pffff wat een verhaal, ik krijg er een brok van in mn keel. Wat lijkt me dat moeilijk om te moeten accepteren, je dromen bij te moeten stellen enz enz. Natuurlijk kan het altijd erger, maar dat maakt dit niet minder moeilijk en verdrietig. Gefeliciteerd met je zwangerschap ook. Vreselijk leuk hoe je meisje daarop reageert. Heel veel sterkte maar vooral ook geluk, kracht en wijsheid voor nu en in de toekomst. Geniet van de dingen zoals ze zijn, ook al moet je soms wel 10 keer kijken wat er nou precies te genieten valt.
Je hebt het mooi opgeschreven. Kan me voorstellen dat het je oplucht. Misschien lucht het je ook wel op als je het aan mensen in je omgeving vertelt. Zoals aan je buurman. Het mooie is dat je daar zélf het moment voor mag kiezen, dus wanneer jij eraan toe bent. Je hoeft niets, het mag. Je dochter mag er zijn, zoals ze is. Je mag een lekker trotse mama zijn, trots op haar en op alles wat ze bereikt en nog zal bereiken. En je mag ook verdrietig zijn om alles wat ze misschien niet zal bereiken, maar wat je wel voor haar had gehoopt en gewenst.
Wat een mooi stuk! Recht uit het hart geschreven. Wat een herkenning ook. Ik ben ook een mama van een speciaal kindje met een hersenbeschadiging. Alleen uit het zich bij ons kindje in het motorische deel, zij is aan een lichaamshelft spastisch. Ik herken je onzekerheden, twijfels naar de toekomst. Maar ook je verwondering over dit ontzettend speciale prachtige kind. Je schreef ook over dat stukje over dat verhaal, dat je niet zomaar ouder wordt van een kindje met een speciale behoefte. Ik ben daar ook van overtuigd. Toen wij het net wisten vroeg ik me ook af waarom ons dit moest overkomen, en mijn man zei al gauw, misschien wel omdat wij dit aankunnen. Dat heeft me zoveel kracht gegeven. Je verteld ook over je buurman dat je denkt van moet ik het nu wel of niet vertellen. dat heb ik ook zo vaak, niet dat ik me schaam integendeel, maar als iemand vraagt of het goed gaat wil ik dat er niet altijd bij vertellen, want het gaat ook goed, dat stukje hoort gewoon altijd bij haar. Ik vind het een enorm krachtige vrouw, en denk dat jullie dochtertje prachtige ouders gekozen heeft. Veel geluk met je zwangerschap.. Deborah
Ik heb destijds ook een stuk geschreven over de handicap van onze dochter, misschien heb je er wat aan om dat ook eens te lezen. Ik zal het hieronder plakken, mocht je dat vervelend vinden, laat het weten dan haal ik het weg: Regelmatig vragen mensen ons hoe het nu met Tatum gaat. Goed zeggen wij dan, want dat gaat het ook. Tatum eet hartstikke goed, ze slaapt hartstikke goed, poept en plast hartstikke goed en alles netjes in regelmaat. Ook is ze ontzettend vrolijk, ze lacht tegen iedereen en huilt nagenoeg nooit. Daarnaast is ze sinds ze uit het ziekenhuis gekomen is eigenlijk ook nog nooit ziek geweest. Dus ja het gaat hartstikke goed en we zijn erg trots. Daarna zeggen mensen meestal, dus het gaat met haar armpje ook steeds beter? We merken gewoon dat het voor heel veel mensen onduidelijk is wat er nou precies met Tatum aan de hand is, logisch ook. Om eerlijk te zijn is het voor ons ook pas sinds kort duidelijk. Daarom willen we jullie graag vertellen hoe het nu eigenlijk precies zit. Op 16 oktober 2009 werd ons al verteld dat er op de echo een herseninfarct bij Tatum gezien was. Tatum was toen zo ziek dat wij daar heel laconiek op reageerden. Het maakte ons allemaal niks uit, als ze maar thuis kwam. Wij waren alleen maar bezig met overleven, en we hadden