Hallo, Sinds kort heeft mijn zoon (4 jaar) de diagnose PDD-NOS gekregen./ Nu is mijn vraag of iemand hier ervering mee heeft hoe om te gaan met. Groetjes
Hey, Toevallig ben ik nu net bezig met aanvragen voor testen enz. Hoe hebben jullie dat aangepakt om te laten testen, en waar heb je dat laten doen? En hoe lang was de wachtlijst? Sam zit sinds september op een MKD, en daar zitten vooral kindjes met autisme of aanverwante. Moet zeggen het voeld als een warme deken daar. Echt zo fijn, er word niks van de kids verwacht. Het MOET allemaal niet zo. Sam heeft het vcf syndroom dat is een chromosomen afwijking. Ik hoop dat de wachlijst meevalt en dat we hier dan ook duidelijkheid in krijgen. Waar loop jij zoal tegen aan met je zoon? Sam heeft echt structuur nodig, dus thuis werken we nu ook met picto's en dat is zo'n uitkomst. Ze is veel rustiger en ontspannen. Naar wat voor onderwijs gaat je zoon?
Ik heb er wel ervaring mee vanuit mijn werk, maar wat wil je weten? Je krijgt ook wel goede begeleiding mag ik aannemen?
ik lees even mee, hier ga ik mijn dochter ook op laten onderzoeken. ze is nu bijna 4 en heeft bijna alle kenmerken uit de lijst, vooral moeite met verandering en ze is heel angstig, schaamt zich overal voor, vind alles eng. Ze heeft verlatingsangst en kan zelfs met papa niet overweg, soms hoeft hij maar iets te zeggen en dan zet ze het op het krijsen en komt huilend naar mij toe. Als ze een fiets krijgt moet hij eerst een half jaar in de woonkamer staan voor ze erop durft. En vakanties lukken niet omdat dit simpelweg veel te eng is. Ook gevoelens uiten kan ze niet. Ze is ook nog steeds niet zindelijk, simpelweg omdat ze niet op het potje of de wc durft te zitten.. en zo kan ik nog wel een hele waslijst opnoemen..
Hoi, Vanuit mijn werk ook veel ervaring, maar ouders zoeken bij ons vooral steun bij Stichting Balans. Hier staat veel info op, gericht op ouders. Succes, Kim
Vandaag te horen gekregen dat de wachtlijst ongeveer 8 maanden is en kan soms zelfs oplopen tot 2 jaar. Sam komt in een soort van versnelde procedure, doordat ze haar al kennen en door haar syndroom. Ik verwacht nog dat het dan een half jaar gaat duren. Dus we wachten maar af.
@ sam Er zit hier een instituut (van der stam) daar heb ik in maart heen gebeld en 1 juni kon hij voor onderzoek. 4 weken later kreeg ik de uitslag. ticho zit op een gewone school maar goed gaan doet het niet. Hij zit in groep 2 en word eind november 5. Hij is slim alleen zijn gedrag is slecht. We hebben een rugzak aangevraagd maar die aanvraag duurt ook lang. School heeft het al over speciaal onderwijs maar daar ben ik niet een voorstander van. Ik loop vooral tegen zijn onverklaarbare acties aan. Als hij lief aan het spelen is kan hij zo op staan en brokken maken zonder dat hij zich er op dat moment echt van bewust is. Hij leeft soms echt is zijn wereld en wat en dan in hem omgaat weet ik niet. Ticho kan niet tegen veranderingen die spanning geven. Straks is dus sinterklaas er. Maar nu bv als je van te voren zeg logeren bij papa is hem al te veel zeg maar. Wat balen dat de wachttijd zo lang duurt! Ik ben naar een instelling gegaan maar heb de rekening ook zelf moeten betalen. @ sillaah Ticho is een durfal. Hij neemt heel veel risico's. Is niet snel ergens bang voor. Dat baat soms wel zorgen hoor. Maar functioneren in een groep kan hij niet. Hij is een paar keer bij voetbal wezen kijken maar mee doen met de training lukt ook niet. Zwemles net zo. Hij wilt zo zijn eigen ding doen en kan zijn draai niet vinden. @ guppie Nee krijg geen begeleiding. Het voelt echt van diagnose is gesteld en daarna werd ik in het diepe gegooid.
