Dag lieve actieve slimmeriken hier MamavanH, dankjewel voor je reactie! Fijn!!!! Heb jouw opmerkingen nagelezen in het Beer-boek en inderdaad.... Heb jouw reactie vertaald en aan dr Pf voorgelegd. Ben benieuwd naar zijn reactie! Inclusief je medicatieadvies, heb ik als 'idee' voorgelegd . Meen dat ik via hem ook de benodigde recepten kan krijgen... Thnx again, super fijn. Klein lichtpuntje op de dag. Bo, heb ik iets gemist??? Heb je ergens op gereageerd? Ga eens zoeken... @ego: zie mijn eigen hoekje hier op ZP. Even een ***dag... Reageer de volgende keer weer wat langer op jullie.. Liefs en weltrusten!
Juul: graag gedaan! ben benieuwd naar dr. Pf's reactie en of je het voorstel mag gaan krijgen. Het is wel een waslijst . Bo: whaaaaa, heerlijk hoe je teruggereageerd hebt . Weet je eigenlijk denk ik dat je gewoon nog een ietwat onnozele / naïeve lotgenoot reactie te pakken hebt gehad, die écht denkt dat NL artsen je gaan zwanger gaan krijgen en houden (soms is dat natuurlijk ook zo tenzij het afwijkend is want dan wordt het nog te moeilijk). En ik las dat ze ook nog psycholoog is, nou die kunnen behoorlijk ehhh...betuttelende opmerkingen maken. Ik had na mijn bevalling een psych toegewezen en die wilde me aan de anti-depressiva hebben (ik was zó blij met mijn kind maar voelde me zó slecht) want ik zou PND hebben vlgs haar. Ik zei nee hoor ik heb last van m'n schildklier. Na 4 mnd wilde m'n ha het pas testen en ja hoor, schildklier. Die troep heb ik NOOIT ingenomen! lekker eigenwijs maar wel een goed eigen gevoel van wat er mis is met mijn "systeem". Oja, dit gooi ik mijn ha nog weleens voor de voeten dan lukt het meestal wel om m'n zin te krijgen . Een ding die factor VIII verhoging is wél een probleem en die bloeding die je nu hebt, geen idee maar vreemd is het wel. Ben je nog aan de aspirine of ben je al gestopt? Lindra: trombofilie heeft ALLES te maken met miskramen. Zowel de hematoloog als de ha moeten hun huiswerk maar eens gaan doen. Dr. N in Gent gelooft wel in trombofilie dus ik zou toch een verwijzing aan je ha vragen voor een 2nd opinion. Heb je recht op. . Wie weet komt hij wel met een goed antwoord. Of was je hematoloog waar je geweest bent dr. N? Je vit D is trouwens echt veel te laag. Ik heb eens gelezen dat elke 1 ng/ml 6% meer kans geeft op zw.schap. Je kan best tussen de 2000-4000 IU innemen en dan over een maand of 4 hertesten. Brix: wat een zelfbeheersing! knap hoor, zou ik niet kunnen . DS heeft wel een begin gemaakt met de invloed van immunologische problemen irt fertiliteit en miskramen, maar ze is er nog niet van overtuigd. Zo test ze niet op NK cellen en cytokines terwijl ik me kan voorstellen dat dit in jouw lijf wel een rol speelt. Ken je het boek is your body baby friendly? Suc6 volgende week...ik zou me wapenen met wat pubmed artikelen MS en immuun en miskramen oid. Oja wist je dat er goede ervaringen zijn met LDN (Low dose naltrexon)e en MS? LDN heb ik zelf ook naar gekeken maar weet 't nog niet. LDN wordt ook vaak ingezet door Napro technology gynaecologen. Trouwens er was nog een reden DS wilde een karyotype hebben want dat zou ook nog m'n mk kunnen verklaren. Zucht...ik voel gewoon elke ronde mijn keel opspelen en dat zijn afstotingsverschijnselen (ik heb ook hoge anti-TPO en ANA beide immuungerelateerd). zwaar irritant om dan te moeten wachten op die karotype terwijl ik denk dat het daar niet aan ligt. DS gaat niet mee willen werken als ik nu doordram. Verder werk ik veel met Vlamingen en de machtsverhoudingen liggen toch anders dan in NL, veel formeler, dus zo stel ik me ook op. Kiekske: van dat huilen is een goed plan, maar meestal wordt ik gewoon boos . Het is niet mijn aard om dat te doen, tenzij er veel zw.schapshormonen door mijn lijf gieren dan lukt het wel. Sophy: alles goed gegaan woensdag en gister? Elpie: ik reageer nog op je PB Armani: hoe was je gesprek met Penny? Tauret: alles goed met jou? Ieoor: suc6 met de antibiotica!
