Hoi, Ik ben bezig met allerlei onderzoeken voor mijn dochtertje. We zijn nog in het begin fase, maar ze heeft vele kenmerken van een stoornis in het autisme spectrum. Graag zou ik met andere mama's praten die het al vroeg hebben ontdekt en hoe en wat er nu kan gaan gebeuren..... Ik ben niet de enige die dit denkt van ons dochtertje, er zijn meer mensen die mij daarin gelijk geven. Ook zo mijn tante die zelf een autistische zoon heeft....in veel dingen lijkt ze op hem toen hij zo oud was. Is het mogelijk om het op deze leeftijd al te zien, en wat gaat er dus nog kunnen gebeuren? Ze is net 2 geworden.... Ik heb afgelopen week een grove en fijne moteriek test laten doen bij de fysio (waar ze al van voor haar 1 jaar bij loopt vanwege eenzijdig en te weinig ontwikkelen) En alle punten in de grove moteriek is ze op gezakt....de fijne was dan weer wel zo extreem goed dat ze waarschijnlijk wel zou slagen voor de test maar de fysio maakte zich toch wel zorgen. Ze zouden dit terugkoppelen naar het CB, waar ik ook mijn zorgen heb geuit...niet alleen daarover maar meer dingen die ze nog niet doet of matig doet...enz....je snapt het vast wel. En het CB zou contact opnemen zo snel mogelijk om te bespreken hoe en wat....of er contact moet worden opgenoemen met een kinderarts. Ben ik nu overbezorgd of kan ik gelijk hebben...ik wil niet dat mijn kind iets tekort komt..... Maar vanaf baby zeg ik al dat er iets niet goed zit.............. Hoop snel iets te horen van lotgenoten! Groetjes, Miranda
mijn dochter heeft het syndroom van asperger. mijn zoon heeft adhd pddnos. officieel mogen ze pas een diagnose stellen rond de 6 jaar meen ik. ik heb ook altijd geweten dat er wat scheelde en werd afgedaan als overbezorgd. uiteindelijk na jaren kwamen de diagnoses. de wachtlijsten zijn ook enorm. ze hebben speciaal onderwijs, therapieen gehad mijn zoon is zelfs intern geweest. ik kan ook an andere kinderen "zien"of ze een autisme stoornis hebben. maar de meeste mensen willen dat niet horen. ga op je gevoel af al is ze nu nog veel te jong waarschijnlijk. maar ik merk wel dat tegenwoordig de hulpverleners en artsen wat meer openstaan voor dit soort dingen. er is ook veel meer info te vinden op internet ofzo en pas is de wereld autisme week geweest. misschien heb je er iets over gehoord? als je iets wil weten dan hoor ik het wel.
Hallo Yinte, Bedankt voor je reactie! Ik heb idd gekeken op internet...maar er is zoveel informatie. En over peuter kleuters zeggen ze veel dingen...maar ook verschillende dingen. Ik had al begrepen dat eigenlijk pas vanaf 4 jaar effectief kan worden gezegd dat zou mogelijk zijn en latere leeftijd dat je er echt een stempel op kunt drukken. Dit is niet echt wat ik wil, ik hoef niet persee een stempel op mijn dochter te geven...maar het zou fijn zijn als mijn zorgen (en die van anderen) worden gehoord. Gelukkig loop ik tot nu toe nog niet tegen een muur aan en word er goed geluisterd door bijvoorbeeld CB en fysio. Je verteld dat je dochter asperger heeft en je zoon pdd-nos. Ik neem aan dat er dan een mogelijke factor is van erfelijkheid....Het is namelijk zo dat meerdere mensen in mijn familie lichte vormen van autisme hebben.... Daarom herken ik het ook al zo snel. Als baby was ze heel rustig...huilde alleen als ze honger had. En dan nog soms niet. Alles was goed, maar knuffelen deed ze niet graag...nog niet. Ze duwd je echt weg! En gaat dan lekker haar eigen gang, ze komt wel uit zichzelf eens een knuffel of kus geven..maar is sporadisch en meer omdat we erom vragen of omdat ik zeg...geef papa kus! Ook hoort of ziet ze niets als er reclames op tv zijn. Dan is ze echt weg! kan je voor haar neus gaan staan zwaaien maar dan kijkt ze gewoon letterlijk om je heen. (deed mijn neefje ook) Zo zijn er nog vele dingen...ze praat namelijk nog niet. (5 woordjes hooguit...) ook