De verpleegkundige is wel goed op de hoogte, mailt ook regelmatig hoe de afspraken zijn verlopen. Tot nu toe ook goede adviezen van haar gekregen. Maar die artsen :O..... Geen goed woord voor over....
CB....tja wat zal ik daar van zeggen. Hier heerlijk een weekje vakantie gehad. We hebben genoten, maar nu komen de zenuwen voor de 15e. Laat dat een superdag worden. Ons meisje ontwikkeld zich in rap tempo, 'kruipt' de hele kamer door en trekt zich in bed en box op tot staan!! Wat zou het toch een cadeautje zijn als de broek een aantal uren per dag af mag, maar misschien voor haar ook wel weer verwarrend. Ik ben het broekje inmiddels wel beu na een half jaar.
Wat heerlijk dat jouw dochter ineens zo vooruit gaat Mammie! Wat zullen jullie trots zijn. Alvast heel veel succes de 15de. Hopelijk valt de uitslag niet tegen, is er een goede vooruitgang te zien. Wij moeten de 21ste weer heen. Ik begin inmiddels ook steeds zenuwachtiger te worden. Ik hoop echt zo op goed nieuws. Mijn dochter heeft inmiddels ook alweer een halfjaar een spreidbroek en ook wij zijn dat ding meer dan zat.
Mammie79, hoe was jullie afspraak? Hier redelijk goed nieuws. situatie is verbeterd, heupjes staan goed maar de heupkop is nog wel wat te klein. We moeten tot 1 jaar nog alle slaapjes de spreidbroek aandoen en daarna afbouwen. 16 december staat er weer een controle gepland.
Ja hoe is het gegaan Mammie79? Love 1990: Wat fijn dat de situatie verbeterd is. Wel jammer dat het hele traject nog niet klaar is. Nog even geduld dus. Het einde is gelukkig nog wel steeds in zicht.
Hier is het eind nog niet in zicht. Teleurstellende bericht. De spreidbroek heeft de afgelopen 8 weken ook geen verbetering meer gebracht. Met de voorgaande 6 weken erbij, staat het dus al 14 weken stil. De heupkop is in de goede positie, maar de hoek van het bekken waar de kom in zit is te groot. Dit zal naar alle waarschijnlijkheid niet meer met spreidbroek of spontaan goed komen. Voor nu mag ze de spreidbroek af en zich gaan richten op haar verdere ontwikkelen: goed gaan kruipen/staan en lopen. Er word dan wel in de gaten gehouden of ze dit goed gaat doen en er geen negatieve gevolgen van zijn zoals BV scheefgroeien of toch verkeerde positie van kop tov kom. Rond de leeftijd van 3 jaar zal ze dan een Salter osteotomie krijgen met daarna minimaal 6 weken een gipsbroek (bij dus een 3-jarige peuter) Maar goed dit is 'pas' over 2 jaar, nu nog maar niet te veel zorgen om hebben. Positief voor E dat ze nu lekker wakker is zonder spreidbroek en alleen tijdens het slapen (zolang ze dat accepteerd) de spreidbroek moet dragen Voor ons dus teleurstellende berichten, maar we houden de moed er in en blijven genieten van ons meisje. Zoals mijn man zegt, het is gelukkig geen enge ziekte en goed te behandelen. Dankjewel voor jullie lieve interesse!
Wat ongelofelijk balen Mammie. Dat is absoluut niet het nieuws dat je wil krijgen. Een Salter osteotomie krijgen met daarna minimaal 6 weken een gipsbroek, dat bij een 3 jarige peuter, is iets waar je absoluut niet op zit te wachten. Daar zou ik ook als een berg tegenop zien. Je man heeft helemaal gelijk. Het is gelukkig geen enge ziekte en het is bovendien goed te behandelen. Het is vooral dat je je kindje dit alles gewoon niet gunt. Mag ik vragen waarom ze de spreidbroek tijdens het slapen toch moet blijven dragen? Dit gezien de spreidbroek geen verbetering lijkt te brengen. Blijf genieten van je dochter inderdaad en probeer de moed erin te houden. Uiteindelijk komt het allemaal goed. Ze kunnen zoveel tegenwoordig. Hopelijk krijgen wij maandag beter nieuws.