ook totaal niet in de gaten wat dit dan betekende. Hier waren we ook gewoon niet mee bezig. Na bijna en week kwam de uitslag van de voor ons vreselijk spannende mri scan. Hieruit werd duidelijk dat het infarct in haar rechterhersenhelft zat en in het motorisch gebied. Ze konden ons niet echt duidelijk vertellen wat dit voor gevolgen zou hebben dat moesten we afwachten, maar als we iets zouden merken zou dit waarschijnlijk in de beentjes zijn. Deze uitslag ging ook gedeeltelijk langs ons heen, wij waren nog steeds ingesteld op overleven. Eenmaal thuis kwam er bij ons heel veel stress los en moesten we op zoek naar een manier om hiermee om te gaan en toch ook van ons meisje te genieten. Tatum deed het hartstikke goed en wij staken ook eigenlijk een beetje onze kop in het zand voor eventuele gevolgen. Wij zagen verder nog niks aan haar en zolang we niks zagen dachten we er ook maar niet teveel aan. Op 3 december moesten we terugkomen in het Sophia bij de kinderneuroloog. Ik ben er alleen naartoe gegaan en eigenlijk had ik dit een beetje onderschat. Ik vond het best moeilijk om weer terug te zijn in het Sophia, en daarnaast had ik ook niet verwacht iets te horen te krijgen zelf zagen we immers ook nog niks aan Tatum. Tatum werd uitgebreid onderzocht door de neuroloog, en zij vertelde mij dat ze toch wel een achterstand zag en haar linkerarmpje. Linkerarmpje, linkerarmpje? dacht ik. Als er wat zou zijn zou het toch in de benen zijn? Ik had totaal nog niet over haar armpje nagedacht. De neuroloog legde mij uit dat het infarct in de rechterhersenhelft zit en deze de linkerhelft van het lichaam aanstuurt, het ging dus om haar hele linkerlichaamshelft. Dit sloeg bij ons in als een bom. De neuroloog wilde ook graag dat Tatum zo snel mogelijk onder behandeling kwam te staan van een kinderfysiotherapeut. Ik kreeg hiervoor een doorverwijzing mee en op deze doorverwijzing kwam ik de term hemiparese'tegen. Wat was nou weer een hemiparese daar had ik nog nooit van gehoord. Via internet en door de uitleg van onze fysiotherapeut werd voor ons steeds meer duidelijk wat er nu precies met Tatum aan de hand is: De termen "hemiparese" en "hemiplegie" worden in de praktijk naast elkaar gebruikt. In feite betekent de term "plegie" volledige verlamming en "parese" gedeeltelijke. Een hemiparese is een unilaterale vorm van een centraal motorische stoornis, waarbij aan één lichaamszijde zowel arm als been aangedaan is. Een kind met een hemiparese heeft één (spastisch) verlamde been/voet en/of één (spastisch) verlamde arm/hand. De mate van spasticiteit verschilt per kind en per lichaamsdeel. Sommigen hebben een licht spastisch been maar een ernstig spastische arm/hand. Anderen weer net andersom. Dit is afhankelijk van de plek in de hersenen waar de beschadiging zich bevindt. Dit betekent dat de gevolgen van de handicap bij ieder kind anders zijn. (bron:BOSK | Homepage , mocht je er meer over willen lezen verwijzen wij je graag naar deze site) Tatum heeft dus een hemiparese. Bij haar zien we dat op dit moment met name in haar arm. Ze heeft in haar handje, bovenarm en schouder veel last van spasticiteit. In haar rompje heeft ze juist weer meer last van verlamming. Aan haar beentje zien we op dit moment nog niets, maar er wordt al wel wat spanningsverschil gevoeld in haar beenspieren. Het lastige is dat Tatum nu nog zo klein is en daarom nog niet zoveel hoeft, Dat is ook de reden dat ze ons nog niet kunnen vertellen hoe het er uiteindelijk uit zal