Even een vraag waar ik ook erg mee zit (en welke mensen aan mij stellen) maar waarom ga je hem opnieuw gluten geven als hij nu schijnbaar geen last meer heeft? Persee om een diagnose op papier te hebben? Onze dochter heeft ook diverse allergieën, koemelk, soja, waarschijnlijk tarwe en een gluten intolerantie. Alleen die gluten is een lastig iets. Toen ze 6 maand was gingen we brood eten en werk ze echt ziek (heel veel huilen krijsen, snachts vooral, vieze poep, altijd buikpijn, onrust, altijd ziek en veel koorts, bolle buik, stoppen met groeien en stoppen met ontwiklelen) gestopt met gluten en tarwe en ze bloeide weer op. Omdat ze binnen een week klachtenvrij was dacht de arts dat het dan tarwe was en niet gluten want dat herstel ging zo snel (lees wel dat ons meisje dat nog maar 2 maand 2 cm x 2 cm per dag kreeg) Oke. Gestopt. Maar dan "moet" je weer introduceren. Na 2 maand rust kon ik dat wel aan. Dus ik koos peijnenburg ontbijtkoek, wel gluten, geen tarwe en gaf het om de dag. En echt, ze veranderde met de week in een groter hoopje ellende en ze sliep niet meer zonder pcm. Snachts was ze er nog 1 nodig en krijste ze uren. Ik heb de arts gebeld. Er is bloed geprikt, urine en ontlasting afgenomen en we gingen naar het mack. Onze kinderarts geloofde het al wel half, maar hoopte op bloed uitslagen. Het mack geloofd ons niet. De uitslagen waren allemaal negatief. Niet te vinden in dr bloed. Maar in die tijd dat we daarop wachten is ons meisje 3 weken gluten vrij en weer dr happy zelf. Slaapt weer. Ze is begonnen te lopen (dat deed ze al voor de vorige keer gluten maar stopte met lopen toen ze gluten kreeg) alle klachten zijn weg. Voor onze kinderarts en ons duidelijk. Maar het mack vind dat wij onze dochter bewust afhouden van voeding waardoor ze dan alsnog een intolerantie op kan bouwen. De vraag komt natuurlijk ooit. Dat we het haar weer moeten geven. En ik vind die gedachte slopend. En ben dus enorm benieuwd wat jou de doorslag gaf om het wél te doen. Ik ben geneigd ze de pot op te laten gaan namelijk dan maar niet op papier. Tis niet zo alsof er een medicijn voor is ofzo. Alsnog hele fijne feestdagen en sorry voor mn lange verhaal. Ik herken alleen heel veel en ben even benieuwd naaf hoe jij het ziet
@Bubblez: Onze jongste eet nu bijna 5 jaar glutenvrij. Tussendoor een paar weken weer gluten gegeten ivm bloedonderzoek, maar direct na het bloed prikken weer glutenvrij gaan eten. Uit het bloedonderzoek kwam geen coeliakie, maar voor ons is door die herinvoering alleen maar duidelijker geworden dat ze er niet goed op reageert. Kinderarts zei ook ‘als je het idee hebt dat het zonder gluten beter gaat, lekker glutenvrij blijven geven’. Dat doen we dus nog steeds.
Wij dus idd ook.vind het wel prima wat ze zeggen. Maar merk dat ik het toch lastig vind om mn eigen pad te volgen daarin..
Het kan helpend zijn om de juiste diagnose te vinden en een toekomstbeeld te krijgen, zeg ik als dietist. Met beeld wat TS nu noemt kunnen er meerdere diagnoses mogelijk zijn. De meeste zijn vervelend, lastig op z’n hoogst, maar redelijk ongevaarlijk. Coeliakie is wel echt gevaarlijk en vraagt ook een andere aanpak. Als er sprake is van een glutensensitiviteit is dat in principe onschadelijk. Dat zegt niks over de klachten, maar je hebt wel een keuze om je soms niet aan je dieet te willen houden en de buikklachten te accepteren. Bij een glutenallergie kun je soms zelfs zondigen en de klachten voorkomen met medicatie die de allergie onderdrukt. Bij coeliakie is gluten eten gewoon schadelijk en vrij ernstig. Het kan ook secundaire klachten opleveren als je het wel doet. Zeker op zo’n jonge leeftijd kan het dus helpend zijn om een daadwerkelijke diagnose te hebben. Bovendien is een glutenvrij dieet vaak minder volwaardig en gezond helaas, dus die afweging of het echt noodzakelijk is om volledig glutenvrij te leven volgens de strikte adviezen die horen bij coeliakie kan fijn zijn. Coeliakie is echt wel een vrij extreem dieet. Zelfs een besmette snijplank of een mes waarmee normaal brood is gesmeerd kan de darmen beschadigen. Zo’n dieet moet je gewoon niet willen als daar geen hele goede reden voor is.
