hoi net terug van ziekenhuis,noah heeft een chromosoonafwijking. hij heeft chromosoon nummer 4 teveel chromosoon 18 te weining. wat dit inhoud,deze kindjes hebben een ontwikkelingsachterstand. als hij wat ouder is wordt er een hersenscan gemaakt,omdat deze kindjes tragere hersenen hebben. wat ik heel erg vind dat als mijn twee kinderen later kinderen willen,moet eerst mijn oudste ook een onderzoek doen ,omdat ze anders een gehandicapt kindje kunnen krijgen. nu blijft mijn fisio tot noah kan lopen. ik schrok eerst over nummer 18 ,maar dat hoefde niet zei ze,het had niks met edwardssydroom te maken. groetjes van een trotse moeder van 2 speciale zorgen kindjes
Jeej dat is heftig meis! Sterkte! Ik hoop dat jullie kleine toch naar verwachting mag ontwikkelen en met speciale zorg en aandacht prettig opgroeid tot een mooi volwassenen.*knuf*
dat is een heleboel om te verwerken, en geef jezelf daar ook tijd voor. ik hoop dat jullie mannetje zich naar verwachting goed ontwikkeld. En maak je nog niet te druk over als de oudste kinderen wil krijgen, dat is iets waar ze een keuze in hebben, waarin hun waarschijnlijk tegen die tijd ook kunnen kiezen voor embryoselectie en tegen die tijd ook veel normaler, bij ernstige erfelijke ziektes, ze kunnen ook bewust kiezen voor wel de kans lopen. wat ik eigenlijk wil zeggen tegen die tijd zijn je oudste en zijn vriendin/vrouw zelf volwassen en kunnen deze keuze maken. Jouw taak is om er duidelijk over te vertellen en achter hun keuzes te staan.. succes en ik hoop dat je jongste zelf niet teveel last gaat ondervinden van zijn chromosoom afwijking. (Voor de duidelijkheid ik ben een vrouw van man met erfelijke ziekte, onze dochter is draagster, wij zijn bewust voor de keuze wel doen gegaan nu is het bij ons prima behandelbaar, man heeft erstige hemofilie onder de 1 % stolling, dus wel wat anders bij jullie is de handicap zwaarder ,maar de keuze blijft die van je zoon en zijn toekomstige vriendin.. ) ik hoop dat het goed overkomt wat ik bedoel, wil het geenzins generaliseren om minder ingrijpend maken hoor..
hoi ja mijn man zei t zelfde wat jij zei,ik kan me er ook invinden. ik heb er nu wel voorgekozen omdat mijn zoontje die nu bijna 8 is om t pas te vertellen als hij veel ouder is als nu.hij heeft niks nu in deze informatie. bedankt voor je reactie,lief van je,en sterkte met je man en wendy339 jij ook bedankt groetjes
mijn fisio is net geweest bij me. en ze gaat t ziekenhuis inlichten,want ze zegt hij loopt echt achter op zijn ontwikkeling en ze wilt toch samen gaan kijken wat ze nu aan zijn nekje gaan doen,want ze snapte niet dat t ziekenhuis niet naar zijn nek kijkt en zegt hij heeft niks meer aan zijn nekje. zijn nekvel zit in de weg,zijn hoofd rust op zijn nek ,hij houd hem bijna nooit recht ophoog. ben erg blij met haar.