Sjonge, dat daar een protocol voor is... Nouja, goed om te weten maar jeetje joh... Goed dat je terecht kunt en hopelijk kunnen ze er iets mee voor 'm! Die koorts en alles kan goed bij de BMR komen, daarvan komen juist na een dag of 10-12 de verschijnselen! Dus hopelijk is het enkel dat! @Maliro: had er helemaal overheen gelezen, maar jeetje, wat heftig ook Sterkte, en herkenbaar, dat gevoel van: komt het ooit nog wel goed?
@Charlie: hmmm, dubbel he? Fijn dat het geen hirschprung is, maarja... wat dan wel? Hopelijk snel duidelijkheid dan, en vooral: een behandelmogelijkheid... @all: hier knapt Caitlyn op. Ik durf er nog niet op te hopen dat dat zo blijft, maar ze slaapt beter overdag en 's nachts is het ook rustiger. Ze heeft nu wel flinke krampen van de AB, maarja... dat had ze al in de normale sterkte en de sterkte die ze nu heeft, bevat 40% meer werkzame stof... Maar goed, dat is tijdelijk, dat trekt wel bij zodra de kuur over is. Hopelijk blijven de oortjes dan ook verder rustig. Vannacht heeft ze van 1-3 lekker liggen spoken en wakker wezen, dus uitrusten is er voor ons nog even niet bij, maar hopelijk ook dat met een paar dagen beter.
Rozemarijke het is inderdaad heel erg krom en dan heb ik nog een KA die gewoon doodleuk zegt ach dat helpt allemaal toch niet (zei ze ook over de osteopaat ) Heb nu eerst de KNO arts gebeld en die zei meteen ik wil hem morgen zien! Dus de HA gebeld met de woorden " voor morgen heb ik een verwijzing nodig de KNO arts wil hem morgen al zien. KA gebeld met de woorden sorry ben buiten jullie om gegaan maar dit is er gebeurt en morgen ga ik ernaartoe. Kreeg te horen van die KA (niet mijn eigen) mocht er deze week wat gebeuren ik heb supervisie en we gaan je erdoorheen helpen, mocht er wat zijn bel me en dan gaan we overleggen. (zoon weigert te eten en te drinken bij ontstekingen en is al heel licht) Dus helaas word weer vervolgd maar we hopen alleen maar dat het beter gaat worden. Hoe is het nu met jouw meisje Rozemarijke?? Volgens mij is dit alles heel herkenbaar voor jouw?
Ja, had daarna idd zelf even ge-update Maar herkenbaar hoor, dat slechte eten bij oorontstekingen. Caitlyn wil wel drinken dan, dus die heeft de afgelopen 2,5 maand gewoon vaak zo weer 5-6 flesjes gehad. Valt dan volgens mij niet af, (maar niet gewogen, dus zeker weten doe ik het niet, maar goed: ze ziet er qua bouw/gewicht nog prima uit). Maar na dus weken en weken van bijna geen brood eten, heeft ze vanmiddag weer eens een halve boterham gehad. Verademing om d'r weer te zien eten
@wachtend: hopelijk kan de kno iets doen! (protocol? Mijn zoontje is 3 en heeft elk najaar meerdere oorontstekingen maar ze willen hem nooit doorverwijzen. mm toch eens over nadenken dan) @Rozemarijke: fijn dat Caitlyn op lijkt te knappen, hopelijk zet dit goed door! @Azucena: hoe is het bij jullie? @Charlie: toch geen Hirschsprung. hopelijk snel antwoorden wat het wel is. @Ho0yo: hoe is het met je dochters? Hopelijk allebei iets beter? Hier gaat het goed! Zo fijn om dat te kunnen zeggen. Tuttie is voor het eerst sinds een paar maanden weer helemaal haar vrolijke zelf, de hele dag aan het zingen, kletsen, grappen en grollen. En ze is nu eindelijk over naar 2 slaapjes per dag ipv 3 (ok voor haar leeftijd nog wel veel maar dat geeft niet). Ze blijft wel in de nachten wakker worden en vraagt constant om drinken, zowel overdag als snachts. Ik kan me er echter niet heel druk om maken, als ze buiten haar gewone drinkmomenten meer wil krijgt ze water. En dat belieft mevrouw niet. Als ze écht dorst zou hebben lijkt me dat ze dat water ook wel drinkt. Ze eet ook ontzettend goed en veel. Volgens mij heeft ze nog geen smaakontwikkeling want je kan er werkelijk alles in stoppen En ze is 200 gram aangekomen, toch wel fijn!