Ik weet dat coeliakie een heel streng dieet vraagt en dat het inderdaad echt noodzakelijk is ed. Mijn dochter heeft eigen beleg ed. Had ze eerst niet, maar toen bleef ze klachten houden. Ze is vanaf het begin zelf ook heel principieel. Als peuter al wist ze precies hoe en wat, echt bizar. En ook nu, ze weet precies was ze wel en niet mag, vaak al uit haar hoofd, maar inmiddels leest ze af en toe ook uit zichzelf de ingrediënten op de verpakking als ze twijfelt. Toen ze net glutenvrij at was er nog maar heel weinig te koop in de gewone winkels, inmiddels is dat wel anders.
Nee dat snap ik. En dat is voor ons dus ook de reden dat we 2 keer geëlimineerd hebben en 2 keer geprovorceerd. Beide keren waren de klachten na 2 maand al zó heftig dat ik niet 6 maand door kan én wil gaan om het zo daadwerkelijk op papier te krijgen. Voor mij is het overduidelijk. Ze kan er niet over. Dus klaar. Als ze later ouder is dan wil ik het weer proberen, als ze zelf kan zeggen wat ze bedoelt. En hoezo niet volwaardig? Ze eet exact hetzelfde als ons, alleen anders. Ze eet brood met beleg, avondeten, drinken en zelfs koekjes. Alleen dus aangepast. Ik zie niet in hoe ze dan tekorten oploopt. Bij onze dochter passen we de leefregels wel zo goed en kwaad als het kan toe en dat lijkt te werken. En wat voor medicijnen dan? Ik had het daar nog met de arts over en zij gaf aan dat het bevestigd hebben op papier enkel een officiële diagnose was en verder dat er geen medicijnen voor waren. Wij doen dit trouwens ook niet voor ons plezier hoor, haar van 4 soorten voeding afhouden. Ik ben er elke dag mee bezig om haar zo gezond en veilig mogelijk te laten eten, dat doe ik niet om haar te plagen of omdat ik er zelf een beter gevoel van krijg dat ze die voeding niet krijgt Dat van die gluten sensitiviteit had ik ook gelezen. Dat zou hier inderdaad best kunnen, maar dat weten we niet tenzij ik dus echt minstens 6 maand gluten geef. En voor nu doen we dat niet. Het maakt mij verder ook weinig uit of het beestje een naam mag hebben, ik heb alleen uitgevogeld wat nu werkt en dat doen we dan. Alleen tis gewoon lastig. Mensen om ons heen. Artsen. Constant moeten zeggen hoe en wat en of ze écht niet toch een dit of dat mag. Vreselijk.
Wat goed! En fijn! Ik hoop dat hier ook hoor over een paar jaar. Onze zoon weet al wel een boel wat ze niet mag. En hier ook haar spul apart. Apart vriesvak, apart beleg wat apart staat enzo. Haar lekkers in een andere kast.
Maar iedere keer als je gaat proberen dan beschadig je dus haar lijfje weer. Terwijl als je eenmaal de diagnose hebt, je duidelijk hebt dat het geen zin meer heeft om te provoceren. Waarmee ik niet wil zeggen dat wat jij doet niet goed is he, voor de duidelijkheid. Ik benoem alleen wat normaal de beweegreden is van een arts om wel een duidelijke diagnose te willen hebben. Medicatie geldt voor een allergie, niet voor coeliakie helaas. Daarvoor zijn geen medicijnen inderdaad. En glutenvrij is helaas inderdaad minder gezond. Een glutenvrij dieet bevat minder vezels en andere voedingsstoffen. Producten die glutenvrij zijn, zijn helaas minder volwaardig dan glutenrijke producten. Er zit vaak meer suiker, vet en zout in. https://www.mlds.nl/hoe-gezond-is-jouw-buik/artikelen/blij-met-glutenvrij/ https://www.consumentenbond.nl/gezond-eten/glutenvrije-producten-gezonder-of-niet En ik wil absoluut nergens zeggen dat je het niet goed doet en ik begrijp heel goed dat je het niet voor je plezier doet. Het is echt een rotdieet en ik gun jullie vooral dat ze er straks overheen groeit. Overigens is een provocatieperiode 6weken he. Nog een rottijd, maar beter dan 6 maanden iig.
