Ik weet het meiden: de dosering is bizar. Maar ja, als je advies vraagt aan serum: en dit is het recept..... Dan moet dat maar. Als ik het niet neem zoals voorgeschreven is, had ik net zo goed geen advies kunnen vragen. Althans, zo redeneren wij. Maar waarschijnlijk belt penny ons deze week en kan ze eea nog even telefonisch toelichten.
Ieoor: met die dosering zullen er zeker geen beestjes blijven leven . Ik zou er wel iets van probiotica bij gebruiken zodat je niet opgezadeld wordt met een schimmelinfectie. Ik zou het advies van Serum gewoon volgen. Ze zullen het wel eerder gedaan hebben toch? Juul: ik zal er naar kijken van dr Pf (en of ik zijn advies kan volgen). Maar ik heb nu mega mindy en prinses belle over de vloer dus kan me niet concentreren . Verder, elke kans is er een, ben je al gestart met de medicatie van dr. Pf? en gebruik je ook utro (circa 2 dagen na LH piek pas mee starten). Bo: wat balen dat je nog geen mail hebt uit Gent. Ik zou ze denk ik heel vriendelijk en beleefd vragen of ze evt. kunnen denken aan een echo of er iets van een eitje zit of dat ze kunnen meedenken ofzoeits (op het algemene telefoonnummer). Heb ik vorige week ook gedaan en kreeg 's middags nog telefoontje terug over mijn schildklieruitslagen. Ik had zelf in augustus zo'n langdradige bloeding van 10 dagen. Sophy: ik hoop dat mijn berichtje nog op tijd was vanochtend. Hoe was het bij dr. Pf? Brix: fijn een arts in ons midden . Altijd handig. Lijkt me dat het dan wel makkelijker praat voor jou met een andere arts of niet? Zelf gebruik ik tussen de 1000 en 4000 IU vit. D hoewel ik het de laatste tijd niet heel trouw inneem. Mijn waarde was mooi gestegen van 81 naar 116. Over die ontsteking van de baarmoeder , ik kom het wel vaker tegen in Napro Technology wordt het vaker toegepast. Ze geven daar vaak beide partners eerst een ronde amoxilline. De amoxilline zou ook ingezet worden om het baarmoederslijmvlies qua dikte te verbeteren. Recurrent Spontaneous Abortion (Miscarriage) Ook dr KWak-Kim test erop trouwens op het intake formulier vraagt ze of er weleens getest is op mycoplasma en nog iets. Waarom dat in NL niet standaard is, geen idee. Misschien omdat het nog niet volledig standaard is? Kiekske: proteine C zegt iets over trombofilie, dus daar wordt geen prednison voor ingezet maar eerder heparine. Het gaat om een deficienty voor prot. C waarbij er een probleem is. Dus als ik het goed begrijp heb jij geen probleem omdat je waarde hoog is ?! Fijn dat je potje bloed op de post zit...nu maar afwachten .
Juulzon: Cryo is pas in oktober. Ik heb in augustus in Nl een mislukte IVF-poging gedaan en zit nu in verplichte "rustmaand". Voortvarend als ik ben, heb ik voor daarna al een nieuwe poging (wordt dan voor het eerst ICSi) in Gent gepland. Ik ben eerder dit jaar naar Gent geweest om dit te bespreken en om testen te doen. Mijn man en ik wilden echter nog 1x een poging in Nl doen voordat we over de grens gingen. Waar ik mij het meest druk om maak is het (oud) bloed verlies. En de vraag of dit nou veroorzaakt kan worden door aspirine gebruik. Bij mijn IVF-poging in augustus in Nl had ik ook aspirine gebruikt en had ik hetzelfde bloedverlies. Toen was ik ook ongerust en ben ik in Gent onderzocht (zo lief!) terwijl ze in Nl geen onderzoek nodig vonden. Toen was de conclusie dat het bloedverlies kwam door door de wonden van de punctie die waren gaan bloeden door aspirine gebruik en door schaafwond aan baarmoederhals die iedere keer openging door inbrengen utrogestan. Nu in deze "rustmaand" ben ik ook aspirine gaan slikken en bloed ik ook. Er zijn nu echter geen wonden. Dus ik vraag mij of er iets moet veranderen aan het behandelplan voor mij in november, dwz. of ik nog wel aspirine en fraxiparine moet gebruiken. In principe wil ik dat wel heel graag, omdat ik factor VIII afwijking heb. Misschien is dit het missend puzzelstukje dat ik nodig heb. Dit heb ik Gent eind vorige week dus voorgelegd in een mail tezamen met vraag over prednisolon gebruik. Verdere toelichting betreffende mail heb ik in PB gezet. Ieoor: Zo dat is nog eens flinke portie ab. Ze nemen geen halve maatregelen in Athene. Dan weet je iig zeker dat infectie bestreden wordt.
