Niemand kan een keuze voor jullie maken. Dit is geen gemakkelijke keuze. Ik denk dat ik de baby wel liet komen omdat de techniek zich zo snel ontwikkeld (denk aan de 3d printers wat ze tegenwoordig allemaal al kunnen) en ik heel graag mijn kind wil leren kennen. Maar dat zou mijn keuze zijn. Heel veel sterkte met jullie keuze.
Mijn zus heeft een dochter met een zeer complexe hartafwijking. Toen ze 3 weken was, was de verwachting dat ze niet volwassen zou worden. 4 jaar later was er een operatie mogelijk en nu is haar levensverwachting vele malen gunstiger. Het moeilijke is dat je je kind een hoop ellende wilt besparen als de vooruitzichten slecht zijn. Anderzijds weet je niet wat de wetenschap in een paar jaar tijd vindt om ook deze hartafwijking goed te kunnen behandelen. Ik wil je heel veel sterkte en wijsheid wensen.
Aller eerst sterkte met dit heftige nieuws Mijn zoontje (nu 6) heeft ook een ernstige hartafwijking, echter is dit pas opgemerkt toen hij 15 maanden oud was. Hij heeft inmiddels inderdaad ook een bt shunt operatie en de fontan operatie(s) gehad. De afwijking die hij heeft is net anders dan hlhs, maar zo te horen zijn de operaties het zelfde. Hij moet in de toekomst waarschijnlijk geopereerd worden om een hartklep te vervangen, maar dat wordt elk jaar opnieuw bekeken tijdens zijn controle. Wat ik wil zeggen is; ik ken inmiddels heel vel kinderen met verschillende hartafwijkingen en het ene kind is het andere niet. Ik heb zo veel families ontmoet waarvan het kind dezelfde afwijking heeft als mijn zoon, maar elk kind is weer anders en elk kind, ook al hebben ze een zelfde afwijking, heeft weer een ander toekomst perspectief. Ik wil je aanraden je goed te laten informeren, evt door lotgenoten op te zoeken. misschien via de hartstichting of Facebook? Stuur me anders een PB als je hulp nodig hebt, ik heb genoeg connecties om info in te kunnen inwinnen van HLHS families. (ik woon in engeland dus zal wel om engelse families gaan, maar dat maakt niet zo veel uit op dit moment denk ik) Ik wil je graag helpen als je dat zou willen...
Allemaal heel erg bedankt voor jullie reacties! Gisteren ben ik dus nog naar Leuven geweest voor een second opinion en ook meteen de kindercardioloog gesproken die onze kindje zou behandelen mochten we verder gaan met de zwangerschap. Maar helaas te horen gekregen dat de klep naar haar linker hartkamertje, niet eens als klep genoemd mag worden en deze zal volgens hem nooit vervangen kunnen worden. Hierdoor zal ze dus zeker met alleen een rechter hartkamer moeten leven en hij gaf aan dat dit juist de hartkamer is die normaal 'bijna' niets hoeft te doen en straks gevraagd wordt om al het werk te doen. Dus dat het op een hart transplantatie uit zou komen, is nu zeer zeker. Verder was in het in Maastricht nog niet zeker of de aorta goed is, ze hadden wel al gezien dat er een vernauwing zit. Maar nu hebben we ook daarvan gehoord dat de aorta dusdanig onderontwikkeld is, dat ze zeker weten de Norwood operatie moet ondergaan binnen de 10 dagen na de bevalling. Het lijkt er op dat het onze kleine meid gewoon niet gegunt is. Ik had stiekem nog een heel klein beetje hoop dat ik misschien nog iets anders of beters zou horen als in Maastricht, maar het is eigenlijk alleen maar ernstiger geworden. Omdat we nu toch nog willen genieten van de momenten die we in ieder geval met haar krijgen, zijn we gisteren naar een echoscopiste geweest. En hebben een uur lang heerlijk (niet medisch) gekeken naar onze kleine meid, hoe ze vrolijk in mijn buik aan het bewegen, strekken, gapen was. Hier heb ik zo zeer van genoten en ben zo blij dat we dit hebben gedaan. Nu zullen we donderdag weer terug gaan naar Maastricht, ik ben bang dat dat een hele zware dag gaat worden. Maar zoals gezegd zullen we in ieder geval nu nog een paar daagjes zoveel mogelijk gaan genieten van wat we nu nog mee krijgen van haar en haar ook zoveel mogelijk liefde meegeven als wat ik en mijn man haar nu kunnen meegeven.