associeert ze papa met mij en papa...ik ben niet mama, maar ook papa...en papa is ook mama. Het is voor haar gewoon een woord van dat zeg ik tegen degene die ik iedere dag zie. Ze zegt het trouwens ook tegen mijn moeder en vader (die ze toch wel 3 keer per week beide ziet) Niet opa of oma, maar soms papa en mama...... Ach, ik kan wel heel een lang bericht typen.....want er zijn zoveel dingen die me opvallen en die niet 'normaal' lijken tegenover leeftijd genootjes. Maar je zegt dus dat er lange wachtrijen zijn....zou het dan niet voordeliger zijn als ik al vroeg hulp zoek? Mijn tante raadde het me wel aan, ze zei des te vroeger je hulp krijgt van logopedie of kinderarts of wat dan ook. Des te makkelijker je het later krijgt.. Ze denkt (en weet er genoeg vanaf) dat Alyssa niet echt volle autist is, maar een hoogfunctionerende met mogelijk een laag iq........ Ik heb daar nog niet zoveel over gelezen..maar er zijn ook zoveel gradiaties die in het PDD-NOS type vallen....kan je het geen duidelijke naam geven dan word je dat lijkt mij bijna..... Bedankt nogmaals voor je reactie op mijn bericht, ik zou graag met je in contact blijven als dat mogelijk is. Eens een berichtje hier plaatsen en over bepaalde dingen praten.....zoek echt lotgenootjes met kindjes die 'anders' zijn.... Groetjes van een mogelijk overbezorgde maar diep van binnen heb ik gelijk gevoel moeder........ Miranda
hallo meid natuurlijk mag je contakt houden. wat je me zo verteld klinkt inderdaad niet als wat ik herken van het klassieke asperger maar meer de mildere varianten. ik zou mocht je de kans krijgen zeker alvast een contakt leggen met een arts. ze zullen waarschijnlijk nu nog niet direct onderzoeken gaan doen maar ik merk wel dat ze er beter mee omgaan en vroeger beginnen dan een jaar of 8 geleden. ze zou dan te zijner tijd naar een speciale kleuterschool kunnen gaan wat haar al een goede basis geeft.vandaaruit zit je dichter op het vuur voor andere behandelingen en trainingen. alleen zijn die plekken schaars. dus het kan inderdaad geen kwaad om alvast eens je licht op te gaan steken bij een arts of de ggz. autisme spectrum stoornissen zijn inderdaad erfelijk bepaald. ze erven via de vader. het schijnt ook vrij dominant te erven. maar de precieze getallen ben ik niet in thuis. als het dus in de fam zit zal dat dus vaders kant moeten zijn. het aparte is dat asperger meestal bij jongens vastgesteld wordt en de varianten erop wel bij jongens en meisjes. uitzonderingen daargelaten want mijn oudste is ook een meisje en zij heeft dus wel het klassieke asperger met hoog iq enzo. er zijn inderdaad heel vel sites en er is ook een belangenvereninging mocht je daar belang bij hebben. Welkom op de website van de Landelijke Oudervereniging Balans - Vereniging Balans
Hoi yinte, Nogmaals bedankt voor nog een reactie Dat doet een moederhard goed om te lezen, dat je je niet teveel zorgen kan maken. Je hebt gelijk, ik ga gewoon nu al vanalles vragen en doen, je kunt het maar beter gedaan hebben al. En wie weet, is het wel een beetje te sturen met bepaalde lessen of oefeningen of therapieen......(het is niet te genezen ik weet dat wel..maar wel te managen!) Zo kan mijn neef binnenkort op zichzelf gaan wonen op 21 jarige leeftijd! Ik vind dat behoorlijk knap...want hij kreeg het vonnis...zeer zware autist zal nooit wat mee te doen zijn op 8 jarige leeftijd...... Ben idd blij dat de dokters en bureaus het tegenwoordig wel serieus opnemen. Vader is ook niet helemaal gezond...nooit getest maar zijn manier van reageren op bepaalde dingen zegt mij ook dat hij (tsjah niet netjes....maar een steekje mist) Het is een geweldige vent, maar in zijn doen en laten met mij en andere mensen merk je dat hij gewoon iets mist ook. Dus het zou best kunnen dat Alyssa dat ook heeft........zo vader zo dochter dan.....Hij zelf is een