Met die vriendinnetjes kun je niet zo heel veel, behalve dat jij in mijn fotoalbum kan kijken Op zich snap ik het wel dat ze het er niet op zet omdat het best veel is. Mijn ha heeft destijds eerst alleen anti-tpo onderzocht (en wist ik veel van de rest). Vit. B11 bedoelde ik mee foliumzuur. anti-TSI staat bij ons wel op het standaard ha formulier (het heet ook wel TSH receptor antistoffen - dat is voor als je een te snelle schildklier hebt). Die doorverwijzing van je ha is dus best goed, dus ik zou zeggen best goed gedaan! Misschien dat het niet zozeer voor een hematoloog als wel voor een klinisch geneticus is. Maar misschien gaan ze er ook wel allebei over .
Het heeft zijn voor- en zijn nadelen. Artsen kunnen hele vervelende, eigenwijze patiënten zijn , die zelf gaan dokteren . Ikzelf gebruik 4000 IE, omdat ik ook nog eens aan MS en proctitis ulcerosa lijd. Dat zijn beide auto-immuunziekten en laat vit D daar nou net een gunstig effect op hebben, net als op miskramen. Ik heb 10 dagen amoxicilline gebruikt. Alleen mijn man niet, daar heeft Gent het niet over gehad. Als de endometritis door mijn normale vaginale flora is veroorzaakt, dan is behandeling van mijn man denk ik ook niet zo zinvol, want ik draag die bacteriën dan toch zelf al bij me, dan kan ik niet meer besmet worden. We gaan zien wat dS er eind volgende week over te zeggen heeft. De arts-assistent die de hysteroscopie heeft gedaan, wilde er bijzonder weinig over zeggen. Voor antwoorden op al mijn vragen verwees ze me naar dS.
Hoi dames, zou graag me aansluiten bij juliie topic. Ik ben ook pt in gent na 3 miskramen. Heb net een paar weken geleden te horen gekregen dat bij mij de stollings factr 8 is verhoogd. Mijn vit d3 was ook aan de lage kant maar dr d S zag daar geen probleem. Tijdens de laatste zwangerschap ben ik na de pos test begonnen met utro en aspirine toch helaas een miskraam met 7,5 w. Het advies van de S is om gelijk na de eisprong met aspirine te beginnen. Ik denk zelf dat dit niet genoeg is en ik heparine moet gaan gebruiken. Mijn waardes waren 193 dat is een flinke verhoging. Helaas denk ik dat niemand mij in NL hearine gaat voorschrijven. Doodmoe word je soms van de eeuwige strijd,inmiddels weet ik zelf meer van stolling dan mijn eigen huisarts. Pffffff
Lindra, 'welkom' (blijft altijd dubbel...). Wat erg, zoveel miskramen.. Zoals je leest zijn er hier al veel meisjes naar Pfeiffer gegaan voor bloedonderzoek en je leest tevens zijn (standaard) advies. Overigens weet ik dat de prof dit advies niet altijd deelt. maar, vit D en Omega 3 zou ik in jouw geval zeker doen. En misschien met de prof die lage dosering Prednison ook overleggen... Ga ik ook doen, al komt er tot nu toe nog niets speciaals uit mijn onderzoeken. En wil de komende poging (wanneer die ook gaat zijn) voor Intralipid gaan. Als de prof geen recept wil uitschrijven, vraag ik Pfeiffer hiervoor. Begrijp toch dat hij hier een toegevoegde waarde in ziet. Wanneer ga je weer verder? Heb je een afspraak met de prof? En hoe oud ben je / jullie? Is dit voor een eerste kindje? Waar heb je in NL behandelingen gehad? Welke medicatie heb je gebruikt? Hoe is je cyclus verder? Verder niets uit het bloed / onderzoeken gekomen? Sterkte en succes meis! @rest: zwaai en knuffel!
