je zou bijna een filmpje in je telefoon moeten hebben om te schokken; wat gebeurt er met kinderen met een voedsel allergie.... zodat men eens gaat nadenken! aan de andere kant zijn mensen wellicht onzeker en durven ze dus niet.. maar dit is giga vervelend! is er geen coeliaki vereniging waar je ervaringen kunt uitwisselen, klinkt heel suf maar wellicht kan ervaring ook verrijkend zijn...
@Snoet er is idd een coeliakie vereniging en toevallig woont hier in de straat ook een meisje met coeliakie, haar moeder zei ook al dat als we de diagnose hebben en met het dieet moeten beginnen we maar eens af moeten spreken, hoef gelukkig wat dat betreft niet het wiel opnieuw uit te vinden. En dat ze voorzichtig zijn is wat dat betreft alleen maar fijn, liever geen risico. Waar ik dan wel heel erg van baalde was vooral het feit dat je eerst 3x moet vragen en vervolgens nog geen antwoord krijgt. Ook nog zoiets, de 2e ober aan wie ik het vraag, ik: "zou je voor mij willen navragen of de frikandellen pinda en notenmeel vrij zijn?" Zij "euh ja...want daar zitten normaal pinda's en noten in?" met zo'n gezicht van moet dat nou.....Zelfs je vraag wordt dan niet serieus genomen Ik had ook al aangegeven dat ik best zelf even de verpakking wilde lezen, dan neem ik de verantwoordelijkheid over.. Nouja ik sprak dus vanmorgen de moeder van het meisje met coeliakie en zei bevestigde het verhaal van dat eetcafe dus een reden om ergens anders te gaan kijken en vooraf misschien even te mailen of bellen met het eetcafe. Jammer want dat eetcafe waar het mis ging was min of meer ons vaste punt (Luc en ik hebben elkaar daar ook leren kennen haha) En verder de friettent we weten waar we wel zonder problemen terecht kunnen dus hebben zij vakantie dan maar even geen ijsjes....
fijn dat je wel iemand in de buurt hebt om ervaring mee uit te wisselen wellicht heeft zij tips voor jullie trip naar curacao? (heerlijk vooruitzicht btw!!!!) het lijkt me niet makkelijk... en ik weet er dan ook weinig op te zeggen. tis gewoon heel vervelend! en als je 3x moet vragen (in wat voor situatie dan ook) is gewoon onbeschoft
Dat hoeft ook niet, het is gewoon fijn dat ik ff mijn frustratie kwijt kan. Het zijn dingen waar we vaker tegenaan zullen lopen (met de pinda en noten allergie al) en mocht Tim toch coeliakie hebben zal het misschien nog wat vaker gebeuren. We zullen daar gewoon onze weg in moeten zoeken..... En om dan nog maar even verder te gaan... Loop ik vanmorgen met een vader van ons achterbuurmeisje naar school en hebben we het over Tim en zijn dochter. JA zegt hij, Y heeft ook veel buikpijn maar dat is bij kinderen meestal spanning voor school ofzo. DUs ik zeg ook nog ja dat klopt dat hebben wij bij Tim ook gedacht maar inmiddels duurt het al zeker een jaar. Zegt hij weer, ja maar R (ander meisje in de straat met coeliakie) viel ook heel veel af en dat heeft Tim helemaal niet dus de kans is groot dat hij het nieteens heeft... Dus ik reageer weer nee hij valt idd niet af maar komt ook maar minimaal bij, daarnaast heeft hij de antistoffen in zijn bloed en en dat betekend een kans van 3% dat hij het niet heeft en ja hopelijk zit hij bij die 3%... Ik snap niet wat dat is, is het mee willen denken maar gewoon niet genoeg weten van wat het inhoud of is het gewoon dom zijn?? (denk soms het laatste maar hoop het eerste..)
