Dit topic had ik al geopend maar helaas niet alle reacties kunnen lezen. (wie gereageert heeft zou ik fijn vinden als ze nogmaals reageren dus). Voor de meiden die de wij jonge ouders niet krijgen hieronder het stuk: [Kop] Ellen: Ze zou haar armpje nooit helemaal kunnen gebruiken... [intro] Emma komt ter wereld na een zware bevalling. Op de kinderafdeling wordt meteen ontdekt dat ze haar linkerarmpje niet beweegt. Erbse parese is de diagnose: dat gaat vanzelf over. Maar niks is minder waar Ellen: Ik had een zware bevalling. Ik wilde graag thuis bevallen, maar ik kon de weeën niet goed opvangen. Dus belandde ik in het ziekenhuis voor pijnstilling. Mijn vliezen werden gebroken en tot onze schrik zagen we dat onze meid in het vruchtwater had gepoept. Toen kreeg ik persdrang. Ik perste en perste . Maar er gebeurde niks. Hoe langer ik bezig was, hoe minder kracht ik had. Ik was uitgeput en raakte een beetje in paniek. De gynaecoloog werd gebeld: de kleine had het benauwd en moest snel worden geboren! Voor ik het wist, werd de vacuümpomp geplaatst en moest ik heel hard meepersen. Na twee persweeën kwam onze prachtige dochter Emma ter wereld. Heel even lag ze op mijn buik, maar meteen werd ze weggehaald. Ze zag blauw en kreeg zuurstof toegediend. Haar eerste Apgar-score was een 3. De tweede test was gelukkig beter, hier scoorde ze een 8. Ze werd in de couveuse naar de kinderafdeling gebracht, waar ik later ook heen mocht. Daar kregen we te horen dat Emma een week in het ziekenhuis moest blijven! Haar niertjes werkten niet voldoende, de zuurstofwaarde was te laag en haar bloedplaatjes waren niet goed. Ze was misselijk en waarschijnlijk had ze een hersenschudding aan de bevalling overgehouden. Verschrikkelijk om je kind met bloeddoorlopen oogjes te zien We zagen de ernst niet Op de afdeling zag het verplegend personeel meteen dat haar linkerarmpje niet bewoog. Maar het zou wel goed komen We kregen een boekje in de handen gedrukt over Erbse parese*. Komt vaker voor en zou wel bijtrekken, zo werd verteld. Op dat moment zagen we de ernst er nog niet van in. Na een week waren we eindelijk thuis met zn drietjes! De verloskundige kwam langs om te kijken of alles goed was. Maar volgens haar moesten we toch maar naar de kinderfysiotherapeut. Het zou wel eens erger kunnen zijn dan wat ons was gezegd in het ziekenhuis! De kinderfysiotherapeut stuurde ons door naar het LUMC (Leiden), waar een specialistenteam werkt op gebied van Erbse parese. Na onderzoek werd duidelijk dat Emma haar armpje nooit helemaal zou kunnen gebruiken... De fysiotherapeute kwam vanaf nu elke week langs. We kregen oefeningen om te zorgen dat de spieren en gewrichten in Emmas arm niet vast zouden komen te zitten. Na een aantal weken werd ze opgeroepen voor een echo en een CT-scan met contrastvloeistof, opnieuw in het LUMC. We kregen meteen de datum voor de operatie mee. 22 oktober was het zover! De operatie zou waarschijnlijk de hele dag duren. Daarna moest Emma nog een paar dagen blijven. Op die bewuste dag hebben we de hele dag in Leiden met onze ziel onder de arm rondgezworven. Rond zeven uur s avonds kwam het verlossende telefoontje; ze waren vanaf half negen s morgens bezig geweest: Emma ligt op de verkoeverkamer. Twee weken niet bewegen De operatie was voorspoedig verlopen. De verwachtingen leken te kloppen: Emma kon haar arm waarschijnlijk als steun-arm gebruiken voor de grove motoriek en om iets vast te houden. Emma mocht twee weken niet bewegen met haar hoofd en haar arm, daarom zat ze ingepakt in een soort schelpje als spalk. Na een paar dagen had de verpleging er voldoende vertrouwen in en was Emma genoeg hersteld om naar huis te gaan. Na