A typische reflux

Wat eng om je meisje zo terug te vinden. Hier geen tips voor je.
Ik wil je wel een knuffel geven.

 

dat is schrikken zeg.

hier ook een jongetje met reflux en door de jbpm kreeg hij ook keiharde ontlasting. Inmiddels gebruiken wij dus ook forlax, dat zorgt ervoor dat de ontlasting zacht blijft zodat we de jbpm kunnen blijven gebruiken want daar reageert hij verder wel prima op.

het nog niet kunnen genieten herken ik wel, Tim heeft door de jbpm zulke verstopping gekregen dat hij wekenlang heeft gehuild van de pijn (medicatie sloeg pas na een flink hoge dosis aan) dus het heeft heel lang geduurd, huilen is half december gestopt en denk dat pas sinds een week of 3 ik echt onvoorwaardelijk weer van hem durf te genieten.

 

Waarom doe je geen nutrilon omneo met 1 schep nutriton er door?
Omneo is voor kinderen die last van de darmen hebben, en het is van zichzelf al wat dikker zodat je niet zoveel jbm of nutriton hoeft te gebruiken.
Werkte bij onze refluxdochter goed, in combinatie met 3 keer ranitidine per dag.

 

hier echt precies hetzelfde verhaal, alleen tot twee keer toe ademstilstand.. Meisje is nu bijna 9 maanden en heeft waarschijnlijk ook KMA, door elke voeding krijgt ze drie tot 4 scheppen JBPM en ze krijgt allergy care..

het wordt geleidelijk iets beter naarmate ze meer gaan zitten en bewegen, maar de eerste maanden zijn echt hel. Heb alleen maar hele dagen rechtop gezeten met dochtertje en nóg heler erge aanvallen krijgen.. heb je alles (echt alles!) al schuin staan? Dat haalde hier al een deel van de pijn weg

heel veel sterkte

 

Hier nog een uk met verborgen reflux en ook tot 2 x toe ademstilstand gehad, waarvan 1 x zo heftig werd ook dat hij helemaal rood/paars aanliep en slap werd.

Verder ook eerst jhbpm geprobeerd, maar in combinatie met bv werkt dat vaak ook averechts en idd net als wat jij ook zegt obstipatie waardoor de klachten nog meer verergerden.

Wij hebben uiteindelijk zantac gekregen, alleen werd zijn ontlasting er daardoor niet beter op, waardoor we nu ook nog aan de lactulose zitten. Verder zijn we 4 x met hem bij de osteopaat geweest en dit heeft hem ook goed geholpen. Hij had ook nog wat blokkades in zijn lichaam namelijk en wat lichte kenmerken van het kiss syndroom. Quinten huilde echt ontzettend veel op de dag en sliep bijna niet, maar nu sinds een week of 2 merk ik dat het echt een stuk vooruit gaat nu. Komt denk ik ook mede doordat we zijn begonnen met groentehapjes, hij heeft nu iedere dag ontlasting en dat scheelt echt zoveel!

Hier nog wat tips:
Na de voeding zeker 20 min tot half uur rechtop houden.
Bedje, aankleedkussen, wandelwagenmatrasje enz wat omhoog met het hoofdeinde.
Op de zij of buik laten slapen.
Veel in de draagzak houden.

Succes ermee, hopelijk gaat t snel beter, want t is verschrikkelijk om je kindje pijn te zien hebben!

 

Hier ook kindje met reflux. Geen jbpm gebruikt ivm de obstipatie ellende (en maakt maagzuur niet minder pijnlijk) GElukkig geen akelige verhalen als hierboven. elke dag half zakje Nexium gaat prima.

Kindje slaapt pas rustig sinds ik geen melkproducten meer eet/drink (bv). Slaapt op zijn buik vanaf maand 2. Om zelf rustig te slapen hebben we een nannycare matje. Ideaal!

 

Het lijkt of ik mijn eigen verhaal lees. Ons zoontje stopte tot 3x toe met ademen. Gelukkig overdag, want als het 's nachts was gebeurd. Moet er nog steeds niet aan denken. Wij hebben hem lactulose gegeven om beter te kunnen poepen. De nutriton is niet echt fijn voor de darmen.