@Doosje we moeten vrijdag naar de kinderarts maar voordat we de diagnose hebben zijn we wel wat weekjes verder denk ik. Waarschijnlijk zal er nog een keer op antistoffen geprikt worden en daarna wordt er een darmbiopt ingepland, dit is een onderzoek wat zo uitgevoerd kan worden maar bij kinderen doen ze het onderzoek standaard onder een roesje / narcose omdat het gewoon niet prettig is om een slang door je mond te krijgen. Zelfs als de arts niet nog een keer antistoffen wil prikken zal het even duren voordat we ingepland worden voor het darmbiopt en dan nog een dag of 6 voor de uitslag geloof ik. (uitslag van bloedonderzoek duurt ook een weekje ong) Dus in het meest gunstige geval weten we over 1,5 tot 2 weken wat
Oh en Snoet, ik had al gevraagd aan de moeder van dat meisje hoe het zit met glutenvrije voeding in het buitenland en ze gaf al aan dat je met de diagnose 20kg extra bagage mee mag nemen, dus kun je veel glutenvrije dingen meenemen. Verder hebben we een appartement gehuurd bij een nederlands gezin dus als we idd het dieet moeten gaan volgen mail ik ze even met de vraag of en wat er te krijgen is daar.
Citroen, wat ik dan het ergste vind is dat je je eigenlijk altijd moet "verdedigen" naar andere ouders toe. Jij merkt toch dat er iets niet goed is aan je kind, dan moet een ander het niet kleineren of afdoen alsof er niets aan de hand is. Wachten duurt altijd lang... wel fijn voor Tim dat hij een roesje krijgt, want het is heel angstig denk ik voor kinderen om een buisje in te krijgen.. Succes met alles!
Nou wij zijn vandaag bij de kinderarts geweest. Erg fijne arts moet ik zeggen, had de tijd voor ons en nam ook de tijd om onze vragen te beantwoorden. Het is nu met de bloeduitslag voor 99% zeker dat hij coeliakie heeft, om dit voor 100% te bevestigen wordt er een scopie ingepland om een darmbiopt te nemen. Deze 100% zekerheid is omdat een glutenvrij dieet erg lastig is omdat het echt overal in zit en als het dan geen coeliakie blijkt te zijn ben onnodig bezig met een ingewikkeld dieet. Omdat het komende week herfstvakantie is zal het waarschijnlijk niet komende week gebeuren maar de week erna. Gaat allemaal dus best snel, na de scopie duurt het minimaal een week voor de definitieve uitslag er is. Mochten zijn darmen nu zodanig beschadigd zijn dat het met de scopie al te zien is krijgen we dat al wel meteen te horen. We mogen tot de scopie nog geen glutenvrij geven maar na de scopie mogen we meteen beginnen.
Oh en de pindaprovocatie van de 22e is geannuleerd, eerst maar eens de scopie en daarna glutenvrij dieet en dan als dat op de rit zit alsnog de provocatie.
Citroen.... pffff.... dat wordt voor jullie dan echt een geregel en gedoe om uit te gaan zoeken wat Tim wel en niet mag eten. Hopelijk gaat de tijd snel en weet je definitief de uitslag. Mogen jullie nu nog niet dat dieet gaan volgen ivm de onderzoeken die nog plaats moeten vinden? Maar betekent dat dan ook dat Tim gewoon tot aan de onderzoeken last blijft houden van zijn buik? (vind het zelf zo moeilijk te lezen dat hij voor 99% kans heeft op coeliakie en dat hij dan nog niet aangepast moet eten, dus nog last blijft houden)
Klopt, zo gauw hij glutenvrij gaat eten gaan zijn darmen zich herstellen en dan zou het kunnen zijn dat er geen coeliakie uit het onderzoek komt. Als hij een dag veel last heeft mogen wel minder gluten gaan geven, hoe we dat dan moeten doen is ook weer even vissen, denk dan aan vla oid ipv brood ofzo en als hij al last heeft dus geen pizza en pasta maar aardappels of rijst.
Succes Citroen! Ik vroeg me opeens af hoe het met Pacific en met Sky is. Heeft iemand nog wat van ze gehoord? En iemand zin om in de kerstvakantie een dagje naar de Winterefteling te gaan? Het is nog ver, maar dat leek me handig voor de planning LIjkt me gezellig om met de kindjes gluhwein te drinken bij het kampvuur..
Het gaat wel redelijk Hartediefje. Thuis is alles wel goed en voelt het ook goed. Op het werk is het een rotsfeer. Doordat er mensen uit moeten is er momenteel een angstcultuur en dat is niet lekker terugkomen. Op 12 november werk ik weer 100%. Dat vind ik enerzijds leuk/prettig, maar van de andere kant ga ik nu niet met veel plezier naar m'n werk..Best pittig om je staande te houden. Met jou?
Leuk idee! Maar wij zitten dan lekker in de zon haha. Het is dan wel heel gezellig daar, leuke tijd om te gaan! (neem je schaatsen mee!)