Azucena: bij onze dochter deden ze precies hetzelfde! ! Laat ze nou gewoon hem zelf elke voeding drinken en dan dat wat hij laat staan per sonde nageven. Mijn dochter ging ook spugen op zoveel in een korte tijd. Maakt niet uit hoe langzaam de voeding inloopt. Is jouw zoon sowieso een spuger?
Hier ook idd. Ze verdraagt het wel als het maar langzaam genoeg inloopt. Maar in t begin is het echt wennen. En ik zou zeker vragen of de sonde niet te diep kan zitten. Bij ons gaat t zozo. De ors gisteravond is erin gebleven. Maar vanmorgen werd ze helemaal suf wakker. Wel 60cc zelf gedronken en de rest vis de sonde. Gelijk een waterdunne luier en toen de voeding klaar was een golf spuug. Zo krijgt ze weer wat extra ors.
Bah wat een zorgen allemaal en dan op deze dag van het jaar Hier heeft de dame vannacht redelijk geslapen, (in slaap om half 8, wakker om 23.00, 00.15, 3.15 en toen om half 7). Voor de laatste weken erg netjes. Zijn ook nog eens twee kiezen door aan het komen en daar is ze goed flauw vn ook. Daarstraks tv aan het kijken en ineens krimpt ze in elkaar en vervolgens een kwartier krijsen, voor ze weer rustig was. Greep ook naar haar oor, dus even ken hoe het vanmiddag is en anders nog even langs de huisarts, want moet iig zeker weten dat het geen loopoor is met de druppels die we voor dat oor hebben. Verder dus uitzingen tot donderdag maar
Ik hoop dat 2014 qua gezondheid voor jullie kindjes beter zal zijn, wat een zorgen allemaal. Hier ook een ziek ventje, maar niet zo erg als bij jullie. Azucena, hoe is het eigenlijk met de koorts van Quinten?
He meiden, We zijn weer thuis het biopt is afgenomen en onze zoon was heel dapper!!!! Azucena en hooyo heel veel sterkte hoop toch dat jullie ondanks alles wel een fijne nieuwjaars wisseling hebben!!
Wat fijndat t goed gegaan is charlie, moet je nu lang op de uitslag wachten? Ik moet eerlijk zeggen dat ik moe/sagerijnig/met rugpijn op de tratcher naast dochter lig. En ik baal dat ik hier ben. Zij doet het super heeft niet meer gespuugd!!
Gelukkig en gezond nieuwjaar aan jullie allen! Jamielah spuugde de gehele sondevoeding om tien voor 12 eruit. Na t badje samen vuurwerk gekeken ❤️
Weet je dat het heel gevaarlijk is om via een neussonde met een pomp voeding toe te dienen? Als iemand hoest en de sonde schiet omhoog en komt verkeerd terecht dan kunnen de longen vollopen met voeding. Ik werk zelf als verpleegkundige en wij mogen dat absoluut niet. Bij een neussonde krijgt iemand vaak 6 porties per dag. Zeker bij kinderen lijkt me dat nog meer risico. ...
Oh echt? Hier in het ziekenhuis krijgen alle kinderen met een neusmaag sonde voeding via een pomp! Maar zo snel schiet de sonde toch ook niet omhoog?
