Slechte uitslag combinatietest - ervaringen gevraagd

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door Elsa071, 14 dec 2012.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Elsa071

    Elsa071 Lid

    21 aug 2011
    18
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi allemaal,

    Vandaag hebben wij met precies 12 weken zwangerschap de combinatietest gedaan. Wij kregen een uitslag van 1:162. Deze slechte score kwam met name door afwijkende bloedwaarden (beta-hch van 1,740 mom (te hoog) en papp-a van 0,540 mom (te laag) en een eerdere trisomie 21 zwangerschap. De nekplooi was goed (1,5). Zijn er hier meer dames die dergelijke bloedwaarden hadden?

    Natuurlijk waren we al een beetje voorbereid (gezien onze voorgeschiedenis) waren op een niet al te goede uitslag, was deze deze uitslag toch een klap. We zijn nu erg verdrietig en moeten dit weekend gaan bedenken of we vervolgonderzoeken gaan doen? En welke dan?

    Wat zouden julie doen in ons geval? Dit is onze laatste zwangerschap.

    Alvast heel erg bedankt voor jullie reacties.

    Liefs Elsa
     
  2. Vvlinder

    Vvlinder Fanatiek lid

    24 jun 2012
    3.050
    38
    48
    VZ-IG
    limburg
    Helaas kan ik je niet helpen voor een antwoord of een ervaring maar wil jullie veel sterkte wensen!!
     
  3. masami

    masami Fanatiek lid

    27 jul 2011
    4.248
    802
    113
    Vrouw
    Phoe moeilijk, ik was voor een vlokkentest gegaan, maar dat is voor een ieder persoonlijk.
     
  4. lies276

    lies276 Niet meer actief

    wij hadden een risico van 1;110.
    de nekplooi was 2,3 mm. niet heel dun, maar wel onder de grens van 3,5.
    de "slechte"uitslag kwam bij ons dus ook door mijn bloedwaarden (was destijds 34 jaar).
    wij hebben besloten om niet verder te testen, omdat het kindje hoe dan ook welkom was en ik een kans van 1: 100 of hoger een zo kleine kans vind, dat ik het risico van een vwp of vlokkentest daarvoor niet wilde nemen.
    natuurlijk is dat heel persoonlijk.
    wij hebben wel besloten een GUO in het WKZ te laten doen en als daar gekke dingen op te zien zouden zijn, zouden we alsnog een vwp laten doen.
    aangezien alles er toen goed uitzag, werd ons risico nóg kleiner en vanaf dat moment ben ik weer gaan genieten van de zwangerschap.
    uiteindelijk hebben wij een kerngezonde zoon gekregen.

    ik snap helemaal dat de paniek nu toegeslagen heeft, maar bedenk wel dat je echt een hele kleine kans hebt dat het weer mis is (iets meer dan een halve procent).
    als je kanker zou hebben en een kans van 99,3 procent kans om het te overleven zou je ws een gat in de lucht springen! je zou dan ws de kans van 0,7 procent dat je het níet zou overleven verwaarloosbaar vinden.

    uiteindelijk zul je toch zelf moeten beslissen of je verder wilt testen.
    je hebt dan bijna 100% zekerheid.
    toch hoor ik vaak dat mensen erg tegen de test zelf opzien en dat de periode van wachten op de uitslag bijna niet te doen is.
    heel veel sterkte in elk geval bij het maken van je beslissing!
     
  5. Tannetje

    Tannetje Actief lid

    12 jul 2012
    244
    0
    16
    NULL
    NULL
    bij ons was de papp a waarde erg laag 0.23 waardoor we een slechte uitslag kregen van 1/15.
    vruchtwaterpunctie laten doen en gelukkig niks aan de hand.
    Echter nu bij 30 weken zwangerschap wel een groeiachterstand van ruim 2 weken.
    Volgens gynecoloog kan er een verband zijn
     
  6. Elsa071

    Elsa071 Lid

    21 aug 2011
    18
    0
    0
    NULL
    NULL
    Heel veel dank voor jullie reacties. Als we het rationeel bekijken is de kans dat het mis is inderdaad niet zo groot. Gevoelsmatig is deze echter enorm, mede omdat we 3 jaar geleden met een betere kansberekening zwanger waren van een kindje met down (onder andere).

    @lies276. Dank voor je relativerende reactie. Dat plaatst e.e.a in perspectief. Ik blijf alleen heel irrationeel denken dat wij van de kleine kansen zijn en dus weer pech zullen hebben. In het ziekenhuis zeggen ze dat het een kwestie is van pech of geluk hebben. Wat fijn dat et bij jullie goed is gekomen!