Jeetje, ik heb geen ervaring met HLHS, maar ik wil je heel veel sterkte wensen de komende tijd. Wat een moeilijke en zware voor jullie..
Hier geen ervaring met HLHS maar wil je heel veel sterkte wensen de komende tijd. Zal niet makkelijk zijn en worden maar heb er diepe respect voor dat jullie deze beslissing kunnen maken.. Sterkte!
Zo oneerlijk kan het leven zijn Geniet van de laatste momenten met jullie drietjes. Heel veel kracht en sterkte toegewenst..
Wat een heftig nieuws. Ik wil jullie enorm veel kracht en liefde toewensen. Geniet van de tijd die jullie nog samen hebben. Veel sterkte!
Hoi Melissa, Wat een vreselijke periode ondergaan jullie nu.. Bij ons kindje is ook tijdens de 20 weken een ernstige hartafwijking vastgesteld. HRHS, hetzelfde dus maar dan aan de rechterkant. Ook wij zijn in Maastricht geweest en voor een second opinion in Leuven. Onze prognose is iets anders omdat het de rechterkant betreft, de aorta zag er voor nu goed uit maar dat zal spannend blijven tot na de geboorte. Maar het blijft een zwaar traject en wij hebben ook voor de zware keuze gestaan. Wij hebben besloten de zwangerschap door te zetten. Er is geen goede of foute keuze. De juiste keuze is deze waar jullie beide 100% achterstaan en zo te lezen hebben jullie deze gemaakt. Heel veel moed en kracht gewenst in deze zware tijd. Liefs
Jeetje, wat een heftig verhaal! Ik heb het verhaal van dichtbij meegemaakt. Bedenk je vooraf goed wat je na de bevalling met je meisje wilt. Mijn bekende hadden er voor gekozen om het kindje na de bevalling meteen weg te halen, maar eenmaal bevallen wilde ze het kindje toch zien en heeft zelfs nog 4,5 uur geleefd in de armen van papa & mama. De directe familie is ook nog even komen kijken. Uiteindelijk hebben ze haar mee naar huis genomen en in een een mooi mandje gelegd in haar bedje, koelelementen onderin en de airco op haar kamertje. 3 dagen hebben zij samen als gezin afscheid kunnen nemen van dit prachtige kindje waarna ze haar hebben laten cremeren. Ik wens je heel veel sterktr met alles wat nog komen gaat, ik ben in gedachten bij je! 🍀❤
Heel veel sterkte! Gedacht aan still fotografie om jullie mooie meisje te fotograferen? Ik weet niet wanneer jullie de zwangerschap willen afbreken? De een wilt dat snel en er zijn ook mensen die de zwangerschap voldragen en dan de natuur zijn gang laten gaan na de geboorte. Ik zou zelf denk voor het laatste kiezen of in ieder geval tot het moment dat moeder en kind het nog goed doen, maar ben nog nooit zwanger geweest, misschien denk ik er dan anders over
Succes met jullie keuze. Wij hebben ook voor de keuze gestaan, en zijn blij dat we deze keus gemaakt hebben. We wilden haar en de artsen een kans geven. Onze dochter had geen typisch HLHS, maar dat leek er het meest op. Bij haar lag het allemaal nog iets gecompliceerder. Ook had ze alle pech die ze kon hebben, ze was ontzettend vatbaar en waarschijnlijk had ze er een genetische afwijking bij. Ondanks alle zh opnames en operaties zijn we zo blij dat we haar gekend hebben. Ze was altijd vrolijk,Hoe ziek ze ook was. Ze was zo gelukkig, ze genoot volop van alles. Maar, eerlijk.. het was wel zwaar. Ze had sondevoeding want kon niet drinken (ze was te ziek in de eerste dagen omdat ze een darm infectie had) Talloze opnames, zh bezoeken,extra checkups omdat ze weer verkouden was.. De onzekerheid bij de operaties. Maar het is het zo waard geweest voor ons. We hadden dat nooit willen missen. Zelfs met ons slechte eind, zijn we nog altijd blij dat we het zo gedaan hebben. Ze was een geweldig meisje ♡ Maar, we weten ook hoe kwetsbaar hlhs kindjes zijn. Sterkte! Als je wat wilt weten mag je altijd een pb sturen