de twee weken in het schelpje moest Emma nog drie weken haar armpje onder haar romper houden. De week voor Sinterklaas werd haar armpje bevrijd. Dat was feest! De fysiotherapie begon inmiddels ook vruchten af te werpen. Emmas arm blijft soepel. Tijdens een controle in Leiden bleek zelfs dat ze vooruit is gegaan qua beweeglijkheid. Gelukkig is Emma het zonnetje in huis. Haar verdere ontwikkeling gaat supersnel en met veel dingen ligt ze voor op leeftijdsgenootjes. Een paar weken geleden ontdekten we zelfs de eerste beweging in haar arm! We waren nogal sceptisch, maar volgens de fysio is het n eerste herstel. Emma heeft nog een lange weg te gaan en waarschijnlijk moet ze veel oefenen. Bang voor de toekomst ben ik soms wel: hoe zal het gaan, hoeveel zal Emma kunnen? Voor sommige dingen zal ze misschien trucjes moeten leren. Maar we hebben er alle vertrouwen in dat het goed komt met onze stoere meid. * Erbse parese is een beschadiging die ontstaat bij de geboorte: op de zenuwen vanuit de nek naar de arm komt teveel spanning te staan. Hierdoor ontstaat een (gedeeltelijke) al dan niet blijvende verlamming. Oorzaak kan zijn wanneer bij de bevalling babys schouder achter het schaambeen van de moeder blijft haken. Bij een stuitbevalling is dat het hoofd. Ondertussen kan Emma al meer gelukkig want het verhaal is een tijd terug al geschreven. Emma kan nu haar armpje buigen wat heel goed was volgens de fysio. dat had ze nog niet verwacht. ook kan ze hem optillen en haar vingers kan ze heel licht bewegen. op het laatste moeten we het langste wachten tot we weten wat ze met haar handje kan omdat die zenuwen de langste weg af moeten leggen. Emma zal nooit alles kunnen ermee, dat doet wel pijn. we zijn zo trots op hoe ze het doet en hoe ze alles oplost met 1 armpje. optrekken aan de tafel dat leerde ze ook heel snel, moet je nagaan hoe sterk ze is in haar goede arm dat ze alles met 1 arm doet
Heel mooi maar indrukwekkend artikel, knap van jou dat je het in de wij-jonge ouders hebt gezet. Ik wist niet eens van het bestaan af van Erbse Parese...Ik hoop dat jullie Emma ondanks haar beperking enorm van het leven zal genieten en jullie van haar. Veel succes met alles.
Ik had gereageerd in je vorige topic Ik vond het een erg ontroerend verhaal en kan me niet voorstellen hoe jullie je gevoeld moeten hebben tijdens alle gebeurtenissen. Gelukkig gaat het nu beter met jullie meisje en blijft dat zo gaan. Ik zal voor jullie duimen iig!
Hier mijn reactie nog eens: Ik had je verhaal hier op het forum al gelezen, en herkende het idd meteen. Je dochtertje is echt een stoere meid hoor.
Indrukwekkend verhaal!! Heel goed dat je het in WJO wilt zetten. Gelukkig gaat het herstel super. Knap hoor, dat ze zich alsnog optrekt met 1 armpje. De kleine vechterd redt zich wel .
Hoi hoi, ik had ook al gereageerd maar dat bericht is nu weg.. Wat toevallig dat onze emma's hetzelfde hebben! Onze Emma zat ook vast tijdens de bevalling en daarna gebruikt ze haar armpje niet en had er ook pijn aan. Er zijn toen foto's gemaakt maar gelukkig niks gebroken. Toen thuis fysio gekregen en gelukkig ging ze haar armpje weer gebruiken en heeft ze nu de volledige kracht weer terug. Hopelijk dat jouw Emma haar armpje ook lekker kan mee gebruiken en dat ze er geen last van heeft. Sneu is dat hè zo'n kleintje en dan al zo'n wereldreis aan artsen.
Toen ik het las wilde ik de wij al mailen over dat onze Emma hetzelfde had, grappig dat jij degene bent.
Ik heb deze toevallig gisteren in de bus gekregen en was al begonnen met dit vethaal, maar moet 'm nog even aflezen! Respect hoor dat je dit hebt geplaatst in zo'n beroemd tijdschrift! Daar heb ik echt bewondering voor!
