Ik ben ten einde raad dus dan maar hier.. Ons kindje heeft waar de kleine hersenen zitten of komen te zitten (nu nog te klein om dat te kunnen zien) inplaats van cashewnoot vormige plekken, 2 plekken in de vorm van een hoorntje.. Hierin zouden dus de kleine hersenen moeten komen te zitten en de kans is dus groot dat er iets mis is. Ook heeft hij rond die plek vocht zitten.. Aangezien we nu nog in het duister tasten en de vlokkentest af morgen wachten en daarna eventueel een vervroegde 20 weken echo dacht ik, misschien zijn er hier vrouwen met een zelfde soort ervaring..?? Ergens hoop ik van niet omdat dit gewoon hel is!! Maar het kan me toch ook enigzins voorbereiden op de afloop hiervan.
Geen ervaring mee, heb er ook nooit van gehoord. Zei de arts nog wat het zou kunnen zijn? Wat een vreselijk onzekere tijd is dit voor jullie, ik hoop dat jullie snel zekerheid krijgen en dan graag positief nieuws natuurlijk. Sterkte!
Onze echoscopiste zei vanmorgen dat het juist hoorntjes horen te zijn.. dat zag ze bij onze baby nl ook en zij was daar dus juist tevreden over. Nekplooi was 2.1mm.. Hoop nog steeds dat alles goed komt, knuf !!
Alva, ook het ziekenhuis zei dat dit niet normaal was dus misschien dat je echoscopiste het andersom bedoeld..? Wij hebben gisteren een bevriende neuroloog gesproken en hij zegt hetzelfde. Dit is een zeldzaam iets iig, het heeft vast een naam maar dan moet ik net iets verder zwanger zijn zodat ze beter kunnen kijken en meer kunnen zien. Plus de uitslagen van de vlokkentest moeten nog binnen komen natuurlijk. Het feit dat ze zelfs in het WKZ niet gelijk een naam konden geven zegt al genoeg. Nu hopen dat het mee valt..
Heel veel sterkte!! Hopelijk krijg je nog goed nieuws! Ik weet wat het is om slecht nieuws te krijgen over de hersentjes van je kindje.
Het spijt me heel erg maar het wkz heb ik niet al te veel vertrouwen in... Bij onze jongste was uiteindelijk een hydrothorax geconstateerd. In het wkz gaven ze geen kans op levend geboren worden gezien de hoeveelheid vocht in de borstholte. Nu wordt ze over een paar weken 4 en kerngezond! De gyn van lumc gaf aan dat het wkz dit wel degelijk kent maar niet wilde doorverwijzen.... Heel veel sterkte in ieder geval de komende tijd! Als je vragen hebt stel ze gerust.... Hoop dat het allemaal meevalt voor jullie!
We gaan sowieso voor een second opinion hoor! Wat vervelend dat je zo'n ervaring met hun hebt.. Zeker nu er een gezond kind rond loopt en het wkz iets heel anders voorspelde. Het wkz staat wel goed aangeschreven verder... Al moet ik zeggen dat niets me op dit moment snel genoeg gaat en dat ik mijn dokter echt een waardeloze saaie muts vind. Wees gewoon eerlijk denk ik dan.. Ik moet via via horen dat ze dit eigenlijk in 20 jaar niet gezien hebben.. Een second opinion willen we, als de vlokkentest geen uitsluitsel geeft, in belgie laten doen. Mamavanle: mag ik vragen wat jullie kindje heeft..? Het is heel erg ja. Een hartje daar kunnen ze nog iets mee maar de hersenen..?
Ja heel onzeker allemaal saffira!!! Ik hoop dat alles goed komt met je zoontje en ik zou een doorverwijzing eisen naar het lumc! Daar zijn ze heel gespecialiseerd en kunnen ze misschien wat meer duidelijkheid verschaffen!!! Ons zoontje had een totaal andere afwijking in de hersenen. Zijn vebtrikel was erg vergroot. Hij bleek een grote hersenbloeding gehad te hebben en is overleden in mijn buik. Maar nogmaals dat is totaal iets anders dan bij jou zoontje dus probeer je daar op te focussen! Het was meer om aan te geven dat ik weet hoe onzeker het is! Hersenen zijn toch wel heel belangrijk. Dikke knuffel
Hersens zijn zeker erg belangrijk! Inmiddels is er wel iets meer duidelijk. Uit de vlokkentest is niets gekomen.. Ook heeft hij geen open rug en ziet zijn hart er voor nu perfect uit, ook de bloedsomloop. Het enige dat anders is, is de achterkant van zijn grote hersenen daar ergens horen boontjes te zitten ??? Het zegt mij njets. Alleen heeft het bij ons kindje niet de vorm van boontjes maar is het een beetje gekarteld. We hebben inmiddels wel kunnen zien dat hij kleine hersenen heeft, maar hoe groot en de vorm dat was nog te vroeg. Nu hebben we aanstaande woensdag een GUO met kinderneurologen erbij en word hij echt van top tot teen nagekeken. Ik vind het zooooooo spannend!! Wat erg dat je zoontje op die manier is overleden zeg.. Des te meer besef ik me wat een wonder het is om een gezond kindje te krijgen.
Wat fijn dat hij het verder goed doet! Dat is ook heel belangrijk!!! Bij ons zoontje was dat niet zo, zijn bloedsomloop was al slecht en zijn hartje klopte nog maar traag. Hopelijk geeft de guo meer duidelijkheid! Ik duim voor jullie!!!
Dank je wel! Lief... Ja hij doet het verder top, dat maakt het zo dubbel. Zijn benen lopen zelfs een week voor op de groei. Hij schopt druk om zich heen, etc etc.. Ah.. Wat ontzettend naar om te lezen zeg! Dan weet je eigenlijk al dat het afgelopen is.. Knuff..
Ja was heel heftig! Had al voor de 20 weken echo een slecht gevoel. Ik voelde hem niet bewegen en ik voelde me heel raar en extreem ziek. Tijdens de eerste echo beelden was het gelijk duidelijk dat het goed mis was en later op de dag wisten wij al dat hij zou gaan overlijden. Diezelfde avond al overleden dus ik ben heel blij dat ik mijn zoontje nog in leven gezien heb. Jullie zoontje is in die zin echt het tegenovergestelde van die van ons behalve dat er iets afwijkens is in de hersenen. Ons zoontje had ook een flinke groeiachterstand. Ik weet helaas het zegt niks en die onzekerheid us gewoon killing voor jullie!!! Het zijn zo een wondertjes en je houdt er nu al zoveel van! Ik hoop echt dat het feit dat hij het verder zo goed doet een voorbode is dat het verder ook goed komt!!!
Wat vreselijk zeg! En die onzekerheid... Pffff heel veel sterkte. Succes morgen bij de GUO... Hopelijk kunnen ze je dan wat meer vertellen!