Kim Ik heb ook niet zo'n haast hoor met de uitslag, we willen alleen duidelijkheid. Omdat ze nu toch al op een MKD zit, word ze eigenlijk al begeleid als een kindje met autisme of zoiets. De picto's geven hier heel veel structuur, echt zo'n super uitvinding veel meer rust in huis. En die indicaties aanvragen pfff breek me de bek niet open,daar weet ik alles van zeg wat een burocratie zeg niet normaal meer. Wij hebben hier al 3 dikke ortners met aanvragen enz. En dan willen ze iedere keer alle verslagen en uitslagen. Maar het is de energie allemaal waard geweest. Ze zit hier zo op haar plek. Mag ik vragen waarom je sbo niet zit zitten?
Ik ben bang dat er meer word gekeken naar het gedrag van hem en dat ze zijn gedrag willen aanpassen en veranderen. Terwijl hij gewoon erg slim is en hij tot het uiterste gedreven moet worden wilt hij goed presteren dat hij er ook nog wat van leert. (anders kan je er niks mee doen omdat hij zo vervelend is van verveling). En op deze school doen ze zo goed mogelijk hun best en merk dat hij in combinatie met hoe ik het thuis doe er nog redelijk mee te leven is...
Kimm ik begrijp niet zo goed wat je bedoelt met zijn gedrag aanpassen. Kun je een voorbeeld geven? Ik werk met kinderen met PDD-nos (PDD-nos valt binnen het ASS, autistisch spectrum stoornis. Net als bijvoorbeeld Asperger, NLD en klassiek autisme. Het kan wat van elkaar weg hebben, vaak ondervinden al dit soort kinderen baat bij een gestructureerde leefomgeving, mogelijk via picto's) veel ervaring. Vragen zijn welkom. Mag ook via pb als je dat liever hebt.
Kimm ik zie dat je uit Enschede komt. Bij deze organisatie werk ik en die zit ook bij jou: Karakter - Karakter Enschede Je kan daar gewoon heen bellen, ik heb geen idee van een wachtlijst.
Kimm, ik ben werkzaam met kinderen met ASS. Werkzaam op een school in Enschede, mocht je informatie willen, dan hoor ik het graag. Met Balans hebben veel ouders erg goede ervaringen. Ook met "geef me de vijf" van Colette de Bruin, zij geeft ook oudertrainingen. Maar met de diagnose is toch ook hulp voor de opvoeding gestart? De kinderen met ASS-problematiek zijn gebaat bij een gestructureerde omgeving, duidelijke en eenduidige dagindeling, ondertitelen van emoties (dus: je bent nu boos, omdat....), kort en duidelijk in informatie/boodschap, handelingen visueel maken (dagschema, picto's, fotoboekje, etc.), voorspelbaarheid in spreken en handelen, prikkelarme omgeving. Als het kind op een bepaald gebied hoog sensitief is (komt vaak voor), bijv. geur/smaak/gehoor/etc., dan kun je daar ook rekening mee houden. Zo kan ik nog wel uren doorgaan. Maar belangrijker is, dat jullie formuleren waar je tegenaan loopt en daarvoor advies vragen. Dan wel aan deskundigen of ERVARINGSdeskundigen. Hoor vaak van ouders dat ze dat erg prettig vinden. Ook zijn er meerdere stichtingen/adviesorganen/internetsites: Steunpunt Autisme Twente e.o.: Links Hoop dat je er iets aan hebt. Veel succes!