Gelukkig nieuwjaar voor iedereen . Hopelijk een jaar waarin het met de gezondheid van onze kindjes een stuk beter gaat. HooyoAasiya, wat jammer dat ze gister alsnog haar voeding eruit gooide! Hoe is het vannacht gegaan? Wat is het plan nu? Ik zit echt even met m'n handen in het haar.. Gister zijn we met verlof geweest voor oud & nieuw (15:00-01:00). Vlak voordat we gingen had Quinten een beetje gedronken (60 oid) en de rest met de sonde bij gegeven. Om 17:00 was ik thuis, nadat we even bij oma langs waren geweest. Toen we de deur binnen liepen werd hij boos.. Hij heeft een uur zitten huilen tot papa thuis was. Tussendoor ook nog gespuugd (niet alles, maar wel vrij veel). Z'n avondeten wilde hij een paar hapjes en z'n danoontje ging wel goed (90 gram). Alleen z'n laatste fles dronk hij maar 5cc van! De rest dus met de sonde willen geven, maar na 120cc begon hij al heel veel op te slikken, dus gestopt. Verder niks meer gehad gister. En nu vanochtend werd hij huilend wakker, dus ik denk; honger. Fles gemaakt, drinkt hij maar 15cc.. Toen was hij er écht klaar mee, huilen, wegduwen, alles om die fles weg te krijgen. De rest via de sonde gegeven en dat zit er gelukkig nog in (om 08:00 zat alles erin). Net 5 stukjes banaan en 4 hapjes potje peer op, weer ontzettend weinig dus. Nu slaapt hij en dan wil ik hem over 2 uurtjes weer een fles aanbieden, maar ik ben echt bang dat hij kei hard gaat weigeren. Het plan was om ons vandaag de rest over de sonde te leren, want het meeste wist ik nog wel van de 7 weken sonde na z'n geboorte. Maar zo wil ik niet naar huis.. Hij drinkt echt amper nog zelf en eten is ook drie keer niks. Ik zou bijna gaan denken dat er toch iets meer speelt dan koppigheid. Wat voor dingen zouden er verder kunnen zijn, heeft iemand een idee? Ik wil het zo namelijk bespreken met de arts. Ook was het plan om geen pomp meer aan te vragen voor thuis, maar alles handmatig in te spuiten. Maar als hij zo slecht drinkt, ben ik daar een half uur mee bezig en Quinten wil echt niet rustig op schoot zitten dan. Hij moppert de hele tijd.. Hebben jullie daar tips voor? Ik denk dat een pomp dan toch handiger is, zodat hij gewoon naar bed kan of op de grond kan spelen. Ook 's nachts kunnen we de pomp dan gewoon aanzetten ipv om 23:00 zelf nog in gaan zitten spuiten met het risico dat hij wakker schrikt. (Quinten slaapt heel licht.) Ik vind het maar lastig allemaal, weet het even niet meer. Zie het niet meer zitten al dat gedoe. De hoop was dat hij het zelf weer op zou gaan pikken, maar het verslechterd alleen maar..
Oh, en HooyoAasiya (en anderen met sonde kindjes), hoe gaan jullie om met die vragen en opmerkingen? Ik merkte het gister al dat mensen allemaal kijken.. En de opmerking 'och ben jij zo ziek' vond ik ook niet tof. Hij is helemaal niet ziek en ik wil ook helemaal niet dat mensen hem ziek/zielig gaan vinden.
Azucena: zijn z'n oren al eens nagekeken door een kno-arts? Zo niet, dan lijkt het me wel eens handig, want regelmatig komt voedingweigeren ook vanwege oorklachten. Of keelklachten of ontstoken neusamandel. Hooyo: vandaag dan dus naar huis? Fijn! Hier: slapen was een drama, met het vuurwerk en vanochtend ondanks enorme vermoeidheid eerst niet willen slapen. Uiteindelijk na bijna vijf uur wakker in slaap gevallen met een fles, dus hopelijk trekt ze even bij. Morgen kno.
Azucena: doordat je zoontje sondevoeding krijgt bestaat het gevaar dat het hongergevoel nog minder word en ze zo minder gaan eten. Vandaar dat ze in eerste instantie alleen aanvullen over de nacht. Wat is de reden dat je geen pomp krijgt? Jamielah haar schema is als volgend: 8.00 150cc wat over is via de sonde geven Met een broodje 10.00 fruit aanbieden 13.00 150cc wat over is via de sonde geven Met een broodje 15.00 koekje aanbieden 17.00 avondeten 18.00 150cc wat over is via de sonde geven 21.00 400cc laten inlopen Ik zou het niet zonder pomp kunnen omdat de nacht voeding 4 uur duurd.. Heb je al gevraagd of de sonde te diep kan zitten? Ivm het spugen? Soms maken ze dan ter controlle een rontgenfoto als een kindje blijft spugen daar kunnen ze heel goed op zien hoe de sonde zit. En over mensen op straat: ten eerste daarom gebruiken wij de huidskleur pleisters ipv wit. Dat valt echt minder op. En ik krijg uiteenlopende reactiea: is ze gevallen? Of heeft ze zuurstof tot mensen als rozemarijke die weten waar ze t over hebben en netjes vragen waarom ze sondevoeding heeft. Ik zeg altijd: ze heeft een slangetje naar dr maagje voor voeding. Als ze dan vragen kan ze niet zelf eten? Zeg ik: niet voldoende. Doorvragen gebeurd dan nooit... Soms wel, dan praat ik er gewoon over ik heb daar niet zoveel moeite mee. Leuk is anders..maar na een half jaar weet k niet beter. Ik denk dat je het beste aan je arts kan vragen of hun ergens aan denken waarom hij niet eet en drinkt? Een arts zei ooit tegen mij: een gezond kind laat zichzelf niet uitdrogen. Nou dat doet onze jamielah wel maar ze is dus niet "gezond". Wij zijn gistermiddag thuis gekomen. Haar arts kwam zf nog even langs. Ze spuugd nog wel en vrdraagd geen snelle/grote voedingen. Maar ze heeft geen diaree meer. Ze is ook zo vreselijk verkouden met hoesten. Gisteravond na 200cc kwam t er weer uit maar er zit ook heeeel veel slijm tussen. Ze ziet ook nog erg witjes. Wel heeft ze gister 1 stapje losgezet voor t eerst!!! Jeeh, wel grappig want me oudste kroop op 1 januari voor t eerst en nu zet jam voor t eerst een stapje los op 1 jan. Hihi!