komen te zien. Dit hangt ook af van ons en Tatum zelf, we kunnen een hoop doen met therapie om te proberen om haar zo ver mogelijk te krijgen. Op dit moment hebben we 2 keer per week fysio aan huis en gaan we binnenkort ook in behandeling bij revalidatiecentrum Rijndam. Tatum heeft een handicap en deze gaat nooit meer over, wel kunnen we er voor strijden om haar zover mogelijk te krijgen, hier zullen we ook zeker alles voor doen wat we kunnen. Toch willen we iedereen die ons vraagt hoe het met Tatum gaat vertellen dat het goed gaat, want dat gaat het ook. Met goed naar omstandigheden' nemen wij geen genoegen. Dat willen we gewoon niet heel ons leven blijven zeggen, want ons meisje verdient meer dan dat. Maar dat wil niet zeggen dat haar handicap ook verdwenen is. Mensen zeggen ook vaak van ach ze beweegt haar armpje toch, komt vast goed. Wij begrijpen heel goed dat mensen dit zeggen om ons een hart onder de riem te steken. Alleen hebben wij hier niet zoveel aan. We willen niet meer onze kop in het zand steken. Natuurlijk mag je ons altijd vragen hoe het met haar revalidatie gaat, want hier willen wij graag over vertellen. Tot slot: Tatum is Tatum. Zo kijken wij graag naar haar. Tatum is niet het kindje met de handicap. Haar handicap hoort bij haar dat maakt wie Tatum is, en ze is goed, nee perfect zoals ze is. Lieve Tatum, je bent ons prachtige zonnekindje. Je hebt ons gezin zo sterk en zo compleet gemaakt. Je hebt ons nu al zoveel geleerd. We houden zo van je lieve lijfje en prachtige zieltje, en je handicap omarmen wij met al onze liefde uit elke vezel van ons lichaam. Bedankt dat wij jou ouders mogen zijn, we houden van je xxx
http://www.zwangerschapspagina.nl/de-mamas/268189-mamas-kindjes-hersenafwijking.html Hier zag ik een oproepje van Caruli, misschien fijn om met elkaar te praten hierover!
Hahah nou 't is nog niet zo druk, maar ik vond het wel dé manier om met elkaar in contact te komen! Ik ben een goeie koppelaarster of niet!?
Meid, wat heb je je emoties mooi verwoord. Mijn petekindje, die volgende week ook 3 wordt, heeft iets soortgelijks. Bij jullie is "het vonnis" zoals jij het zo mooi zegt, al uitgesproken. Bij hem is het niet te achterhalen waardoor het komt. Ik maak van heel dichtbij mee hoeveel impact dit heeft op je als ouders zijnde. Dus jouw verhaal heeft mij heel erg diep geraakt. Ik twijfel of ik dit aan mijn vriendin moet laten lezen zelfs. Ergens denk ik dat het haar wel goed zal doen, die herkenning. Maar ergens ben ik bang om haar emoties.. Ik wil je sterkte wensen met je emoties. Ik weet dat het een rollercoaster is! Geniet van je mooie lieve meid!!
@debozoe Lorenza heeft dus precies hetzelfde, haar rechterkant werkt in haar geval dus niet goed en haar handje het ergste, haar arm kan ze nu op zich goed bewegen en je ziet dat ze haar beentje ook niet helemaal goed kan buigen als ze loopt (ze loopt dus ook nog niet los, ze kan wel een paar stappen los lopen) Wij zijn er dus met een maandje of 4 ongeveer achter gekomen dat ze haar handje steeds in een vuistje hield en niet goed gebruikte, ze heeft nu vanaf dat ze 6 maanden was fysio en loopt ook bij het revalidatiecentrum rijndam. Het gaat nu ook "goed" met Lorenza. Alleen nu ga je idd wel de vragen kijken van goh loopt ze nog niet ?? De buurman heeft zelfs een keer gezegd dat ze wel een luie meid was. Dat laat ik dan maar zo, want ik heb geen zin om elke keer uit te leggen waarom ze niet loopt. @Antares, Je bent zwanger !!! GEFELICITEERD !!