 

@ Marijke: toen hij stopte met ademen heb ik hem eerst overeind gehouden en in zijn gezicht geblazen, dit werkte niet, dus heb hem toen voorover op mijn arm gelegd en 5 tikken tussen zijn schouderbladen gegeven. Ook dit hielp niet en daardoor kwam de paniek toch echt opzetten, zeker omdat hij roodbaard aanliep en slap bleef. Heb hem toen tegen me aangehouden op zijn linkerzij en mijn tel gepakt om 112 te bellen. Gelukkig kwam hij toen weer bij en was er echt helemaal niks meer aan de hand. Ben wel naar de ha geweest een paar uur later maar die kon niks vinden. Uiteraard heel slecht geslapen en heb hem ook weer in onze kamer in de wandelwagenbak naast ons bed gelegd, zodat ik hem direct kon pakken als er iets gebeurde. Gelukkig ging t goed en heb ik hem weer in z'n kamer gelegd met de beeldbabyfoon ongeveer op z'n hoofd en toen ging het weer mis. Gelukkig niet zo heftig als de eerste keer. Weer naar de ha geweest en de uitleg gekregen dat als dit gebeurde dat hij heel even buiten bewustzijn kon raken, maar dat hij juist daardoor weer zou gaan ademen en snel zou bijkomen. Dit stelde me wel iets gerust gelukkig! Hierna echt nog wel een flink aantal slapeloze nachten gehad, maar nu gaat t met medicijnen voor de reflux een stuk beter.

 

Daarom ben ik al heel snel overgegaan op zijligging. Mijn zoontje kon dan zijn spuug kwijt ipv er in te stikken. Zelf ben ik als baby ook al eens helemaal blauw aangelopen net als mijn zoontje door de reflux. Mijn moeder heeft me toen ook van mn rug af gehaald.
Hebben na zijligging (wel in zijligkussen) hem nooit meer zien stikken gelukkig.

Jbpm is echt rotzooi (al voldoet het zeker als verdikkingsmiddel), hier ook advies gehad het dan maar op te hogen. Maar dat was echt onmogelijk, hij poepte al bijna niet meer. Lactulose gehad, bleek hij net als ik niet tegen te kunnen. Dulcodruppels werkte maar tijdelijk. Uiteindelijk de 6 maanden bereikt waarop hij Forlax mocht gaan gebruiken, wat een opluchting was dat zeg!

Hij heeft tot hij 16 maand was Nexium gehad voor het maagzuur, dat hielp ook super goed. Paar druppels vitamine D met sinaasappelsmaak er door en hij kwam er om vragen zo lekker vond hij het hihi.

Hij heeft wel tot 17 maand oud kma er bij gehad, weet niet wat voor verschil dat in het verhaal had gemaakt als hij dat niet had gehad.

Hoop dat jullie het nu goed onder controle hebben! Succes!

 

Lees het nu pas hihi

Ga ik onthouden, dat is veel eerder en mocht het nodig zijn kan ik er dus al eerder om vragen!

Kale plek heeft mijn zoontje idd nooit gehad, is wel een voordeel haha

Hoe gaat het nu? Over een maandje kan je trouwens erger verwachten, weet niet meer precies waarom maar de ka vertelde dat ze met 4 maand vaak even weer wat meer last hebben van de reflux.

 

Hey dames,

Hier ook een kleintje met een zeer heftige vorm van reflux. Ik zal D. zijn verhaal met jullie delen.

In augustus werd D. met 37 weken geboren. Alles leek goed te gaan. Hij spuugde veel, maar dat deden zijn broers ook dus ik besteedde er niet veel aandacht aan. Tot hij met 6 weken echt last van het spugen begon te krijgen (veel huilen). Ik gelijk met hem naar de ha gegaan en zij heeft motillium en lactulose voorgeschreven. De lactulose was omdat hij nauwelijks ontlasting had. Als het na een week niet minder/over was dan moest ik terugkomen en zouden we naar het zkh doorverwezen worden.
Een week later zaten we dus in het zkh. Eerst werd nagekeken of de spier tussen maag en endeldarm niet verdikt was (iets wat vaker voorkomt bij 6 weken) maar dat bleek gelukkig niet het geval te zijn. De klachten wezen verder idd op reflux. Aangezien ik bv gaf wilden ze ook vooral dat ik dat bleef volhouden (minste kans op allergieën) en ik moest dan voor en na de voeding een beetje nutriton via een spuitje toedienen om de voeding aan te dikken. Bij de volgende afspraak zijn we gestopt met de motillium aangezien deze niet werkte en heeft D. nexium voorgeschreven gekregen (1 zakje per dag). De lactulose moesten we gebruiken als D. weer 24 uur geen ontlasting had.
Die nacht (ik had nog geen tijd gezien om de nexium te halen) heeft D. zijn eerste ALTE (Apparent Life Threatening Event) gehad. Gelukkig hadden we een nannycare en werden we na 30 seconde gealarmeerd. Ik heb zijn buikje vastgepakt en hem zo een beetje “wakker” geschud in zijn wiegje. Gelukkig reageerde hij snel. Ik heb hem op de arm gepakt met mijn hand op zijn buikje zodat ik zeker wist dat hij bleef ademen, en hij is lekker verder gaan slapen. De volgende ochtend merkte ik dat hij niet zichzelf was. Hij viel steeds in slaap en reageerde heel traag op alles om hem heen. Ik dus toch maar de ka gebeld en we moesten direct naar het zkh komen.
Hij is toen 36 uur op neonatologie opgenomen (de kinderafdeling zat vol) maar daar konden ze verder niks vinden. Wellicht dat hij even gestopt was met ademen omdat hij een virusje onder de leden had.