perfect functionerend persoon, enkel zijn persoonlijke relaties zijn moeizaam....... Ach hij is ook getrouwd en heeft een kindje...dus dan moet het voor mijn meisje ook helemaal goed komen!!! Ik kan er in ieders geval wel goed mee omgaan vermoed ik, tenminste hoop ik. Ik ga er alles aan doen om haar zo een best mogelijke kans te geven. Ook als het geen autisme blijkt te zijn maar gewoon een laag iq...of een leerachterstand of wat dan ook.....Alles kan nog op dit moment, ook dat ze bijtrekt en gewoon een normale kleuter word. Ik zal zeker eens op de site gaan kijken die je aanraadt. Zijn er nog andere mama's die hun ervaringen en angsten willen delen? OF mama's die hetzelfde meemaken op dit moment, of kort geleden hebben meegemaakt? Reageerd alsjeblieft, ik zou zo graag praten met mensen hierover..... Groetjes, Miranda
Ik heb het zelf (gelukkig) niet meegemaakt met mijn kindjes en hoop het ook niet mee te maken. Wel bij ons nichtje (kindje van mijn schoonzus). Bij mij was er vanaf het begin een gevoel dat er iets niet klopte. Toen ze achterliep in ontwikkeling werd dat gevoel alleen maar sterker. Ik heb dit nooit tegen mijn schoonzus gezegd omdat ik geen wijsneus wilde zijn of haar ongerust wilde maken. Wel heb ik het er even met mijn moeder over gehad. Na 1,5 jr zijn ze verder onderzoeken gaan doen omdat ze nog steeds niet kroop of liep. De arts dacht aan een chromosoomafwijking. Na onderzoek kwam eruit dat het het 1p36 deletiesyndroom is. Een zeldzame afwijking waar nog heel weinig over bekend is omdat het toen pas sinds kort aan te tonen was. Nu dik 1,5 jr later gaat het heel erg goed met haar. Motorisch loopt ze nog ietsjes achter, maar met verstand is ze een heel pienter meisje. Het is nog afwachten hoe het zich gaat ontwikkelen allemaal, maar ik ben er van overtuigd dat het helemaal goed gaat komen met haar
Ik herken dit van mezelf als baby. Blijkbaar wilde ik als baby al niet geknuffeld worden en duwde mijn ouders ook van me af. Vervolgens hebben mijn ouders me dus ook nooit geknuffeld maar ook nooit eens een aai over de bol of iets dergelijks gegeven. Ik heb hier later veel psychische problemen door gehad maar er heeft een heleboel aan mijn opvoeding geschort dus lang niet al mijn problemen waren de oorzaak hiervan. Als je iets meer wil weten mag je me pb-en
Oh bedankt voor jullie reactie's chantalk en Tamio, Chantalk, ik begrijp dat je nichtje dus een dusdanige aangeboren afwijking had die de ontwikkeling stoorde? Gelukkig liep ons meisje wel precies toen ze 1,5 jaar oud was....maar heb er lang op gewacht! Wat waren we blij, dat ze zomaar out of the blue opstond en weg liep....vanuit een open vlakte!! Doet bij ons de vraag rijzen, kon ze het al....of durfde ze niet. Alyssa is namelijk bij dat ze dingen niet doet, ook nog eens heel erg bang voor alles! Ik moet letterlijk haar handje vasthouden als we de deur uit gaan...... Heb potjestraining geprobeerd, maar nu ze het potje ziet schreeuwt ze het uit....en ik heb niets vreemds gedaan. Enkel als ze aan het poepen was...haar proberen de broek uit te doen en op potje zetten....zelfs dat nog maar paar keren. Van te voren haar in haar blote kont laten lopen en iedere keer op potje zetten, voordoen op de wc hoe het moest en dat dat haar wc was......maar ze is er doodsbang voor. Van de zomer maar weer een poging doen, dan kan ze in de tuin in haar blote kont rondlopen hahaha. Wel fijn voor je nichtje dat het helemaal goed gaat komen, toch wel fijn dat de medische wetenschap zo ver gevorderd is dat zulke dingen gevonden kunnen worden. Heeft het nog effect op haar latere leven? Tamio, Ik stuur je even een PB. Begrijp uit je berichtje dat het hier meer om opvoedings problemen ging? Moet zeggen, je kindje geen knuffel geven omdat ze niet wil.....nou ja zeg! Ik geef mijn dochter heel vaak een aai over de bol of een