Ik ga ook maar eens bij het andere topic kijken. @joyce: Goh wat toevallig. Ik spreek niet vaak mensen wiens kindje dezelfde aandoening heeft. Ik loop ook met mijn dochtertje bij Rijndam. Weten ze hoe het bij jou dochtertje gekomen is?
Debozoe ik moest ook even flink slikken bij jouw verhaal, ik vind het zo prachtig geschreven! Ik vind het geweldig hoe jullie er in staan, je mag erg trots op julliezelf zijn!!!
Ja waarschijnlijk ook een hersenbloeding, maar dan voordat ze geboren is, dus toen ze nog bij mij in mijn buik zat. Ik ben nog nooit iemand tegengekomen die hetzelfde als Lorenza heeft. Het heeft bij ons ook wel even geduurd voordat we wisten wat er met haar aan de hand was, alle onderzoeken enz. en elke keer weer doorgestuurd en toen uiteindelijk de mri scan. Ben toevallig vorige week nog bij rijndam geweest en Lorenza mag als ze wat ouder is, meedoen aan de forsed use therapie. Fysio gaat op dit moment niet zo goed, want ze wil niet meer meewerken en het is echt elke keer gillen als we daar zijn ,dus afgesproken dat we nu gaan minderen 1 x in de 3 weken en dan strakjes als het wel weer gaat , gaan we het weer oppakken. Ik zie dat ze het bij jou ook in het rompje heeft ?? De spierspanning was bij Lorenza in het begin heel hoog (ook altijd vuistje) Nu nog wel maar stuk minder, de spanning in haar spieren is ook erg afgenomen nu heeft ze dat alleen maar als ze zich heel erg moet inspannen.
Hier gaat Alyssa ook niet graag naar de fysio....we hebben nu afgesproken eens per 2 weken en dan gaat ze alleen naar boven mee. natuurlijk is ze veel ouder als jullie kindjes he....maar nu vind ze het wel leuk en spannend. Ze mag ook tekenen en knippen enz daar doen naast de oefeningen... (fijne moteriek) Vind het allemaal wel indrukwekkend dat er toch nog andere mama's zijn die zo goed weten wat er speelt en hoe het is. Ook de ervarings verhalen vind ik heel droevig om te lezen. Toch jammer dat het zoveel kindjes moet overkomen nog....
Antares: Gaat jou kindje niet naar het revalidatiecentrum? Ik voel me er soms ook best wel eens alleen mee, in mijn omgeving ken ik niemand met iets dergelijks, maar het komt helaas vaker voor dan wij denken. Joyce: ik heb je een pb gestuurd
niet meer.... Ze is daar bij heel veel mensen geweest, maar ze start straks op een school waar alles in house zit. Voor nu gaat ze bij mij nog naar mijn eigen fysio (gaat ze al vanaf begin) en bij de logopedist van het revalidatiecentrum. ja vonnis is gesteld he...dan is het klaar....ze kunnen verder niets doen als haar in de gaten houden..... (fysio kreeg ze al en dat is wat ze nodig heeft, rest moet vanzelf komen......omdat ze achter loopt mentaal) Denk dat het bij jullie kindjes misschien anders is, want daar is het fysiek, en misshcine niet mentaal...hier dus ook een flinke mentale achterstand he.
@ Antares, ja hier is het niet mentaal, alleen fysiek. Ze kan ook gewoon naar de normale psz als ze dalijk 2 is. @debozoe, heb een pb terug gestuurd.
zucht...kreeg de brief van de kinderarts voor de luiers van een specialist. (omdat ze al zo groot is dat ze practisch niet in pampers past meer, en ze zo een gevoelige huid heeft dat andere niet werken...) Is netjes allemaal ingevuld...maar dan staat daar reden....: algehele retardatie....bah wat een woord zeg....vond het pijnlijk...