Ik heb niet alles gelezen, dus misschien is het al genoemd. Hier was bij mijn toen 1-jarige een opgezette buik helaas het gevolg van een stofwisselingsziekte. Ik zou alle gekke dingen laten uitsluiten.
Gelukkig ligt dit tegenwoordig genuanceerder. Vroeger hadden we veel vals-negatieven (dus uitslag ´geen coeliaki´ maar in werkelijkheid wél coeliaki). Dat had te maken met dat de bloedtest alleen keek naar of er IgA antistoffen voor gluten aanwezig zijn in t bloed. Die IgA antistoffen maakt in principe de grote meerderheid van de mensen wel - maaaarrr, de mensen met een (relatief klein) probleem in het afweermechanisme kunnen een algemeen IgA tekort hebben, en dan krijg je dus geen IgA antistoffen, ook niet voor gluten. Het was die groep mensen die dan een vals-negatieve uitslag kreeg. De bloedproeven tegenwoordig zijn áltijd tweedelig. Ze kijken eerst of er voldoende algemeen IgA is en als je dan dus een probleem met je afweer hebt uitgesloten kijken ze pas of er IgA tegen gluten is. Is die er niet, is je test negatief en de kans op vals-negatief op basis hiervan niet aanwezig. Is er wel een IgA tekort, doen ze een andere (vele malen duurdere DNA specifieke) glutenproef. Dus dan krijg je óók een betrouwbare uitslag. Zodoende is de bloedproef tegenwoordig niet meer vals negatief en een gastroskopi met patologie niet meer nodig om de ziekte uit te sluiten. De enige vereiste voor een betrouwbare bloedtest is dat de patient in de 3-4 weken voor de test WEL gluten heeft gegeten. Bij een allergie maak je alleen IgA specifieke antistoffen als je kontakt hebt met het allergeen. Hetzelfde als dat iemand met een allergie voor katten alleen rode ogen krijgt als er ook katten zijn. Dus dáár komen nog vals-negatieven voor, als je dit niet uitlegt en patienten (helaas) liegen over het uitsluiten van gluten (omdat ze zich dan bij een coeliaki natuurlijk beter voelen). Gastroskopieen met biopt doen we alleen nog bij twijfelachtige uitkomst. Helaas hebben we wel nog soms vals-positieven. We krijgen dan meestal een lage antistof-waarde, een grenswaarde bij normaal. Dan doen we een biopt om te kijken of de ziekte er is of niet.
Wat fijn dat de testuitslag negatief was! Maar daarmee heb je natuurlijk nog geen antwoord op wat er daadwerkelijk aan de hand is. Ik duim heel hard dat er 'gewoon' een verstopping uitkomt. Echt, het komt zo vaak voor. Maar de kinderarts zal ongetwijfeld een deel testen opnieuw doen en goed kijken naar de stofwisseling en vooral ook een darmziekte uitsluiten. Mijn rijtje was absoluut zo: 1. verstopping (komt simpelweg het meeste voor), 2. coeliaki (maar dat is dus uitgesloten) 3. een ontstekingsziekte in de darm - en dan natuurlijk nog gewoon 4. geen ziekte, maar een normaalvariant. Pas daarna alle zeldzame en vreemde (stofwisselings)ziekten. Hopelijk kunnen jullie snel terecht! Zorg maar goed voor je zoontje
Bedankt voor jullie berichtjes! We hebben een afspraak gekregen, 6 mei kunnen we terecht met hem. @Poolvos Bedankt voor je uitgebreide reactie! Ik hoop dat het simpelweg een verstopping is. Het is fijn dat het geen coeliakie is maar jammer dat we nu nog geen duidelijkheid hebben. Helaas moeten we nog even een paar weken volhouden voor we terecht kunnen. Als ik meer weet zet ik het hier weer neer
Ik had over je reactie heen gelezen, sorry! Wat heftig dat je dochter een stofwisselingsziekte heeft. Ik meende dat er al veel stofwisselingsziekten werden meegenomen in de hielprik. Had je dochter nog meer klachten dan alleen het opgezette buikje?