mn broertje (15jaar) heeft de diagnose al sinds zn 6e ( daarvoro gooide ze het op adhd) kreeg eerst Ritalin, maar dit werkte veel te "drugsachtig" ....nu concerta, waar hij zich heerlijk bij voelt.. hij is niet echt autistisch, maar heeft sommige lichte trekjes ervan...zoals het in zichzelf kunnen keren bij hevige emoties ( vooral toen hij nog niet goed zn emoties als kind kon uiten)... Was enorm druk, maar super intelligent, vooral met cijfers issie een genie al vanaf heel jong.. Is heeeeel erg van de regelmaat en afspraken..zodra iets anders loopt dan geplannend of vanzelfsprekend is hij ontregeld en is iedereen gemeen/stom...emotie boos heeftd an de boventoom en duurt enorm lang voordat ie het accepteert...vooral mn moeder was de boosdoener.. Dus wanneer je wist dat iets anders kon lopen, moest hij daar goed en lang vantevoren op voorbereid worden...dan kon hij wel de rust vinden...(nog steeds overigens) voorbeeld ..Bij hem is ..als je zegt "k ben er over 5 min"....en je bent er na 6 min...dan rekent hij je daar op af concentratie is moeilijk...huiswerk gaat traag, stof opnemen, zoals geschiedenis en aardijkskund is enorm lastig...wil namelijk het "waarom" weten....waarom deden soldaten dat toen...bijv... nu hij ouder is en bewust is van pdd nos kan hij er goed mee omgaan en begrijpen waarom hij op bepaalde momenten bepaalde reacties geeft.. is wel heel geduldig (piele werkjes, computers)..ook vooral met kleine kinderen...wanneer andere kinderen druk zijn, valt hem dit direct op en vergelijkt zichzelf ermee en is dan trots dat hij nu rustig is.. Wil nu ook in een praatgroepje met kinderen die ook pddnos hebben ( dit gaat via de Jutter) Wel van belang dat hij zn medicatie goed slikt, wnat het heeft enorme invloed op zn concentratie die hij nu nodig heeft op school... iq is heel hoog maar leerniveau niet hoger dan mbo theorie...door het huiswerk is het te zwaar.. meer vragen pb maar
@ mom2bofnie Ik heb vroeg er een pleegbroertje gehad en die zat op Speciaal onderwijs hij vertoonde wat afwijkend gedrag en merkte dat erop zijn school veel werk gekeken naar het gedrag. En dat daar de aandacht aan werd besteed zeg maar. Niet elke school is zo dat weet ik ook. Ik zal eens bellen met karakter. We hebben het onderzoek gehad bij van der stam. @ Suuszwanger Waar we vooral tegen aanlopen is het niet luisteren van hem. om een voorbeeld te geven. Hij deed zich gisteren zeer aan de auto stoel. Ik zei tegen hem Ticho ik geef je een kusje op de plek waar het zeer doet. Dan moet je nu wel vat de stoel afblijven anders kan je, je nog een keer zeer doen. Is goed mama ik zal er vanaf blijven. En nog geen 2 seconden later deed hij zich weer zeer op dezelfde manier. maar hij luisterd gewoon niet, maakt dingen extra kapot, verbouwd rustig zijn kamer of het huis van een ander, gooid met spullen, slaat andere kinderen... heel naar gedrag zeg maar. Maar we hebben totaal geen richtlijnen hoe we hier het beste mee om kunnen gaan en dat is zo vermoeiend. Je voelt je soms zo machteloos.
Bij mijn neefje (nou ja... neefje.. intussen al 15 en al een hele vent) is ook op jonge leeftijd al PDD NOS geconstateerd. Hij is vanaf begin af aan naar het speciaal onderwijs gegaan en zijn ouders zijn daar nog altijd heel erg blij mee. Juist door de kleine klassen en extra aandacht voor bepaalde problemen doet hij het zo goed op school. Hij doet nu ook het voortgezet onderwijs in het speciaal onderwijs en heeft zometeen hoostwaarschijnlijk een VMBO niveau 4 diploma. Ze krijgen extra vakken bijvoorbeeld in sociale omgang en daar heeft hij best veel aan (zijn eigen woorden) Thuis werd/wordt er alijd veel gepraat en emoties benoemd. Ook werd er vaak veel beeldspraak gebruikt (teveel deurtjes in zijn hoofd die op dat moment openstaan bijvoorbeeld), iets wat hij zelf dan later kan gebruiken om te vertellen waarom hij op een bepaalde manier reageerde. Mijn neef(je) wil ook altijd graag weten waar hij aan toe is, dus thuis ook veel regelmaat en geen verassingen. Hij weet altijd precies wat hij voor zijn verjaardag gaat krijgen bijvoorbeeld Hij gebruikt wel medicijnen, nu nog in een zeer lage dosis. Natuurlijk zijn er best problemen geweest en is het er in het gezin soms voor iedereen heel heftig aan toe gegaan. Het gaat met ups en downs. Nu hij aan het puberen is geslagen is de PDD NOS misschien weer iets 'zichtbaarder', maar over het algemeen is het echt een heerlijke jongen en zijn er serieus weinig mensen die vermoeden dat hij 'ietsje anders' is dan de meeste jongens. Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik met dit verhaal probeer te zeggen.. Misschien dat je echt moet zorgen om goede begeleiding te krijgen. Ik weet dat dat hier echt heeft geholpen en dat er best een aantal mogelijkheden zijn. Mijn schoonzusje heef er echter wel als een tijger achteraan moeten zitten, maar het heeft in the end veel opgeleverd.