Hallo allemaal, Ik ben Melissa, 27 jaar en helemaal nieuw op deze forum. Ik moest mijn verhaal kwijt en hoopte dat ik misschien wat reacties krijg van mensen die misschien iets soortgelijks meemaken of meegemaakt hebben. Nu precies 20 weken zwanger van onze 1e kindje. Een kleine meid. Een geweldige zwangerschap tot nu toe, nergens over te klagen en vooral veel genoten! Totdat we vorige week de 20 weken echo hadden. Hier kregen we te horen dat onze kleine meid een hartafwijking heeft. We zijn meteen naar het AZM (Maastricht) doorgestuurd en konden daar donderdag terrecht. Wat hoopte we dat iets (al was het enigzins) positiefs zouden horen. Maar helaas, het is een zeer ernstige hartafwijking, HLHS (Hypoplastisch Linkerhartsyndroom), dubbele outlet (dus aorta en longslagader beide aangesloten op de rechter hartkamer en een vernauwing bij de aortaboog. Onze wereld stortte even helemaal in, natuurlijk meteen een afspraak erachter met de kindercardioloog om te horen wat dit nu precies betekende en welke operaties hiervoor allemaal nodig zouden zijn. Op zich konden we daar nog mee leven, aangezien het waarschijnlijk 1 operatie enkele dagen na de bevalling (om de aorta boog te verweiden en of vernauwing te verwijderen, afhankelijk hoe het zich nog ging ontwikkelen), Daarna met ongeveer 6 maanden de Glenn Skunt operatie en met 3 jaar de Fontan circulatie operatie. En dan maar hopen dat onze meid hier helemaal doorheen zou komen, zonder enige complicaties, wat al een wonder zou zijn. Maar dan...vroegen we wat haar levensverwachting (kwaliteit) zou zijn. Daar konden ze niet echt direct een antwoord opgeven. We kregen te horen dat ze waarschijnlijk, mochten er geen complicaties verder komen en geen hart infectie of iets dergelijks krijgen en niet te veel ziek (of te maken krijgen met andere kinderziektes), ze een vrij normale kindertijd zou hebben. Maar in haar puberteit of als ze geluk heeft als ze in de 20 is, met zekerheid een harttransplantatie moet ondervinden. Aangezien de rechter hartkamer uiteindelijk al het werk alleen moet doen om het zuurstofrijke bloed door het lichaam heen te pompen, maar hiervoor is de RK niet bedoeld en helaas ook de zwakste kamer van het hart. Dus haar hartje zal het op een gegeven moment gaan begeven. En dan hopen dat ze uberhaupt nog in aanmerking komt voor een donor hart en dat er op dat moment ook een beschikbaar is en op tijd. En als dat lukt, ook weer zonder complicaties geeft het donor hart haar maximaal nog 10 tot 15 jaar. Dus eigenlijk geen toekomst. ze zal altijd met angst moeten leven en haar leven moeten aanpassen vanwege haar hart. Ziekenhuis in en uit. Waarschijnlijk nooit haar dromen uit durven laten komen omdat ze niet weet hoe lang ze nog zal hebben en altijd vermoeid vanwege het hart. Nu komt bij ons dus de vraag te liggen, willen we onze lieve kleine meid dit aandoen . Wij denken niet dat wij dit onze meid gunnen en aan willen doen. Zo een kleine meid laten vechten voor haar leven en als ze daar doorheen komt, weten we nog niet hoe lang ze bij ons kan blijven. Waarschijnlijk (of er moet nu nog iets heel nieuws uitkomen) gaan we daarom besluiten om de zwangerschap vroegtijdig te beeindigen, donderdag moeten we aangeven of we door willen of het willen beeindigen. Ik weet heel slecht hoe ik hiermee om moet gaan, omdat ik zo boos, verdrietig en bang ben. Terwijl ik mijn kleine meid hier nu niet mee lastig wil vallen. Ik wil haar graag zolang ik kan een fijn welkom plekje geven waar ze heel veel liefde voelt. We zijn zo bang voor de periode die komen gaat en je weet hoe bang je ook bent, je moet door en het gaat toch gebeuren, we moeten kiezen. Ik ben er nu langzaam al vanuit gegaan dat we afscheid van haar gaan nemen en probeer alles zo goed mogelijk voor te bereiden en rust mee te vinden. We gaan vandaag nog naar Leuven om de arts die daadwerkelijk de operaties zou uitvoeren te spreken om van hem nog het verhaal te horen, en vanavond gaan we nog echos 3D echo / Dvd laten maken om haar vast te leggen, nu ze nog zo levendig in mijn buik beweegt. Woensdag gaan we een dag naar de Veluwe om te wandelen meteen naar Apeldoorn waar ik al via deze forum een winkeltje heb gevonden waar ze mooie mandjes en kleertjes hebben voor onze kleine meid. Ik wil nu ook zo graag dat alle tijd die we nog met haar hebben, zo goed mogelijk besteden en van haar kunnen genieten, aangezien het altijd onze eerste kindje en dochtertje zal zijn. Waarschijnlijk zal ik dan begin volgende week bevallen van onze kleine meid en afscheid van haar moeten nemen. Heeft er iemand nog ideeen of ervaringen die ze hebben meegemaakt waar we aan moeten denken om misschien ook te regelen of te doen? Of wat we misschien vooral niet moeten doen of voor moeten waken? En ook achteraf, ik ben zo bang dat ik niet goed weet hoe ik dit moet gaan verwerken of een plaatsje moet geven.
