Kans syndroom van down 1:112

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door pooh82, 3 mrt 2014.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. pooh82

    pooh82 Fanatiek lid

    11 jan 2009
    1.820
    1.034
    113
    Ik moet even m'n ei kwijt en ik zou graag jullie mening willen hebben.
    Ik heb net een telefoontje gekregen dat ze een verhoogde kans hebben gevonden op syndroom van down ( heb combinatietest laten doen)
    Ze kwamen op 1:112 ( omgerekend 1%)

    Ben er zo verdrietig van en weet niet wat ik moet doen!!!
    Wie kan mij helpen???
     
  2. BLiS

    BLiS VIP lid

    29 jan 2009
    27.768
    1
    38
    Vrouw
    Ik kan je helaas hier niet bij helpen maar wil je wel veel sterkte wensen want dit komt hard aan lijkt mij.
    Ga je nu verder onderzoeken laten doen?
     
  3. Winddanser

    Winddanser Fanatiek lid

    2 mrt 2013
    3.295
    0
    0
    NULL
    NULL
    1% zegt ook 99% van niet. Kindjes met downsyndroom hebben vaak een leven met veel levensvreugde en kwaliteit van leven.
    Ik denk dat je goed moet bedenken wat je wil, wil je aan de hand van deze uitslag verder testen? Wat doe je bij andere uitslagen enzo? Als je ervoor kiest om je kindje sowieso te houden zou je ervoor kunnen kiezen om niks verder te laten testen.
    Sterke met alles!
     
  4. lies276

    lies276 Niet meer actief

    Adem in, adem uit.

    Wij hadden een kans van 1:110, vergelijkbaar dus.
    Ik zat ook meteen helemaal in zak en as.
    Verhoogde kans klinkt immers hetzelfde als hoge kans.
    Toch heb je nog geeneens een procent kans dat het echt niet goed is.
    Meer dan 99% kans dus dat het wél ok is!
    Ook al was je kans 1:2000 geweest, je kunt dan nóg die ene zijn.

    Probeer te relativeren en goed bij jezelf na te gaan of je kan leven met deze onzekerheid tot het einde van de zwangerschap en of je een kindje met downsyndroom (of trisomie 13/18) zou willen laten komen.

    Wij hebben uiteindelijk niet doorgetest. Wel hadden we afgesproken dat als er gekke dingen te zien zouden zijn op de 20 weken echo, we alsnog een vwp zouden laten doen.
    Niet om de zwangerschap af te laten breken, maar dan waren we in elk geval voorbereid.
    Gelukkig was de 20 weken echo helemaal goed (toen kreeg ik ook wat meer rust) en hebben we een kerngezonde zoon gekregen.
     
  5. Me2

    Me2 VIP lid

    30 mei 2006
    6.888
    0
    36
    Bedenk wat je met de uitslag van vervolgonderzoek wil doen. Ik had bij no3 een kans van 1:110. Wij wilden echter zekerheid en ik heb toen een vwp gedaan. Gelukkig allesgoed. Ook nooit spijt van gehad.
     
  6. pooh82

    pooh82 Fanatiek lid

    11 jan 2009
    1.820
    1.034
    113
    Nou meiden, we hebben besloten om een nipt test te laten doen in Brussel.
    Woensdag al gelijk een afspraak, dan is het maar gebeurd.
    Ik kan op het moment alleen maar janken, zullen de hormonen wel zijn denk ik;)
    M'n man wil het gewoon zeker weten, hij vindt een kind met syndroom van down een opgave voor de rest van je leven. Ik denk er wel iets anders over, maar ik wil hem ( en mezelf) gewoon gerust kunnen stellen.

    Ik heb eigenlijk helemaal geen zin in dit hele 'gedoe', maar ik wil ook niet de hele zwangerschap willen denken 'stel dat'

    Denken jullie dat ik een goede beslissing gemaakt heb? Vind het zo moeilijk allemaal!
     
  7. BLiS

    BLiS VIP lid

    29 jan 2009
    27.768
    1
    38
    Vrouw
    Ik denk zeker dat je een juiste beslissing hebt gemaakt, hier heb je goed over nagedacht lijkt mij.
    Het is niet zo maar een keuze die je maakt, succes a.s. woensdag.
     
  8. Nephthys

    Nephthys Fanatiek lid

    9 aug 2013
    3.721
    3
    0
    Noord-Brabant
    Meid wat een angstige periode!