Om te meten in het bloed niet zeiden beide artsen, minstens 6 maand blootstelling. Beide keren maximaal 2 maand gered en in het bloed kwam niks naar voren. Ik ga het niet keer op keer provorceren hoor , ben dr wel klaar mee Ik wou het straks nog 1 keer doen als ze oud genoeg is om aan te geven wat ze voelt. En dat is dan ook delaatste keer Dankje voor de link ! Ik lees m zo door
Ik heb een hoop gemist tijdens de feestdagen zie ik! De reden om te provoceren is al heel mooi uitgelegd zag ik. Het is puur om voor nu en de toekomst te weten wat ons zoontje mankeert. We willen hem niet beperken als dat niet nodig is. Is het enkel iets waar hij niet tegen kan maar geen schade brengt dan kan hij zelf afwegingen maken. Bij een traktatie, feestje of wat dan ook. Als het schade aanbrengt dan weten we dat er geen keus is. En kunnen we dit hem ook uitleggen. Daarbij komt dat hij dan ook onder controle van een MDL kinderarts blijft. Iets wat bij Coeliakie wel van belang is. Betreft het dieet weet ik dat hij zeker tekorten heeft. Wij vullen dit aan met multivitamine en probiotica, allemaal in overleg met een diëtiste. Ik zijn nu een aantal dagen gestart met de glutenpoeder. Qua klachten is het best positief. Op een aantal nachtelijke buikpijnen mogen we absoluut niet klagen. Ik ben benieuwd of het hier ook langer duurt voor hij weer meer klachten krijgt. We mengen nu de glutenpoeder door een chocolade toetje. Dit werkt voor nu het beste om hem binnen te krijgen.
Balen van die artsen. Als je het inderdaad nog eens gaat doen: Vraag een biopt aan. Daarvoor hoef je echt maar max 6 weken(in overleg soms zelfs wat korter) gluten te geven. Scheelt toch een berg. Daarnaast komt er bij coeliakie nog zoveel meer kijken dan enkel een rotdieet. Dus wel fijn om te weten of het nu coeliakie is of glutensensitief. Voor meer informatie zou ik ff op www.glutenvrij.nl kijken of contact opnemen met hen.
Wat lief dankjewel! Ik bespreej het met mijn man, en ik moet binnenkort die website eens doorspitten. Tot dusver de tijd en rust nog niet voor gevonden . Dankjewel!
Hier uitslag van bloedonderzoek terug, geen coeliakie. Wat het dan wel is...geen idee. Ze gaan verder onderzoeken Inmiddels wel gestart bij de GGZ. Maandag de 27e diagnostisch onderzoek. Ze komen ook nog een eetmoment filmen. Ben heel benieuwd wat we allemaal uitkomt. @Kaasschaaf reageert je zoon al wat heftiger op de gluten?
Wat spannend allemaal! Aan de ene kant fijn dat het geen Coeliakie is. Aan de andere kant nog even doorzoeken dus. Wel fijn dat de het serieus nemen en doorzetten met specialisten. Mn zoontje reageert nog niet echt heel heftig. Ik sta er versteld van. Wel goede hoop dat het nu geen Coeliakie is. Anders had hij toch al veel heftiger moeten reageren? Hij klaagt soms in de nacht over buikpijn. Ontlasting wel weer vettig en plakkerig en blijft soms 2 dagen uit. Maar verder mogen we absoluut niet klagen. De OK belde of hij 7 februari kon voor biopt dus ik heb gezegd overleg maar met de MDL kinderarts of dat kan. Dan zou hij 5 weken op gluten staan ipv 6. Anders werd het 21 februari. Ik ben benieuwd wat er uit gaat komen. @tuc Hebben jullie al uitslag?
Gelukkig minder klachten, even afwachten dus wanneer de operatie gaat plaatsvinden. Hou ons op de hoogte.
Hebben van de week te horen gekregen dat hij 21 februari aan de beurt is. Het was of de 7e of de 21e, MDL arts wilde dan toch de 21e doen anders zou hij maar 5 weken aan de gluten hebben gezeten. Klachten zijn gelijk gebleven dat scheelt. Succes met het diagnostisch onderzoek morgen! @tuc Al wat meer bekend? Of nog geen uitslagen?
Spannend hoor. Snapt hij al een beetje wat er gaat gebeuren? Of nu nog te vroeg om het al te melden? Onderzoek ging goed, ze hebben een ontwikkelingsonderzoek afgenomen. Donderdag komen ze filmen, ben benieuwd hoe ze het gaat doen.