Hier ook de dagen aan het aftellen naar 8 oktober. Ik hoop dat we na ons gesprek ook een def beslissing gaan kunnen nemen over het al dan niet verder gaan. Hoop ergens de moed terug te hervinden. Maar nu geniet ik ook even van alle andere dingen: mijn zoontje, we zijn volop aan het huis bezig ... het houdt me wel bezig. Wel sowieso besloten om volgende zwangerschap met de baxters van Noens te gaan werken, heb daar nu intussen zoveel goeds van gehoord. Is zo een beetje onze laatste strohalm, als we daar geen zwangerschap mee kunnen voldragen zal het over en uit zijn. Hopelijk is er toch nog 1 klein wondertje weggelegd Ik heb ook gezegd, nu is L nog klein, maar zodra ik merk dat hij er zich wel van bewust wordt en het een schaduw werpt over zijn jonge leventje is het voor mij over. Daar stopt het ... hoe je het ook draait of keert, hij is toch waar het uiteindelijk om draait. Maar zover zijn we nog lang niet, ik merk dat het best wel ok gaat met mij, met onze relatie en met mijn relatie naar mijn zoontje toe. We spelen, knuffelen, zingen erop los ... hij heeft er volgens mij geen enkel idee van. Ja hij ziet me soms wenen en vraagt dan mama verdrietig? en dan vertel ik hem dat ook gewoon eerlijk en als hij dan verdrietig is vraag ik Lenn verdrietig? Hij mag weten dat verdriet ook bij het leven hoort, zolang het maar niet overheerst.
Mamavanh, PBtje Je hoeft niet meer te reageren op mijn vorige PB, heel erg lief, maar ik heb besloten het even te laten rusten en Gent af te wachten en enkel op basis daarvan te kijken wat ons gevoel ons aangeeft Mercikes wel al!
Juul Hoe gaat het vandaag met je? Ik ga dr P terug mailen dat ik graag lipid wil gebruiken. Ik heb een mail gestuurd naar onze tussenpersoon en die gaat uitzoeken of ik in aanmerking kom voor thuiszorg ivm infuus. Bo: ik ben nieuwsgierig ga je verhaal even lezen Lindra: Ik had ook begrepen dat trombofilie met MK te maken heeft. PS ik slik nu 3000IU vit D. Brix: Dat is idd handig dat je het zelf voor kan schrijven. Mijn HA schrijft Pred, utro, frax en ascal voor. Het enige wat ze wil is dat ik haar regelmatig spreek en de uitslagen doorneem. Zij is ook geen fan van de Nederlandse ZKH. Mijn laatste MK heeft zij het zkh gebeld voor een echo. Het zkh wilde mij niet helpen want ik loop daar niet meer onder behandeling. Ze was zo pissig en heeft gebeld ik mocht gelijk langskomen. Ben zo blij met haar. Omdat ik pred slik kijkt ze me ook na vooral daaronder (ivm met bact infectie) Een andere meid die ik ken kreeg door deze infectie weeen. Kiekske: zodra ik boos word ga ik altijd huilen...helaas..Wat ook helpt is dat mijn man het zkh belt..zo raar hij krijgt alles voor elkaar. Sophy: Hoe gaat het Elpie: Ik herken je gevoel..Ik heb ook besloten om nog een maand te wachten en dan mijn laatste cryo tp. Als we voor poging 4 gaan doen we dat in 2013. Ik trek het even niet meer..... Ieoor: hoe gaat het nu met je? Ego: Sorry meiden dat ik niet gereageerd heb maar we waren heerlijk op vakantie in Turkije. We hebben samen ook goed kunnen praten. Mijn man wil stoppen en verder gaan met adoptie. Ik wil graag nog een poging 4 doen. We hebben daar ook woorden over gehad...Ik heb hem eerlijk gezegd dat ik het hem ga verwijten en ik niet zeker weet of ik wel een toekomst samen ziet. Wij hebben poging 1 in Ned laten doen en dat is niet goed gegaan. De poging was gewoon mislukt. Ik hoop dat de verzekering thuiszorg en lipid wil gaan vergoeden. Knuffel voor alle meiden hier
Angelica: hoeveel pred slik je als ik vragen mag? en heb je nog overwogen om LAD te laten checken? Fijn van jullie vakantie en het met elkaar uitpraten...dat helpt altijd. Ik vroeg me al af of er iets was, maar Turkije verklaard een boel. Elpie: prima, afstand nemen is goed als dat voor jou goed voelt .
