Haai, Heeft iemand ervaring dit sydroom? Het is een afwijking aan het oog. Het is afgelopen week vastgesteld bij mijn dochtertje maar ik kan er maar erg weinig over vinden.. groetjes Ella
Hoi Ella, Ik wil graag even reageren op jou vraag. Mijn zoontje, nu 6,5 maand heeft ook het Jaw winking syndrome. En ik vind ook dat er bar weinig over te vinden is. Sinds 2 maanden heeft hij er ook een ptosis bij, een hangend ooglid. Zover ik begrepen heb kan er aan het jaw winking syndrome niets gedaan worden. Aan een ptosis (dit hebben veel kindjes met het jaw winking syndrome, maar niet allemaal) kunnen ze wel iets doen. Vind het ook heel erg jammer dat er zo weinig over bekend is. Mijn eigen huisarts wist niet eens wat het was. En de oogarts waar wij op controle lopen, die weet wel wat het is maar daar blijft het dan ook bij. Het enige wat ik weet is dat het een zeldzaam aangeboren afwijking is. En dat het nooit meer weg gaat. Waar ik zelf bang voor ben is dat mijn zoontje hier mee gepest gaat worden, zeker in deze tijd van de eeuw. Kinderen pesten elkaar al zoveel. Merk ook dat bijna niemand weet wat het Jaw Winking Syndrome is. En moet het ook regelmatig uitleggen. Groetjes Daisy
ik heb al veel gelezen op internet maar dit ken ik ook niet. Willen/kunnen jullie een beetje uitleggen wat het is? Gelijk zodat andere mensen het óók gaan kennen als het ware? En de volgende persoon/mama die gaat zoeken gaat sowieso dit forum vinden dus dat is al wel fijn voor die persoon....