Ik ben opzoek naar moeders die een kindje hebben met een open rug. Hebben jullie het kindje laten komen? Ik ben heel erg benieuwd hoe dat in het dagelijks leven verder gaat. Wij hebben te horen gekregen dat ons kindje een open rug heeft. We krijgen nu meerdere onderzoeken en gesprekken
Ik heb wel ervaring met kindjes met een open ruggetje, maar omdat ik verpleegkundige ben. Het hangt er heel erg vanaf waar het ''defect'' zit. Hoe hoger in de wervelkolom hoe meer uitval er zal zijn. Er zijn redelijk gunstige vormen waarbij het heel laag zit. Meestal komen er heel veel problemen bij (waterhoofdje, blaas, darmproblemen). Ik denk dat het goed is om je goed te laten adviseren door de artsen of verpleegkundigen in het ziekenhuis. Heel veel sterkte de komende tijd. X M
Hoi Beertje13, Ontzettend heftig! Ons zoontje had geen open ruggetje maar wel een ernstige rug afwijking. Waar door kwaliteit van leven ontzettend minimaal zou zijn. Wij hebben ontzettend veel onderzoeken en gesprekken gehad met verschillende artsen. Wij hebben de vreselijke beslissing moeten nemen om niet verder te gaan met de zwangerschap. Ons zoontje is afgelopen juni geboren met 23 wkn. Waarschijnlijk heb je weinig aan mijn verhaal. Maar weet dat geen keuze verkeerd is. De keuze die jullie maken is altijd goed. En welke keuze er dan uitkomt, deze komt altijd voort uit liefde voor jullie wondertje. Ontzettend veel sterkte. Liefs
Mijn nichtje heeft precies op die plek een open ruggetje en wordt in okt 20jr. Heb dus niet van heel dichtbij dit meegemaakt omdat ikzelf nu34 ben (was dus 14 toen Ze geboren werd) maar heb wel een groot deel meegemAakt . Mijn zus heeft de gesloten versie en ik heb toevalig gisteren een guo gehad met 16w ver om een open ruggetje enz op te sporen (hebben 4 mensen in de fam waarvan 1 dus een open versie) Wat wil je precies weten mss kan ik het beantwoorden maar Zal altijd wel. Anuit mijn perspectief zijn. Wij hadden wel persoonlijk zelf voordat we zwanger werden besloten het kindje niet te houden als het de open versie van open ruggetje had
Oh meid toch wat spijtig om te lezen. Wil je heel veel sterkte wensen en hopelijk valt het allemaal mee en kan jullie kindje hier "gewoon" mee leven!
Heb je al eens op Facebook gekeken voor een contactgroep? Veel sterkte, zo moeilijk om zorgen te hebben om je kindje :'(
Ikzelf geen ervaringen ermee, maar mijn moeder heeft helaas wel een kindje gehad met een openruggetje. Daarnaast had hij ook een hartafwijking. Met veel pijn, moeite en verdriet hebben mijn ouders er in die tijd voor gekozen om de zwangerschap af te breken. De technologie was toen niet optimaal (dan praten we over 25 jaar geleden), het kindje had absoluut geen kans van slagen (hij zou niet ouder zijn geworden dan een paar jaar) Hart operaties waren toen moeilijker te doen dan nu. En het kindje zou voor de helft van zijn lichaam verlamd zijn, en dat gun je geen enkel kindje (en ook de ouders niet!) Tegenwoordig is de technologie zo sterk verbeterd dat ze het kindje kunnen opereren met een openruggetje. Maar besef wel dat ze het niet kunnen voorkomen dat je kindje niet verlamd raakt. Heel veel sterkte in deze tijd!!!!!!!!
Ik ken een kindje dat geboren is met open ruggetje. Meteen na de geboorte ( keizersnede) werd hij in een zak gestopt tot zijn oksels om de zenuwen te beschermen. Zelfde dag is hij geopereerd. Met 2jaar liep hij met Brice en nu hij 6 is kan hij nog niet zonder maar hij kan wel lopen. Toen hij een week of 2 was zagen ze water in zijn hoofd op mri en is hier dus ook aan geopereerd. Ook wel waterhoofd genoemd. Dit is vrij simpel opgelost met een buisje plaatsen in zijn hersenen en meen dat andere kant aansluit op zijn maag. Water wordt nu inwendig afgevoerd en probleem was verholpen. Jongentje is nu dus 6, zit op regulier onderwijs en heeft tot nu toe op zijn lopen en Fysio daarvoor geen beperkingen.
Mijn nichtje is geboren met een openruggetje. Heb niet veel contact met haar hoor maar in het begin heb je natuurlijk zorg voor het kind maar ik weet dat ze nu een eigen stoma heeft en haarzelf kan verzorgen (op haar 10de geloof ik) Ze zit wel in een rolstoel maar verder verstandelijk gewoon prima. Ik zou je gewoon mentaal voor bereiden en inlezen maar goed voor mij is abortus ook geen optie dus
Mijn neefje had een open rug bij zijn geboorte laag in zijn rug, een waterhoofd en een verstandelijke beperking. De verwachting was dat hij nooit zou kunnen lopen, maar hij kan korte stukken lopen en voor lange afstanden heeft hij een rolstoel. Hij waggelt wel heel erg als hij loopt, maar kan zichzelf helemaal redden met beperkte begeleiding! Het is niet de beste start die een kindje kan hebben, maar ook kinderen met een beperking kunnen binnen hun eigen mogelijkheden een fijn leven hebben!