    @masami. Wij twijfelen over de vlokkentest. De vorige keer is deze tot 2 keer toe mislukt omdat mijn baarmoeder naar achter ligt gekanteld. Uiteindelijk moesten we een aantal weken wachten op de vruchtwaterpunctie. Heb jij goede ervaring met een vlokkentest?

    @tannetje Begrijp ik het goed dat een lage papp-a waarde ook nog andere gevolgen kan hebben, zoals een groeiachterstand? Hoe gaat het nu bij jou? Is het spannend?
     
  7. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    Hoi elsa,

    Wij hebben ook flinke kans op Down (1-54).
    Wij hebben geen VWP of vlokkentest gedaan omdat we ons kindje sowieso (wel/geen Down) niet kwijt willen.
    We vonden het risico op een miskraam te groot en zouden ons kindje toch geboren willen laten worden.

    Wel GUO's gehad en ons kindje heeft een afwijking aan de 12 vingerige darm (ook vaak in combi met Down).


    Het ligt eraan wat jullie willen met een eventuele uitslag: zwangerschap afbreken of niet?
    Wij wilden dat dus niet zoals geschreven en hadden zoiets van: dan nemen we een risico, weten dan of ons kindje het heeft maar niet in
    welke mate.

    Succes en sterkte!!
     
  8. lies276

    lies276 Niet meer actief

    @mama40; ik vind je zo dapper overkomen. mijn duimen draaien dagelijks voor je dat er, behalve de twaalf vingerige darm, niks aan jullie kindje zal mankeren! hoe dan ook komt het in een warm nestje terecht:)
     
  9. Elsa071

    Elsa071 Lid

    21 aug 2011
    18
    0
    0
    NULL
    NULL
    @mama40. Ik begrijp jullie standpunt. Heel sterk dat jullie deze onzekerheid kunnen dragen.

    Wij vinden dat zelf een stuk moeilijker. We zijn nu in ieder geval zo ver dat we in ieder geval willen weten of er iets aan de hand is. Dan zien we daarna wel weer verder. We komen gelet op onze voorgeschiedenis waarschijnlijk in aanmerking voor een trial waarin het bloed van de moeder wordt gescreend op de aanwezigheid van trisomie 21. Dat is niet invasief zoals de vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Daar ga ik nu maandag eerst maar eens achteraan.

    Groetjes Elsa
     
  10. Tannetje

    Tannetje Actief lid

    12 jul 2012
    244
    0
    16
    NULL
    NULL
    vlg gynecoloog zie je vaker een groeiachterstand met een lage papp a waarde.
    Gelukkig bij mij nog niet verontrustend maar ze zit wel volledig op de onderste groeilijn en mag dus ook niet verder meer oachter raken.
    ga nu 2 x per week naar het zkh voor een ctg en groeiecho
     
  11. Rebec1980

    Rebec1980 Actief lid

    15 aug 2012
    115
    0
    0
    Hoi, wij hadden eigenlijk hetzelfde als jullie. Kans op down 1 op 73 door mijn bloedwaardes. Nekplooi was mooi klein 1,3mm. Mijn hcg waarde was 2,100 en mijn papp a 0,3. Dus ook te hoog hcg en te lage papp a. Wat dus idd kan wijzen op down. Ik heb een vlokkentest laten doen en gelukkig krijgen we een gezonde meid. Geen chromosoom afwijkingen gevonden. Ik vond de vlokkentest best meevallen. Het wachten op de uitslag was erger. Er is idd een Kans op een miskraam maar die kans is klein. 0,5%. Sterkte ermee!!
     
  12. senso

    senso VIP lid

    31 okt 2010
    5.341
    0
    36
    hier pas geleden een uitslag van 1:10 mede door mijn afwijkende bloedwaarden. Beta HCG was 4,0 en PAPP was 0,5 wij hebben gekozen voor de vlokkentest, gelukkig geen afwijkingen gevonden bij ons zoontje.

    De vlokkentest viel mij ook mee alleen het wachten op de uitslag is killing..

    De keuze lijkt me afhankelijk van de vervolgstappen die je wel of niet wilt ondernemen..

    Heel veel sterkte meis
     
  13. Elsa071

    Elsa071 Lid

    21 aug 2011
    18
    0
    0
    NULL
    NULL
    Dank jullie wel voor jullie reacties.

    @Tannetje. Ik zal voor je dat de baby lekker blijft groeien. Je bent iig al een heel eind!

    @Rebec1980. Wat fijn dat jullie een goede uitkomst hadden. Ook goed om te horen dat de vlokkentest je meeviel. Bij ons is inmiddels besloten geen vlokkentest te doen. Mijn baarmoeder ligt naar achter gekanteld en alle darmen liggen voor de buikwand.

    @Senso. Gefeliciteerd met jullie gede uitslag. Wij hebben inmiddels besloten dat we sowieso een test willen, dan zijn we iig van de onzekerheid af. Die is echt slopend.