    Bedenk eerst goed wat jullie willen als het down blijkt te zijn.

    De nipt test is een goed idee.

    De hormonen versterken de zorgen en het verdriet; ik ken dat goed. Probeer eraan vast te houden dat wat je voelt, niet zo hevig zou zijn zonder die hormonen. Soms relativeert dat en troost het wat.

    Sterkte bij de nipttest!
     
  9. Hooverphonic

    Hooverphonic Fanatiek lid

    30 sep 2013
    2.234
    0
    0
    Ja ik denk dat dit zeker de juiste beslissing is. Op basis van kans kun je geen besluiten nemen. Hopelijk krijg je een mooie uitslag over twee weken
     
  10. pooh82

    pooh82 Fanatiek lid

    11 jan 2009
    1.820
    1.034
    113
    Bedankt voor jullie reacties.
    Ik ben nog steeds helemaal van slag door het nieuws.
    Wordt alle kanten opgeslingerd met m'n emoties.
    M'n ouders reageerde ook niet bepaald leuk, dus dat komt er ook nog eens bij. Ze vonden het maar onzin en vroeger had je zulke testen allemaal niet enz.
    Ik word hier zo onzeker van!
    We gaan sowieso woensdag dus de afspraak staat al, maar al die dingen waar je je ineens over moet buigen.
    Ik wilde m'n zwangerschap vanavond openbaar maken op Facebook, maar de lol is er nu even vanaf:(
     
  11. Winddanser

    Winddanser Fanatiek lid

    2 mrt 2013
    3.295
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik denk zeker dat je een goede beslissing gemaakt hebt, volg je eigen gevoel. Vervelend dat je ouders zo reageerde, daar kun je soms alleen maar onzeker door worden.
    En gewoon je zwangerschap openbaar maken als jij eraan toe bent!
     
  12. lautje

    lautje Bekend lid

    30 mrt 2011
    506
    0
    0
    NULL
    NULL
    Sterkte vandaag.
    Deze moeilijke keus kunnen jullie alleen samen maken.
    Ik hoop dat jullie een mooie uitslag hebben en er geen keus gemaakt hoeft te worden
     
  13. pooh82

    pooh82 Fanatiek lid

    11 jan 2009
    1.820
    1.034
    113
    Het stomme is dat ik weet dat de kans nog steeds veel groter is dat het wel gewoon goed is, maar je gaat dan toch van het ergste uit.
    Als er 112 zwangere vrouwen op een rij staat heeft 1 ervan kind met Down. Tja, als je het zo zegt denk je: zal wel toevallig zijn als ik dat ben.
    Maarja, je weet het niet, en daarom morgen de NiPT test.

    Ik voel me vandaag niet lekker in m'n vel, liep ik gisteren nog trots m'n buik te showen, ben ik het vandaag toch ineens aan het verbergen.
    Het voelt voor mij momenteel alsof ik die 12 weken nog niet voorbij ben en het daarom nog tegen niemand durf te vertellen voor " als het fout gaat"

    Wat ik ook heel erg vind is dat ik nu 2 weken niet optimaal kan genieten van m'n zwangerschap, terwijl dat uiteindelijk misschien niet eens nodig is. Eindelijk dat wachten van die echo's achter de rug, moet je ineens wachten op de nipt- uitslag.
    Ik baal gewoon enorm en ik wil me helemaal niet zo voelen:(
    Zeker voor mijn dochtertje niet, die heeft me gisteren meerdere malen zien huilen en kwam me dan troosten. Zij snapt er natuurlijk helemaal niks van.

    Sorry voor m'n lange verhaal maar soms lucht het op even van je af te schrijven.

    1 ding weet ik nu wel: we hebben er goed aan gedaan om de nipt test te kiezen! Daar sta ik 100% achter!
     
  14. Kris81

    Kris81 Fanatiek lid

    14 mrt 2013
    3.418
    378
    83
    Vrouw
    Het verre Oosten ;)
    Dat denk ik ook :). Beter nu twee weken in spanning dan je hele zwangerschap, toch? Succes, hopelijk is de uitslag straks toch nog goed!
     
  15. S85

    S85 Lid

    5 mrt 2014
    59
    0
    6
    NULL
    NULL
    Hoi Pooh,

    Hopelijk is alles goed gegaan vandaag in Brussel. Wij zijn daar gisteren geweest. Super fijne ervaring. Wij hebben meteen gekozen voor de nipttest, omdat ik anders met een kansberekening mezelf helemaal gek zou maken. Kan me dus helemaal voorstellen wat z'n uitslag met je kan doen. Onzekerheid!

