HooyoAasiya, eet jouw dochtertje wel wat? Of wil ze niet eten en niet drinken? Heel veel succes morgen!! Ik hoop dat ze een goed behandelbare reden vinden voor het weigeren van haar drinken. Wij zijn gister weer naar huis gegaan. Maar de manier waarop vind ik nog steeds raar. Quinten heeft gisterochtend z'n fles eruit gegooid, maar nog wel een beetje gedronken voor we naar huis gingen. De arts zag dus geen reden ons te houden en zij dacht dat Quinten thuis wel beter zou gaan drinken (terwijl wij zeiden dat onze ervaring anders was). Hij had nog steeds koorts, maar leek wel wat op te knappen. Longen schoon alleen veel hoesten. Met veel moeite een soort van beleid af kunnen spreken met wanneer we weer contact op moesten nemen, als hij geen twee plasluiers (van ongeveer 60 gram minimaal) zou hebben. Gistermiddag snel alle kerstinkopen gedaan met Quinten en thuis weer een fles gegeven. Die ging wel aardig, maar kwam er een uur later ook weer uit. Avondeten + kwark wilde hij niet en z'n laatste fles ook niet echt. Totaal 200cc op, maar nog wel geplast. Vandaag kwam hij met 37.8 uit bed, niet heel verkeerd dus. Z'n ochtendfles ging wel redelijk (120cc) en daarna nog wat fruit op (60 gram). Maar z'n koorts liep weer op, bij 39.1 heeft vriend een PCM gegeven (ik was werken). 's Middags weer een fles van 140cc op, avondeten en toetje wilde hij niet echt. Z'n 'laatste' fles nog 90cc van op. Totaal zal hij inclusief toetje zo'n 400cc op hebben vandaag, niet heel slecht dus. Ware het niet dat hij sinds gisteravond nog maar 30 gram heeft geplast.. Ook z'n koorts is weer opgelopen tot 39.5. Daarbij hoest hij benauwd, ademt snel en hijgerig en raakt uitgeput van het drinken. Af en toe kreunt hij ook wat, maar hij trekt niet in. Hij heeft de hele dag gehuild of geslapen. Hij valt ook in slaap terwijl hij rechtop op schoot zit. helemaal niks voor Quinten! We maken hem om 23:00 nog even wakker om te kijken of hij heeft geplast en nog wat wil drinken, zo niet, dan bellen we denk ik even voor de zekerheid.. Maar ik ben bang dat we toch afgescheept worden met 'hij heeft toch gedronken' of dat we moeten komen en hij daar weer niet ziek oogt door de afleiding.. Ik ben er een beetje klaar mee..
*topic doorgelezen en stuk bericht gewist omdat het wel erg betweterig stond*. Doe wat je gevoel je ingeeft en ga flink op je strepen staan mocht je naar de hap gaan. Het wordt tijd dat er eens echt geluisterd word! De klachten zijn overigens herkenbaar. Mijn dochtertje heeft een blaasontsteking gehad, ze heeft epileptische problemen maar ze kunnen geen epilepsie vinden (klinkt vaag, ze heeft aanvallen maar eeg's zijn schoon, en vanwege haar hartritmestoornis willen ze liever geen medicatie voorschrijven), problemen met dr darmen en gewicht etc en op dit moment dubbele oorontsteking, keelontsteking en snotjeverkouden. We lopen in 2 ziekenhuizen. Haar cardioloog is top maar wat een slechte communicatie tussen verschillende afdelingen e ziekenhuizen, en zelfs op een afdeling, man man man. Mijn tuttebel was afgelopen weekend weer uitgedroogd. een opname zag ik niet zitten omdat ik ook nog een zoontje thuis had (ben alleenstaand en mijn dochter is al vaak opgenomen geweest, mijn zoon is hierdoor nu erg op mij gericht. opname zou voor hem ook veel oproepen). Ik trof gelukkig een hele fijne huisarts op de hap die goed luisterde. In eerste instantie zou mijn dochter naar de SEH moeten, maar die arts heeft haar persoonlijk bijgevoed. ik had het thuis ook geprobeerd maar ze wilde niet, deze arts heeft haar soort van gedwongen waardoor opnamen iig voor die nacht voorkomen werd. Maar dat ze mij aanhoorde en luisterde scheelde al zoveel in mijn gevoel. Soms heb je het idee dat ze je niet echt serieus nemen en dat maakt het naar huis gaan dan nog vervelender vind ik. Mijn dochter heeft een zeldzame ziekte die ook bij veel artsen onbekend is waardoor er niet altijd goed gehandeld wordt. dan weet ik al dat ze opgenomen moet worden maar wordt het verkeerd ingeschat. Heel vervelend. Nu dus voor het eerst deze positieve ervaring, wat een verademing.