Oei, heftig nieuws mammie. Een gipsbroek bij een driejarige lijkt me ook geen pretje nu eerst maar proberen te genieten van de vrijheid van jullie dochter! zoals je man ook al zei, het is 'pas' over 2 jaar, nu eerst ontwikkelen en genieten!
Wij zijn vanochtend weer voor controle in het ziekenhuis geweest. Aan 1 kant is er geen sprake meer van heupdysplasie. Dit ziet er nou helemaal goed uit. Aan de andere kant is er helaas nog steeds sprake van ernstige heupdysplasie. Het is wel weer wat vooruit gegaan, maar het gaat heel langzaam helaas. Mijn dochter heeft nou een Dr. Visser spreidbroek gekregen die ze 3 maanden lang dag en nacht moet dragen. Over 3 maanden moeten we weer op controle komen. Is er dan nog steeds sprake van heupdysplasie, waar het wel naar uit ziet, dan zal ze een Hilgenreiner spreidbroek krijgen die ze hoogst waarschijnlijk moet dragen totdat ze twee jaar oud is. Ik baal enorm en kan echt wel janken. Het einde is voor ons nog lang niet in zicht helaas.
Ik moet zeggen dat ik behoorlijk slecht geslapen heb na het teleurstellende nieuws van gisteren. Ik word absoluut niet vrolijk van de gedachte dat mijn dochter waarschijnlijk een spreidbroek zal moeten dragen totdat ze twee jaar oud is. Ik was er steeds vanuit gegaan dat het rond haar eerste verjaardag echt wel klaar zou zijn. We waren er zo vroeg bij. Ik vind het ongelofelijk zielig en baal enorm. Helaas is het zoals het is en veranderen wij daar weinig aan. We moeten het beste er maar van maken. Het is alleen wel echt even slikken.
Heftig nieuws veertje, dit had je inderdaad nu niet verwacht. Ik snap dat je niet goed geslapen hebt. Misschien een second opinion? Kunnen ze nu niet wat met gips? De ernstige heupdysplasie van onze dochter is in de eerste 3 maanden met gips het snelst verbeterd, is ook wel een hele heftige periode maar het lijkt me minder heftig dan tot haar 2de in een spreidbroek. De hilgenreiner spreidbroek ken ik niet, zal zo ff googelen.
Oh jee veertje, voor jullie dus ook geen goed nieuws:x. Hier is het nieuws een beetje geland en begint het genieten weer. De reden voor het dragen van de spreidbroek tijdens het slapen nog, is om te kijken of de combi van meer kunnen bewegen en belasten van het been samen met spreiden alsnog een gunstig effect heeft. Denk zelf van niet over 2 maanden terug. Mevrouwtje ontwikkeld zich in rap tempo, ze stapt al door de box!!!! Voor jullie heeft spreiden dus nog wel nut, maar ontzettend balen dat ook jullie weg nog zo lang is. Zijn deze 2 soorten spreiders voor de wat grotere kinderen? Succes met alles, en vergeet ook niet te genieten! Ze zijn zo groot (met 2 goede heupen)
Hoi meiden, Ik heb even mee zitten lezen en wil jullie toch mijn verhaal ook even vertellen. Misschien hebben jullie of andere moeders er iets aan. Bij de 4 maanden controle bij het CB vroegen ze of ons zoontje in stuit had gelegen in het 3e trimester. Ik wist het niet meer zeker (was rond de 26-28 weken) dus nadat ik het thuis opgezocht had en doorgegeven had aan het CB zeiden ze dat het dan protocol is een echo heupen te verrichten ookal zijn er geen aanwijzingen voor een dysplasie (lichamelijk onderzoek normaal en komt niet in de familie voor). Ik dacht: ok, dan doen we dat even, zijn we daar ook weer vanaf. Nou niet dus; ernstige heupdysplasie links was het vonnis. Ik had mij ondertussen ingelezen (ben zelf ook arts) en