tik op de billen (liefkozend!!) en pak haar handjes vast of aai over haar rugje.....dat laat ze tenminste toe!! (moet zeggen ben zelf ook niet zo knuffelig opgevoed hoor, zelfs letterlijk weggestoten door mijn moeder als ik erom vroeg) Maar dat is een ander verhaal hihi, en daarom compenseer ik het missschien omdat ik het wel goed wil doen....probeer haar zoveel mogelijk te laten zien dat ik van haar hou! Zijn er nog meer mama's met dreumessen die echt net in het traject zitten? Of die het kortgeleden hebben doorlopen? Waar kan ik op wachten, waar moet ik naar uitkijken en waar moet ik vooral om vragen........ Groetjes, Miranda
Ja het is idd een aangeboren afwijking. Toen ze dik 2 jaar was (op eerste kerstdag) liep ze opeens. Bij dat syndroom is het maar de vraag hoe de kindjes zich ontwikkelen. Soms gaan ze helemaal niet lopen. De ontwikkeling kan opeens stil blijven staan. Ze weten er nog niet zoveel over omdat het nog niet zo heel lang bekend is. Natuurlijk kan ik niet voorspellen hoe het met haar zal gaan, maar als ik haar nu zo zie dan denk ik dat het echt wel goed gaat komen met haar. Ze is een vrolijk slimme meid. Alleen de omgang met andere kindjes gaat wat moeizamer. En helaas is ze bang voor ons zoontje Maar daar heeft ze begleiding voor. Ze gaat binnenkort ook gewoon naar de basisschool. Eerst was er sprake van om haar naar een speciale school te laten gaan... dat zou echt eeuwig zonde zijn, ze is zo clever. Ze krijgt het eerste jaar wel extra begleiding.
Ik wil natuurlijk niet zeggen dat kindjes die naar een speciale school gaan minder zijn! Er wordt helaas wel altijd een stempel gedrukt op die kindjes.
Hoi Chantalk, Ja klopt, een stempel krijgen ze mee als ze naar een speciale school gaan......alsof ze dom zijn....!!
Toevallig zit ik op dit moment in de molen met mijn zoontje van 3 jaar. Wij vermoeden ook dat er iets niet "klopt". Mijn gevoel gaat ook sterk naar autistische aanverwante stoornissen of de kant van odd op. Afgelopen dinsdag hebben we een intake gehad bij ggz en moest mijn zoontje in een speelkamer spelen waar hij geobserveerd werd. Over een week of 3 krijgen we de uitslag. De stempel is niet leuk maar ik ben ervan overtuigd dat als er iets uitkomt je dan goede begeleiding krijgt en misschien aangepast onderwijs. Zo leer je met je kind omgaan en hem begrijpen. Ik ben er nu al van overtuigd dat als hij naar het basisonderwijs moet het doffe ellende met hem gaat worden en bij aangepast onderwijs weten ze wel met dit soort kinderen om te gaan. Als je meer wilt weten of contact wilt pb me maar altijd fijn om er met iemand over te praten die in hetzelfde "schuitje" zit. Bedenk 1 ding volg altijd je gevoel want meestal voel je het zelf goed
sabrina@ willen ze jou een diagnose na een intake en even een obeservatie in een speelkamer?. sorrie, maar dat zal ( volgens mij ) niet gaan lukken. ten eerste mogen ze bij een kind van 3 geen diagnose stellen en ten tweede duurt het veel langer voordat alle onderzoeken gedaan zijn. of er moet de afgelopen 8 jaar heeeeeeel veel veranderd zijn. in de tijd dat mijn kinderen onderzocht werden kwam je eerst op een wachtlijst en vervolgens in een heel traject van onderzoeken en testen terrecht en voor de 6 jaar mag er geen diagnose gesteld worden ( toendertijd) die aan autisme verwand is. ik ben dus heel benieuwd wat jij over 3 weken te horen gaat krijgen.
in principe kan tegenwoordig vanaf 3 jaar de diagnose gesteld worden mits de "symthomen" overduidelijk zijn. Daarbij is natuurlijk niet zeker of er een diagnose uitkomt. Vervolggesprek is in ieder geval over 3 weken en dan krijgen we meer te horen, of er ergens aan gedacht wordt, of er vervolgonderzoek nodig is, of een eventuele vermoedelijke diagnose. Misschien heb ik het wat verkeerd geformuleerd in mijn vorige bericht. Maar het is mogelijk tegenwoordig.