Wij naar huis en verder op controle op de poli. De situatie verbeterde niet en sinds zijn eerste ALTE bleef hij wat grauw zien op zijn gezicht/hoofd (met name zijn voorhoofd en rond zijn ogen). De lactulose mochten we op een gegeven moment stoppen omdat de ka die we een paar controles later hadden (opleidingszkh dus je krijgt een eerste instantie artsen in opleiding en dus ook iedere keer een andere arts) vertelde dat lactulose alleen maar hielp bij harde ontlasting. Dit heeft D. nooit gehad (hij had/heeft altijd spuitluiers).

Met Sinterklaas moesten we nog een keer terug op controle komen. We zagen geen vooruitgang, maar ook geen achteruitgang dus vooralsnog doorgaan zoals het ging en we zouden ingepland worden voor een ph-metri om te kijken of de medicatie verhoogd moest worden. Die nacht had D. zijn 2e ALTE. Omdat deze maar heel kort was (de nannycare heeft nog niet eens de tijd gehad om alarm te slaan) en hij zelf weer bij kwam hebben we er verder niet echt aandacht aan geschonken. De arts had immers gezegd dat, zolang de kleine uit zichzelf weer begint met ademen, er geen reden tot paniek was.
4 dagen later had hij echter weer een ALTE. Dit keer overdag in de box. Aangezien het dit keer langer duurde voordat ik hem wakker kreeg (een minuutje) heb ik direct het zkh gebeld. Ik moest met hem langskomen maar ze adviseerden om eerst een koffer te pakken want we zouden voor zeker een week opgenomen worden.

Wij naar het ziekenhuis en hebben daar uiteindelijk 12 dagen gelegen. Ze hebben allerhande onderzoeken gedaan. EEG, hersenecho, ph-metrie, slikfoto, melkscan. Alles wees op (zware) reflux en voor de rest konden ze niks vinden. Uiteindelijk mochten we de zaterdag voor Kerst naar huis met een verdubbeling van de nexium-medicatie. De ALTE’s zouden wellicht komen door de reflux. Ze vermoedden dat de melk dan zover terug kwam dat het de luchtpijp in dreigde te gaan. Op dat moment sluit het lichaam zich voor alles af waardoor er ook eventjes geen adem gehaald kan worden. Dit was niks ernstigs want het lichaam reguleert dit verder goed.

Dus wij weer naar huis. De situatie leek wel steeds iets slechter te gaan. Hij wilde niet meer liggen (al zijn ligplekken hadden een minimale helling van 45 graden, maar dat was nog niet genoeg) dus ik had hem nachtenlang op schoot terwijl ik op bed zat. Als ik ook maar een poging deed om hem neer te leggen werd hij wakker en schreeuwde hij moord en brand. Slapen deed hij ook alleen nog maar vanuit de uitputting van het spugen en huilen.
Na oud en nieuw zijn we weer terug gegaan omdat ik al merkte dat het niet goed ging en ik dus niet nog 2 weken wilde wachten op de originele controleafspraak.

Ik ging naar de afspraak met het idee dat we wellicht een aangepast bed zouden krijgen (eentje die schuiner kon dan 45 graden) en misschien nog wel andere aangepaste spullen. Maar dit bleek niet het geval. Nadat de ka D. goed had onderzocht heeft ze nog diverse specialisten erbij gehaald. Ze kwamen allemaal tot de conclusie dat er nog iets speelde maar niemand kon er echt de vinger op leggen. Daarnaast was hij nauwelijks aangekomen terwijl hij wel altijd goed dronk dus ook dat wilden ze gaan onderzoeken.

