Elpie: ja dat kan zeker een verklaring zijn, de homozygotie alleen al kan hiervoor zorgen. Heb je uit Gent ook resultaten met betrekking tot ANF (anti nucleaire factor) of ANA (anti nucleaire antistoffen)? zo ja, mag ik vragen hoe hoog die zijn? Je anti-TPO was laag toch?? Moet je dan die echo's en medicatie zelf gaan betalen?? ik neem toch aan dat het vergoed wordt de heparine of niet? Ego: ik ben weer terug, ben op vakantie geweest maar wilde dat niet op ZP melden . Afijn, meisje is 5 geworden op vakantie en deze week vieren we het thuis. Ik voel me nog steeds erg dubbel, ben zo moe (ik ben nog steeds aan vakantie toe) dat ik me afvraag of een 2e wel kan/past. Vandaag maar eens de ha opzoeken want ik weet nog steeds niks. Moet ook weer TSH laten prikken vandaag, ben benieuwd of ik daarom zo moe blijf. Heb een rekening uit Gent gehad van rond de 200 euro met een vage opsomming van wat ze gedaan hebben , zou ik dit vergoed krijgen van de verzekering?? heeft iemand ook zo'n rekening gehad? De vorige had ik ook gehad maar daarop stond 0 euro te betalen want het was al doorgestuurd aan de verzekering. Ben benieuwd hoe het met iedereen gaat, het is zo stilletjes hier.
Die ANA is bij mij al 2 x getest, zowel bij de reumatoloog als in Gent en was beide keren negatief. Ik dacht dat er in Gent niet echt een waarde bijstond, of vergis ik me? Dacht dat er gewoon stond negatief. In Gent zeiden ze ook dat het immunologisch allemaal goed was.
Mama, wat lekker dat je er een weekje tussenuit bent geweest!!! Groot gelijk!!! Die factuur kan je gewoon opsturen naar je verzekering. Er staat dan mogelijk iets op wat ze vanuit Gent niet rechtstreeks bij de verzekering mogen declareren en dus moeten ze het eerst naar jou sturen. Ik krijg/kreeg ze regelmatig en stuur ze altijd meteen door naar de verzekering. Zij maken het dan weer over naar het UZ. Denk je niet dat je heel erg moe bent door de strijd voor een 2e kindje, het verdiepen in alle stukken, literatuur, enz. Het continue hier mee bezig zijn? Dat kost zoveel energie. Daardoor kan je ook gaan twijfelen natuurlijk. Ik herken het iig wel, daarom heb ik nu meer afstand genomen. Zorg goed voor jezelf hè...
Hopelijk is je TSH terug gedaald dit keer ... En anders heb je wel een reden voor de vermoeidheid. Ik krijg ook altijd redelijk hoge facturen vanuit Gent, zou dat eigenlijk ook eens allemaal moeten navragen want wij krijgen dan wel een terugbetaling via de mutualiteit maar moeten daar toch ook een heel stuk van bijleggen. Ik zei gisteren nog tegen mijn man dat die zwangerschappen ons al veel geld gekost hebben en nog zullen kosten De heparine is op voorschrift maar ik betaal daar zelf ongeveer 1 euro per spuitje voor. Dus 1 euro per dag. Is niet veel maar als je het optelt voor een hele zwangerschap loopt het natuurlijk ook op. Dan nog een doos utrogestan per week (6 euro zoiets), de vitamines die ik besteld heb, gisteren nog vit D bijbesteld (ook bijna 60 euro) ... Daarmee dat ik ook twijfelde over dr Pfeiffer of niet, maar we gaan ons spaargeld gewoon heel hard nodig hebben naar een volgende zwangerschap toe. Ik hoop dat wat ze in Gent gevonden hebben de sleutel is voor ons en als het dan toch nog immunologisch zou zijn, hebben we de Ivig baxters ook nog om dit tegen te gaan. En ik neem al een hele tijd hogere doseringen vit D en omega 3 Proficiat ook nog met de verjaardag van je dochtertje!
Ik denk idd dat dat ook een grote rol kan spelen. Ik heb ook maandenlang liggen zoeken op internet en werd zo moe van die zoektocht, het lange wachten, de onzekerheid Nu we min of meer een actieplan hebben, voel ik me berust in ons lot en ben ik ook terug rustiger geworden. Ik voel me terug fitter en actiever en ook wel gelukkiger
@ mamavanh: Gefeliciteerd met je meisje . En lekker op vakantie geweest, heerlijk! Ik hoop dat je schildklier weer rustig is. Ik herken die moeheid door het gespeur en het verdriet ook wel. Ik heb laatst zelfs een keer bloed laten prikken bij de HA omdat ik steeds zo moe was. Daar kwam niks uit. Het verdriet van de verliezen, de onzekerheid voor de toekomst, de onrust van de zoektocht naar antwoorden, dat is slopend. Knuffel voor jou! @ Elpie: ik denk zelf dat Pf geen aanvulling gaat bieden voor jou. Je wordt nu uitgebreid behandeld, zowel op stollings- als op immuungebied. En daarbij geeft Pf toch altijd een standaard behandelplan, wat er ook uit het bloedonderzoek komt: omega 3, vit D, prednison en intralipid. Het lijkt me zo zonde om 600 euro uit te geven aan een antwoord wat je al weet . Dit is voor mij iig de reden waarom ik niet naar Düsseldorf ga. Hoe is het met de rest? @ hier: rustig op het wachtbankje, heel moe van de Utrogestan
Ja van het standaardprotocol en de standaardmails van dr Pfeiffer weet ik intussen alles. Ik denk ook dat dat is wat mij tegenhoudt, ik heb er niet echt vertrouwen in dat hij de persoon is die ons zal verder kunnen helpen. We hebben nu mogelijke oorzaken, en die hadden we ervoor niet. Ook het feit dat ik contact heb met een persoon die ook homozygotie mtfhr heeft en die nu goed zwanger is ... Bij haar was dat het enige wat uit de onderzoeken was gekomen, terwijl ik dan nog de factor VIII erbij heb ... De baxters zijn ook eerder voor mijn gemoedsrust ... het gevoel dat we echt alles 100 % hebben gegeven Ik baal nu wel een beetje van terug opnieuw te starten: eerst zwanger worden met lange cyclussen, dan weer het zwanger-blijven-verhaal. Ik word er soms een beetje moedeloos van. Brix, voor jou wordt het nu spannend he meid. Was je de vorige keren eigenlijk snel zwanger? Ik was bij de laatste 3 miskramen in de eerste probeerronde al zwanger, maar toen had ik wel geen cyclussen van 40 dagen ...