Even kort (moet studeren): Op pubmed zijn er welgeteld nul artikelen over de relatie tussen MS en herhaalde miskramen. Dat is wat dS ook zei, dat er geen verband was tussen deze dingen. En zoals ze zei bij de intake: er kan best sprake zijn van een immuunoorzaak, maar dan moet dat wel blijken uit het bloedonderzoek. Ik verwacht zo dat ze niet gaat bevestigen dat het aan mijn immuunsysteem gaat liggen.... Later meer......
Brix: studeer-ze. DS prikt niet op NK cellen, cytokines en/of B-lymfocyten of TNF-alfa. Al die aspecten zijn not good voor zw.schap. Maar ik denk dat je haar wel kunt overtuigen als je argumenten kunt vinden. Is het voor jou een overweging om zelf langs dr. Pf te gaan?
Mercikes Ja momenteel voelt het goed om even Gent af te wachten en kijken wat zij me te vertellen hebben. We zien erna wel of er al dan niet een volgende zwangerschap komt ... maar ergens heb ik er vertrouwen in. Ik heb de laatste 3 maanden niks anders gedaan dan dingen opgezocht, en ik heb nu geleerd dat er zoveel dingen zijn die mis kunnen zijn, dat je er toch weinig vat op hebt Ik ga gewoon aan de bloedverdunners, utrogestan en dan nog de baxters voor het immunologische aspect. En dan gewoon hopen dat het ons nog 1 keertje gegund is. Als het daarna alsnog misloopt ... zien we dan wel weer verder. Ik denk soms ook dat teveel weten ook niet goed is, ik heb de laatste maanden zoveel slechte dingen gelezen waardoor ik dan weer in een gat viel. En nu heb ik iets van ik vertrouw op wat de Sutter me aanraadt en de rest zal de toekomst uitwijzen ...
Hallo allemaal, ik kom er even in met een ego berichtje.. Woensdag naar Pf geweest. Interessant hoewel de man een beetje in z'n eigen wereldje leeft. Hij heeft 5 buisjes bloed afgenomen voor onderzoek, gaat vooral over m'n immuunsysteem en in hoeverre het geactiveerd is. Als het goed is later vandaag de uitslag. Gister de operatie. Heel goed gegaan. Het blijkt dat m'n bm naar links en heel ver naar boven ligt, waardoor de tp dus moeilijker gaat. Alles opgerekt uitgerekt.. draak van een narcose (oh wat was ik ziek erna, moest nog 5 uur blijven) maar gelukkig weinig napijn! En toen.. bleek de tp vanmorgen. Woepsie. Wij meteen rijden naar Gent. Zijn we bij Rdam hangt de vroedvrouw weer aan de lijn. Cryo dood. Goffer de goffer.. je zou toch denken dat ik na 3,5 jaar, rondes lang zelf proberen, 4 mks, opgeblazen en verwijderde eileiders, een ivf poging, een toch makkelijk oplosbaar schildklierprobleem.. alles wel gehad had. Maar nee.. van AL die follikels en al die embryo's.. hadden we dus 1 in m'n buikje, en 1 in de vriezer met 93% kans op een goede ontdooiing en IK HOOR BIJ DIE 7%! HOE KAN DAT NOU? Wat een vreselijk verschrikkelijke k*tzooi... Al die follikels/eitjes/embryo's van mij.. daar hoeft dus ook niemand jaloers op te zijn Sorry voor dit ego belabberde bericht En later lees ik jullie berichtjes even bij om te zien hoe jullie ervoor staan!
Jeetje Sophy, wat ontzettend erg... Ik schrijf niet mee, omdat we nog niet onder behandeling zijn in Gent (is wel de bedoeling...), maar ik probeer iedereen een beetje te volgen en ik wilde toch laten weten hoe ontzettend naar ik het voor je vind... En je heel veel sterkte wensen! Kun je volgende maand meteen beginnen met de volgende poging? Dan heb je in ieder geval iets om vooruit te kijken... Je hoeft nu toch niet meer verplicht wachten? Of wil je liever een pauze na zulke teleurstelling? Mij helpt het wel om meteen de volgende doel hebben, maar iedereen is anders natuurlijk... Hebben ze gezegd waar het aan lag, dat de cryo het niet heeft gehaald? Aan de kwaliteit, of toch hun eigen protocol? Hadden ze iets anders kunnen doen om de kansen te vergroten, of is het toch een domme domme domme pech, zoals ze dat vaak "mooi" noemen?