We werden dus weer opgenomen en dit keer werd er verder gekeken dan alleen het mdl-gedeelte.
D. kreeg direct bij opname een neus/duodenumsonde zodat de reflux niet meer het probleem zou kunnen zijn en hij goed kon gaan groeien. Daarnaast konden de artsen zich dan bezighouden met de symptomen die overbleven.

Ze begonnen met een polysomnografie. Hiervoor moesten ze de melk wel over de maag laten lopen dus kreeg D. nog een neus/maagsonde voor een nachtje. Uit de resultaten bleek dat D. “meer ademstops heeft dan is toegestaan”. Nou, dat was al iets… ze hadden iets geregistreerd wat niet klopte. Hij heeft ook een kno-onderzoek gehad om te kijken of op dat gebied wellicht nog iets aan de hand was maar dat bleek allemaal in orde.
Na de resultaten van de polysomnografie wilden ze de test nog een keer doen maar dan met de voeding weer direct het duodenum in. In de nacht van maandag op dinsdag was het onderzoek en bij een spoedgeval is het resultaat dan op donderdag bekend.
Dinsdagochtend, 2 uur na het verwijderen van alle registratiesapparatuur van de test, kwam de ka ineens aan met de melding dat de afdeling kng (klinische neurofysiologie) hun uiterste best deed om de uitslagen die middag nog binnen te hebben. Als de resultaten waren zoals verwacht werd, dan was er namelijk een mogelijkheid dat D. de volgende dag geopereerd kon worden. De chirurg stond al op de gang om de informatie over de ingreep te geven.
Het zou om een zogenaamde Nissen fundoplicatie gaan en de operatie zou een uur of 4 in beslag nemen. Nu was er die woensdag een plekje vrij aangezien een kindje waarvan ze verwacht hadden dat die met complicaties geboren zou worden, helemaal gezond bleek te zijn. En D. zou dan mooi dat plekje op kunnen vullen.
Nou, later die middag kregen we te horen dat de resultaten waren zoals verwacht. Met voeding over de maag bleek D. 78 ademstops te hebben in 1 nacht. Met voeding over het duodenum had hij er “maar” 14. (15 ademstops of minder per nacht zijn toegestaan)
De operatie zou dus doorgaan.
Ivm 2 spoedgevallen (er was een ongeluk gebeurd) heeft het nog een week geduurd voordat de ingreep kon plaatsvinden.

De dag na de ingreep mocht D. al zelf drinken aangezien de sonde die ze tijdens de operatie hadden geplaatst al gesneuveld was. Helaas weigerde hij de fles (niet alleen bij mij of papa, maar ook bij de verpleging). Hierop zei de chirurg dat we dan maar gelijk moesten kijken of hij de borst wel nog pakte. (Ik had immers 3 weken gekolfd ivm zijn sonde, dus de vraag was of hij mijn borst nog wel zou accepteren). Ik legde hem aan en hij dronk alsof hij nooit een sonde heeft gehad.

Het ging allemaal heel goed en binnen een week mochten we weer naar huis gaan.
Thuis leek het ook allemaal goed te gaan. Er waren wat kleine dingetjes (hij dronk heel vaak en steeds maar kleine beetjes, hij sliep nog altijd heel veel) maar die konden we allemaal verklaren door de operatie.
...

 

Tot we vorige week donderdag terug op controle moesten bij de MDL-arts (die had trouwens tijdens de laatste 2 opnames de “verantwoording” over D.) Daar bleek D. in de afgelopen 3 weken, ruim een halve kilo afgevallen was. Dus we kregen direct de vraag of we direct wilden blijven of dat we de dag erna opgenomen wilden worden. Wij dus besloten om de volgende dag opgenomen te worden.
Verder nog veel gepraat tijdens de afspraak. Ik had ook verteld dat we de indruk hadden dat het niet super ging, maar omdat hij, op de momenten dat hij wakker was, wel gewoon vrolijk en alert was zagen we ook geen reden tot zorg. Hij was nog wat gezwollen van de operatie toen we hem mee naar huis mochten nemen dus toen hij weer een beetje op zijn magere zelf leek, zagen wij niks wat we niet konden verklaren. (hij was altijd al erg mager). Ook hadden we verteld dat we, aangezien hij al bijna 7 maanden was, wel al hadden geprobeerd om lepeltjespapje te geven ofzo maar dat wilde hij allemaal niet. Hij weigerde alles behalve de borst. We hadden geprobeerd te voeden met fles, lepeltje, bekertje, rietjesbekertje, etc maar alles spuugde hij terug uit. Het maakte ook niet uit of je kunstvoeding of borstvoeding wilde geven. Hij wilde pertinent niet. We zijn in die 3 weken zelfs nog een paar uurtjes weg geweest terwijl mijn zusje op D. lette. Ik heb hem toen bewust voor vertrek niet laten drinken zodat ik zeker wist dat hij honger zou hebben en dan uit de fles moest drinken. En ook toen had hij maar 30ml op. (op tijd van 4 uurtjes).