Lekkere late reactie maar super druk geweest hier. Hoe is nu met je zoontje? Nog steeds koorts? Ik las in een ander tolic dat hij nog steeds slecht drinkt en weinig plast. Maar wel vrolijk is. Jamielah had in t zkh op een gegeven moment meer dan 30 uur niet geplast, moest toen naar ok voor biopt en kwam lachend het ok in zwaaiend naar iedereen. Toen pas viel het kwartje dat ze uitgedroogd maar vrolijk bleef. Ook heeft ze echt geen hongerprikkel. Hee soms maar een beetje. Zo gaat ze met eenintake van 150cc snachts gewoon 13 uur slapen en smorgens wakker worden en dr fles weigeren! Ze is hier helaas weer echt ziek (40koorts) nu 2 dagen.. En we hebben dinsdag het onderzoek gehad. Het trottenhooft ziet er anatomisch normaal uit maar ze heeft met drinken wel bellen op dr stembanden staan. Ook heeft de logopediste meegeluisterd en gekeken ennhet verslikken is in extreme mate aanwezig (ze kan geen 1 slok dun vloeibaar drinken zonder zich te verslikken) melk uit fles nr 1 speen gaat 50cc 1x verslikken ongeveer. Water uit fles verslikt ze zich ook in. In dikvloeibaar en vast verslikt ze zich ook maar minder. Ze verdenken nu dat ze een fistel heeft tussen de slokdarm en luchtpijp. We worden nu ingepland voor meer onderzoeken. Ook linken ze de luchtweginfecties aan het verslikken. (Aspiratie) Ze nemen ons super serieus, heel fijn en vinden het absoluut niet normaal en willen het helemaal uitzoeken. Tot zover zijn wij ook posoitief want dit kan gewoon niet.
@HooyoAasiya: dit topic even opgezocht om te kijken of hier al meer nieuws was... Ja dus. Jemig, wat een verhaal weer Maar wat fijn dat er aanknopingspunten gevonden zijn om verder te kijken! Zou eea dan verholpen kunnen worden met een operatie? En die oortjes: hoe zit dat nou? HA(P) zei buisjes zijn eruit en KNO zegt buisjes zitten nog? Hoe kan dat dan? @Azucena: jeetje joh Wat een verhaal ook weer en wat ee gedoe Misschien ook overstappen van ziekenhuis? Wij hebben met de oudste goede ervaringen met het Catharina. @Maliro: welke ritmestoornis heeft je dochtertje? Hier een dametje met wpw-syndroom, ook een weinig voorkomende afwijking, en veel artsen weten daar ook niet helemaal raad mee, dus we wijken hier vaak sowieso al direct maar uit naar het ziekenhuis, tenzij we zelf wel zeker weten dat het bijvoorbeeld om de oortjes gaat. @all: na eind vorige week 2 redelijke nachten en beter eten na de AB-kuur, was het van het weekend weer helemaal mis. Ging er eerst nog van uit dat dat kwam omdat we met mijn hele familie in een vakantiehuis zaten en de vreemde plek en drukte geen goed deden, maar de laatste nacht was het echt krijsen als een gillende keukenmeid 's nachts en thuis verbeterde het niet. Zijn gisternacht na een uur krijsen weer naar de SEH geweest, (konden door het krijsen ook niet goed beoordelen of haar hartslag in orde was, dus gelijk maar daarheen, voor als het toch haar hart weer zou zijn). Maar een van de buisjes blijkt eruit te zijn en er zit vuil achter dat oortje, dus daar heeft ze last van. Nu met 4 keer 240 mg paracetamol per dag proberen uit te zingen en morgen bel ik de KNO maar, want vanochtend was het weer 5 uur, na vannacht weer 3 keer wakker. Ze slaapt momenteel ergens tussen de 9 en 11 uur per etmaal. Veel te weinig dus En wij zijn compleet gesloopt
Ach rozemarijke wat naar allemaal. Sterkte Het buisje zit een beeje achter een hoekje en de kan het dan met zijn ding niet goed zien. De kno heeft natuurlijk zo grotere lamp en kan het dan wel zien.
