Hi meiden, Het lijkt me fijn en leuk om meiden te spreken die ook te maken hebben (gehad) met auto-immuun problemen en zwanger (willen) worden. Ik ben erg benieuwd hoe alles bij jullie is gelopen. Ik heb er al enorm veel over gelezen maar ben nu toch een stapje dichterbij dus vandaar dat ik dit topic open! Een samenvatting over onze situatie: Mijn man en ik zijn al meer dan 10 jaar samen, nooit iets gedaan om zwangerschap te voorkomen, sinds 6 jaar gericht bezig zeg maar. Sinds anderhalf jaar zitten wij in de MMM. Al voor de MMM ben in zwanger geworden met mijn man (3x aangetoond zwanger d.m.v. testen of bloedonderzoek), helaas eindigden ze allemaal in een (v)mk. Toen we in de MMM terecht kwamen werden er wat onderzoeken gedaan en werden we aan de ICSI gezet i.v.m. traag bewegend en weinig zaad bij mijn man. Ik had toen al het idee dat dit niet de oplossing zou zijn voor de miskramen maar hoop doet leven. De eerste ICSI poging had ik totaal 4 embryo's. Een verse tp, 3 in de vriezer. Van de verse werd ik zwanger >> mk. Van de 3 cryo's, idem. Ik heb tussendoor wat bloedonderzoeken gehad namelijk een erfelijkheids-/DNAonderzoek, een schildklier onderzoek, een zeer uitgebreid bloedstollingsonderzoek incl. wat immuunonderzoeken (waaronder Lupus), een hormonen onderzoek, mijn biologische leeftijd werd bepaald, ik heb een kijkoperatie gehad (laparascopie met tubatesten)...kortom, heel wat litertjes bloed minder kwam men steeds met de uitslag dat alles er perfect uit zou zien. Ik kreeg de boodschap mee dat ik 50/50 kans had op een doorgaande zwangerschap. ICSI poging 2, 10 embryo's. 1 verse tp, 9 in de vriezer. Verse tp, zwanger >> mk en toen was ik er even klaar mee. Ik wilde niet ook nog van alle 9 cryo's zwanger raken met mk als gevolg. Er moest toch gewoon wat aan de hand zijn, waarom gaat het anders steeds fout? Mijn gevoel zei dat dit best eens met auto-immuun te maken zou kunnen hebben van wat ik daar over gelezen heb. De arts in de kliniek waar ik liep wilde toen niet verder onderzoeken dus ging ik naar Gent en heb ik gevraagd wat zij zouden onderzoeken in mijn situatie, inmiddels al minstens 8 miskramen verder. Zij gaven een lijst mee en hiermee ben ik weer terug gegaan naar mijn arts in Nederland. Zij verwees me door naar de hh mk-en poli in het LUMC. De arts waar ik bij terecht kwam in LUMC stond echt open voor het verder onderzoeken. Hij erkende ook dat 8 mk'en cq. zwangerschappen, die zo'n beetje allemaal hetzelfde verloop hadden, niet ok is. Hij dacht ook aan auto-immuun. Ik had gelezen over SLE, wellicht dat dit tot de mogelijkheden zou behoren? De arts heeft bloed laten prikken en gisteren heb ik de uitslagen door gekregen. Er was iets uitgekomen, ANA (ook ANF genoemd) positief getest met spikkels (ik weet niet hoe gespikkeld en hoe zwaar positief dat kon de arts in opleiding die mij te woord stond niet vertellen). Inmiddels is het me al veel duidelijker wat dit inhoud, de arts in opleiding kon me er niets over kon vertellen. In het kort betekend het dat mijn lichaam lichaamseigen cellen aanvalt (auto-immuun). Maar de vraag is, welke immuun-ziekte gaat het om, dat moeten ze nu dus weten om de juiste behandeling te kunnen starten. De artsen gaan nu tijdens het team-overleg bespreken wat ze nu verder gaan onderzoeken (ze hebben al wat extra bloed geprikt). Over 2 weken word ik gebeld en dan krijg ik ook te horen wat ze gaan onderzoeken en wanneer ik de volgende uitslagen hoor. Ben erg benieuwd, hoop dat er meer uitkomt. Liefs! Jordan
