Ha medemoeders, Het vermoeden van de combi HB+autisme is er bij onze dochter. Zijn er mensen met ervaringen? Ben heel benieuwd wat jullie merkten, zowel thuis als op school. En welke stappen jullie hierin hebben genomen. Ik kan er zo weinig info over vinden. Hopelijk hier wat ervaringsverhalen. Want momenteel is het hier thuis best pittig en een echte zoektocht.
Hoe oud is je dochter? Hier autisme en vermoedelijk best intelligent (ik denk niet HB). Mijn zoon is net (een week) 4 jaar. Hij start na de zomervakantie in groep 2. Door zijn autisme ontwikkelt hij zich behoorlijk disharmonisch: Hij praat als een 2 jarige (of zelfs nog jonger), heeft heel veel moeite met verbale en non-verbale communicatie, maar heeft zichzelf wel leren lezen en schrijven. Wat zijn de problemen en moeilijkheden die jullie ervaren?
Ik zou eerst kijken waar ze goed kunnen testen, zowel op autisme als op het iq. Mijn zoon heeft ass en uit zijn iq test blijkt een disharmonisch iq. Een iq test is opgebouwd uit een verbaal en performance gedeelte. Het verschil tussen die 2 is bij onze zoon zo groot ( verbale gedeelte op hb niveau en performale gedeelte op zwak begaaft) dat ze er geen totaal ig van mogen maken. Maar het verklaard wel heel veel. Het theoretische van de school gaat hem makkelijk af, maar de theorie in de praktijk brengen gaat met heel veel hulp en moeite. B.v wiskunde de eerste sommen staan er met uitleg en maakt hij zonder problemen. Op de volgende bladzijde staat dezelfde soort sommen maar zonder de uitleg. En dan lukt het dus niet meer, het klikje van mij blad omslaan en de uitleg ook voor deze sommen is er dan gewoon niet. Dan moet er dus iemand ( wij of de leraar) zeggen dat hij dat moet doen en dan gaat het nog met moeite.
Mijn beide kinderen zijn hb, maar de oudste heeft daar ook wat kenmerken van autisme bij (is dus niet geheel autistisch). Hij heeft daar ook bij een psycholoog/ orthopedagoog gelopen die gespecialiseerd is in kinderen met hb. De combinatie hb en (kenmerken van) autisme, komt overigens redelijk vaak voor. Je mag mij gerust een pb sturen!
Tsja waar lopen we niet tegen aan . Het meest frustrerende is dat ze het gedrag alleen thuis laat zien. Overal past ze zich aan en gedraagt ze zich voorbeeldig. Thuis is ze erg intensief. Eist alle aandacht op. Vraagt veel. Weet altijd de bekende weg al, waarna ze dus gaat huilen als iets niet mag. Verbaal enorm sterk. Woordenschat en geheugen is extreem ver boven haar leeftijd. Rekenen op leeftijd, inzicht is soms lastig. Nieuwe dingen zoals tandartsbezoek, zwemles zijn altijd spannend en kunnen enorme paniekaanvallen veroorzaken. Maar ook dingen als nagels knippen reageert ze erg heftig op. Inslapen was een drama, met melatonine lukt dat nu wel. School benoemt het als een thuisprobleem, maar het is dus echt GEEN thuisprobleem. Ze past zich overal aan en thuis komt het er driedubbel uit. Ze is nu 6 overigens. Verschillende mensen/therapeuten hebben haar inmiddels gezien. Op grond van onze verhalen kwamen ze allemaal op verschillende conclusies: ass, adhd, hooggevoelig, PV kloof, hoogbegaafd... Tsja na de zomervakantie een nieuwe groep. Ik weet gewoon even niet goed wat ik ermee kan/moet. Al jaren roepen mensen: als ze ouder wordt, dan wordt het beter... eh ja, wanneer is dat..?!
O ja, ze is sociaal emotioneel ook best ver. Kan vaak heel goed haar gevoel verwoorden. Maar soms ook erg negatief Zegt dan bijv 'ik wilde dat ik niet bestond!' Het maakt ons als ouders zo verdrietig om te zien dat ze alles zo zwaar doet en zich vaak ook echt ongelukkig voelt......
conclusies of diagnose? Conclusies of vermoedens zorgen alleen maar voor verwarring als er specifieke hulp nodig is. Volgens mij is dat nodig dus ik zou gaan zoeken naar een organisatie die kan diagnosticeren, en dan hulp voor haar en hulp voor jullie kan opzetten. wat bedoel je met nieuwe groep?