Vandaag zijn we bij de kinderarts geweest. Zij heeft onze vent onderzocht en vond het opgeblazen buikje en de afdalende curve wel zorgelijk. Zo op alle symptomen en hem gezien te hebben dacht ze aan coeliakie. Maar omdat de bloeduitslag negatief is wil ze dit voor nu naast zich neer leggen. We moeten nu zijn ontlasting inleveren, dit gaat op de kweek (eventueel een parasiet). Mocht daar niks uitkomen dan gaan we een aantal weken laxeren om een verstopping uit te sluiten. We moeten sowieso volgende maand weer komen. Wat we gaan doen als nergens wat uitkomt kon ze niet zeggen, ze wilde het stap voor stap bekijken. Dus voor nu, afwachten wat en of er wat uit de kweek komt.
Denk dat dit idd een heel goede eerste stap is zoals ik eerder al noemde. Hopelijk is het zoiets ‘simpels’
Hoeveel fruit eet je ventje? Hier geef ik veel fruit bij slechtere ontlasting en dat helpt goed. Lactose intolerantie of koemelk allergie zou ik wel uit laten sluiten. Maar het kindje van mijn neef was toen ook erg sloom en continu niet lekker en huilerig. Ze vermijde producten waar ze de buikpijn van kreeg, dus ze voelde het zelf al aan. Maar ze heeft dan ook een ergere vorm. Heb je al uitslagen? Oh sorry, ik lees nu dat er al wat binnen is en er verder onderzoek gedaan wordt.
Mijn nichtje heeft een gluten allergie, en dat is het eerste waar ik aan denk. Al was mijn nichtje daarnaast ook heel veel aan het huilen vanaf haar geboorte. Mijn broer en schoonzus hebben heel vaak aangeklopt bij huisarts en zelfs kinderarts, maar kregen telkens te horen dat gluten allergie bijna niet voorkomt op zo'n jonge leeftijd. Op een gegeven moment zijn ze zelf een glutenvrij dieet gestart en je kende m'n nichtje niet terug! Wat een vrolijk meisje. Daardoor zijn ze haar toch gaan testen en bij de eerste bloedtest was het al duidelijk. Ze blijkt dan ook super allergisch: van het kleinste kruimeltje gluten is het de hele nacht weer gillen en huilen van de pijn. Heel zielig. Ik zou echt doorpakken en doorverwijzing naar de kinderarts en een bloedonderzoek vragen. En misschien ook zelf eens een aantal weken volledig glutenvrij proberen voor je kind. En dan ook echt glutenvrij, dus ook niet hetzelfde mes gebruiken ed. Glutenallergie is hartstikke schadelijk voor de darmen. Succes!
Handig ook weer dat ik even de tijd neem om je hele topic te lezen. Ik zie dat je al bij de kinderarts bent geweest met een bloedonderzoek. Hartstikke goed! Afwachten dus nu... (ik zou toch nog steeds even een glutenvrije periode doen )
Bedankt voor je reactie. En de moeite om mijn topic door te lezen Mocht er inderdaad nergens wat uitkomen dan wil ik zelf starten met een glutenvrije periode. Maar omdat ik niet zeker weet of ze opnieuw bloed willen afnemen of wellicht een biopt willen doen voor coeliakie kan ik nu niet starten met een glutenvrij dieet. Eerst een aantal (meest voorkomende) zaken uitsluiten. Inderdaad, nu even afwachten.
Gister contact gehad met de kinderarts. Er is (helaas) niks uit de kweek gekomen. En dus zijn we gisteren gestart met Forlax zakjes om de komende weken zijn ontlasting makkelijker te laten komen. Daarna kunnen we gaan kijken of het beter gaat en hij dus wellicht last heeft gehad van een verstopping. Voor nu dus weeeer wachten en hopen dat het beter gaat worden.