Hi Jordan, Een indrukwekkend verhaal. Zoveel miskramen is ook niet niks. Wat erg. De stoornis die je mogelijk hebt, zegt me niks. Ik heb zelf ook een auto-immuunstoornis en ik krijg daar immuunonderdrukkers en TNF-alfa injecties voor. Ik ben echter nog nooit zwanger geworden. Wel al 10 jaar gehuwd. Wat ik ook wel eens hoor is dat er bij herhaalde miskramen een indicatie voor PGD bestaat. Daarmee zou gekozen kunnen worden voor een tp van een embryo zonder chromosonale afwijkingen. Heb je dat wel eens overwogen? gr. Minigirl
Hi Minigirl, Dank je wel voor je berichtje. Wat rot dat je in die tijd niet zwanger bent geworden, zie dat je bezig bent met IVF en gisteren een punctie gehad hebt. Is het goed gegaan? En hoe voel je je? Wat voor auto-immuunstoornis heb je? SLE staat voor Systemische Lupus Erythematodes. Het heeft meerdere eigenschappen maar deze is ook vrij specifiek (van wat ik erover lees) als het gaat om aanvallen van o.a. embryo's. Het kan natuurlijk van alles zijn maar deze zou wel in mijn profiel kunnen passen zeg maar Dank je voor de tip van de PGD. Ik zie dat ze daar in Maastricht e.e.a. mee doen momenteel. Ik zal eens na vragen in LUMC of dit voor ons wat is, het chromosomen/DNA onderzoek dat we hebben gehad toonde aan dat er geen verhoogde kans was op een kindje met wat voor afwijking ook maar misschien staat dit daar los van. Groetjes
Hoi Jordan, Allereerst wat een triest verhaal. Ik wil je ook heel veel sterkte wensen op deze moeizame en eenzame weg. Ik schreef al heel lang niks op het forum omdat ik op een moment get gevoel had dat de mmm mijn complete leven overheerste en een afstand wilde nemen in ieder geval tussen de pogingen, maar jouw verhaal grijpt me toch. Hier ook en moeizaam zwanger worden (trage zaad/weinig zaad bij manlief), en herhaalde miskramen (3 inmiddels, alledrie MA). Alleen bij mij is nog nooit iets definitiefs gevonden (heterozygoot MTHFR en verhoogde factor VIII, maar in hoeverre dat invloed kan hebben, weten de artsen niet). Maar wat betreft immunologische problemen: voor zover ik weet zijn er een paar "standarde" (helaas niet in NL) behandelingen: 1) de eerste en de beste schijnt te zijn IVIG(immunoglobulin, of baxter) infuus die Prof. Noens in Gent doet. Vraag eens in het Gent topic. Hij werkt bij de afdeling Hematologie en heeft niks met de fertiliteitskliniek te maken, maar heel veel vrouwen met HMK hebben hem al weten te vinden. Je mag na 3 mk bij hem terecht. Het is een soort van onderzoek die hij doet; je krijgt elke 3 weken tot je 20 weken bent een infuus en dat is helemaal gratis. 2) Dr. Pfeiffer in Dusseldorf is een immunologisch arts en begandelt je met intralipid infuus. Vraag eens in DD topic naar zijn contactgegevens. 3) Gebruik van prednisolon (vanaf 5 mg) dagelijks, wordt ook voorgeschreven door Pfeiffer. Deze medicijn legt je immuunsysteem min of meer plat. 4) Pfeiffer asviseert aan iedereen die bij hem komt hoge doseringen van vitamine D3 (minstens 2000 IU per dag) en omega-3 (ik geloof rond 750 mg per dag). Deze kun je gewoon online bestellen of bij vitaminestores halen. Baadt het niet... Schaden kan het zeker niet Dit zijn een beetje de standarde aanpakken. Ik zou dus in ieder geval zowel Pfeiffer als Noens bellen! Mocht ik zwanger worden volgende keer (zijn nu bezig met onze cryo's van de eerste ICSI, de eerste is helaas al mislukt), heb ik al een afspraak met Noens staan. En als je andere manieren van behandelingen vindt/hoort, hoor ik het ook graag . En nog een tip, kijk in de MK forum naar de topic "Wie heeft er ook meerdere miskramen gehad", daar zitten veel meiden met dezelfde problemen...
