) al op dag 8 na TP ongesteld geworden. Dus ik ben beetje bang voor teveel doorbloeding. Wel denk ik dat ik trental misschien naast aspirine wil gebruiken bij mijn cryo-poging volgende maand (nog in NL). Ook dit ga ik aan Pf. voorleggen. Ik denk dan aan aspirine en trental slikken vanaf dag 1 tot test. Mijn IVF-arts in NL wil niets met mijn trombofilie doen. Eén keer een te hoge factor VIII zegt volgens hem niets. Dat moet je nog een paar keer meten (met interval van 8 weken). En als het dan weer te hoog zou zijn, dan ziet hij nog geen nut om fraxiparine voor te schrijven. Want er zijn geen onderzoeken die aantonen dat dit zwangerschapskans verhoogt en er zijn genoeg vrouwen met trombofilie of zelfs factor V Leiden afwijking die wel zwanger worden. Dus voor hulp bij de cryo-poging zal ik mij tot dr. Pf. moeten wenden. Oh ja, je schrijft dat je 3 dagen voor TP en 3 dagen erna bloed moet laten checken op infectiewaarden en dat je dat naar Pf. kunt versturen. Heb je een rijtje specifieke waarden die ik mijn HA kan vragen te laten checken? Ik neem aan dat dat niet alleen bezinking is? Pffffff, wat een gepuzzel. Nou ja, stukje bij beetje wordt het duidelijker. Ik ga ook Serum Athene mailen. Heb nu idee hoe ik dat moet aanpakken. Verder overweeg ik bij volgende menstruatie menstruatiebloed op te sturen naar Serum. Dan heb ik echt alles gehad. Armani: Diabetes en levenslang te moeten spuiten en bloedprikken is inderdaad niet leuk om eraan over te houden. Maar aan diezelfde poging heb ik ook mijn dochter overgehouden. Als dat de prijs is die ik ervoor heb moeten betalen dan heb ik dat ervoor over . Wat betreft verschijnselen, dat vind ik dus ook zo moeilijk. Is het afstoting? of zijn het gewone menstruatieklachten, wellicht verergerd door de endometriose? Vóór de geboorte van mijn dochter had ik nooit klachten tijdens mijn cyclus. Nu voel ik van alles.
Bo75: als je bloed na een TP houdt je dan bedrust? (zover dat mogelijk is met een peuter) . Dat is het advies wat bij lichte bloedingen vaak gegeven wordt. Waarschijnlijk zegt dr. Pf dat de prednison die dan eerder ingezet wordt in je cyclus, de ei-kwaliteit zal verbeteren. Zeker indien de eikwaliteit minder is door immuunproblemen. Het vergroot de kans op zwangerschap. Tauret: oja nog iets, je schreef iets over dat je het deze cyclus helemaal niet verwacht had met een cryo...ik had die verwachting wel, zeker toen je prednison en utrogestan ging toevoegen net toen je die verschijnselen van afstoting kreeg . Op het engelse forum heb ik dit erover gelezen (succes met cryo's) "As an interestingly aside, Dr. Zouves confirmed something I felt was going on with my last unsuccessful IVF (done at another clinic without an immune protocol). He finds the stimulation process increases immune issues temporarily and it's better to transfer with frozen eggs or embryos as it gives the ovaries/body to calm down & may lead to better success. He said because of this, he is doing more FETs than fresh transfers." Dus voor degenen die nog een cryo te gaan hebben binnenkort (volgens mij Sophy en Bo) succes! You may just get lucky .
Ik ben momenteel eigenlijk ook sceptisch over dr Pfeiffer en zolang ik niet 100 % overtuigd ben dat hij ons echt gaat kunnen helpen ... Ik had hem een mail gedaan met ons verhaal, en volgens hem waren mijn twee eerste miskramen immunologisch maar de dood van Niene niet. En toch zegt iets in mij dat dat ook immunologisch was, zeker omdat het volgens mij een slechte placenta was. We gaan nu Gent afwachten en mss gewoon nog een poging doen met de utro , de aspirine, evt heparine en de Ivig baxters. En als dit allemaal nog niet voldoende blijkt, zoeken we wel weer verder Iets geeft me ook wel moed omdat Niene op 20 weken is gestorven, als we het met wat medicatie al langer kunnen rekken en er is pas weinig vruchtwater op 30 weken of zo, dan kunnen ze hem/haar wel halen. Ik hoop gewoon op 1 of ander mirakel denk ik. En als mijn gevoel na Gent toch aangeeft om dr Pfeiffer te gaan, gaan we het alvast niet laten.
