Ik heb net telefoon gehad van de gut naar aanleiding van mijn curretage op 13 mei. Ik blijk een mola zwangerschap gehad te hebben. Morgen bloed prikken op hcg en een uur later gesprek met de gynaecoloog. Wat staat mij te wachten de komende tijd? Heb al gelezen dat ik wekelijks bloed moet prikken en een jaar niet zwanger mag worden. Zijn er mensen met ervaring mbt Mola?
Bedankt zonnetje, heb haar een berichtje gestuurd. Straks eens kijken wat de arts te vertellen heeft.
Ook hier helaas ervaring met mola. Dan wel een partiële. Er zit een groot verschil in wat die 2 betreft kwa nazorg. Athans zo heb ik het ervaren.. als je wat meer wil weten pb je maar
Hij heeft me echt niks verteld. Hij vroeg wat ik wist. Ik zei dat ik gisteren gebeld was door zijn collega met de mededeling dat ik een mola zwangerschap gehad had. O dan weet je dat in ieder geval zegt ie. Het is een soort tumor, kanker mag ik niet zeggen. Voor nu wekelijks bloedprikken en waarschijnlijk mag je over een jaar weer zwanger worden als je dat nog wil. Daar kon ik het mee doen. Ik zei dat er nog twee verschillende soorten mola waren. En hoe dat dan zat. Toen zei hij als blijkt dat je chemo nodig hebt (maar die kans was klein) leg ik je dat wel uit. Bloeduitslagen hadden ze nog niet toen ik het gesprek had maar toen ik bij de assistente stond voor vervolg afspraak kwamen die net binnen. Had een hcg van 26 dus dat was positief. Vond het echt een heel slecht gesprek. Heb nu formulieren meegekregen voor bloedprikken iedere woensdag en dan heb ik op donderdag een belafspraak, hoop dat ik dan een andere gynaecoloog aan de telefoon krijg.
Nou ja zeg wat word je makkelijk afgescheept met dat vertel ik je dan wel! Schandalig! Maar dat je hcg nu al op 26 staat is een goed teken. Ik.moest ook wekelijks bloed prikken en na 2x een waarde onder de 2 mochten wij opnieuw zwanger worden. Ik weet met een complete mola dat je dan idd een jaar moet wachten met zwanger worden. En die chemo.. daar is pas sprake van als je hcg niet daalt als ik het goed heb. Merkte het bij mijn ziekenhuis al dat er maar weinig gynaecologen verstand en ervaring mee hebben. In mijn ziekenhuis was ik de 2e patiënt ooit met mola. Dus laat je niet zomaar afschepen!
Ik ben geen specialist maar uit verhalen hier op het forum heb ik andere informatie. Bah dat die gyneacoloog daar niet de tijd voor neemt. Ik weet ook niet hoe je dit aan moet pakken, maar hier nam ik geen genoegen mee... Het is al vervelend genoeg!
Wat een slechte arts! Zoals ik al zei haal de richtlijn erbij van onconline. Bij partiële mola is 3x hcg van 0 voldoende. Een mola is niet een soort tumor. Een mola is een fout in de bevruchting. Een volledige mola is heel anders dan een partiële. Bij een volledige mola is de eicel leeg en dubbel bevrucht. Er ontstaat geen vruchtje maar wel weefsel wat ze op een echo herkennen omdat het eruit ziet als druiven. Als het niet wordt weggehaald kan het veranderen in een persisterende trofoblast en dat gaat zich uitzaaien in je lichaam. Meestal longen en hoofd. Dan praat je idd over tumor en chemo. Maar na een curettage is vaak al het weefsel weg. Toch is een half jaar wachten normaal na een volledige mola. Als je chemo nodig hebt gehad is dat een jaar. Een partiële mola is een normale eicel die dubbel is bevrucht. Dan is er wel een embryo maar deze heeft een hele set chromosomen teveel van vader gekregen, dus niet levensvatbaar. Ook nu kan de placenta gaan woekeren en veranderen in een persisterende trofoblast. De kans daarop is gelukkig klein. Zodra je 3 weken achter elkaar een hcg hebt van 0 is het veilig om weer zwanger te worden. Vraag maar aan je arts of hij je volgens protocol heeft aangemeld bij het Radboud in Nijmegen. Hier worden alle mola zwangerschappen geregistreerd. Tevens moet er ook elke week bloed van jou naar Nijmegen gestuurd worden. Je eigen ziekenhuis test beta hcg maar Nijmegen meet het hcg-a. Dat is een andere waarde en zij hebben een curve ontwikkeld waarin wordt bijgehouden of het hcg goed en snel genoeg daalt. Ik zou het zkh bellen en vragen of je opnieuw gebeld kan worden door een arts omdat je onvoldoende informatie hebt gekregen. En daarna de arts vragen naar het soort mola, of deze bekend is met het huidige behandelprotocol van de NVOG en of Nijmegen ook is ingeschakeld zoals afgesproken binnen de richtlijn. Laat je niet afwimpelen, laat hem zijn werk goed doen!