HooyoAasiya, hoe is het nu met je meisje? Blijft d'r eten alweer binnen? En is ze nu ein-de-lijk aan het opknappen? Wat goed dat ze d'r eerste stapje heeft gezet!! En nog op een bijzondere datum ook, nu dubbel zo bijzonder . Als eerste even over de pomp, ik heb aangegeven dat ik thuis een pomp wil. Eerder gaan we niet . Quinten wil echt niet een half uur stil zitten terwijl wij het inspuiten en de hele tijd rondlopen is ook erg vermoeiend. Pomp aan en spelen of slapen is 10x zo makkelijk. Het spugen is voorbij. Wij denken dat het gewoon echt kwam door een te grote hoeveelheid in een keer erin willen proppen. Sinds ze dat niet meer doen, gaat het veel beter. En als het wel door de sonde kwam, is dat ook opgelost. Eergister heeft hij hem er uitgetrokken, nieuwe gezet, bij de volgende voeding trok de spuit vaccuum, bleek er een knik aan het begin te zitten (dus in de maag), nieuwe sonde erin, 's avonds er weer uitgetrokken.. Toen wilde het na drie pogingen nog steeds niet lukken (hij slikt niet en wanneer hij dat wel doet houd hij de sonde tegen met z'n tong ). Samen met de dietiste hebben we nu het volgende schema vastgesteld: Wakker (meestal 09:00): fles aanbieden 180, restant sonde 11:30 fruit + stukjes brood oefenen 14:30: fles 180 aanbieden, restant sonde 17:00/18:00: avondeten + yoghurt 19:00 fles 180 aanbieden, restant sonde 23:00-02:00 200 inlopen via sonde Hier doet hij het goed op, maar hij pakt het zelf niet op. Hij gaat niet beter drinken. Gister ging het beter, 100, 100 en 80 gedronken, 50 gram fruit + paar hapjes avondeten en yoghurt. Vandaag begon hij met 40cc, 4 happen fruit en 90cc 's middags. Gister is zijn eigen KA langs geweest. Hij is er geen voorstander van om Q met sonde naar huis te laten gaan, omdat hij bang is dat 'ie er dan niet meer vanaf komt. Hij wil nu gaan beginnen met nexium, omdat reflux bij 50-60% van de kinderen met Q's aandoening voorkomt. En dan blijven we sowieso tot dinsdag, maar morgen mogen we wel thuis slapen en ma+di hebben we de nieuwe afspraken bij het revalidatiecentrum waar we ook gewoon heen gaan. Zijn KA heeft het hele weekend dienst en wil gaan proberen om toch weer honger te provoceren. Wij zien daar het nu niet zo in (als je na 7 uur geen eten, maar 40cc drinkt, heb je volgens mij niet zo'n honger). Dus.. Dat is hier de afgelopen dagen zo'n beetje gebeurt . Hoe is het met de rest? Hoe was het bij de KNO arts Rozemarijke?