Hoi Jordan, Bij alle auto-immuunziekten valt het lichaam zichzelf aan en kan het volgens mij ook het embryo aanvallen. Het is dus belangrijk dat de ziekte redelijk onder controle is als je zwanger probeert te raken. SLE is een vorm van reuma. Heb je dan verder reuma symptomen? Ik kwam op de onderstaande link en daar staat inderdaad dat dekans op een miskraam groter is als de ziekte niet onder controle is. Zwangerschap - Lupus Nederland Je kunt er denk ik niet vanuit gaat dat je wel die ziekte hebt, als het niet is vastgesteld. Er zijn nl. heel veel auto-immuunstoornissen. Ik denk dat het handig is dat je navraagt want ANA of ANF is als de dokter dat gemeten heeft. Ik heb zelf o.a. de ziekte van Crohn. Daarvoor geldt hetzelfde als voor andere auto-immuunziekten. Daarnaast een ongedifferentieerde auto-immuunziekte. Prednison is een immuunonderdrukker. Dat zou je kunnen gebruiken als je het idee hebt dat je met een ontsteking kampt. Ik weet dat het 20mg veilig is bij een zwangerschap. Je hebt wel een recept nodig en verder heeft het behoorlijk veel bijwerkingen. Botontkalking, kans op suikerziekte, staar etc. Effect van visoliesupplementen zijn niet bewezen bij een auto-immuunstoornis. Vitamine D tekort is sowieso niet handig, dus ik ben het eens met Kiska, baat het niet schaadt het niet. groet, Minigirl
Hoi Kishka, Dank je wel voor je berichtje, ook al heb je eigenlijk wat afstand genomen. Dat gevoel ken ik wel heel goed hoor. Na de laatste tp was ik sowieso ZO klaar met het hele mmm-circus dat ik er niet eens over kon praten zo beu was ik het. Lekker afstand nemen hoor als het voor jou belangrijk is, je hebt ook al behoorlijk wat moeten doorstaan! Maar over jouw verhoogde Factor-VIII. Wat is je waarde? Weet je die? Factor VIII kán hoog zijn onder invloed van bijv. stress. Maar het kan ook betekenen dat je waarde gewoon standaard verhoogd is. Om hem goed te kunnen bepalen moet de Factor VIII eigenlijk nog een x bepaald worden. Als die dan nog hoog is zou je met bloedverdunners aan de gang kunnen (Heparine, Fraxiparine of Aspirine). Ik weet dat toevallig omdat mijn Factor VIII ook verhoogd was. Toen moest ik nog een x laten prikken om te bepalen of hij nog zo hoog was. Als dat het geval was geweest had ik dus hoogst waarschijnlijk aan de bloedverdunners gezeten nu, maar hij was netjes de 2e x. Misschien toch de moeite om eens achteraan te gaan? Dank je wel voor je vele tips. Ik had een afspraak in DD staan volgende week donderdag maar die heb ik gecanceled omdat ze in NL toch wel open blijken te staan voor behandeling, ook met wat ingrijpendere medicijnen. Dat wil ik toch eerst afwachten. Mocht het toch een twist krijgen en willen ze toch niets doen ga ik alsnog naar DD of toch naar Gent want ik Gent ben ik al geweest alleen niet bij dr. Noens, die naam heb ik nog niet gehoord. En die vitaminen ga ik maar eens halen. Ik moet bekennen dat ik geen super groente eter ben (wel veel fruit trouwens) dus ik zou hier en daar wat aan tekorten kunnen hebben Hoi Minigirl, Crohn is niet fijn Balen! En een ongedifferentieerde auto-immuunziekte betekent dat ze die niet kunnen herleiden? Dus er zit iets maar ze weten niet wat? LUMC gaat mijn bloed nu verder onderzoeken in een poging te herleiden wat die verhoogde ANA factor veroorzaakt. Ik kwam bij SLE omdat ik inderdaad veel last van mijn gewrichten heb. Maar wat je zegt is zeker waar. Er zijn zoveel autoimmuun ziekten dat het zoeken naar een naald in een hooiberg is. Toch hoop je vreemd genoeg dat er iets gevonden wordt. Als die ANA dan toch positief is, dan is het fijn om te weten waardoor, wie weet helpt het met zwanger blijven