Daarbij hoeft er voor mij niet perse nu al een diagnose aan geplakt te worden. In de eerste instantie hebben we hulp gezocht omdat we zien dat er dingen niet goed gaan en daarbij hulp willen gebruiken in de opvoeding hoe we bepaalde dingen en situaties aan moeten pakken. Het gaat ons nog niet zozeer om de diagnose (al ben ik bang dat die er wel vroeg of laat gaat komen) maar meer hoe we het beste met onze tempramentvolle peuter om moeten gaan.
hallo ik ben logopedist en werk veel met kids en volwassenen met een autistische stoornis, of stoorns in het autistisch spectrum. Ben bezig met opleiding autisme specialist. Ik moet zeggen dat ik scannend gelezen heb hoor, dus wellicht dat ik'domme' vragen stel. Maar autisme kan eigenlijk pas vanaf 4 jaar onderzocht worden. Zou je eens een paar hele duidelijke dingen op kunnen schrijven waarom jij het denkt, daarmee bedoel: beschrijf een situatie en beschrijf ook waarom jij dan denkt dat dit autisme is.. Ik las b.v. over het potje: dit kan ook een overgevoeligheidsprobleem zijn (wat wel past bij autisme hoor, maar ooka part kan voorkomen). Ik bedoel: overgevoeligheid voor aanrakingen van bep. materiaal enz enz... Ik moet ook zeggen: iedereen heeft wel wat autistisch in zich! ik herken wel eens iets bij mezelf dat ik denk: ik ben d'r zelf gewoon een. Wat niet zo is hoor... Kleine kinderen leren door ervaringen, hoeveel neemt ze van papa over? en hoe makkelijk kun jij haar ombuigen? dan zou je daar aan kunnen werken! Als je meer info wil laat maar weten,ik ben nu op werk maar morgen ben ik vrij en zal ik principes op papier zetten als je wil
sabrina je hebt een diagnose broodnodig. simpelweg omdat je anders nergens recht op hebt. je kunt geen therapie krijgen egen speciale school. voor die speciale school heb je een rec 4 indictie nodig die je moet aanvragen met een diagnose en allerlei eisen waaraan je moet voldoen. als je een diagnose hebt kun je ook pgb aanvragen waarmee je hulp kunt inkopen of iemand die jullie helpt met de opvoeding of als je even rust nodig hebt. een speciale oppas ofzo ik noem maar wat. kortom een diagnose is broodnodig al zie je liever geen stickertje op je kind zitten er komt een dag dat je er dolblij mee bent. zonder dat stickertje kom je nergens tussen. sterkte met alles. en goed van jullie dat jullie zo vroeg al hulp zoeken.
ik heb t net allemaal snel gelezen: paar opmerkingen: voglens mij kun je geen hoogfunctionerende autist met laag IQ zijn, dat is tegenstrijdig. Ik lees dat je dochter echt bang is voor onbekende dingen. Dus jij bent diegene die haar moet bewijzen dat X niet eng is. Stel: ze vindt weer dat potje eng. Dan kun je bv zeggen: jij gaat plassen, (normale wc natuurlijk) zij gaat erbij. En niet 1 week of 2 weken,zolang jij denkt dat het goed is voor haar. Laat haar b.v. dan doortrekken, laat haar jou toiletpapier aangeven enz enz. ALs je merkt dat ZIJ er meer initiatief inneemt, dus uit haarzelf jouw het toilet papier geeft, niet meer kan wachten dat ze mag doortrekken, dan zou je het eens voorzichtig aanpakken, b.v. : eerst jij plassen op de grote wc, en daarna zij (en zelf beoordelen: potje of ook grote wc). Potje is wel big issue, veel kids willen het niet hoor.... maar het zelfde met andere dingen: ik heb bv met FInn gevingerverfd. Maar eerst 3 pogingen dat ik het moest doen, hij keek en echt liet weten dat hij het niet wilde en maar raar vond. De 4e keer stak hij zijn hand naar me uit en toen heeft hij ook geverfd en spannend dat het was voor hem! (geef eens meer situaties!)