Hoi allemaal, Ik ben nu ongeveer 12 weken zwanger, maar ik zit met erg veel twijfels in de zwangerschap wegens mijn ziekte. Ik ben 27 jaar en heb sinds 5 jaar een auto immuunziekte (sle oftewel lupus) met daarbij het antifosfolipide syndroom (aps) en anti ssa en anti ssb stoffen in mijn bloed. Ik ben allergisch voor veel medicatie, dus ik word alleen behandeld met prednison, fraxiparine spuitjes en ascal. Ik mag hierbij geen andere medicijnen slikken. De fraxiparine spuitjes krijg ik sinds mijn zwangerschap, maar ook hierop reageer ik niet goed. Ik heb nu al veel bijwerkingen. Ik heb hiervoor ook al 2 miskramen gehad, vandaar dat ik nu wat meer echo's en controles krijg ipv bij een normale zwangerschap. Zijn er op het forum misschien meer vrouwen met deze ziekte of 1 van deze antistoffen in het bloed? Ik maak me veel zorgen over het verloop van een zwangerschap met deze aandoening. En ik begrijp dat ieder mens anders is, maar toch vind ik het erg moeilijk om te beslissen wat we nu het beste kunnen doen. Er zitten veel risico's aan vast, zoals herhaaldelijke miskramen, doodgeboorte, verhoogde kans op longembolie, trombose, ontstekingen in het lichaam en aan de organen tijdens de ziekte, hartproblemen bij het kindje, en ga zo maar door.. Ik weet niet goed wat ik met de situatie aan moet en we hebben ook al veel gesprekken gehad met de reumatoloog, dermataloog, gynaecoloog em huisarts. Toch blijft het moeilijk. Zijn er mensen die hiermee bekend zijn?
Ik heb wel meerdere zwangeren met SLE voorbij zien komen, maar weet niet meer hoe ze heten... misschien kun je ze met zoekfunctie vinden? In ieder geval sterkte met alles, hoop dat alles goed mag gaan met jou en je kindje
Heftig meid. Ik werd verdacht van SLE (omdat mijn longen helemaal vol zaten met ontstekingsvocht) maar bleek uiteindelijk RA te hebben. Ik raad je aan eens op het reumaforum te gaan kijken. Als je meer wilt weten mag je altijd pb-en. Sterkte!
Ik ben zeker bekend met deze ziekte. Bij mij is in 2013 ook SLE en het antifosfolipidensyndroom geconstateerd. Dit na een herseninfarct, waarna men verder is gaan zoeken. slik op het moment clopidogrel en plaquenil. Hiermee is alles goed onder controle. Waarschijnlijk draag ik de sle en de aps al veel langer bij me. Al die afwijkende bloeduitslagen en de eeuwige vermoeidheid valt nu op zijn plek. Ik heb twee prachtige dochters. Beiden kerngezond. De eerste dame is wel veel te vroeg geboren (27 weken, 4dagen) en de tweede dame is gehaald m.b.v. een keizersnede (38 weken, 5dagen). Toen wist ik nog niets van de sle en de aps af, maar ook nu valt de vroeggeboorte en de lage geboortegewichten op zijn plek. op het moment spuit ik fraxiparine. Dit omdat ik 7 weken zwanger ben van ons 3e kindje. Antistoffen draag ik niet, hoef dus niet bang te zijn voor hartproblemen bij het kindje. Verder kom ik goed onder begeleiding te staan. Ook gezien mijn twee gezonde meiden, maak ik me niet al te veel zorgen. succes! Ik vind het trouwens fijn om een lotgenoot hier tegen te komen (al vind ik het natuurlijk niet fijn om te horen dat je sle en aps hebt)
Beste Miranke, Ik vind het ook fijn om hier iemand tegen te komen met hetzelfde ziektebeeld, al wens ik het ook niemand toe natuurlijk. En geeft me ook wat meer moed om te horen dat jouw zwangerschappen toch goed gegaan zijn en dat je nu twee gezonde meiden hebt. Gefeliciteerd met je nieuwe zwangerschap, hopelijk zal deze ook goed verlopen. Ik was helaas allergisch voor plaquinil, ac-q (soortgelijk als plaquinil) en azathioprine, dus kreeg voor nu alleen prednison, carbasaalcalcium 100 mg en ik kreeg daarbij de fraxiparine spuitjes. Met de fraxiparine ben ik nu sinds 3 dagen gestopt omdat ik verschillende ernstige bijwerkingen kreeg. Nu moet ik op de dokters wachten tot ik langs kan komen, zodat er weer naar mij gekeken word en er eventueel een ander spuitje voorgeschreven kan worden. Maar hoelanger dit duurt, hoe meer ik me zorgen maak dat het weer een miskraam zal worden. Ik wens jou ook heel veel succes
Hoihoi, hier ook 1 met SLE en APS! Helaas ook al 2 vroege mk achter de rug en nu bijna 15 wkn zwanger. Fraxiparine sinds positieve test en plaquenil slik ik sowieso al sinds 2006. Sinds week 13 aan Ascal. Balen dat je slecht reageert op verschillende medicatie! Waar ben je onder behandeling? Ik (al jaren) bij t AMC en ben er erg tevreden over. Ik weet al sinds mijn 17e dat ik deze aandoeningen heb (ben nu 33), maar maak me er niet zo'n zorgen om, ik weet niet zo goed waarom niet. Ik zie wel een btje waar t schip strandt (ondanks het verdriet van de mk, die overigens niet ziekte-gerelateerd waren). Ik probeer het maar te relativeren: er zijn genoeg vrouwen met deze aandoening die gezonde kinderen hebben gekregen én genoeg vrouwen die het niet hebben waar zwangerschappen (herhaaldelijk) fout gaan. Het blijft de loterij! Als je er wat meer over wilt praten, weet je me te vinden! Succes met alles.
Hoi meiden, ik ben niet zwanger, maar heb ook een auto immuun ziekte (bechterew) en heb longembolie en trombose gehad. Bij mijn dochtertje hoefde ik geen fraxi te spuiten van de gyn en helaas is die zwangerschap vrij laat misgelopen. Daarna vanaf de positieve test fraxiparine gespoten en twee gezonde kinderen gekregen. Ik ken twee meiden die deze ziekte ook hebben en ook zij hebben met fraxi gezonde kinderen gekregen na een doodgeboorte. Als je niet tegen fraxipairne kunt, is heparine of een andere antistolling dan een optie? Welke bijwerkingen heb je last van? Ik kreeg bv heel erg jeukende, harde bulten soms na het spuiten, maar weet niet welke bijwerkingen er nog meer kunnen zijn? Komt dat door je allergieen? Sterkte, ik hoop dat alles goed mag gaan bij jullie!