Ik vermoed dat dit een lang bericht gaat worden, dus alvast bedankt voor het nemen van de moeite om dit verhaal te lezen. Hopelijk tref ik hier lezers aan die een soortgelijk verhaal hebben en advies kunnen geven. Tevens wil ik het even van me afschrijven. Laat ik beginnen met vermelden hoe mijn leven er op dit moment uit ziet. Mijn vriend en ik hebben een dochter van 1,5 en studeren allebei nog. Beiden gaan we het laatste studiejaar in. In 2007 is er een niet-functionerend hypofyseadenoom bij mij gevonden. (Dit betekent dat er een goedaardig gezwel in mijn hypofyse aanwezig is) Gelukkig bleek deze niet groot te zijn en zou deze waarschijnlijk geen invloed hebben op mijn lichaam en hormoonhuishouding. Dit jaar is er opnieuw gekeken of de adenoom gegroeid is; dit is niet het geval. Tevens is er bloedonderzoek uitgevoerd. De uitslag liet zien dat mijn waarden (FSH, LH en Oestrogeen) veel te laag zijn. Zo was mijn waarde van Oestrogeen lager dan 38, terwijl de minimumgrens 80 is. De exacte waarde konden ze niet vaststellen omdat ze het bloed niet verder konden verdunnen. Er is besloten dat er een GNRH test uitgevoerd zou worden. Deze is in mei dit jaar bij mij afgenomen. De uitslag volgde een maand later en wees uit dat het probleem waarschijnlijk zit in de aansturing van de hypofyse, dus bij de hypothalamus. Het betreffende hormoon (die de hypofyse aanstuurt tot het afgeven van LH en FSH) wordt wel aangemaakt, maar niet voldoende. Ik vroeg aan de arts (Interne Geneeskunde) wat dit voor mij zou betekenen, maar eerlijk gezegd kon ze die vraag niet exact beantwoorden. Het enige wat ze erover kon zeggen was dat een eventuele volgende zwangerschap wel even op zich kon laten wachten/niet zomaar zou ontstaan. Verder zou ze gaan overleggen met een andere endocrinoloog. Hoogstwaarschijnlijk zal ik hormonen voorgeschreven krijgen. Aanstaande donderdag krijg ik te horen wat er uit het overleg met de andere endocrinoloog is gekomen. Er is zeker nog een kinderwens bij mij en mijn vriend, aangezien wij beiden nog jong zijn. Nu is het zo dat ik liever nu dan morgen zou beginnen met mijn wens voor een tweede. Mijn partner wil liever nog wachten, zeker ook gezien het feit dat we allebei nog een jaar moeten studeren. Ik begrijp zijn standpunt, maar maak mij wel zorgen of wachten verstandig is gezien mijn lage hormonale waarden. Aanstaande donderdag hoop ik meer duidelijkheid te krijgen, maar ik ben er bang voor dat mijn arts geen antwoord heeft op mijn vragen. Zijn er hier misschien forummers die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt en hoe ging het zwanger worden bij jullie? Verder vraag ik mij af of het misschien verstandiger is om advies in te winnen bij een gynaecoloog ipv. endocrinoloog? Wellicht weten zij meer met betrekking tot de lage hormonale waarden en of zwanger worden lastig wordt.
Hoi jj, Vervelende situatie waar je in zit! Ik kan me redelijk in je verhaal vinden,al is het niet exact hetzelfde maar ik kan je allicht iets vertellen over mijn situatie. Ben 30 nu, 2,5 jr getrouwd. Voordat we trouwden al gestopt met de pil en dachten toen als t nog een jaar duurt is het prima. Maar zodra ik stopte met de pil kreeg ik hevig vochtverlies uit mijn borsten. Kon wel een kind voeden zo erg. Naar huisarts,woof het weg eerst,moet overgaan. Maar zat me niet lekker en al jaren hoofdpijn gehad.meende altijd dat t kwam van druk enz. Maar zelf op onderzoek uitgegaan op internet en toen kwam ik uit bij 'hypofysetumor' . Uiteindelijk weer terug naar huisarts had ik een andere, ik mn verhaal gedaan .uiteindelijk bloed laten onderzoeken en daaruit bleek dat mijn prolactinewaarden extreem hoog waren. Dit duidde dus al op waarschijnlijk een prolactinoom. Dit is een goedaardige tumor van je hypofyse. Bleek bij mij 2,2 cm te zijn ipv de grote van een erwt. Al met al medicijnen gekregen en nu na anderhalf jaar is hij voor de helft geslonken. Maar met als hevolg dat ik maar niet ongesteld werd. Nu blijk ik er ook nog waarschijnlijk pcos bij te hebben. Ben op dit moment al een jaar bezig met de fertiliteit met hormonen slikken/spuiten. Ik heb zelf het vermoeden dan ze in dit ziekenhus mij ook niet verrder kunnen helpen. Behandelingen slaan nog altijd niet aan,en nu gooien ze het op dat ik iets overgewicht heb. Ben nu tijdelijk gestopt om eerst 7 kilo af te vallen. Waarvan ik er nog 3,5 te gaan heb. Mocht het na het afvallen dus nog niet aanslaan dan ga ik ook op zoek naar een ziekenhuis dat misschien meer gespecialiseerd is in hypofyse/goedaardige tumoren en zwangerschap. Heb zelf het vermoeden dat het hier ook niet gaat lukken voor mij. Lang verhaal ook,weet niet of je er wat mee kan maar ik begrijp je heel goed dus dat je t idee hebt dat je misschien op een verkeerde plek zit... Liefs rantje
Beste Rantje, Bedankt voor je verhaal. Lastig is het wanneer de artsen niet precies weten wat een adenoom/prolactinoom voor invloed heeft op je lichaam. Vandaag had ik de afspraak bij mijn arts. Eigenlijk was het gesprek tegen alle verwachtingen in best positief. De GNRH test heeft laten zien dat de hormonen in ieder geval wel bij mij werden aangemaakt en dat na het stoppen met de pil de beginwaarden in ieder geval al een stuk hoger waren. Nu krijg ik volgende week de bloeduitslagen van het prikken van vandaag. Als deze waarden normaal zijn hoef ik voorlopig niet meer terug naar het ziekenhuis. Mochten de waarden toch te laag zijn (onder de normale waarden) dan zal ik waarschijnlijk nog moeten beginnen met hormonen. Nog even afwachten dus. Groetjes
Hoii! Ik heb bijna hetzelfde.. en zie mijn banner!! Ik heb nu even geen tijd om te reageren.. ik zal later even mijn verhaal doen of stuur maar even een prive berichtje.