had allerlei vragen. Daar konden ze mij geen duidelijk antwoord op geven dus ik ging weg met het verzoek om een doorverwijzing naar een kinderorthopeed in het kinderziekenhuis. Toevallig ken ik die kinderorthopeed en ik had hem alvast de beelden per mail opgestuurd. De waarden kwamen niet overeen met ernstige dysplasie maar milde dysplasie maar eigenlijk kon hij geen goed oordeel geven over de gemaakte echo en vertrouwde hij de waarden (hoeken) niet. Hij was verbaasd over de zeer matige kwaliteit van de echo beelden en adviseerde ons even af te wachten en na 6 en 12 weken bij hem een echo te laten maken (door radiologen die geschoold zijn door Graf, de persoon achter de classificatie van congenitale heupdysplasie). Beide controles zijn geweest en beide heupen zijn heel mooi ontwikkeld. Het kan niet dat er ooit sprake was van dysplasie. Wij heel blij uiteraard! Maar als we het eerste advies hadden opgevolgd hadden we nu dus 3 maanden in een campspreider gezeten en zouden we nu ergens voor controle mogen komen... Kortom, volg je gevoel moeders, en mijn advies is om naar een kinderziekenhuis te gaan met jullie kleintje. Dan weet je zeker dat de zorg goed is! Hopelijk heeft iemand er wat aan.. Sorry voor het lange verhaal..! En heel veel sterkte, ik vind jullie erg sterk!
Love1990: Het is ontzettend fijn dat een gipsbroek bij jullie zo goed geholpen heeft. Het hoeft alleen niet zo te zijn dat het hier net zo goed zal helpen. Ik ken ook genoeg verhalen van kinderen met ernstige heupdysplasie die er met een spreidbroek toch vrij snel vanaf waren. Ik denk dat het heel ongelijk is of iets helpt, voor hoever iets helpt en hoe snel het gaat. Waar dit precies mee te maken heeft weet ik niet. Er is inmiddels een goede vooruitgang te zien. De verwachting is dat het op deze manier helemaal goed zal komen. Helaas heeft het alleen meer tijd nodig dan verwacht. Tot nu toe zijn wij erg tevreden over de arts die wij hebben. Zij komt erg kundig op ons over. Wij zullen zodoende niet zo snel overstappen. Ik denk dat een andere arts de foto's ook net zo zal beoordelen. Mammie79: Hier heeft het spreiden inderdaad nog nut. Elke keer is het toch weer wat vooruit gegaan. Het duurt alleen allemaal wel langer dan verwacht. De dr. Visserspreider is een flexibele spreidbroek, inderdaad voor de wat grotere kindjes. Deze spreidbroek heeft scharnieren waardoor ze wat beter kunnen kruipen en staan. De Hilgenreiner word ook wel loopbeugel genoemd. Deze beugel is echt bedoelt voor kindjes die willen gaan lopen. Wat heerlijk dat jouw dochter zich inmiddels in rap tempo ontwikkeld en zelfs al door de box stapt. Knap zeg en ook erg mooi om te zien. Geniet er maar lekker van. Mijn dochter zit inmiddels in de fase dat ze in rap tempo de hele kamer door kruipt en dat ze steeds probeert te staan. Ze trekt zich overal aan op en is steeds helemaal trots als het weer is gelukt. Ook wij zijn super trots op onze kleine meid. Hier is het nieuws inmiddels gelukkig ook een beetje geland. We proberen het beste er maar van te maken. Kleintje87: Jeetje dat is ook wat. Wat goed dat jullie je gevoel hebben gevolgd. Heel fijn dat er toch geen sprake bleek te zijn van heupdysplasie. Wij zijn erg tevreden over de arts die onze dochter behandeld. Zij komt erg kundig op ons over, was dit niet zo geweest, dan hadden wij ook zeker naar een doorverwijzing gevraagd.
