Ah. Thanks!! Azucena, hongerprovocatie is niet leuk. Hier ging t zo: wij mochten niet bij de voedingsmomenten aanwezig zijn. Dit werd door de vpl overgenomen. Ze kreeg niks via sonde oid. Hierdoor raakte ze uitgedroogd en viel ze enorm af. Ze hebben dit 2!!!!! Weken lang gedaan :'( echt zo zielig. Ondertussen had ze wel een infuus voor vocht. Tsja... Kan daar nog boos om worden. Ik dacht hier dat t beter ging. Tot ze deze ochtend tijdens het inlopen van de sonde alles er alweer uitgooide en ze daarna 3 diaree luiers had (en dit in een uur tijd..) lekker ochtendje dus. Ook weer verhoging. (2 dagen normale temp gehad 37.2 enzo) Dus ik ga heeeeel hard duimen dat ze in het zkh niet weeeeeer een of ander buikvirus heeft opgelopen dat kan ze er echt niet bijhebben
Je bedoelt zeker mijn dochter? Helaas heeft ze nu koorts, we zullen zien hoe het afloopt. . Balen dat je dochter weer ziek is zeg. Pff
@Hooyo: he bah zeg! Duim-duim-duim Caitlyn knapt op, (ik durf het bijna niet te zeggen, maar toch). Vannacht geslapen van 20-3.30 en toen van 4-8 nog weer! Zelf vanaf half 3 tot 5 ofzo nog wakker gelegen, en toen vanaf 6 uur een paar keer wakker van Thirza, maar goed... m'n eigen nachtrust komt nog wel
He meiden, Wou jullie even laten weten dat ik wel nog steeds meelees maar ik heb nu de puf even niet om te reageren sorry... Dean was gisteren weer opgenomen omdat hij zo vast zat dit keer hebben ze een sonde ingebracht en hem met cleanprep doorgespoeld hierdoor moesten we wel blijven... We mochten vandaag naar huis mits we morgen weer terug zouden komen voor nog een ronde helaas is de sonde thuis gesneuveld en die moet er morgen opnieuw in.... We zijn nu ongeveer drie keer per week in het ziekenhuis als het niet vaker is.... het begint me op te breken en ook dean kan niet goed meer slapen hij is heel angstig.... Meiden ik wil jullie heel veel sterkte wensen ik lees met jullie mee knuffel charlie
jeetje charlie, wat heftig weer! Zit de sonde er weer in? Hopelijk is er zo min mogelijk cleanprep nodig. lijkt me heftig voor zo'n uk (maar helemaal vast zitten is dat ook). Hooyo, hoe is het met je dochter? Azecuna, hoe gaat het bij jullie? Mijn tuttebel maakt er een potje van met slapen. Is snachts vaak wakker, afgelopen nacht een paar uur lang 'feest gevierd', gejammerd dus. Erg slopend. Ik ben nu zelf erg verkouden, hopelijk neemt zij dit niet over. Maaaar ook een mijlpaal: ze heeft een paar tellen los gestaan! Geheel per ongeluk en onbewust, maar dat geeft niet, los is los
Jeetje joh, wat heftig allemaal Wat ontzettend sneu voor je mannetje ook! Kun je ook extra ondersteuning krijgen hierbij allemaal? Thuiszorg of iets in die trant? Sterkte ermee
@ Charlie hoe is het met je zoon?? Ging het zetten van de sonde goed?? @Rozemarijke een voorzichtig jippie!!! @azecuna hoe is het met jouw?? @hooyo hoe gaat het met de koorts?? @ hier hij blijft super zijn best doen eet en drinkt weer (vandaag naar de chinees gegaan en meneer weigerde zijn meegebrachte eten dus een beetje van alles laten proeven. Check meneer is gek op loempia en varkensvlees Wel heb ik een stommiteit uitgehaald Gister spinazie gegeven met *bloep* (melk) dat hebben we geweten om half 2 en om half 5 klaar wakker en huilen dat hij deed!!! voel me zo schuldig!! Gelukkig was er vandaag niets meer van te merken maar damn wat baal ik dan!