Mamavanh; ik gebruik nu sinds een paar weken soja yoghurt met chia zaad (hier zit mega veel omega 3 in). Bo75; elk kwaaltje wat we voelen wordt ook uitvergroot met een groot vraagteken erboven. Zou het .... zijn of.....? Dat maakt het ook allemaal zo beladen. Kan me voorstellen dat je de diabetes ervoor over hebt! Al neemt het niet weg dat het heel vervelend is om elke dag te spuiten. Elpie; waar baseert Pf het op dat het bij Niene niet immunologisch was? Goed dat je je gevoel achterna gaat toch? Ik hoop echt voor je dat Gent je gaat helpen!
Mamavh: Bedrust met een peuter is moeilijk, maar ik prober bij een poging (vers of cryo) altijd rustig aan te doen en ook een middagslaapje te pakken. Bij bloeding heb ik dit ook gedaan. Maar in principe was er niets aan de hand, bleek na echo en inwendig onderzoek. Ik had punctiewondjes en een soort schaafwond bij mijn baarmoedermond en het bleef waarschijnlijk bloeden door de aspirine en doordat ik schijnbaar bij het inbrengen van utrogestan wond openhaalde. Maar echt gerust was ik er natuurlijk niet op. Ik heb nog een vraag voor je. Ik wil morgen vitamine D laten prikken om te kijken of ik na ca. 5 maanden dagelijks inname van 2000 I.E vitamine D inmiddels geen tekort meer heb. Zo nee, dan ik ophogen naar 3000 I.E. of zo, i.i.g. substantieel meer. Ook ga ik vragen om op factor VIII te prikken om te kijken of mijn trombofilie als sneeuw voor de zon verdwenen is, zoals mijn IVF-arts in NL schijnbaar denkt dat mogelijk is. Denk het niet. Maar tweede meting is altijd handig. Verder wil ik TSH, T3 en T4 laten meten. Is al eerder bepaald en was goed, maar als ik toch bezig ben. Mijn vraag aan jou is of je nadere punten hebt die ik kan laten meten behalve dus: - vitamine D - TSH - T3 - T4 - factor VIII Misschien de B's. Welke ook al weer? Tauret: Ik was in mijn ontiegelijke lap ego-tekst van vanmiddag vergeten om je te feliciteren met je 12 weken. Gefeliciteerd!! Is een hele mijlpaal. Op naar de volgende trimester !! Ga je nog vruchtwaterpunctie doen of zijn hier extra risico's aan verbonden vanwege (afbouw) prednisolon of ben je dan al volledig afgebouwd? En gebruik je buiten pogingen en zwangerschap om nog medicatie voor trombofilie? Ben je onder behandeling van hematoloog? Armani: Klopt, alles wordt uitvergroot. Maar probleem is ook dat veschijnselen niet consequent elke maand of bij elke poging terugkomen. Als ik maandelijks dezelfde klachten had, dan wist ik dat het ovulatie/menstruatie- of endometriose gerelateerd is, maar dat is dus niet zo. Nu blijft het gissen. Is een gloeiende keiharde buik (heb ik nu 3 x gehad: 2 x bij cryo en 1 x in een "zelf proberen maand") afstotingsverschijnsel of heftigere cyclus dan normaal? Daar kom ik dus niet uit.
Oh ja, ik heb mail aan Serum Athene verstuurd. Ben benieuwd hoe snel ze reageren en wat hun advies zal zijn nav uitslagen Pf. en Gent. Bijzonder dat ze er niets voor vragen, maar misschien dat ze dat door het toenemende aantal Nederlandse vrouwen dat advies vraagt wel gaan doen.....
