Afgelopen maandag hebben wij tot onze grote schrik te horen gekregen dat onze dochter een aangeboren heupafwijking heeft. Ze heeft aan beide kant vrij ernstige heupdysplasie en daarnaast is er aan 1 kant sprake van heupluxatie. Ze heeft meteen een Pavlik-bandage gekregen. In het ziekenhuis hebben ze alleen hun twijfels of dit genoeg zal zijn. Over twee weken zal ze opnieuw een röntgen foto krijgen maar dan met de pavlik-bandage om. Hierna zullen we te horen krijgen of dit op deze manier zo gaat werken. Is dit niet het geval dan zullen we doorverwezen worden naar het UMCG en moeten we rekening gaan houden met een ziekenhuisopname. Mijn meisje kan helaas nog steeds niet aan de pavlik-bandage wennen, ze vindt het echt verschrikkelijk. Ik vind het zo sneu om haar zo te zien, dat ik het er zelf ook erg moeilijk mee heb. Aan een ziekenhuisopname moet ik al helemaal niet denken. Weet iemand of je in het UMCG dag en nacht bij je baby mag blijven? Het lijkt mij echt vreselijk om haar daar alleen achter te moeten laten. Straks loopt ze vreselijk te huilen en ben ik er niet om haar te troosten. Ik moet daar echt niet aan denken. Ik wil er dag en nacht voor haar kunnen zijn. Het lijkt mij allemaal al traumatisch genoeg voor haar. Zijn hier meer mensen die een kindje hebben met een aangeboren heupafwijking? Hoe zag de behandeling er bij jullie uit? Hoelang heeft het geduurd voordat de behandeling helemaal klaar was? Hoe was je kindje er onder? Hebben jullie nog tips en adviezen?
Wat naar voor jullie zeg! Lijkt me ook heftig, hopelijk is er geen zkh opname nodig. Bij mn dochtertje dachten ze toen ook dat ze heupdysplasie had, dit was gelukkig niet zo, maar heb me er toen wel in verdiept. Mijn schoonzusje heeft het ook gehad toen ze klein was en heeft 9 maanden in de spreidbroek gezeten voor 23 uur per dag (dus mag een uurtje af voor badje e.d.) en daarna nog een half jaar alleen de nacht. Dit was wel extreem hoor. Maar ze heeft verder niet achtergelopen in ontwikkeling, kon er gewoon mee kruipen e.d. Succes hoor!
Heftig allemaal kan me heel goed voorstellen dat je verdrietig hier om bent. Zoontje hebben ze met 3 maanden ook heupdysplasie ontdekt hij kreeg ook meteen een pavlik na een paar dagen was hij er aan gewent en wist niet beter. Deze 3 maanden om gehad en daarna weer gekeken en toen hoeft hij hem alleen snachts. Weer naar 3 maanden op controle en helaas was het nog niet goed genoeg. Toen kreeg hij een kamspreider voor dag en nacht. Voor 3 maanden er is ook nog spraken geweest van een gipsbroek en dat hoefde gelukkig niet. Wij hebben eerst gelopen bij het plaatselijke ziekenhuis en zijn op ins aandringen door verwezen naar het sofia hun hebben er echt verstand van omdat het een kinderziekenhuis is en die weten echt wat het beste is. Bij ons zoontje was het nog niet zo heftig als bij jullie en het is af en toe een zwaren tijd maar kindjes kunnen heel veel hebben en weten hier straks niks meer van op deze leeftijd. Zou alleen als ze in het ziekenhuis word opgenomen er altijd voor zorgen dat er een bekend iemand bij haar is. Succes in deze moeilijke tijd en hoop dat het allemaal mee gaat vallen.
Ja, hier ervaring! Onze dochter heeft heupdysplasie en luxatie Links. Gelijk in de pavlikbandage gekomen en na 2 weken een controle foto gehad. Helaas had de pavlik niet genoeg geholpen en moest ze 2 weken in tractie. Ik kon dag en nacht bij mijn dochter zijn, lijkt mij dat dat in het UMCG ook wel kan. Wij zijn nu weer 2 weekjes thuis, dochter zit nu in een gipsbroek. De pavlik, tractie en de gipsbroek heeft ze geen last van (gehad) het is nog steeds een vrolijke meid, soms is ze wel een beetje gefrustreerd omdat niet alles lukt. De ziekenhuisopname vond ik vreselijk maar achteraf valt het reuze mee.