Ik heb het inmiddels helemaal gehad met mijn dochter haar nieuwe spreidbroek. Afgelopen donderdag zijn we er mee terug geweest omdat de spreidbroek pijnlijke rode plekken veroorzaakte in haar knieholtes en op haar bovenbenen. Toen hebben ze er alles aan gedaan om er voor te zorgen dat dit niet meer zou gebeuren. Gisteravond was het alleen nog een keer zo erg. De plekken waren vuurrood. Echt niet normaal meer. Zo zielig. Nou hebben we de pech dat het net weekend is en we er zodoende maandag pas weer mee heen kunnen. Ik heb zodoende mijn dochter haar oude spreidbroek maar weer uit de kast gepakt. Ik doe haar liever een spreidbroek om die een beetje te klein is, dan dat ik haar de nieuwe om doe en haar huid straks echt helemaal kapot is. Ik ben benieuwt of ze nog weer wat aan de spreidbroek kunnen veranderen, anders moeten ze haar maar een andere geven. Dit is drie keer niks. Wat een rotding. Ik ben er helemaal klaar mee.
Die rode plekken heeft onze dochter ook gehad met de dr visser spreider. De banden moeten goed tegen de liezen aan vastgezet worden, binnen 2 weken waren de rode plekken weg. Volgens de instrumentenmaker kwam dit veel vaker voor.
Een herkenbaar probleem dus. De instrumentenmaker had ons inderdaad al gewaarschuwd dat dit kon gebeuren. Was dat het geval, dan moesten we terug komen. Dat hebben we dus gedaan maar geholpen heeft het niet. Ze heeft nou haar campspreider weer om. De rode plekken begonnen er hier uit te zien als schaafwonden en aan 1 kant had ze daarnaast een beginnende blaar. Voor mij was de keuze snel gemaakt, dan maar geen dr. visser spreider meer om. Morgen gaan we er weer mee heen. Ik ben benieuwt of ze nog wat aan de spreidbroek kunnen veranderen, anders moeten ze haar maar een andere spreidbroek geven.
Na een tijdje meegelezen te hebben, vind ik het tijd om mijn voor te stellen. Onze dochter van nu 5.5 maand heeft al 7 weken een pavlik spreidmiddel. Ze heeft er gelukkig helemaal geen last van. Ik zelf vind het lastiger. Ze kan nog steeds niet draaien, voor de pavlik deed ze dat wel al. Ik weet dat dat allemaal wel goed komt. maar toch. Eind november moeten we pas weer terug voor foto en gesprek bij de orthopeed. Na de pavlik krijgt ze de dr visser.
Wat vervelend dat jullie dochter ook een spreidbroek heeft trompie. Gelukkig heeft ze er geen last van. Dat maakt het voor jezelf net even wat makkelijker om het te accepteren. Het blijft alleen wel erg rot natuurlijk, ook al is het voor een goed doel. Ik baal er zelf ook nog altijd van. Je gunt je kindje gewoon zoveel meer. De dr. visser spreider is hier maandag opnieuw bijgesteld. Helaas is het probleem nog steeds niet verholpen, zucht. Ons is verteld dat 1 op de 5 of 6 kinderen rode plekken krijgt van een flexibele spreidbroek. Het maakt daarbij niet uit of het om een hilgenreiner of dr visser gaat. Hebben ze stevige bovenbenen zoals mijn dochter en een gevoelige huid, dan is het eigenlijk wachten op problemen. Kortom niet bepaald iets om vrolijk van te worden. Waar ik wel vrolijk van word is dat onze dochter inmiddels goed kan staan. Ze trekt zich overal aan op en het gaat haar steeds makkelijker af. Ze staat ook al aardig stevig. Trots dat ze is. Geweldig om te zien.
Wat vervelend trompie dat jullie dochter ook een spreidmiddel heeft. Gaat het draaien inmiddels al wat beter? Wat jammer veertje dat jullie dochter nog steeds rode plekken heeft. Gaat haar huid ook open? Toen onze dochter net uit het gips was lagen haar knieholtes helemaal open en dat was erg pijnlijk met de spreidbroek aan. Via de huisarts hebben we toen speciale pleisters gekregen, een soort van 2de huid. Dit zorgde ervoor dat de huid kon herstellen en dat de spreidbroek geen verdere beschadigingen kon maken. Onze dochter ontwikkeld zich nu in een razend tempo. Waar ze een aantal weken terug nog geen druk kon verdragen op haar voetjes, staat ze nu in de box, bij de tafel of bank! Ook begint ze aanstalten te maken tot kruipen en schuift ze op haar billen het hele huis door!