Trust onderzoek

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door zonnetje2015, 6 aug 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. zonnetje2015

    zonnetje2015 VIP lid

    13 sep 2014
    9.446
    4.241
    113
    Zijn er dames op zp die ervaring hebben met herhaalde miskramen 3> en een uterus septum oftewel tussenschot in de baarmoeder?
    Ik wordt vandaag gebeld door t amc over dit onderzoek. Er zijn nergens ervaringen te vinden van dames die hieraan meegedaan hebben.
    Wij hebben gezien complicaties eigenlijk al besloten dat t septum verwijderd moet worden indien t te opereren is. Dat moet een mri nog uitwijzen.

    TRUST trial
     
  2. zonnetje2015

    zonnetje2015 VIP lid

    13 sep 2014
    9.446
    4.241
    113
    Niemand? Was wel te verwachten hoor. Zijn in Nederland maar 35 vrouwen die hieraan meedoen.
     
  3. Kangerootje

    Kangerootje Fanatiek lid

    24 dec 2013
    3.291
    1.491
    113
    Vrouw
    Hallo zonnetje,
    Wat heftig dat je 3 miskramen hebt gehad. Ik heb ook een uterus septum, dus een tussenschot in mijn baarmoeder dat tot ongeveer de helft door naar beneden loopt.
    Ik heb slechts 1 miskraam gehad vorig jaar, en nu alweer 8 mnd bezig om opnieuw zwanger te raken. Ik wilde ook graag meedoen met TRUST onderzoek en heb ook al contact met hen gehad, maar helaas mag je pas meedoen na minimaal 2 miskramen, dus ik kom niet in aanmerking.. Ik baalde er heel erg van en denk nu echt.. Wat nu?
    Ik wil nl wel graag geopereerd worden, ook omdat het zwanger worden moeilijk lukt...
    Maandag een gesprek met mijn eigen gyn, als hij me niet doorverwijst denk ik er zelfs over om naar Belgie te gaan...
    Sterkte meis, het lijkt me wel leuk contact te houden omdat we allebei hetzelfde hebben... :)
     
  4. Martine1983

    Martine1983 Fanatiek lid

    4 feb 2014
    1.568
    1
    0
    Drenthe
    Wel een uterus septum, geen onderzoek gehad aangezien ik geen 3 miskramen heb gehad en ook niet meer mag zwanger worden.

    Sterkte met het onderzoek en evt. operatie!
     
  5. zonnetje2015

    zonnetje2015 VIP lid

    13 sep 2014
    9.446
    4.241
    113
    Kangarootje welke onderzoeken heb je tot nu toe gehad? Hoe zijn ze bij jouw tot de diagnose gekomen?
    T onderzoek gaat idd puur om 3-> miskramen icm een septum. Je moet ook aangedragen worden door een gyn. Ze selecteren erg streng en doen alles enkel voor de wetenschap. Ik ga daar m'n lichaam niet voor laten gebruiken tenzij t niet anders kan. Werd niet vrolijk Vsn hun benadering..
     
  6. zonnetje2015

    zonnetje2015 VIP lid

    13 sep 2014
    9.446
    4.241
    113
    Martine is het septum de reden dat je niet meer zwanger mag raken?
     
  7. Martine1983

    Martine1983 Fanatiek lid

    4 feb 2014
    1.568
    1
    0
    Drenthe
    Deels. Hoofdzakelijk omdat ik zwangerschapsvergiftiging heb gehad en dat het vrijwel zeker is dat ik het bij een volgende zwangerschap opnieuw krijg. Pas na deze zwangerschap is het septum ontdekt en bekeken, en mijn gyn wees me op de risico's die hierbij nog eens extra aanwezig zijn. De combinatie maakt in mijn geval een goede afloop wel erg moeilijk, dus hij gaf ons toen het advies het hierbij te laten en dit volgen wij ook.

    Hij gaf toen aan dat als het enkel een septum was geweest, er wel veel zwangerschappen een goed einde kennen. Om het positieve maar aan jou mee te geven. :)
     
  8. Kangerootje

    Kangerootje Fanatiek lid

    24 dec 2013
    3.291
    1.491
    113
    Vrouw
    Hoi hoi,,
    Ik snap heel goed dat je niet het gevoel wilt hebben proefkonijn te zijn. Jammer dat ze je zo naar behandeld hebben. Een beetje oog voor jouw situatie is ook wel op zn plaats na wat je hebt meegemaakt. Wil je gyn je niet gewoon sowieso opereren buiten trust om?
    Zou je er anders ook voor open staan naar Belgie te gaan denk je? Ik heb contact met n aantal vrouwen die zeer goede ervaringen hebben met Belgie.
    Bij mij is er eerst n hysteroscopy gedaan, toen dachten ze n uterus bicornis. Later n mri als aanvulling om ook de buitenkant van de bm te bekijken, bleek t toch n uterus septus te zijn. Want dat zijn 2 verschillende afwijkingen he, de een is wel operabel de ander niet.
     