Och Sophy, wat ongelofelijk kl*te . Ik zeg f*ck de statistieken :x! Wat heb je er nou aan te weten dat het in 93% van de gevallen goed gaat als jij net bij die overige 7% zit? Schijtzooi :x!
Brix, hoe laat moet jij de 27e bij De S zijn? Heb ook de 27e aan afspraak met haar . Sophie, wat oneerlijk, wat verdrietig... Knuffel. Heb ook geen woorden... Bahbahbah... Angelica, hoe heb jij met de prof afgestemd dat je prednison en bloedverdunners wilde? Of heb je dat niet gedaan?Ben bang dat ze komende week mijn verzoek afwijst. Wil dr Pf zowieso om recepten vragen. Dit mailde hij trouwens Mamavan H: [FONT=Times New Roman,serif][FONT=Calibri,sans-serif]for the genetic examinations of MTHFR, I need a decleration from you to be signed, due to German law for this examinations. I pass your mail address to the technical staff of labor krone, which will send you the decleration. You can sign it, scan it and send it back directly to labor Krone.[/FONT][/FONT] [FONT=Times New Roman,serif][FONT=Calibri,sans-serif][/FONT][/FONT] [FONT=Times New Roman,serif][FONT=Calibri,sans-serif]Regarding your questions of your indic´vidual lab results and the results mentioned in the book of Alan Beer, it is always quiet difficult to compare lab values from different labs with each other, cause the methods each lab is using differ from each other. Even the values in percentage are realla unable to compare, that´s why I use the results, especially from the regulatory T-cells and the cellsubsets as longitudinal markers in the follow up of each individual patient.[/FONT][/FONT] [FONT=Times New Roman,serif][FONT=Calibri,sans-serif][/FONT][/FONT] [FONT=Times New Roman,serif][FONT=Calibri,sans-serif]The other additional paramerts can be measured easily.[/FONT][/FONT] [FONT=Times New Roman,serif][FONT=Calibri,sans-serif][/FONT][/FONT]
Lindra; zo herkenbaar wat jij schrijft over het niet kunnen loslaten. Vraag mezelf zo vaak af waarom ik overal bovenop moet zitten en ALLES moet uitpluizen en analyseren. Zucht... En wat een ellende heb jij al mee gemaakt meid! Tjonge hoe veel kan een mens verdragen. Sophy; wat een onvoorstelbare k&t zooi!! Wat zal jij je vreselijk rot voelen. Dikke knuffel voor jou. Echt zo oneerlijk. Elpie; goed dat je hebt besloten om het even te laten rusten. (en stiekem een beetje jaloers, zou dat ook zo graag willen maar lukt niet) Angelica; wat een fijne HA heb jij! Echt ideaal als je zo veel medewerking krijgt. Is je man nu van mening veranderd na jullie gesprek? Lastig is dat toch als je er zo anders in staat. (heb het idee dat een man er sowieso anders in staat) Ego; gisteren telefonisch consult gehad met Penny (Serum). Wat een ontzettende lieve warme vrouw! Alsof we met een vriendin aan de telefoon zaten, zo persoonlijk. In eerste instantie hadden we afgesproken om preventief AB te gaan slikken om zo tijd te winnen. We willen nl graag in november verder met onze 4de ICSI en als we eerst de test moeten afwachten redden we het niet. Ze ging akkoord en zou een recept opsturen voor ons beide. Ik was helemaal blij dat er eindelijk weer een plan is en er weer wat rust in mijn hoofd kwam. Tot vanochtend.... Een mail van Penny; ze denkt toch dat het beter is om eerst de test af te wachten en dan pas AB te gaan gebruiken....Ergens begrijp ik het wel maar ik wil niet meer wachten!! Want dat betekent dat we pas in januari verder gaan (zien het echt niet zitten om met kerst/oudennieuw in Athene te zitten). Wordt hier zo moedeloos van! Waarom kan het nu niet een keer makkelijk gaan? Waarom moet er elke keer iets tussen komen? Soms denk ik echt; ik gooi de handdoek in de ring.... Sorry voor mijn depri bericht.