    In ons ziekenhuis doen ze mondjesmaat een bloedtest (als je in de risicogroep valt) die ze naar de VS sturen. Daar gaan we morgen bloed voor prikken. Helaas is de wachttijd op de uitslag minimaal 14 (hele lange) dagen.

    Groetjes Elsa
     
  14. Danoek

    Danoek Bekend lid

    30 nov 2007
    839
    0
    0
    Drenthe
    Daar heb ik ook info over gekregen, maar de kosten waren ongeveer 1000 euro die niet vergoed werden :(
     
  15. Elsa071

    Elsa071 Lid

    21 aug 2011
    18
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi Danoek,

    De kosten zijn inderdaad niet gering. Het ziekenhuis had het zelfs over € 1.600, maar omdat wij de combinatietest en evt vervolgtesten, zoals een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie wel vergoed zouden krijgen, lijkt het erop dat onze verzekeraar tot dat bedrag zou willen vergoeden (we hebben vandaag gesprekken daarover gevoerd). Dan is het een stuk minder kostbaar.

    Groeten, Elsa
     
  16. Kruidnootje

    Kruidnootje Bekend lid

    13 nov 2012
    931
    0
    0
    Ik heb vandaag een combinatie test gehad. Uitslag: 1 op 6. Ik weet niet meer waar ik het zoeken moet. Bloedwaardes te laag, nekplooi rond de 2.8. :'(
     
  17. zustertje12345

    zustertje12345 Bekend lid

    12 jul 2012
    851
    0
    0
    verpleegkundige
    Zaandam
    Kruidnootje ik wil je heel veel sterkte wensen in deze onzekere tijd! Ga je vervolg onderzoek doen?
     
  18. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    Wat een spanningen zeg meiden, ik leef met jullie mee hoor, weet precies waar jullie door heen gaan.

    Inmiddels is onze kanjer geboren en hij heeft het Syndroom van Down.
    Wij waren ontzettend opgelucht het eindelijk te weten, al die onzekerheid was killing maar goed, daar hadden we zelf voor gekozen natuurlijk.

    Onze vent is een geweldig mannetje, hij is geopereerd en doet het uitstekend, iedreen reageerd goed op hem en het maakt het nog specialer door het downverhaal.

    Ik wens jullie heel veel sterkte met jullie onderzoeken en besluiten.
    Achteraf hebben wij er geen spijt van voor de onzekerheid te hebben gekozen, Lucas was/is meer dan welkom hoe hij ook zou zijn.

    Lieve groetjes en nogmaals sterkte gewenst!!!
     
  19. arabesk

    arabesk Actief lid

    12 mrt 2011
    202
    1
    0
    schoonmaak
    roeselare belgie
    vruchtwaterpuntie doen
     
  20. Kruidnootje

    Kruidnootje Bekend lid

    13 nov 2012
    931
    0
    0
    Hey dames,

    Ik heb inmiddels een hele aparte dag gehad. Laat ik beginnen met een bedankje voor jullie berichtjes. Fijn om te lezen dat er toch nog mensen denken aan je. Vrijdag kregen wij de 1 op 6 uitslag. De VK belde toen dat ze maandag een aanvraag voor vruchtwaterpunctie zou doen. Ik zou waarschijnlijk niet meer terecht kunnen voor een vlokkentest, omdat ik bijna 14 weken zwanger was. Maar geloof het of niet. We werden om half 11 vanmorgen gebeld, dat we om kwart over 11 in het Erasmus MC terecht konden voor een vlokkentest. Ik had me niet ingelezen omdat ik dacht dat ik er niet meer voor terecht kon en omdat ik mezelf niet extra bang wilde maken. We hebben een fijn gesprek gehad met 2 lieve assistenten. Ik heb gekozen om de vlokkentest te doen. Het is vaginaal gedaan, placenta lag achter dus via de buik kwamen ze er niet bij. Pfiew! Het was geen nare ervaring. Gynaecoloog was superaardig en na het weghalen van wat cellen vroeg hij hoe ik me voelde. Waar ik giechelend op antwoorde: De tandarts is enger. Hij moest enorm lachen en zei: Breek me de bek niet open over de tandarts! Haha.

    A.s. vrijdag kunnen we bellen voor de sneltest. Dan krijgen we de uitslag van Down, Edward en Patau. En tevens het geslacht. Kan op het laatste niet wachten, dus ik ga me daar op focussen. Gelukkig is mijn vriend deze week vrij, dus kunnen we samen naar vrijdag toe leven. De week er na moeten we weer bellen voor uitslag van de andere testen. Ze kijken 200 ziektes na

    Ik ben blij dat het zo vlug is gegaan. Ik houd jullie op de hoogte.

    Fijne jaarwisseling.
     

Deel Deze Pagina