HooyoAasiya, he gats! Dus 2014 ook al weer in kunnen luiden met een paar nachtjes ziekenhuis. Hopelijk gaat het nu weer beter met beide dametjes! Hoe is het met jou? Kun je het zelf nog wel een beetje handelen allemaal? Rozemarijke, fijn dat het eindelijk wat beter lijkt te gaan! Iets beter slapen en zelfs een boterhammetje eten. Hopelijk zet de stijgende lijn zich voort. Ik snap alleen niet waarom ze de amandelen er niet uit willen halen.. Bij neefje (22 maanden) zijn in april z'n neusamandelen er uit gehaald, ook buisjes geplaatst. Hij was ook constant ziek, oorontsteking na oorontsteking. Zijn vader heeft dit ook gehad als kind en is mede daardoor nu doof aan een oor. Ze wilden dus geen risico lopen en gewoon opereren. Sindsdien is hij amper ziek meer! Maliro, zelfs ik word helemaal blij van je berichtje! Wat fijn om te lezen dat het een stuk beter gaat met je dochter! De mening 'als ze dorst hebben, drinken ze wel' deel ik niet helemaal, maar als ze zat drinkt op de normale momenten, zou ik het hetzelfde aanpakken als jij nu doet! Heerlijk dat het goed gaat, geniet ervan . Wachtend, hopelijk kunnen ze bij de KNO-arts wat voor jullie betekenen! Hier, ik zag dat mijn laatste update ging over de dubbele oorontsteking. Deze AB kuur hebben we afgelopen donderdag afgemaakt, sinds vrijdag zit hij weer aan z'n oren en heeft hij verhoging. Eigenlijk constant 37.5-37.8. Ook wat uitslag op z'n rug (bultjes met rode vlekjes eromheen). Ik denk dat ik donderdag maar weer even naar de HA ga om alles na te laten kijken. Helaas is hij sinds hij twee weken geleden uit het ZKH kwam vrij weinig aangekomen (20 gram). Ik had gehoopt op wat meer nu hij zoveel calorieën binnen krijgt. Het zelf drinken gaat oké, meestal 1/3 wat hij laat staan, soms wat meer, soms wat minder. Hij laat te veel staan om zonder sonde te kunnen jammer genoeg, maar vannacht krijgt hij nog maar de helft aan nachtvoeding en over twee weken niets meer. Hopelijk is dan de honger wat meer terug en kan dat kreng er weer uit. Het zelf eten gaat wél veel beter! Hij eet nu ongeveer een half boterhammetje per dag . Voor een kind wat tot 2 maanden terug al kokhalsde bij elk mini stukje vind ik dat echt super! Heerlijk dat hij wat minder babyvoeding afhankelijk is. Volgens mij is hij ook ontzettend klaar met de babyvoeding . Niet helemaal van belang, maar van Blixembosch hebben we ook hun oordeel gehad. We gaan starten met ergotherapie en therapeutisch babyzwemmen. Quinten kan heel veel dingen wel, maar ook dingen niet. Zitten gaat nog lastig worden, omdat hij geen rompbalans heeft. Ook kruipen gaat hij waarschijnlijk niet kunnen en lopen zijn ze ook niet heel positief over. Maar dat zien we allemaal wel, hoe dat in de toekomst gaat zijn. One 'step' at a time.
Sorry Charlie! Ik vergat jou helemaal. Aan de ene kant fijn dat het geen Hirschsprung is, maar wat is het dan wel? Nu blijf je in de onzekerheid zitten.. Weten ze nog meer mogelijke oorzaken of moeten ze alles weer helemaal opnieuw bekijken? Hoe gaat het nu? Nog steeds zo vaak naar het zkh?
Even een breekmoment hier: Zoon is echt ziek, zo ziek als nu heb ik hem nog niet meegemaakt. Hij werd om half 7 wakker met 38.9 graden koorts en het enige wat hij kon was huilen. Nog maar net 100 cc gedronken en verder alleen maar huilen. Huilend onder de tafel gaan liggen en aan 1 stuk door krijsen! Hij zat net bij mij en begon te slaan, knijpen, krabben en aan mijn haren te trekken. Heb hem uiteindelijk na anderhalf uur weer op bed gelegd en hij slaapt nu nog. Hij slaapt al bijna 2 uur! Dat is echt niets voor onze zoon. had de KA gebeld en die zei mij ook al mevrouw uw zoon heeft heel veel pijn daardoor gaat hij u pijn doen (hij begon mijn gezicht open te krabben) En het enige wat u op dit moment kan doen is er voor hem zijn en lijdzaam toekijken, en ik hoop gewoon dat de KNO arts hem zo kan helpen want dit gaat niet goed met hem. Hij wil ook niet meer eten en wilt alleen nog maar water, limonade, zijn yoghurt en zijn melk en overal maar wat van Bah sorry meiden voor mijn klaagzang maar ik ben hier echt van geschrokken hoe een pijn zo'n kleintje kan hebben :'(