Wat heftig en wat een nare situatie heb tranen in me ogen. Heb geen ervaring, deze beslissing is de moeilijkste die een ouder kan maken, maar je maakt hem ook uit liefde omdat je haar zo'n lijdensweg bespaart, wou je heel veel sterkte en kracht toewensen.
Melissa, ik heb hier geen ervaring mee en kan dus je vragen niet beantwoorden, maar ik wil je wel heel veel sterkte wensen! Wat een verschrikkelijk nieuws om te horen en wat moet je nu veel pijn en verdriet hebben, wetende dat je afscheid zult moeten nemen van jullie dochtertje. Ik begrijp jullie keuze volledig, je wilt je kind geen pijn en verdriet aandoen en het vooruitzicht dat ze altijd in angst zal moeten leven en dat ze niet heel oud kan worden, nee, dat wil je haar gewoon besparen. Ik hoop dat je deze week nog kan genieten (hoe moeilijk ook) van haar bewegingen, en dat het afscheid volgende week sereen mag verlopen. Heel veel sterkte de komende tijd!
Wow wat heftig zeg. Allereerst heel veel sterkte! Wat moet dat een klap zijn voor jullie.... Bedenk wel dat de medische wereld over 20 jaar waarschijnlijk al veel meer kan dan tegenwoordig. Kijk maar eens naar 20 jaar geleden en naar nu. Misschien kun je jullie arts vragen of hij weet of er nieuwe ontwikkelingen bezig zijn (bijv ontwikkelingen voor een kunsthart). Het zou geweldig zijn als jullie meiske bij jullie kan blijven! Verder kan ik jullie alleen maar heel veel kracht toewensen met deze zware beslissing!
Wat vreselijk. Heb verder niet zoveel woorden.... Ik geloof dat Pipo30 op dit forum ervaring heeft met een zoontje die HLHS heeft. Misschien kun je haar een PB sturen met je vragen? Heel erg veel sterkte en kracht gewenst.
Geen advies, maar wil je heel veel sterkte wensen! Wat een onmenselijk moeilijke keuze moet dat zijn....
Misschien kun je nog info vinden op de site van lieve engeltjes. moeilijk en zoveel vragen misschien een blok papier en pen bij de hand houden. mocht je in een opwellen iets te binnen schitten over wat je zou willen weten dat je het op kan schrijven en voor je gevoelens. het is moeilijk het is zwaar maar denk aan dat meisje wat je ook beslist het komt uit je hart sterkte
Ik vind het een zeer reeele afweging en ik vind het getuigen van heel veel liefde voor jullie dochter dat je haar al dit wilt besparen! Heel veel sterkte!!!
Wat vreselijk voor jullie, snap dat jullie dit jullie meisje niet aan willen doen, maar hou wel in je achterhoofd dat je keuze nu maakt, je heb geen idee hoe het over 5 jaar is misschien hebben ze dan wel iets, je weet het niet. Het is niet zo dat ze helemaal geen leven heeft, alleen anders dan andere, maar misschien dat haar hart het heel goed doet en dat ze veel langer haar eigen hart kan leven. Ik weet het is heel veel als dit of als dat maar misschien hoef je deze verschrikkelijke keuze niet te maken. Heel veel sterkte de komende tijd
Wat heftig en wat schrikken bij de 20 weken echo. Mocht je op zoek zijn naar lotgenoten, ik heb enige tijd geleden een blog gevolgd van een moeder. Haar dochtertje had ook HLHS. Je kunt haar op facebook vinden onder Els Buil Bruna-Kupers. Haar dochter is overleden met 10 maand. Ze heette Ylena. Ze heeft ook een boek over haar dochter geschreven. Misschien haal je daar wat steun uit. Heel veel sterkte met jullie beslissing.