Bedankt voor jullie reacties. Mijn dochter moet hem inderdaad ook 23 uur per dag dragen. Voorheen was het steeds volop kletsen en lachen maar sinds ze zo'n spreidsbroek moet dragen is het voornamelijk de hele boel bij elkaar gillen en krijsen. Ze is alleen blij als hij even af mag. Ik vind het zo sneu voor haar dat het mijzelf ook steeds aan het huilen maakt. Het zit sowieso behoorlijk tegen allemaal. Eerst had ze behoorlijk veel last van reflux. Vervolgens heeft ze een aantal weken flink de griep gehad en kwamen we er achter dat ze last heeft van astma. Ik heb het vermoeden dat er daarnaast mogelijk sprake is van een koemelk allergie en nou dit er nog bij. Het is nogal veel allemaal. Morgen zou ze eigenlijk haar tweede vaccinatie krijgen, maar ik denk dat ik dat eerst maar over laat gaan. Naar mijn idee kan ik haar dat nou echt niet aan doen. Laat de rust eerst maar weer een beetje terug keren.
Bedankt voor je reactie. Wat fijn dat jouw dochter ondanks alles toch vrolijk is. Het is toch behoorlijk pittig allemaal. Ik ben er blij om te lezen dat je dag en nacht bij je dochter mocht blijven in het ziekenhuis. Mocht mijn dochter ook in tractie moeten, dan hoop ik dat ik ook dag en nacht bij haar mag blijven. Ik moet er echt niet aan denken om haar daar alleen achter te moeten laten. Hopelijk zal mijn dochter zich ook snel bij de behandeling neer leggen. Dat ze haar beentjes nou niet meer kan gebruiken zoals ze dat gewend is, zorgt voor zoveel frustratie dat ze niks anders doet dan steeds de hele boel bij elkaar gillen en krijsen. Ze is alleen rustig als de pavlik even af mag. Ik heb het zo ontzettend met haar te doen dat het mijzelf ook steeds aan het huilen maakt.
Ik snap je gevoel heel erg, hier moest ze 2 dagen wennen aan de pavlik. Veel huilen deed ze niet maar ze was ook niet erg vrolijk. In het ziekenhuis is mij verteld dat kindjes ongeveer 7 dagen nodig hebben om te wennen. De tractie viel hier erg mee, ze heeft er geen last van gehad. Voor ons was het wel een zware periode. Hele dagen in het ziekenhuis zijn breekt je op. Hopelijk helpt bij jullie de pavlik voldoende en hoeft ze niet in tractie!
Geen ervaring met ziekenhuisopname door heupafwijking. Wel met opname in het umcg. Oudste Dochter heeft een hartafwijking en lag na de geboorte in het umcg. Op de gewone kinderafeling mocht je dag en nacht bij je kind blijven. Mijn dochter lag helaas op een afdeling waar het niet mogelijk was(nicu) Dus in jullie geval verwacht ik dat je gewoon bij haar mag blijven als opname nodig is. Wat sneu dat ze al zo veel voor haar kiezen heeft gehad. Inenting gewoon uitstellen als jij je daar beter bij voelt. hier nu ook gedaan bij jongste omdat hij continu ziek is.
Ik heb tip voor je volgende zwangerschap/kind: Ik en mijn man beide hadden dysplasie. In 20wk guo kunnen ze dat bij kindje zien als dat ernstig is. 1e week na de geboorte bij lumc heupenpoli kijken ze na dan 3e maand maken ze echo. Sterkte!
Ik hoop ook echt dat ze niet in tractie hoeft. Ik kan mij heel goed voorstellen dat jullie de ziekenhuisopname als erg pittig hebben ervaren. Gelukkig is ze nou weer fijn thuis. Gemiddeld hebben kindjes dus 7 dagen nodig om te wennen. Ik ben benieuwt of dat hier ook zo zal zijn. Ik hoop er maar het beste van.
Wat heftig zeg dat jullie oudste dochter een hartafwijking heeft. Hopelijk gaat het nou goed met haar. Goed om te weten dat je op de gewone kinderafdeling in het UMCG dag en nacht bij je kind mag blijven. Je zou denken dat als ze in tractie zou moeten, dat ze dan daar komt te liggen. Haar eerste enting heeft ze ook later gehad omdat ze steeds ziek was en het daardoor voor ons niet goed voelde. Het consultatie bureau is daar alleen totaal geen voorstander van. Het gaat alleen om het welzijn van ons kindje en ik wil gewoon het beste voor haar. Naar mijn idee kan die enting best nog even wachten. Ze heeft het momenteel al zwaar genoeg.
Mijn dochter had een lichte vorm van heupdysplasie en heeft alleen 3mnd een pavlik bandage gehad. Ik zelf had een heupluxatie beiderzijds en ben met 6mnd opgenomen geweest. In tractie 2wkn, daarna in het gips (hoelang geen idee), daarna nog een spreidbroek. Is uiteraard wel heel wat jaren geleden maar volgens mij is de behandeling niet heel veel anders. Is helemaal goed gekomen, ik heb nergens last van nu. En oh ja ik weet er helemaal niks meer vanaf Voor jezelf als moeder is het vele malen ingrijpender dan voor zo'n kleintje. Dat vond ik al met pavlik bandage. Ze moeten trouwens wel wat kunnen bewegen in de pavlik. Hier zat die in het begin veel te strak. Ze heeft nu nog een litteken op haar huidje van een bedrukking. Als ze blijft huilen zou ik zeker laten checken of die wel goed zit!