  9. zonnetje2015

    zonnetje2015 VIP lid

    13 sep 2014
    9.446
    4.241
    113
    Ik moet 26-8 door de mri. Ze geven het beestje nu de naam uterus bicornis met septum. Waarschijnlijk is het een van de twee welke niet helemaal duidelijk. Een combinatie van de twee schijnt ook te kunnen. Ik ga zoals t er nu naar uitziet wel voor operatie. En m'n gyn wil hieraan indien mogelijk ook wel meewerken, echter wordt deze operatie volgens Nederlands protocol :x enkel uitgevoerd door artsen die mee werken aan t trust onderzoek. Dus ook enkel in die ziekenhuizen.. Anders wijken we idd uit naar België.. Ben nu ook opzoek naar ervaringen met deze ingreep. Risico's, na behandeling, hoe snel zwanger na dese ingreep. Er is niet veel info over te vinden helaas.
     
  10. Kangerootje

    Kangerootje Fanatiek lid

    24 dec 2013
    3.291
    1.491
    113
    Vrouw
    Hoi,
    Ja, bij mij noemden ze steeds beide afwijkingen door elkaar heen, bicornis en septus. Het kan inderdaad dat je een combi van beide hebt, maar ik heb vaak ook het idee dat de artsen zelf het verschil niet goed weten... Terwijl er bij elke afwijking een andere behandeling past.
    Spannend, je MRI. Dan weet je eindelijk waar er bij jouw sprake van is. Een septum staat echt bekend om herhaalde miskramen vanwege de verminderde doorbloeding van het tussenschot.
    Het voordeel is dan wel weer, dat een septum verwijderd kan worden. Een uterus bicornis kunnen ze niet opereren, dan is gewoon de hele vorm van de baarmoeder afwijkend en kunnen ze niet zomaar het muurtje doorbreken.
    Vervelend is dat, dat het allemaal perse in naam der wetenschap moet gebeuren, die operaties... Waar woon jij? Ik weet wel, dat als ik geopereerd word via het onderzoek dat dat in het Spaarne ziekenhuis door Dr. Emanuel word gedaan, dat is een enorm goede arts die zeer kundig en bekwaam opereert, zoals ik me heb laten vertellen... Dus misschien valt het wel mee en word je door een goede arts geholpen?
    Ik weet ook niet veel van de risico's, heb al wel veel info ingewonnen via de arts die het TRUST trial leidt...
    Het grootste risico is volgens haar perforatie van de baarmoeder tijdens de ingreep zelf, daarom controleren ze via de buik met een camera.
    Na de operatie heb je nog kans op belastend littekenweefsel, en op verklevingen. Om dit laatste te voorkomen word vaak voor een aantal maanden een spiraaltje geplaatst, maar niet altijd...
    Vaak moet je een paar cyclussen afwachten (max 3) voordat je weer zwanger mag worden... Soms moet je hormonen gebruiken om het baarmoederslijmvlies sneller te laten herstellen.
    Volgens de gyn zijn de kansen op deze risico's echter klein, en is het een relatief kleine ingreep op hysteroscopische wijze.

    Ik ben vandaag in het ziekenhuis geweest en heb een doorverwijzing gehad naar bovengenoemd ziekenhuis... Ben erg benieuwd of ze me daar wel willen helpen, anders ga ik ook naar Belgie...
    Spannend allemaal voor ons! Ik duim voor je meid! Heb in elk geval al veel verhalen gehoord van vrouwen die net als wij een septum en herhaalde mk hadden doorgemaakt, en na verwijdering van het septum wel blijvend zwanger zijn geworden... Moed houden hoor! :)
     
  11. MMMmeisje

    MMMmeisje Fanatiek lid

    22 aug 2013
    1.296
    2
    38
    Hier ook een flink septum gehad waaraan 7x geopereerd... 4x in het umc Utrecht en de laatste 3x in hoofddorp bij dr Emanuel... De specialist op gebied van baarmoeder afwijkingen. Heb 2x een miskraam gehad Door ruimte gebrek, mijn baarmoeder Was volledig opgevuld Door het septum en na de laatste operatie Is ons kleine eskimootje wel blijven plakken. Wel mag ik geen 2ling zwangerschap hebben Door al het litteken weefsel en kans op vroeggeboorten maar onze kleine man kwam spontaan met 38wk zwangerschap, wel een flinke fluxes gehad van 3L daarna omdat de placenta Was ingegroeid op littekenweefsel.

    Mocht je vragen hebben kun je me altijd even bericht sturen! Succes!
     