Ik wilde ook zeggen Pipo maar die heeft al gereageerd. Heel veel sterkte met deze moeilijke beslissing Liefde is ook loslaten
Heel veel sterkte.. Moeilijke beslissing want je weet niet wat ze bv volgend jaar kunnen, ik zou idd pippo een pb sturen. Zij kan je veel meer vertellen. Wat je ook beslist, volg je eigen hart. Niemand kan oordelen over goed of slecht. Zie te veel mensen (ver)oordelen hier. Nogmaals sterkte..🌹
wat heftig. Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd. Mamachantal heeft ook een dochtertje gehad met hlhs, misschien dat je met haar contact op kan nemen.
Ik heb geen ervaring, maar wil jullie veel sterkte wensen in deze moeilijke tijd en vertrouw op jezelf
hoi, sorry to read that you are going through thise. Unfortunately, I know how it feels as we also ended pregnancy due to heart defects last September at 23 weeks (for another heart defect but also complex) in AMC (Amsterdam). We too didnt want this kind of life for our baby. I followed few children's stories on instagram who had HLHS and not one had the happy ending, so although very very hard I think it is easier on them. It it terrible thing to go through and days that follow are hard and dark, I am almost 6 months further and although I feel much better it is still very hard. But staff at the hospital was wonderful, we were treated with loads of kindness and respect, we got to spend the day with our boy in the hospital and got hands/foot prints and pictures of him. We had 6 weeks follow up consult and post mortem to see if it was genetic or one of. We had option to organise funeral ourselves or have him cremated with other babies in the hospital and we choose to organise it ourselves (which is not something you want to be doing when dealing with all this but we wanted to have his ashes which is not possible in the case you leave it to the hospital at least this is how it is in Amsterdam). If you have more questions, you can send me PB any time. Wishing you all the strength hugs
Zo wat heftig zeg. Tranen in mijn ogen, brok in mijn keel. Wil jullie bij deze even heel veel sterkte wensen, met wat jullie beslissing ook mag zijn. Weet niet of je Pipo al een berichtje hebt gestuurd, maar denk dat je veel aan haar kan hebben.
Wat een moeilijke keuze. De ontwikkelingen gaan wel echt enorm snel, ik weet het uit eigen ervaring. Wat 20 jaar geleden onmogelijk was gaat komende week gebeuren. In Nl kan het nog niet maar in Duitsland wel. Dit gaat ook om een open hart operatie. Heel veel sterkte met deze moeilijke keuze. De vraag is eigenlijk of je het als ouders aankunt je kindje veel in het zh te zien. Kun je samen met haar de strijd aan gaan, ookal is de toekomst zo onzeker?
Wat ontzettend heftig.. En wat getuigd het van liefde dat jullie overwegen om haar te laten gaan, hoe vreselijk dat ook is. Ik ken iemand met hele ernstige hartafwijkingen waarvan ze destijds zeiden dat ze niet ouder dan 30 zou worden. Inmiddels heeft ze wel acht openhart operaties ondergaan en nog veel andere kleinere ingrepen zoals nieuw hartkleppen via de lies etc. Inmiddels wordt ze bijna 31, werkt en heeft een gezin. Wat ik hiermee wil zeggen dat het ook voor de medische wereld heel moeilijk is om aan te geven wat er over 20-30 jaar allemaal mogelijk is.. Heel veel sterkte met jullie besluit. Wat het ook zal worden, jullie doen het uit liefde voor jullie meisje!
Heel veel sterkte. Het lijkt me ook heel zwaar voor een kindje om zoiets mee te moeten maken. Wel is het zo dat je er vanuit kan gaan dat over 20 jaar de medische wereld weer wat sprongen heeft gemaakt op het gebied van transplantaties. Je kan niet in de toekomst kijken maar de verwachtingen zullen dan ongetwijfeld beter zijn. Vind het heel knap hoe je hier mee omgaat. Heel veel succes met het maken van een beslissing.