Eerlijk is eerlijk, ik ben ook wat sceptisch over dr Pf maar ik ben nu toch bezig met een afspraak Gewoon om dat vreselijke stemmetje in me dat blijft zeggen dat er immunologisch iets aan de hand is en ik ook geen rust heb voor ik het zeker weet Tis ook een beetje door hoe hij iedereen hetzelfde adviseert, dat voelt zo raar maar ook verklaarbaar door de homogeniteit van de patienten qua problematiek. Met dank ook aan lijstje van mamavanh Dus we gaan zien. En straks de cryo natuurlijk. Tauret, wat wonderlijk bijzonder toch dat je al 10 weken bent Het gaat zo snel.. en zo goed Wilde over het eten nog even iets delen. Kregen we van vrienden van manlief... Aziaten hebben er toch een iets andere kijk op als westerlingen. Het idee is dat elk stukje eten een "warme" of "koude" kwaliteit heeft en dat bij teveel kou, je lichaam een zwangerschap niet kan accepteren. In hoeverre ik erin geloof weet ik niet zeker.. maar het is niet echt veel moeite om te proberen: What are Heaty and Cooling Foods? Koude bereidingswijzen: Boiling Poaching Steaming Warme bereidingswijzen: Deep-frying Roasting Stir-frying
Elpie: Dr. Pf. gaat voor zover ik het begrijp ervan uit dat een zwangerschap die de 12 weken en verder haalt niet om immunologische redenen (afstoting) vroegtijdig kan eindigen. Ik heb weleens gelezen (op freya) dat hij in principe van 12 weken uitgaat maar als uiterste grens (in een specifiek geval) 16 weken heeft aangehouden dat het mis kan gaan door afstoting. Excuses overigens, voor mijn wellicht misplaatste opmerking over mijn verdriet over mijn eigen miskraam. Ik had de lengte van je zwangerschap toen niet door. Verdriet is natuurlijk slecht te vergelijken maar een zwangerschap van 20 weken die misgaat is van een andere orde dan een vroege miskraam.
Tauret: Ik lees net dat ik de plank finaal mis heb geslagen. Je moet nog 2 weken tot de 12 weken grens. Ik schaam mij diep . Ik ben een beetje doorgedraaid door al het gepluis en denkwerk. Sorry.
Lieve Bo, maakt niet uit, hoor! Nog maar 2 weekjes en dan is het zover. Ik reageer morgen weer even op je vragen. Mama, dank je wel voor je pb!!!! Ik reageer morgen ook even terug via eern pb-tje. Fijne avond allemaal.
Bo: ik kan je makkelijker helpen als je me mailt wat je al wel hebt laten doen, anders gaat het best prijzig worden. Heb je al kopietjes van je dossier? ik heb een mooi lijstje, die PB ik je sowieso efkes. Maar vraag wel naar de prijs hoor als je het via particulier doet. Via huisarts weet niet of die gaat steigeren . Wat er in ieder geval kan is wat je hebt opgeschreven plus anti-TPO, anti-Tg, anti-TSI ferritine/ijzer PAI-1 D B6,B11,B12 Sophy: ik heb laatst aan iemand in een PB uitgelegd waarom dr. Pf haar bepaalde dingen adviseerde en volgens mij kon ze het toen beter bevatten. Weet niet meer wie het was. Maar het is niet vreemd dat er min of meer steeds hetzelfde advies uitkomt, echter de dosering is vaak van belang. Prednison is ook een "paardenmiddel", daarom werkt het vaak best goed voor veel problemen. En de een heeft wel fraxi nodig en de ander niet. Toch komt er bij iedereen wat anders uit de uitslagen, dus de oorzaak is vaak wat anders. Wat ik zelf ook zie is dat er vaak afwijkingen zitten op toch vit. D en ijzer/ferritine. Beiden zijn van groot belang voor een zw.schap (en immunologie ). Maar er zitten veel meer aspecten aan vast. Verder heb ik bij iemand gezien dat er toch ook veel afwijkingen in haar Gent-uitslagen zaten waar ze misschien iets op kan doorgraven.
Mamavh: Ik wil nu bloed laten prikken via de HA en niet op particuliere aanvraag (en dus op eigen kosten). Het gaat mij om vitamine D. Die was in mei nog 23. Ik wil weten hoeveel ik gestegen ben met 2000 I.E. p/d en afhankelijk daarvan wellicht meer slikken. En als ik er toch ben, wil ik zoveel mogelijk andere dingen laten prikken via HA. Dus ik wil HA rijtje verstrekken wat net nog op randje zit van waartoe zij bereid is en niet gaat steigeren (doet ze al vrij snel). Ik vond T3 en T4 al op het randje, omdat ik NL gedacht wordt dat als TSH goed is, je geen T3 en T4 hoeft te prikken. Maar ik ga jouw en mijn shortlist combineren en kijken wat HA acceptabel acht. Dank voor je uitgebreide lijst. Volgens mij ben ik op het meeste getest. Ik heb al gescande uitslagen. Probleem is dat ik bestanden niet in fotoalbum kan opnemen, de bestanden zijn te groot en met pb kan je gen bijlagen sturen. En alles overtypen is onbegonnen werk.