Juul in ons zkh in Leiden L... geven ze fraxiparine en utro tegen herhaalde mk.Omdat ik 5x een mk had gehad mocht ik niet meedoen aan de utro trial (toen begon ik met ivf en dan krijg je het alsnog) Ik ging toen van Leiden naar gent ik zei dat het lumc frax gebruikt tegen herhaalde mk en daar ging ze mee akkoord. Effe kijken of ik de email nog heb Daarnaast mocht ik ook van haar ascal en utro blijven gebruiken. Ik gebruik frax zodra ik een pos test heb maar nu ga ik het vanaf de tp doen net als ascal
Sophy: knuffel...wat erg! en idd het zit je niet mee zeg...! Wel fijn dat je operatie goed verlopen is. Dat is dan een kleine troost. Maar dat van die cryo...?? hebben ze de cryo een dag te vroeg laten ontdooien ofzo en waren ze 'm toen vergeten?? Angelica: die 20 mg pred is wel al een behoorlijk serieuze dosis. Hopelijk komen jullie eruit! Armani: kun je het protocol anders met je ha overleggen? Ik neem aan dat je dan min of meer voor hetzelfde als Ieoor in aanmerking komt? Wel balen dat ze zich bedacht heeft, Athene met kerst kan ook leuk zijn?! Juul: misschien kan dit je helpen om de prof te overtuigen? Low molecular weight heparin in the treatment of repeated IVF-ET failure and thrombofilia: Low-molecular-weight heparin in the treatm... [Hum Fertil (Camb). 2008] - PubMed - NCBI Hierin staat overigens om heparine tot het eind van de zw.schap te gebruiken dus Tauret en Elpie, misschien ook handig voor jullie om nog eens te lezen?? Voor MTHFR en andere genetische onderzoeken moet je dus eerst je handtek. zetten. Op zich ook wel prima. Dat met die andere labs dat hoor je wel vaker, maar volgens mij is het ook een beetje kul. Als ik het vergelijk met het ene lab vind een T4 van 11 aan de onderkant oke terwijl de andere het bij 12 aan de onderzijde oke vindt. Het heeft puur met inzichten te maken volgens mij. Ik had van de zomer het gevoel dat ik overgedoseerd zat met mijn schildklierhormoon (hartkloppigen, afvallen, etc) en mijn TSH was 0.6 terwijl de ondergrens 0.4 is...tsja...volgens de marges was het "goed", maar ik voelde me verre van "goed" . Begrijp je wat ik bedoel? In mijn optiek (maar goed je moet het zelf weten wat je hiermee doet ) is het dat dr. Alan beer veel minder brede marges heeft omdat hij uit ervaring geleerd heeft dat sommige waardes gewoon niet zo hoog mogen oplopen. Dat dr. Pf zo reageert is zeer te begrijpen overigens. Dat zou ik ws. zelf ook doen . Elpie: die baxters kunnen zeker helpen en de utro en bloedverdunners ook. Ego: pred. meegekregen voor 6 dagen van 20 mg. Ik twijfel nu wat te doen. Keelpijn is weg. Elke keer na de inname van utro is de keelpijn na een half uur weg...wat is wijsheid?? Ik heb niet het gevoel dat er wat zit, maar ja...dat dacht ik in juli ook en toen bleek ik toch echt weer even zwanger...zucht...twijfel... ik voel me trouwens enorm lekker met die utro, herkennen anderen dit ook? ik voel me veel...weet niet...minder spierpijn enzo.
Dank lieverds Voel me alweer iets beter.. of nouja, die stomme berusting dat er toch niets meer aan te doen is maar dat ik wel ontzettend baal dat onze enige cryo het niet heeft gehaald. En beetje bang voor de volgende keer.. hoeveel zouden het dan halen... Knuffel voor Juul voor ook een rotdag las ik in je hoekje Mamavanh: waarom niet gewoon de prednison gebruiken? Nu heb je toch een recept en ik dacht dat het iig niet schadelijk is. Wie weet hoe gunstig het uitpakt om nu te gaan gebruiken En lekker met de utro? Echt? Ik voel me net een emo stuiterbal, vreselijk haha. Wat las ik nog meer... Ieoor met de mega AB kuur van Serum Is het daarna ook echt over, moet je dat nog een keer laten controleren? En mag je daarna weer een poging starten? Kiekske hoe lang duurt het voordat je de uitslagen krijgt? Toch fijn dat het is gelukt! Armani.. Penny komt wel heel lief over. Begrijpelijk dat je baalt als je tot januari moet wachten! Is er geen tussenweg? Oja.. volgens mij lag ik gister met Anna op een kamer Met haar rode trui en mooie kobaltblauwe tas.. toch? Dan was je sneller en beter weer bij als ik.. ze hadden me totaal platgespoten Maar jij was snel weer op de been en fris Wat nog meer.. Brix.. Elpie.. aan het wachten op een afspraak.. Ik heb het idee dat we allemaal aan het wachten zijn tot we weer mogen hè... Voor wie ik vergeet, sorry Liefs