  12. Kangerootje

    Kangerootje Fanatiek lid

    24 dec 2013
    3.291
    1.491
    113
    Vrouw
    Wauw MMM meisje wat heftig, 7 keer geopereerd en al die behandelingen! Geweldig dat je nu toch een zoon hebt.. Ben je van je zoontje wel spontaan zwanger geworden na de verwijdering van je septum? Of via ICSI?
     
  13. zonnetje2015

    zonnetje2015 VIP lid

    13 sep 2014
    9.446
    4.241
    113
    Kangarootje, fijn dat we idd contact hebben! Je moet idd minimaal 3 miskramen gehad hebben en een zekerheid over het septum om mee te morgen doen. Bij mij is nu gesproken over t maxima in Veldhoven. Maar ik ga dan liever idd voor Hoofddorp. Wel een eindje rijden maar dat moet maar. We wachten nu de mri af en de uitslagen daarvan. Mocht dit niet gaan zoals ik/wij t willen maak ik denk ik sowieso een afspraak voor een 2nd opinion bij de Emanuel.
    Vreselijk zoals er met je gesold kan worden in Nederland omdat er protocollen zijn. Ze kijken totaal niet naar de persoon enkel naar de diagnose en hun wetenschap...

    Wauw wat een verhaal mmmmeisje! 7 keer geopereerd. Kon dit niet in een keer? Was t te groot of groeide het aan?

    Helaas voor jullie maar voor mij wel fijn om ervaringen uit te kunnen wisselen.
     
  14. Kangerootje

    Kangerootje Fanatiek lid

    24 dec 2013
    3.291
    1.491
    113
    Vrouw
    Hoi zonnetje,
    Ja ik vind het ook fijn om contact te hebben, omdat we echt in hetzelfde schuitje zitten. Mensen die het niet hebben kunnen wel zeggen: oooh, komt wel goed hoor! Maar het is toch vaak veel hoopvoller als je leest dat het goed komt bij vrouwen die hetzelfde hebben, vind je niet? Dan is er voor ons ook nog wel hoop.
    Want soms voel ik me wel eens moedeloos... Het duurt allemaal zo lang en inderdaad, in het ziekenhuis ben je gewoon een nummer....

    Ik zou als ik jou was ook echt voor Hoofddorp gaan, Dr. Emanuel staat niet voor niets aan het hoofd van het onderzoek, hij kijkt echt anders tegen deze materie aan als de gemiddelde gyn, die hebben vaak toch echt weinig kennis en ervaring met ons soort afwijkingen...
    Misschien nog een optie om eerst aan je eigen gyn te vragen of hij je doorverwijst naar het Spaarne? Dat heb ik dus gedaan, en daarmee heb ik niet gelijk mijn eigen 2nd opinion verbruikt, als het dan in het Spaarne nog niets wordt heb ik nog recht op een second opinion, en dan kan ik alsnog naar Belgie gaan...
    Ik heb gewoon tegen mijn gyn gezegd dat ik doorverwezen wilde worden naar een gespecaliseerde arts op het gebied van baarmoederafwijkingen, en dat begreep hij wel. Misschien die van jou ook?
    Spannend je MRI...
     
  15. MMMmeisje

    MMMmeisje Fanatiek lid

    22 aug 2013
    1.296
    2
    38
    Ik ben via icsi zwanger geraakt. Een spontane zwangerschap Is vrijwel uitgesloten doordat mijn man slecht zaad heeft.
    ik ben 7x geopereerd ivm het te groot Was het septum en ze niet duidelijk konden zien hoe ver ze waren en voorzichtig wilden zijn om de baarmoeder wand wel dik genoeg te laten voor een zwangerschap.
     
  16. Kangerootje

    Kangerootje Fanatiek lid

    24 dec 2013
    3.291
    1.491
    113
    Vrouw
    Wat heftig MMM meisje. Ik kan me voorstellen dat je in die periode wel eens dacht: het gaat toch nooit lukken...
    Dat denk ik nu wel steeds, heel negatief misschien maar ik heb er niet veel vertrouwen meer in. Wel gaaf dat het toch is gelukt, wat zal jij blij geweest zijn...
     
  17. zonnetje2015

    zonnetje2015 VIP lid

    13 sep 2014
    9.446
    4.241
    113
    Pfff wat heftig en wat is jullie kleintje dn een wondertje! :)
     
  18. Kangerootje

    Kangerootje Fanatiek lid

    24 dec 2013
    3.291
    1.491
    113
    Vrouw
    Bijna je MRI zonnetje. Laat je de uitslag weten?
     
  19. zonnetje2015

    zonnetje2015 VIP lid

    13 sep 2014
    9.446
    4.241
    113
    Woensdag mri. Uitslag volgt 1 september. Laat t weten. X
     
  20. Kangerootje

    Kangerootje Fanatiek lid

    24 dec 2013
    3.291
    1.491
    113
    Vrouw
    Succes!
     

Deel Deze Pagina