De eerste keer duurde het langst, 5 cycli. Daarna in 3, 3, 1, 2, 1, en 1 keer raak. Dus de laatste paar keer ging het sneller. Ik hoop dat dat nu nog steeds zo is .
stel je voor Brix... Zou de eerste zwangerschap op dit topicje worden... Mijn duimen staan ook AAN! xxxx
Brix: het zou zo maar eens kunnen ze hebben bij zwanger en kids van die ultra gevoelige tests, kun je 6 dgn voor NOD gebruiken .
Zit jij mij te verleiden tot vroegtesten, mamavanh? Foei ! Ik ben niet zo'n vroegtester , ik houd absoluut niet van negatieve tests. Bij mijn dochter wist ik vanaf 7 DPO dat ik zwanger was, maar toch testte ik negatief op 11 DPO. Ik wacht dus altijd minstens tot 13 DPO. Ik ga nu op 14 DPO testen, omdat ik dan weet of ik moet stoppen met de Utro of niet.
SORRY EFFE EGO He meiden, Het was hier even stil van mijn kant. Ik wacht nog steeds op ongi...ik zit nu op dag 30...Ik wil beginnen met mijn allerlaatste cryo. Vandaag naar de ha geweest en uitgelegd dat ik lipid wil gaan proberen, maar dat ik 350 euro per week niet kan missen. Ze heeft nu een verwijzing van thuiszorg uitgeschreven. Ik krijg dus mijn infuus thuis.Ben zo blij met haar. Ik ga dr P mailen voor een receptje. Daarnaast wil mijn man niet nog een keer 250 euro uitgeven aan bloedtesten die we moeten laten doen bij dr P zodra ik zwanger ben... Mijn ha gaat nu kijken of ze dit via SCAL kan regelen. Vraagje..bij mijn tp wanneer zal ik beginnen met utro, ascal en fraxiparine? Mijn duimen draaien ook
Ik ben ook niet zo voor het vroegtesten, zeker omdat je hoort hoeveel % van de bevruchtingen er nog mislopen voor je het eigenlijk zelf weet en je gewoon je menstruatie doorkrijgt. Denk wel dat het belangrijk is om sowieso te testen, want die utro kan dus wel echt je regels tegenhouden/uitstellen. Ik haat trouwens ook negatieve testjes
Hopelijk komt je ongi snel door en hebben jullie succes met de allerlaatste cryo. Het zou wel fijn zijn als jullie dat allemaal zo kunnen regelen via de thuiszorg. Wat voor een hopen geld zou dat anders wel niet per week kosten als je je wekelijks door dr Pfeiffer moet laten opvolgen + kosten van het Intralipid-infuus. Heeft hij eigenlijk een duidelijke uitleg waarom de Intralipid wel voor jullie zouden kunnen helpen en de Ivig-baxters geen effect hadden? Ik dacht dat Intralipid een beetje in dezelfde lijn lag, alleen dat het geen bloedproduct is.
Elpie, hij vertelde dat lipid toch een andere werking heeft op je immuumsysteem. IVIG reset alleen je lichaam. Ach het is mijn laatste poging en ik hoop het zo. Ik verwacht elk moment mijn ongi stiekem hoop je toch op een natuurlijke wonder.
Butterfly: utro zou ik zelf starten ca. 3 dagen na LH piek kan denk ik ook nog wel op dag 4. Ascal: is dat aspirine? of aanverwant? weet alleen van aspirine dat je daar direct mee kan beginnen en doorslikken tot 38 wkn. Fraxi: mag vanaf dag 6 van je cyclus (na stoppen bloeding). Hopelijk komt je ongi gauw door. Je hebt een toffe ha. Schreef dr. Pf je geen pred voor? Heb je weleens last van virus infecties of iets anders? Brix: ik ben vroeg gaan testen omdat het volgens dr. Beer boek goed is om te doen. Dit omdat het aantonen van een vage streep vroeg een indicatie kan zijn van immuunproblematiek (mocht het streepje vervagen - wat in mijn geval zo is). Als dat voor jou niet wenselijk is kun je natuurlijk gewoon wachten tot 14 dpo. Ego: TSH enzo is nu goed. MAar ik heb wel rotbericht gehad. Dus misschien is het wel over en uit. Ik ga me terugtrekken en kijk af en toe nog mee maar ben er effe klaar mee.
he mamavanh.. mijn ha schrijft ook pred voor. Ze heeft alle info van gent overgenomen dus ik hoef gent niet meer te bellen voor recepten. Ik heb heeeel veeeel last van infecties vooral daaronder. Mamavanh....oh wat erg knuffel voor jou