Bo: je hebt PB. Elpie: ik heb nog wel een lead naar late miskramen en MTHFR. Als het je lukt, vraag desnoods of een arts je wil bellen ofzo. Kun je vragen of je heterozygoot bent voor de mutatie. Maternal MTHFR polymorphisms and r... [Salud Publica Mex. 2009 Jan-Feb] - PubMed - NCBI [C677T and A1298C mutation of the... [Zhonghua Fu Chan Ke Za Zhi. 2004] - PubMed - NCBI Dr. Pf kan de 1298 variant testen voor je. groetjes weer,
Bo: oja, wat belangrijk is is at je het bloed laat bepalen het liefst door hetzelfde lab als waar jouw bloedstolling er positief uitrolde. De lab referenties verschillen nogal per lab waardoor je soms negatief scoort maar het eigenlijk wel bent (begrijpt u me nog ). Bijv. zelf heb ik in 2007 anti-TPO in een lokaal ziekenhuis laten testen, positief kwam eruit. Een week later bij een second opinion bij een ander ziekenhuis en ander lab, negatief. Score 70. (sommige labs hanteren een grens van 35 of 50 of 70 of 100). Dus bij de een ben je negatief en de ander positief. Je kunt van veel labs tevoren al opzoeken wat voor resultaten ze testen (sommige zeggen alleen positief of negatief maar dan staat er geen getal bij). Dus al sje een keuze hebt in een lab, bekijk dit dan vantevoren even. En vergelijk dat met de test van toen. groetjes,
Bo; ik denk dat je daar nooit uit gaat komen. Het blijft toch gissen helaas. Idd heel bijzonder dat Serum niets vraagt voor alle adviezen die ze geven. Zat gisteren te lezen op de site van fertility friends op het topic over Serum. Tjonge wat een hoop zwangeren daar! Sophy; jij gaat dus ook naar pfeiffer? Die man heeft het maar druk met al die Nederlandse vrouwen. Ik ben al heel lang bezig met de warme en koude gerechten. Zeker tijdens de ww eet ik geen ijs, rauwkost, melkproducten, tropisch fruit. Sorry ik ben het even kwijt, maar wanneer krijg je je cryo TP?
Ja als hij antwoord geeft met een datum, gaan we daar op bezoek ja Ik heb al heel lang het idee dat het aan m'n immuunsysteem ligt, dat er iets niet goed zit qua stress, nooit ziek zijn (griep ofzo), dat m'n immuunsysteem gewoon heel hoog zit zeg maar.. en ik wil het toch bevestigd hebben om rust te krijgen. Ja liever dat het goed is en dat m'n gevoel helemaal fout is haha.. maar als niet, dan kan ik het maar beter weten voor we ivf pogingen weggooien... De cryo tp wordt iets van 22/23 sept. Werkt het dat warm/koud? Of zeg maar.. heb je het idee dat het helpt? Ik ga het deze ronde nl ook proberen Heb echt een voorkeur voor koude dingen zag ik.. sla tomaatjes vruchten.. dus wil nu proberen om meer warm te eten
En Armani, ben het echt helemaal kwijt sorry maar wanneer ga jij weer beginnen? Want ik vermoed wel dat er nog een poging gaat komen.. toch?
Sophy; zo dachten wij ook over pfeiffer, ja kan het maar beter weten als de rest van je leven blijven afvragen of er iets was uitgekomen. tja of het helpt met warme en koude gerechten, tot nu toe niet Maar ja het kan zeker geen kwaad om te proberen. Wij gaan nog wel een poging doen en twijfelen tussen DD, Turkije en Athene. Lekker naast de deur...Ben volop bezig om informatie in te winnen en de 26ste hebben we een intake in DD. 22 sept, is al bijna! Spannend! Hoop het zo voor je!