    Hopelijk heb je vandaag in Brussel ook nog een medische echo gehad. Maar misschien ook niet aangezien je al een combinatietest in NL hebt laten doen.

    Succes de komende 10 dagen, spannend zeg!

    Ps wel heb ik gehoord als uit een combinatietest de kans verhoogd is, vaak uit verdere testen blijkt dat het allemaal goed is en je druk hebt gemaakt voor niks door die kansberekening. Zal voor je duimen!
     
  16. pooh82

    pooh82 Fanatiek lid

    11 jan 2009
    1.820
    1.034
    113
    Dank je wel s85!
    We zijn vanochtend geweest en het was een hele aardige man.
    We moesten wel een tijdje wachten (we waren een uur te vroeg + nog 20 minuten uitloop) maar daarna mochten we naar binnen.
    Ze hebben alleen bloed geprikt, omdat hij aan de andere waardes kon zien dat de nekplooi goed was. ( bij trisomie 12 en 18 uit m'n hoofd had ik 1:20.000 kans)
    Nu is het inderdaad afwachten, hij verwacht ons in het weekend te bellen, dus ik ga uit van volgende week zaterdag ongeveer.

    Voor jou ook spannend! Laat je me weten wat de uitslag was?
     
  17. S85

    S85 Lid

    5 mrt 2014
    59
    0
    6
    NULL
    NULL
    Ik denk omdat je al de combinatietest met nekplooimeting had gedaan en dat deze goed was, dat ze geen echo meer hebben gedaan.

    Wij hadden niks laten onderzoeken voor we naar Brussel gingen dus werd ons gevraagd of we de echo wilde. Ik had van te voren in een email hier ook extra naar gevraagd, want las op andere forums dat je hier wel specifiek naar moet vragen. In ons geval vroeg hij het zelf.

    Ik hoor dat vaak al na 1 week de uitslag binnen is. Ik hoop dat we het voor volgende week vrijdag horen. Hopelijk weten jullie het ook zo snel mogelijk, dan kun je daarna weer lekker gaan genieten van je zwangerschap.

    Ik laat het je weten. Ben benieuwd naar jouw uitslag, hou me op de hoogte!

    Succes de komende dagen! Je niet te gek laten maken, als nekplooi goed is, is dit ook een goede pijler. Komt vast helemaal goed!
     
  18. Tannetje

    Tannetje Actief lid

    12 jul 2012
    244
    0
    16
    NULL
    NULL
    blijft een kans bepaling.
    je kunt net die ene zijn.
    Is ook de reden waarom we nu geen combinatietest meer hebben laten doen.
    Met onze dochter had ik een kans van 1/15
    Na vruchtwaterpunctie bleek alles goed te zijn. Had een slechte uitslag door 1 afwijkende bloedwaarde.
    Denk dat je voor jezelf moet beslissen wat je wilt.
    Wij wisten dat we niet verder wilde gaan als ons kindje een syndroom afwijking had en daarom ook voor de volle 100 % voor een vruchtwaterpunctie gekozen en ook nu weer voor gekozen.
    Heel veel sterkte en wijsheid voor wat jullie beslissen.
    Is nooit leuk om dergelijke uitslag te krijgen maar hoeft niet meteen te betekenen dat er iets aan de hand is
     
  19. Tannetje

    Tannetje Actief lid

    12 jul 2012
    244
    0
    16
    NULL
    NULL
    had even verder moeten lezen sorrie.
    zie net dat je gekozen hebt voor de nipt test.
    duim voor een goede uitslag
     
  20. Tweekids

    Tweekids VIP lid

    26 aug 2012
    13.148
    330
    83
    Vrouw
    Kraamverzorgster & hypnobirthing docent
    Wat spannend !
    Inderdaad die kansberekening is gewoon naar :(
    Goed voor je eigen onzekerheid om gekozen te hebben voor de NIPT , ook mijn ouders zijn erg ouderwets en snappen de nieuwe dingen gewoon niet zo goed je kan het ze niet kwalijk nemen maar vervelend is het wel. En je hormonen gieren door je lijf dat maakt het allemaal nog lastiger. Het enige wat ik kan zeggen is sterkte in deze tijd en hopen dat de uitslag gewoon goed is en snel komt !
     

Deel Deze Pagina