Ik dacht al toen ik het verhaal las dat het iemand van zwp was. Vond het erg mooi om te lezen en dan vooral hoe jullie ermee omgaan. Lijkt me niet makkelijk maar de trots om jullie meisje was in elk woord voelbaar vond ik.
Wat een mooi verhaal en zo herkenbaar op een paar punten. Hier ook een moeder van een kind met Erbse Parese, wel in een lichtere vorm dan jouw Emma. Ik hoop dat Emma die arm kan gaan gebruiken en je mag trots zijn op de kleine vechter( want dat zijn ze) Weet hoe moeilijk soms kan zijn om je kind zo te zien. Je hebt het mooi verwoord. kieke
Mijn beste vrienden hebben een zoontje van 2,5 jaar die ook een erbse Parese armpje heeft en heeft ook de operatie gehad en een mooie schelp. Nu doet hij het echt fantastisch, tegen alle voorspellingen in. Zelfs ZO goed dat hij voorlopig niet meer terug hoeft te komen voor controle's. Ben zo trots op mn kanjer en wil je hiermee zeggen: Houd moed en blijft stimuleren, er werd gezegd dat hij dingen niet zou kunnen welke hij nu gewoon doet.Zo zie je maar weer! Liefs Verrassingsei
Hoi! Heb het gelezen in de WIJ en vond het erg aangrijpend, heel veel sterkte gewenst! Hopelijk kan ze in de loop van de tijd met veel oefening nog meer! Groetjes Felice
@happynienja jeetje wat een toeval dat ze dezelfde namen hebben. Wat ontzettend fijn dat jullie dochtertje haar arm weer kan gebruiken. Maar wat een schrik hebben jullei ook gehad. Vreselijk dat ze er ook nog pijn aan had, dan zijn ze zo klein. @kieke hoe is het met jouw kindje? hoe oud is hij/zij (sorry weet niet of je een dichter of zoontje hebt?) . We zijn zeker heel erg trots op onze kleine meid. ze is zo stoer. @verassingsei jeetje wat een mooi nieuws dat hij het zo goed doet nu. En helemaal dat hij iedereen heeft verrast met hoe goed het gaat, En niet meer heen voor controle nu eerst, heel erg fijn. @allemaal dank jullei wel voor de fijne berichten. Super dat er meiden zijn die 2x hebben willen reageren, echt super!
ga er trouwens wel een mailtje heensturen. ze hadden beloofd me exemplaren voor ons te sturen en me laten weten wanneer het geplaatst ging worden. ik heb helemaal niks meer gehoord van ze. vind ik niet zo netjes!
@kieke hoe is het met jouw kindje? hoe oud is hij/zij (sorry weet niet of je een dichter of zoontje hebt?) . We zijn zeker heel erg trots op onze kleine meid. ze is zo stoer. Mijn zoon is nu 1 jaar en 3 maand en het gaat naar de omstandigheden goed. Wij zijn nog in de positie dat hij nog niet geopereerd hoeft te worden, misschien in de toekomst wel dit is afhankelijk hoe zijn linkerarm ontwikkeld. Hij kan zijn arm wel bewegen, maar in ruststand laat hij de arm op een specifieke manier hangen, daaraan kun je het heel goed zien. Ook heeft hij geen reflexen aan de linkerkant (erg raar gezicht als hij valt) en krachtverlies. Wel heeft hij zichzelf aangeleerd te kruipen, hij is een van de weinige erbse parese kindjes die dat doet, met een rare insteek vanuit links. Maar dit koste hem zoveel moeite dat hij snel is gaan lopen. Wij zijn dus ook een keer in de week te vinden bij de kinderfysio. En zeker je Emma is stoer en we duimen voor haar dat ze haar arm nog meer mag gaan gebruiken. Wij zeggen over ons zoon altijd sarcastisch, hij moet niet linkshandig worden oh je mag me altijd pb-en als je meer wilt weten of je ei kwijt wil. gr kieke
ik had het stuk gelezen in de wij jonge ouders. wat knap dat ze zo goed vooruitgaat. ze is een echt vechtertje!