Bo; echt vervelend dat je geen reactie krijgt uit Gent. Misschien toch een beetje druk op zetten? Juulzon; wat jammer dat er niets bijzonders uit is gekomen bij pf. Iig kun je dit nu ook uitsluiten. Dit wordt voor jou dan ook de 1ste keer dat je prednison gaat gebruiken toch? Ieoor; wow! Bij Serum nemen ze zeker geen halve maatregelen. Wel een goed idee van mamavanh om er probiotica bij te gebruiken. Tjonge wie weet is dit DE oplossing. Lindra; welkom (helaas) Jij hebt ook geen makkelijke tijd achter de rug. Sterkte, hopelijk kunnen ze je in Gent verder helpen. Vanavond heb ik een telefonisch consult met Penny van Serum. We gaan o.a overleggen wanneer we het beste kunnen starten. En of ik preventief AB mag gebruiken aangezien we in nov verder willen en ik de hidden c test pas over 3 weken kan doen (en dan nog 3 weken wachten op de uitslag). Vanochtend gebeld met ons streek zkh of zij de fm metingen willen doen maar helaas...ze durven het risico niet te nemen dat ze het niet goed doen?! Wel bij IUI maar niet bij IVF/ICSI? Zucht.... Soms zou ik willen dat ik het allemaal los kon laten...
Lindra: helaas welkom hier. Hoe laag is je vit. D ? Verhoogde factor VIII zou je eens een afspraak met hematologie in Gent maken bij dr. Noens. Misschien dat hij meer verstand heeft van trombofilie dan een gynaecoloog?? Je kan snel en eenvoudig bij hem terecht. Bo; er staan ook nog andere dingen in het foto-album zoals de Gent uitslagen en EMC. Brix: vit D slik ik ook vanwege Hashimoto. Het schijnt bij veel auto-immuunaandoeningen te helpen. Zeg die MS en proctis ulcerosa klinken erg immuun-achtig, dus vaak ook met immuun-achtige problemen zoals hoge NK cellen etc. heb je al eens prednison geslikt in een ronde? Armani: succes met gesprek vanavond, ben benieuwd. Juul: ik zie wel het e.e.a. ik heb je gemaild. Het is aan jou om te bepalen wat je ervan wilt delen met evt. anderen. Ego: ik zit nu 6DPO en ik krijg weer keelpijn en hese stem en ik heb nog geen prednison uit Gent ik baal echt!!
mama, heb je een meewerkende HA? Kan je niet met het verhaal naar hem/ haar dat Gent wil dat je het gaat nemen, maar dat je het wanneer zij het voorschrijven niet vergoed krijgt? Of anders Gent bellen met spoed?? Lindra: welkom hier... Ik hoop dat je in Gent op de goede plek zit...! Andere meiden, knuf...
@MamavH: tja, MS en proctitis ulcerosa zijn 2 auto-immuun-aandoeningen, dus mijn gedachte is ook dat mijn mk's in de immuunhoek gezocht moeten worden. Mijn bloedonderzoek in Gent laat echter helemaal geen afwijkingen zien, alhoewel ze daar op immuungebied natuurlijk niet zo uitgebreid testen. Ik heb tot nu toe nog nooit Prednison gebruikt, althans niet nu met het proberen zwanger te worden (in het verleden wel eens Prednisoninfuus gehad ivm MS, maar dat zijn hele andere doseringen [1000 mg per dag gedurende 3 dagen]). Volgende week spreek ik dS over alle uitslagen en wat zij adviseert. Ik ben benieuwd of ze op mijn bloedwaarden af gaat (oftewel: niks aan de hand, probeer maar verder), of dat ze pragmatisch zal zijn en me Prednison voorschrijft, omdat mijn immuunsysteem toch al zo'n rotzooi is. Ik weet zelf ook nog niet zo goed wat ik wil. Misschien was de endometritis de oorzaak en niet mijn immuunsysteem, misschien was het beide? Wil ik kijken of de antibiotica effect hebben gehad en het proberen zonder Prednison? Of durf ik het niet zonder Prednison te proberen ? Ik vind dat lastig. Ik ga maar eens goed met dS van gedachten wisselen hierover.... Kun je Gent niet bellen voor een recept, MamavH? Ze kunnen het recept naar je doormailen en dan kun je het zelfs vandaag nog ophalen en anders morgen. Ze hebben mij destijds ook het recept voor de antibiotica gemaild. Is misschien makkelijker dan eerst een huisarts moeten overtuigen van het nut hiervan
Mamavh: Even heel snel. Correct me if I'm wrong maar prednisolon probleem is toch dat Gent het jou pas zou willen voorschrijven als hun uitslagen bevestigen wat in uitslagen van jou elders al is vastgesteld. En daar ben jij - en zij - nu toch in afwachting van?