Mijn bloed werd ook opgestuurd naar Nijmegen ja, stond op het formulier. Ik wacht even af wie mij volgende week belt en dan vraag ik wel welke mola het nu precies was.
Ja die heb ik ook moeten laten maken. Het is dat ik er zelf naar vroeg anders hadden ze dat ook niet gedaan.
Nee die heb ik nooit hoeven maken. Dat is eigenlijk pas gebruikelijk als je hcg niet daalt of niet sterk genoeg daalt. Normaal gesproken geeft volgens mij Nijmegen dan aan als er behandeling of controle nodig is. Natuurlijk kan een arts dit ook zelf bepalen. Maar zolang je hcg daalt en laag is heeft zo'n foto weinig meerwaarde. Ik ken verhalen van vrouwen met een hcg van 400.000 NA curettage. Dat zijn de gevallen die "spannend" zijn zeg maar. Eigenlijk zonder uitzondering zijn dat altijd gevallen van volledige mola's. Ik zit op een FB forum voor vrouwen met mola zwangerschappen en ik heb volgens mij maar 1x iemand met een partiele mola gezien waarbij de hcg niet daalde, maar na nog een curettage kwam dit alsnog goed. Persisterende trofoblast heb ik nog niet gezien bij PMP.
Danmjewel allemaal. Voor nu iedere woensdag bloed prikken en op donderdag belafspraak om te horen hoe het ervoor staat. @Nuage, heb gezocht op Facebook maar kon zo snel niks vinden, waar moet ik op zoeken
My molar pregnancy support group. Het is in het Engels, zitten vrouwen van allerlei landen die dit meemaken op.
Nou dat klopt in ieder geval. Als je een complete mola hebt tenminste. Als je een partiële mola hebt, ben je een stuk beter af. Dan kan je na drie keer 0 prikken weer van start. Wat een eikel van een gyn zeg. Beetje afgestompt zo te horen. Ik vind het erg verdrietig voor je dat je zwangerschap is misgelopen en dan krijg je nog een mola op je dak. Van een kindje verwachten naar termen als chemo en kanker.. Daar wordt je ff niet goed van! Maar hou je hoofd koel. Zeker met een hcg van 26 als eerste prikwaarde heb je alle reden om optimistisch te zijn over een goede afloop van deze mola. Heel veel sterkte!, Oja als het je helpt.. Ik heb na een complete mola met een start waarde na curretage van 246 er drie maanden over gedaan om op 0 te komen. Daarna ben ik nog 8 x zwanger geweest waardoor ik 4 prachtige kinderen heb mogen krijgen. Dus ook 4x dat het niet goed ging, wel grote problemen gehad met slecht dalend hcg (ALTIJD goed laten controleren) maar geen mola meer gehad
Hier ook Partiele Mola. Enige dat ik je kan aanraden: laat je goed opvolgen en begeleiden! Dat is HCG gestart is op 26 is heel goed nieuws! Zou ongeveer moeten halveren elke week. De laatste beetjes duren het langste. Hier van 69 naar 22 naar 10 naar 6. Zit nu onder de 5, dit rekent het ziekenhuis als 0. 15 juni nieuwe afspraak met gyn en dan nogmaals bloedtest. HCG is nu ok volgend gyn, maar bij controle-afspraak was nog restweefsel gevonden (hoewel hcg dus echt wel al laag zit!) Binnen 2w dus nieuwe check-up, zit het er nog dan word het een nieuwe curretage. 1e curretage is van 6/4, We zijn 2 maand verder en hebben de miskraam dus nog niet kunnen afsluiten, hopelijk binnekort eindelijk wel! Onderschat het mentaal niet, het is niet zomaar een miskraam die te verwerken krijgt. Heel veel sterkte gewenst!