De MDL-arts kon het weinige drinken van D. wel verklaren. Door de Nissen operatie loopt de melk nog maar heel langzaam door de slokdarm. Ook is dat gedeelte nog heel erg gevoelig. Als D. hongerig genoeg is dan drinkt hij wel, maar zodra de oppervlakkige honger gestild is heeft hij te veel last van het drinken (het doet te veel pijn) waardoor hij stopt. Dit is iets wat vaker bij een Nissen operatie voor komt. Oude kinderen die deze ingreep hebben gehad die melden vaak dat ze niet goed durven te eten omdat het pijn doet en omdat ze snel het idee hebben dat ze vol zijn (aangezien het eten trager door de slokdarm gaat). En een ouder kind kun je uitleggen dat ze, ondanks de pijn/irritatie en het idee dat ze vol zitten, toch nog even moeten dooreten om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Bij een zuigeling kun je dat niet uitleggen.

Vorige week vrijdag zijn we dus opgenomen in het ziekenhuis. D. heeft een neus/maagsonde gekregen en ik moest proberen om na het aanleggen 100cc kunstvoeding via een spuit bij te geven. (5x aanleggen en 5x 100cc kv bijvoeden). Binnen 12 uur bleek al dat dit niet ging werken. Hierop werd besloten om dan toch maar via een pomp te voeden. Eerst 2 cyclussen van 250cc per 24 uur. Daarna 3 en sinds vandaag zitten we op 2 cyclussen van 250cc en 1 cyclus van 500cc. We zijn nu weer thuis en ik moet zeggen dat het voeden goed gaat. Hij krijgt nu 2 cyclussen van 4 uur en 1 cyclus van 8 uur. Het is wel ontzettend vermoeiend want ik heb de indruk dat ik de hele dag met de voeding bezig ben, maar dat zal ongetwijfeld veranderen. (Zal ook wel moeten want de ritmes en afspraken van de andere 3 kids gaan vanaf maandag ook weer verder )
Maandag heb ik ook een terugbelafspraak met de MDL-arts. Dan gaan we evalueren hoe het ermee gaat en afhankelijk daar van gaan we kijken wanneer D. terug op controle moet. Hij zal de sonde in ieder geval moeten houden tot hij op gewicht is. Daarna moeten we even kijken hoe de zaken er dan voor staan.

De borstvoeding wordt steeds minder helaas. Ik leg D. wel nog vaak aan en hij hapt dan ook toe. Alleen is hij meer aan het sabbelen en zuigen dan echt actief aan het drinken. Ik merk echt dat hij heel veel “mamahonger” heeft. (gelukkig maar, want als hij dat niet had dan was de bv al helemaal gestopt).

Ik heb wel besloten met de MDL-arts dat ik niet meer ga kolven om de productie op peil te houden. Toen ik die 3 weken volledig moest kolven in het ziekenhuis heeft mij dat mentaal zoveel energie gekost dat ik dat nu niet meer kan opbrengen. Ik vind het heel jammer maar geniet nog van ieder moment dat mijn kleine vent mama-honger heeft

Oh trouwens. Met de operatie is D’s reflux niet weggegaan. Het heeft er alleen voor gezorgd dat de voeding niet meer de slokdarm in kan. En de Nexium heeft hij ook nog steeds.

 

Even heel kort, heb nu niet veel energie meer.

Wat een naar verhaal zeg, is niet niets zo.
Het hele Nissen verhaal is mij wel bekend (gelukkig niet bij mijn eigen zoontje) en dat is al heel wat op zich zelf.

Dat meer met voeden dan iets anders bezig zijn herken ik wel, naar dat kwam bij ons door de kma. Hij weigerde gewoon de fles daardoor (heb geen bv mogen geven door medicatie). Breekt je echt op!


Wil je heel veel succes wensen met hem!! Het komt vast allemaal goed (genoeg) in de toekomst!