Bo: je slaat de spijker op de kop. Ik héb verhoogde ANA (320 was de hoogte) (anti nucleaire factor), DS schrijft daar prednison voor vertelde ze me maarrrr ze wilde het hertesten éérst in haar lab en ik krijg die uitslag pas 21 nov (of zoiets in ieder geval eind nov)...zucht. Knap waardeloos dus. Ik baalde er toen van en nu nog meer... Ik heb vorige week nog gebeld de ANA was toen nog niet binnen en de hoogte van de anti-TPO en andere uitslagen wilden ze me niet vertellen. Ze wilde wel na overleg met de arts zeggen dat mijn schildkliermedicatie "goed" zo was en ik "goed" was ingesteld. Net alsof ik een kleuter ben!! Het is mijn gezondheid en míjn steeds vroeg miskramen en ik mag die spullenboel niet eens zien...vind dat zooooo irritant! P.s. bedankt voor de PB..die tip ga ik zeker wat mee doen. Brix: laat je niet afpoeieren hoor omdat er "niks" uit zou komen. MS en dat andere is zeker immuungerelateerd. Prednison is geen pretje (wow--jij hebt echt megadosis te verstouwen gehad)...maarre...als ze het niet wil voorschrijven kun je het toch aan jezelf voorschrijven of mag dat niet ?? Kiek: Gent bellen is geen optie . Maarr...je hebt me wel op een idee gebracht ik heb morgen een afspraak bij mijn huisarts. Maar ik denk dat ik het hem gewoon eerlijk vraag...mijn smoezen komen namelijk meestal niet heel erg geloofwaardig over (behalve aan de telefoon - ik bloos er altijd bij) .
@ mamavanh: dat is inderdaad knap waardeloos, dat wachten . Je weet dat de uitslagen er al liggen... Ik heb hetzelfde gehad: ik had intake op 9 juli en ik heb pas 27 september een afspraak voor de uitslagen (oorspronkelijk was dat zelfs 8 oktober pas). Ik kon wel janken toen de vroedvrouw dat tegen me zei. Al die tijd maar wachten en niks kunnen doen aan mijn kinderwens . Nu het bijna de 27e is, achteraf gezien dus, ben ik blij geweest met deze verplichte pauze. Even niet denken aan baby-maak-ellende, lekker wijntjes drinken, feestjes vieren en even op adem komen. Maar die 9 juli zelf was ik zooo pissig :x. Dat is iets wat ik ook met dS ga bespreken: mocht ik controles krijgen en/of nog een keer terug moeten komen, dan ga ik daar pertinent niet zo lang op wachten, dan maar via mail. Het is al pijnlijk genoeg dat je moet wachten tot je weer een kindje mag gaan maken, maar al helemaal als iedereen om je heen in de tussentijd "gewoon maar even" zwanger raakt of een kind krijgt... Wat betreft het inzien van je labwaarden: volgens de Nederlandse wet heb je als patiënt recht op inzage in je dossier, dit mag je niet geweigerd worden. Ik ging ervan uit dat dit in België ook zo was en ik heb deze kennis "gebruikt" om Gent mijn labuitslagen eerder te laten mailen. Ik hoop alleen niet dat ik dS hiermee tegen de haren in heb gestreken, normaal gesproken ben ik niet zo assertief, maar ik hield het echt niet uit om zo lang op mijn uitslagen te wachten. Ja, ik mag mezelf medicijnen voorschrijven. Ik heb het ook wel eens gedaan, voor triviale zaken. Wat grotere dingen betreft, zoals mijn MS, heb ik met mezelf afgesproken niet zelf te dokteren,maar het over te laten aan degene die er verstand van heeft. Zo ook wat betreft de miskramen. Ik ben geen gyn, ik heb er geen verstand van, ik weet alleen wat ik de laatste tijd gelezen heb op internet, maar dat leeswerk doe ik natuurlijk met een gekleurde bril op, omdat ik in dit geval zelf patiënt ben. Maar goed, mocht niemand mij Prednison willen voorschrijven en ik zou het wel willen gebruiken, dan kan ik dat recept zelf wel schrijven (altijd handig). Sorry voor dit lange egoverhaal
