Jeetje wat een rotnieuws, krijg je hier hulp bij vanuit het ziekenhuis? (Info over het ziektebeeld etc)? Veel sterkte gewenst met het nemen van de beslissing, lijkt me zo moeilijk!
Bedankt allemaal. We krijgen hier zeker hulp bij, helaas is het bij ons kindje een zeer zeldzame vorm. Waardoor de overlevingskans erg klein is. We gaan volgende week (na pinksteren) ook weer met iemand praten hierover. Heel naar als je hart en je verstand 2 verschillende dingen zeggen.
@diana87: wat een moeilijke beslissing staan jullie nu voor! Het vasculaire type van EDS is idd geen fijne variant (heb zelf 'gelukkig' maar het hypermobiliteitstype, ook wel type 3 genoemd). En dan ook nog een hartafwijking. Zit EDS bij een van jullie in de familie? Of is het pech en is het ontstaan bij dit kleintje? Heel veel sterkte met het maken van deze beslissing!
Wat enorm verdrietig. Gefeliciteerd met de geboorte van jullie meisje en tegelijkertijd heel erg veel sterkte gewenst bij dit immens grote verlies.
Gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter en tegelijk heel erg gecondoleerd en heel veel sterkte met het verlies van jullie dochter.
Gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter. Zij heeft jullie papa en mama gemaakt. Heel veel sterkte met dit grote kleine verlies.