Hmmm ja fijn dat je nu weet dat dat goed is. Ben heel benieuwd hoe en wat verder. Hier binnenkort met dochter afspraak bij de kinder MDL arts naar aanleiding van het stukje van @Poolvos.
Gek eigenlijk dat ik toch nog steeds mensen hoor bij wie de bloedtest negatief was maar het biopt positief. En dan gaat het over diagnoses in de afgelopen jaren. Hoe kan dat?(oprecht benieuwd hoor, omdat we nog steeds massaal de adviezen geven om voor een biopt te gaan. Volgens de NCV ook nog steeds de gouden standaard in de diagnose stelling.)
Nja. Misschien als je op de NCV de “veelgestelde vragen en antwoorden” leest en het ongenuanceerde advies bekijkt. Ze moeten misschien eens gaan updaten. Bekijk je de info voor professionals op de site van NCV kom je gelukkig op de richtlijn van de nvk uit. Alweer uit 2015, dus zal binnenkort wel weer herzien gaan worden. Die stelt 2 algoritmen voor diagnostiek voor: Algoritme 1. Voor kinderen met typische klachten. Antistof en HLA bepalingen (bloedtesten dus). Bij negatieve uitslag staat “verder onderzoek wordt niet langer aanbevolen”. Een biopt komt wel aan de orde in de tekst: maar alleen te overwegen als er grond voor is; bij verdenking vals-negatieve bloedtesten door algemeen antistoftekort of onvoldoende glutenconsumptie. Hiermee stellen ze dus de bloedproeven als gouden standaard en niet langer de biopten. Een tweede kanttekening is dat de biopten ook niet laten zien of iemand wel/niet coeiaki heeft - maar of die darm er ontstoken en atrofisch uitziet. Aan de orde komt ook dat positieve biopten váák alsnog een andere oorzaak hebben dan glutenintolerantie. Dat mag niet vergeten worden. Ook andere allergiën of darmontstekingsziekten kunnen een soortgelijk microscopisch beeld laten zien. En tot slot: biopten kennen véél meer vals-negatieve uitslagen dan iedereen maar denkt. Coeliaki tast vaak stukjes darm aan en kan op een paar cm heel erg verschillen. Bij scopie namen we altijd minimaal 6 biopten op 6 plekken - en dan nog kon t voorkomen dat mensen later met bloedtesten of her-scopie alsnog een diagnose kregen. Algeritme 2. Kindjes met hoog risico (genetisch) maar geen typische symtomen volgen een algoritme waarbij darmbiopten nog zeldzamer zijn geworden. Niet relevant dus. Dus nogmaals: Valse bloedproeven en wel positieve biopten zijn óf mensen die >5 jr terug diagnose hebben gehad (toen die algehele igA tekorten nog niet werden uitgefilterd en de betrouwbaarheid van bloedtesten nog matig was) óf mensen die te weinig gluten hebben gegeten om antistoffen te maken. Minimaal 3-4 weken een normaal glutenrijk dieet is nodig om vals-negatieve testen te voorkomen. Sommige artsen vergeten dat - maar wederom, helaas veel patienten (of ouders van) die daarover liegen. Denken dat ze wegkomen met glutenvrij eten en toch een bloedtest zullen krijgen die coeliaki uitwijst. Ze hebben tenslotte wel symptomen als ze op de dag van bloedtest een boterham met kaas eten. En dan zijn er altijd nog de echte vals-negatieven. Geen enkele test is 100% betrouwbaar. Maar de betrouwbaarheid van bloedproeven tov biopt is dus vele malen hoger en daarom is biopt in de officiele richtlijnen écht niet meer nummer 1. Edit: vanwege laatstgenoemde doe ik soms wel een bloedtest opnieuw (2x vals negatief is alweer nóg minder waarschijnlijk) maar de keren dat ik verder ga met een vervelende scopie bij negatieve bloedtesten zijn echt op 1 hand te tellen. Meestal omdat ik dan een andere ziekte verdenk