Ik heb zelf ook heupdysplasie en luxatie en heb ook op jonge leeftijd meerdere malen 6 weken in tractie gelegen en 2 keer 12 weken een gipsbroek. Ik kon uiteindelijk redelijk lopen met zelfs een gipsbroek aan. Ik weet alleen nog toen ik een jaar of zes was dat ik in het ziekenhuis lag voor tractie, heb er een paar vage herinneringen aan (alleen leuke!!). wat ik wil zeggen: t is heel sneu voor jullie meisje, maar waarschijnlijk vinden jullie het erger dan haar en zij weet er straks niets meer van op deze leeftijd. Succes ermee!!
Bedankt voor jullie reacties. Ik moet zeggen dat ik het wel heel fijn vind om ervaringen van anderen te lezen. Dit alles is toch compleet nieuw voor mij en ik vind het niet niks. Er komt ineens zoveel op je af. Hopelijk zal mijn dochter snel aan de bandage wennen en komt het niet tot een ziekenhuisopname. Ik hoop er maar het beste van.
Hopelijk valt het allemaal mee, als je dochter alsnog in tractie moet mag je me altijd pb'en als je vragen hebt!
Bedankt! Dat is fijn om te lezen. Mijn dochter vindt de Pavlik bandage nog steeds vreselijk maar lijkt er inmiddels gelukkig toch een beetje aan te wennen. Ze gilt en krijst gelukkig niet meer dag en nacht de hele boel bij elkaar. Erg fijn want mama is inmiddels compleet gesloopt. Lekker lachen en gezellig kletsen doet ze helaas nog niet weer, maar dat komt hopelijk wel weer. We moeten er toch het beste van zien te maken. Nou maar hopen dat de pavlik ook echt werkt.
Och arm meiske, jammer dat ze nog niet zichzelf is. Ik kreeg de tip van de kinderfysio om met haar beentjes te "zwemmen". Door de beentjes in de kikkerstand te brengen maak je alle spieren soepeler. En soepelere spieren helpen bij een sneller herstel, het hielp hier niet goed genoeg helaas maar misschien dat het bij jou meisje wel helpt!
Kan je niet geruststellen wat betreft behandeling maar wel wat betreft rooming in, zo noemen ze dat. Je mag op alle kinderafdelingen tegenwoordig gewoon bij je kindje blijven behalve inderdaad op intensieve afdelingen zoals de NICU. Maar mocht je kindje opgenomen worden dan zal het op een gewone kinderafdeling terecht komen en dan mag je 24/7 er bij blijven. Mijn middelste dochter had dezelfde situatie als die van jou. 1 heup geluxeerd en aan beide zijden heupdysplasie. Bij haar kwamen ze er helaas pas achter toen ze al 6 maanden was. 4 weken tractie behandeling daarna twee keer 6 weken gipsbroek en daarna tot 1 jaar 23 uur per dag campspreider en vervolgens tot 18 maanden alleen 's nachts. Dus een intensieve behandeling maar gelukkig alles goed gekomen zonder operatie. Dus was allang blij dat het zo ging. Hield mijzelf altijd voor ogen dat het een vervelende aandoening is maar het absoluut niet levensbedreigend. Zag op de kinderafdeling ook kinderen met kale kopjes van de chemo en allerlei andere ernstige aandoeningen. Dan was ik altijd blij dat het maar om iets 'technisch' ging. Mijn dochter heeft het nooit vervelend gevonden de behandeling. Ze onderging het allemaal vrolijk en zonder klagen. Moet wel aangeven dat mijn dochter ook een genetische afwijking heeft waardoor haar ontwikkeling anders liep dus dat kan ook hebben meegespeeld dat ze het zo rustig onderging. Er is trouwens een vereniging voor aangeboren heupafwijkingen waar je heel veel informatie kan inwinnen en ook lotgenoten contact kan hebben. Veel succes. Mocht je vragen hebben dan kun je me PB-en.
Jeetje wat een heftige tijd moet dat voor jullie geweest zijn. Wel heel fijn dat jouw dochter de behandeling nooit als vervelend heeft ervaren. Dat maakt het voor jullie als ouders ook wat makkelijker lijkt mij. Het is inderdaad goed om te beseffen dat het hier gelukkig niet om iets levensbedreigend gaat. Bovendien is het vaak goed te behandelen. Je kan het veel beroerder treffen. Fijn om te lezen dat je tegenwoordig op alle kinderafdelingen bij je kindje mag blijven. Dat is toch weer een hele geruststelling. Het lijkt mij zo vreselijk als ik haar daar alleen achter moet laten. Hopelijk is een opname niet nodig. Het blijft alleen nog even spannend. Bedankt voor de tip wat betreft die vereniging. Ik zal meteen even kijken.