Heftig hoor! Ik zou het zeker laten onderzoeken, want het kan haar alleen maar helpen! Ik herken zoveel van wat je schrijft. Gemiddeld kleutergedrag heeft een flinke overlap ook met ASS en ADHD (beetje standaard voorbeeld, maar een kind van 5 wat alleen niet een half uur op zijn stoel kan zitten heeft nog geen adhd ) Maar wat je schrijft wijst in de richting van ASS (voor zover ik kan opmaken uit alleen je berichtje al!) Thuis gedrag laten zien wat niet op school speelt heet maskeren. Meisjes zijn er extreem goed in iig. Meisjes met ass zijn ook super sociaal (dit kunnen ze veel makkelijker dan de gemiddelde jongen met ass). Maar toch zit er ergens een "twist" vaak. Bijv vindt het niet erg als anderen pijn hebben, komt zelf geen troost zoeken etc. Zelfs dat school zegt dat het een thuisprobleem is, is herkenbaar. Qua mogelijke adhd, dat vind ik moeilijker, mijn zoontje kan dat niet "maskeren" op school (te lang om het te onderdrukken), maar ik ben als meisje nooit opgevallen op school (bleek ook adhd te hebben later ). Maar goed. Als je het wil laten onderzoeken zou ik een verwijzing vragen aan de huisarts naar een kinderpsychiater die het kan diagnosticeren. Tot die tijd is het koffiedik kijken (tenzij je het zelf al zeker weet). Ik was zelf (meer dan) overtuigd van mijn zoontjes ASS, maar tot en met de kinderpsycholoog aan toe, zei iedereen dat het niet zo was. Totdat we toch door 'mochten' naar de kinderpsychiater ivm vermoeden ADHD. Hij 'slaagde' met vlag en wimpel voor de ASS test. Een diagnose is geen doel op zich, maar biedt handvatten en opent deuren wellicht. Wat ik lees, paniekaanvallen voor nieuwe situaties: ze is dus bang voor het onbekende, je zal er al bezig mee zijn geweest denk ik. Maar helpt het om haar voor te bereiden, vertellen hoe het er uit ziet, eerst een keertje kennis maken met de tandarts of mee met jou? En haar duidelijk vertellen dat de tandarts niets doet behalve kijken? Dit natuurlijk niet alleen op de tandarts toepassen Kan je de regels in huis over "de bekende weg" visualiseren voor haar? Met pictos bijv? Wellicht kan ze al een beetje lezen dus zou je woord+picto kunnen doen. Laat me wel wezen, ASS is geen Rain Man of iemand met verstandelijke beperking, en niet iedereen met ADHD vertoont het gedrag van Jochem Myjer Ik zou de ASS niet eens perse uit mijn zoontje "wegwensen" want het heeft ook echt een hele mooie kant momenteel. Maar over de ADHD kan ik duidelijk zijn,grrrr. Maar ik zou zeggen ga eens naar de kinderpsychiater. Diagnose adhd volgt meestal uit enkele gesprekken met de ouders op deze leeftijd, en de diagnose ASS komt uit meestal 1-2x een uurtje spelen bij de kinderpsychiater (die dan spelenderwijs een speciale test afneemt).
En juist dat vinden we als ouders heel eng. We zijn vorig jaar een onderzoekstraject ingegaan. Maar daar werden zoveel missers gemaakt. Dingen niet voorbereid/kwijt/niet gecommuniceerd enz, dat we er absoluut geen vertrouwen in hadden en dus gestopt zijn. We zijn best bang voor een verkeerde diagnose. Dan moet ze het daar wel haar hele leven mee doen...
Voor een deel is het herkenbaar. Onze zoon is erg aanwezig, heeft energie waar menig ouder jaloers op is. Beleeft alles best intens. Of hij is boos , blij dan is het een stuiterbal of hij is verdrietig en dan stort hij ook in. Onze zoon is hoogbegaafd, omdat hij zo ver was op school leerde hij niks. Hij was klaar met groep 1 toen hij begon. Maar goed dat wisten we nog niet. Gelukkig een school die alert was maar dat was niet voldoende. Hij vertoonde vervelend gedrag thuis als op school. Het zou kunnen dat je dochter zich zo aanpast dat ze zich na schooltijd uit. (Ieku heeft een artikel over in bij meisjes) Het kan ook zijn dat ze autistisch is en dat ze zoveel spikkels krijgt dat ze het niet kan reguleren. Werkt school al met het samenwerkingsverband? Als het niet zo is dan zou dat mijn tip zijn. Die hebben ontzettend veel voor ons gedaan!
Oei, ja dat snap ik Ik heb geen ervaring met hulpverlening in NL, misschien kunnen andere meiden hier je adviseren in een goede psychiater/organisatie voor als jullie opnieuw een sprong in het diepe durven te wagen. Mijn advies is om dit wel te doen. Ik denk dat jullie duidelijkheid nodig hebben, dat zal al zoveel rust geven; dat je weet waar gedrag vandaan komt. En dan daarnaast kan er evt een traject opgestart worden om haar en jullie te begeleiden.
Oh wauw, dat had ik nog niet eerder van je gelezen. Waar zijn jullie toen geweest (mag ook per pb). De diagnose van mijn zoontje is "voorzichtig" gesteld. Wij als ouders hebben aangegeven dat we de toekomst en mogelijke obstakels (rijbewijs bijv) niet konden overzien en de kinderpsychiater ontving dat erg goed. In het "eindrapport" staan er ook geen keiharde diagnoses maar meer omschreven op een voorzichtige manier en het rapport is niet zijn leven lang geldig, maar ik geloof een jaar of 2/3
Oke. Laat jou zoontje ergens anders wel dit gedrag zien? Ik vraag me af of een psychiater echt het gedrag ziet wat wij thuis zien.
Nee. Adhd wel op school. En de primaire reacties als slaan als hij zijn zin niet krijgt maar dat kan bij kleuter/adhd/autisme horen. Tijdens het diagnosetraject vroeg ik me idd af of ze het wel konden zien, de ASS bij hem (door zijn interlect kan hij aardig maskeren). Want idd bij een vriendje spelen die zullen het niet zien. Dus ik vroeg me niet af of hij het had, maar of ze de expertise hadden om het te constateren. Maar die expertise had deze kinderpsychiater iig ruimschoots . Ze gaan spelen met de psychiater, en dan spelenderwijs worden er dingen getest. Het onderzoek heet ADOS-2. En je hebt verschillende modules (voor vloeiend pratende kids of met minder pratende kids/jonger).