We krijgen speciale thuiszorg die hem elke dag spoelt. De sonde opnieuw zetten ging goed, gelukkig heeft hij ook goed op de medicatie gereageert, nu mag hij weer thuis gespoeld worden gelukkig!!! Onze kinderarts gaat vandaag contact opnemen met onze kinderchirurg of we eerder de uitslag van het biopt kunnen krijgen...Ik hoop op deze week... Ook vertelde de kinderarts dat hij mischien toch een stoma moet, ik hoop het niet...Maar zo kan het ook niet verder we zijn elke week wel drie of vier keer in het zh...
Jeetje charlie wat heavy en naar voor jullie! Wat verwachten ze uit het biopt? Zo is idd geen doen. Hier weer/nog steeds spugen en diaree. Temp was gister avond 38.3 dus ze blijft doorgaan. Ook was ze gister flink benauwd. Maar na ventolin was dat gelukkig wel weg dus nu geven we weer even 4x daags. Ik twijfel om de ka te bellen. Ten eerste omdat het allemaal zolang duurt eb ze bij lange na niet genoeg voeding binnenkrijgt (gister maarde helft van normaal) en ook zodat dr arts het gewoon weet dat ze ng steeds niet opgeknapt is...
nog gebeld Hooyo? Wat zei de kinderarts? vandaag weer gehoord over een kindje met dezelfde aandoening maar ander type als mijn dochter die ligt te vechten voor zijn leven. Hij moet een hart-transplantatie. ben zo blij dat mijn dochter nog niet van die gekke dingen heeft. Haar kritiekere leeftijd komt nog, vanaf een jaar of 3. Maar wat ben ik dankbaar dat zij type 2 heeft (het heet lqts) en niet een ander eng type! al is dit al eng genoeg, maar dat terzijde.
HooyoAasiya, heb je de arts nog gesproken? Rozemarijke, hoe is het met je dochter? Rest, sorry. Morgen reageer ik hopelijk uitgebreider! Wij zijn vandaag weer thuis gekomen uit het ziekenhuis. Met sondevoeding. Quinten drinkt zo'n 150-300cc zelf op een dag, maar het schommelt nogal. We hopen het thuis langzaam af te kunnen bouwen zodat hij er snel weer vanaf is. Nu zijn we dus een beetje onze eigen handigheid aan het ontdekken wbt de sonde en de pomp. Welke pomp hebben jullie hooyoAasiya? En hoe doe jij dat 's nachts? (Wij hebben iets met smart) Q slaapt heel licht, schrikt wakker van de pomp die piept als hij klaar is. We hebben nu 15cc extra in de pomp gedaan zodat we de slang niet leeg hoeven te hevelen en schoon hoeven te maken om 02:00. Hopelijk scheelt dat.. Alleen even uitdrukken, afkoppelen en weer weg. Verder komen ze ons donderdag leren om zelf pleisters te plakken. Zou ik misschien een foto mogen hoe jouw dochters sonde vastgeplakt zit hooyoAasiya? Via mail mag uiteraard ook. En welke huidskleurige pleister gebruik je precies? Weet je zo de naam op mediq tefa's website? Die witte pleisters worden heel snel vies, ziet er niet fris uit.. En ze laten vooral op z'n neus heel snel los. De leukoplast trouwens ook op z'n neus.. Heb je daar misschien nog tips voor? En verder nog tips of handigheidjes? Laat jij overdag ook via de pomp inlopen of met de spuit? Ik denk dat we thuis voornamelijk de pomp zullen gebruiken en ergens anders met de hand.
Charlie vandaag uitslag biopt? Spannend meid. Hoe is het nu thuis? Zit de sonde er nog in? Sterkte! Hier nog steeds diaree en af en toe spugen. Strax moet ik haar wegen bij cb en als ze is afgevallen contAct met de ka opnemen. Ook nog steeds verhoging. Verkouden en hoesten...we kwakkelen weer door hier.
he meid lief dat je aan ons denkt! Vandaag de uitslag...kan er gewoon niet van eten zo zenuwachtig ben ik...om kwart voor vier moeten we er zijn.... Lieve hooyo jij ook veel sterkte....wat naar dat ze maar niet opknapt...bah