Mamavh: Weer even snel, ben redelijk afgepeigerd van echte bijna-kleuter naar bed te brengen. Inderdaad belachelijk dat je niet alvast het fijne van de uitslagen mag weten. Is volgens mij standaard in Gent dat ze willen dat arts je persoonlijk de uitslagen vertelt. Afkeer van als kleuter behandeld worden hoe herkenbaar. Ik heb net weer gereageerd in een door mij gestarte topic op een reactie die ik neerbuigend vond. Eigenlijk zonde van mijn energie en zou beter moeten weten, maar soms kan ik het niet laten...
Wow, bo75, ik heb je reactie gelezen: dikke AMEN!!! Ik wou dat ik zo goed inhoudelijk kon reageren als jij dat hebt gedaan als iemand in mijn omgeving weer iets vreselijk bagatelliserends tegen me heeft gezegd. Mooi betoog! Tsss, en inderdaad, zo'n post van een lotgenoot :x
@juulzon omega 3 en vit d3 en nog wat andere supplementen zoals vit E slik ik al een tijdje helaas zonder resultaat. Ik heb nog geen aanwijzingen dat het aan mijn imuunsysteem kan liggen vandaar dat ik prednison nog niet heb overwogen. Ik ben met 39 de eerste keer zwanger geraakt met 6 weken een miskraam, 4 maanden later weer zwanger toen miskraam met 7,3 dgn spoedcurretage met veel bloedverlies, weer 3 maanden later zwanger en gestopt hartje met 7 weken, net curretage gehad. Inmiddels ben ik 40. Na de tweede miskraam heb ik contact opgenomen met gent en inmiddels uitslagen binnen. Mama vh wat een kul dat je moet wachten. Ik heb de uitslagen eerder gekregen per mail omdat ik toen zwanger was. Mijn vit d3 was 18mg/nl. ik heb mijn waardes helemaal uitgespit maar zag verder niets behalve factor 8, hele hoge b12 en folium wat raar is want ik had niks extra gebruikt. Brix, volgens mij is de S niet snel op haar teentjes . Kan me best voorstellen dat ze de uitslagen en het behandelplan persoonlijk met je wil bespreken maar door de wachttijden is het gewoon onhandig en kost het teveel tijd. Daarom had ik destijds besloten om niet te wachten maar gewoon verder te gaan. Ik was zwanger voordat de uitslagen binnen waren in dat geval moet je bellen en krijg je de uitslagen per mail. Bo75 heb je reactie net gelezen, goed gedaan!!! Ik wou dat ik los kon laten, wil niks liever dan gewoon achterover leunen en erop vertrouwen dat mijn gyn en de professor met een oplossing komen en ik ooit een kindje in mijn armen mag houden. Pffff wat een utopie. In NL is er gewoon heel weinig interesse in herhaalde miskramen. Vorige week beweerden mijn huisarts en een hematoloog dat er geen samenhang is tussen trombofilie en miskramen. Op zo' n moment is mijn vertrouwen helemaal weg. Wou dat ik het kon, ik ken ze ook de mensen die lekker nuchter en relaxed zijn en alles maar laten komen, inderdaad bij deze mensen komt het uiteindelijk ook goed, helaas ben ik niet zo een iemand, waarom???? Geen idee, ik moet altijd dingen uitpluizen knocken voor, diagnoses nakijken enzov enzov, niks komt of gaat vanzelf. Groetjes voor iedereen