Fijn dat alles zo goed gaat! Hier had de jongste een hydrothorax, uit alle onderzoeken was niks gekomen, ws een lekkend lymfevat. En vooral fijn dat ze bij jullie in het ziekenhuis wel meedenken. Bij ons vonden ze alle behandelingen zinloos en moesten we het maar afbreken de zw.schap...... Uiteindelijk na veel vechten zelf in leiden terecht gekomen en nu loopt hier een kerngezonde eigenwijze peuter van 3 jaar alweer rond! Laat je vooral niet afschepen en zeker leiden heeft veel verstand van zaken op dit gebied. @ monifique; laat je doorverwijzen naar leiden. Het wkz was bij ons het ziekenhuis wat ons adviseerde de zw.schap af te breken gezien ze nooit gezond zou zijn en snel zou sterven na geboorte. Zoals gezegd inmiddels is ze alweer 3
Wat klinkt dat goed Mausyi! @Mamavanmimi: bedankt voor de tip. We gaan woensdag horen wat hun ideeën zijn over het vervolg van de zwangerschap. We hebben al veel over de mogelijkheden in Leiden gelezen, dus mocht WKZ ons niet aanstaan gaan we daar zeker een second opinion vragen.
Oh wat fijn om dit te lezen zeg 👍 er is op zich zo weinig over te vinden. Hoe is dat bij jullie jongste gegaan? Is dat vocht weg getrokken of hebben ze drains geplaatst?
Er is idd ook erg weinig over te vinden. Leiden is het ziekenhuis in nederland wat in deze behandelingen gespecialiseerd is, en hun zien dit soort dingen misschien 10-12 keer per jaar. En zij zijn de enigen in nederlnad die deze behandelingen doen. Bij ons hebben ze drains geplaatst toen ik 22 weken zwanger was. Daarna wekeliks op controle en na 2 weken hebben ze een nieuwe drain geplaatst omdat er 1 verstopt was. Toen de 1 e drain erin ging zag je meteen het vocht wegtrekken en het hart weer ontplooien, zoveel vocht zat er, ook al in de huid en buikholte. Na de geboorte zijn die drains meteen verwijderd en het kleine beetje vocht wat er toen nog zat is door het lichaam zelf opgenomen. Het enige wat je er nu nog van ziet zijn 3 kleine littekentjes op haar rug. Maar dat is gelukkig het enigste wat ze eraan over gehouden heeft. Verder is ze kerngezond en vooral ondeugend
Dank je voor je info mamavanmimi Vanmiddag weer controle gehad. En 1 kant is normaal :80: de andere kant is nog wel vol vocht. Ik weet het niet zo goed, het is niet negatief maar ook niet positief. Volgende week weer heen en ik hoop heel erg dat het vocht aan de andere kant dan ook gewoon weg is. Er volgt nu overleg met Leiden, want als het zo blijft moeten er wel drains geplaatst worden.
Ik blijf je volgen en met je meeleven. Hier hetzelfde verhaal. Alles aan één kant. Verder ziet alles er goed uit. Hartje klopt nog goed maar er is één longetje echt kleiner dan de ander.. Hier wachten we de laatste uitslagen nog af.. Wij ook volgende week terug.
Fijn dat alles voor nu goed lijkt te gaan! Maar ik kan niet genoeg benadrukken.... Ga naar leiden, zij weten goed hoe hier mee om te gaan en waar op te letten. Ook al lijkt het goed te gaan, wat bij ons ook zo was. Uiteindelijk zeiden ze tegen ons dat we geen dag later hadden moeten komen want anders was het niet goed afgelopen..... En ik wil jullie absoluut niet bang maken, ben blij dat alles nu goed lijkt te gaan, maar wil ook graag voor jullie dat het goed blijft gaan
Het umcg heeft nauw contact met Leiden. Ze moeten elke keer de echo's en metingen naar Leiden sturen.
Hier werd het voor mij geregeld, nadat ik de uitslag van de vwp en bloeduitslag had. Toen hebben ze vanuit Groningen gelijk contact met Leiden gezocht en kon de volgende ochtend gelijk terecht
Jij loopt in het wkz toch? Zij wilden ons niet doorsturen, want leiden zou toch niks voor ons kunnen betekenen..... Dus uiteindelijk zelf een afspraak gemaakt. Binnen een week kon ik terecht en uiteindelijk zelfs nog 2 dagen eerder dan de oorspronkelijke afspraak omdat de juiste arts dan aanwezig was. Een echo van ruim een uur gehad en een half uur later lag ik op tafel om de drains te plaatsen.... @ mausyi; goed dat groningen nauw contact heeft met leiden, ze denken dus goed mee!! Mijn duimen blijven draaien voor jullie beiden!
We zijn nogal hard terug geslagen. Vandaag even naar Emmen geweest en die kwamen toch wel met harde uitspraken. Het vocht is wel aan 1 kant weg, maar het vocht aan de andere kant is wel erg veel. En ziet het er wel erg somber uit voor 1 long. En of ons meisje wel kán leven. Mijn baarmoedermond is ook korter geworden (van 4.5 nu 2.7). En dat kan ook weer voor een vroeggeboorte zorgen :blauwoog: Mijn buik groeit te snel wat ervoor zorgt dat ik van harde buiken last heb. Morgen moet ik de suikertest doen, want dat is ws de reden dat de buik zo groot is en zieke baby zoveel vruchtwater heeft. Ook komen we er nu achter dat baby en ik positief en negatief zijn. Is ons ook niet eerder medegedeeld. We staan er behoorlijk reëel in, maar dit zagen we niet aankomen