@ Azucena, Jeetje dus nog steeds in het ZKH Ik hoop zo dat het snel weer beter gaat en honger provoceren, tja als hij na 7 uur nog steeds maar 40 cc drinkt is het geen honger ben ik bang @ Hooyo wat heerlijk dat jullie weer thuis zijn maar ik hoop dat ze snel alles binnen gaat houden!!! Pfff die stomme verkoudheid ook!!! @ Rozemarijke, hoe was het bij de KNO arts??? @ hier, Gelukkig wij hebben onze spring in het veld weer terug eet weer super! Drinkt weer super (drinkt nu even 4 flessen melk op een dag maar goed hij mag ook wel wat in halen) Hij hoest nog wel af en toe maar niet meer zo naar adem snakkend en zijn oor ziet nog steeds vuurrood soms maar hij geeft geen pijn meer aan. Ben in ieder geval blij dat zijn oude ritme ook weer een beetje terug is alleen na het ziek zijn heeft de kleine boef bedacht dat hij best maar 1x kan gaan slapen. Hij slaapt nu van 18:45 uur tot 08:15 uur van 12:00 uur tot 13:30 uur En daarna bedenkt hij van joh bekijk het!!! Nog geen 14 maanden oud Mama moet wel heel erg wennen nu hoor
@Azucena: fijn dat hij nu weer wat normale hoeveelheden binnenkrijgt, ook al is het dan met sonde... Dat hongerprovoceren zou ik ook niet zo zien zitten, dus hopelijk kun je die arts daar vanaf praten @Wachtend: gelukkig! Hopelijk blijft het nu beter gaan! @all: KNO-arts kon zien dat de buisjes gewoon zaten nog... Dus ik ga echt nooit meer af op wat een huisarts of kinderarts met zo'n stom lullig apparaatje denkt te zien. Stommigheid gewoon Wilde de druppels voor gaan schrijven dan die we al hadden, sofradex, maar nu even aanzien nog tot na het weekend. Als het dan niet beter is, opnieuw een afspraak. Maar.... het lijkt vandaag iets rustiger. Dus wie weet....
HooyoAasiya, wat fijn dat jullie weer thuis zijn! Hoe gaat het nu? En wat bijzonder dat ze nu juist op die datum haar eerste stapje heeft gezet! azucena, wat een verhaal weer met die sonde! Maar uiteindelijk is hij blijven zitten? Goed dat je op je strepen staat! Ben benieuwd of de nexium gaat helpen, hij drinkt idd niet erg veel. Rozemarijke, hoe was het bij de kno? WAchtend, heerlijk dat het weer beter gaat! R.oméetje mocht vandaag naar de kinderarts. In lengte is ze 2 cm gegroeid! Hoera, eindelijk, ze is nu 74 cm (bij 16 maanden). Ze is wel weer afgevallen (weegt nu 8700 gram, 6 weken terug nog 9 kilo). Ik wist al wel dat ze om en nabij de 8500 gram zat maar om die bevestiging te zien op een goede weegschaal is toch mooi k.u.t. Heb duidelijk aangegeven dat het mij erg frustreert, dat ik nu al minstens 6 maanden roep dat ze nooit een opgaande groeilijn heeft maar steeds weer afvalt. Volgens de kinderarts komt het door de wintermaanden, over 2 maanden terug kan ze best een kilo gegroeid zijn. Ik geloof er geen ene bal van, natuurlijk door het gekwakkel van de laatste weken wat afgevallen, maar 6 maanden terug zat die r nog niet eens in de maand. En toen woog ze 8 kilo. Dus dat ze over 2 maanden een kilo meer zou wegen als nu.. dan steek ik de vlag uit. Gelukkig heeft ze nu nog geen ondergewicht. maar ik hou mijn hart vast als ze binnenkort los gaat lopen. Ben bang dat er dan nog meer af gaat. Qua mentale ontwikkeling heeft ze een voorsprong (ze gebruikt bijvoorbeeld zinnetjes van 3 woorden, ze kiest graag zelf haar kleding uit, heeft peuter-driftbuien als een 2jarige etc.). Ik denk zelf dat er veel energie naar haar ontwikkeling toe gaat ipv haar groei, maar als ze op dit tempo doorgaat creeert ze vanzelf ondergewicht. Het frustrerende in dit alles vind ik dat ik het gevoel heb dat die kinderarts me gewoon niet serieus neemt en alles gewoon weg wuift. En dat is een heel vervelend gevoel.