Op die manier... Hier zat er laatst met die ontsteking troep voor, dus huisarts kon het oortje waar het buisje uit is niet goed zien. Ben iig wel blij hier dat het iets duidelijks is. Kan er maar wat aan gedaan worden. Het zou veel erger zijn als ze niks konden vinden, want ja, dan kunnen ze er doorgaans ook weinig mee. Nu lijkt me dat de KNO wel zal zeggen dat er gewoon een nieuw buisje geplaatst gaat worden en hebben we iig hoop op verbetering.
maliro, ik had je reactie nog gelezen voordat hij aangepast was . Maar hij huilt al lang niet meer met tranen, z'n lippen zijn ook helemaal uitgedroogd en gebarsten. Maar hij plast nog wel een beetje. Wat vreemd dat ze bij je dochter de oorzaken van de aanvallen niet kunnen vinden.. De slechte communicatie is echt triest en dat terwijl ze nu toch alles zo in de computer kunnen zetten. Fijn dat jullie een ziekenhuisopname hebben kunnen voorkomen! Dat is heel veel waard, serieus genomen worden en dat ze écht naar je luisteren. Sterkte en beterschap voor je meisje! hooyoAasiya, die hongerprikkel heeft Quinten ook niet.. Gister heeft hij sinds 17:00 maar 45cc op, maar toch gewoon doorgeslapen en 's ochtends om 09:00 pas 100cc willen drinken. Waar doen ze het toch van? Vervelend dat ze wéer ziek is . En jeetje, wat fijn dat er waarschijnlijk een oorzaak is gevonden voor haar problemen! Hopelijk vallen de vervolgonderzoeken mee en kunnen ze haar helpen.. Heftig hoor! Ik ben blij voor je dat ze je serieus nemen en alles uit willen zoeken. Rozemarijke, we zijn zeker niet ontevreden over het ziekenhuis hoor . Alleen die communicatie en sommige artsen, dat hou je denk ik overal wel. En zijn kinderarts is specialist in zijn probleemgebied, dat vind ik ook erg belangrijk. (En ook fijn bij opnames, eenpersoonskamers .) Hè, bij jullie gaat het dus ook nog steeds niet lekker!! Hopelijk kun je morgen meteen terecht bij de KNO arts, dit is ook geen doen. Heel veel sterkte, hopelijk kom je nog een beetje aan je eigen rust toe.. Hier begint het ziek zijn eindelijk wat af te nemen. Gister zelfs de hele dag koortsvrij geweest!! (Voor zover ik weet, om 20:00 voor het laatste getemperatuurd met 37,9, dus waarschijnlijk nog wel opgelopen). Tot nu toe vandaag ook nog geen koorts. Het hoesten word minder, slijm komt los, helaas spuugt hij daardoor wel regelmatig. Maar dat eten en drinken, tja.. Dat blijft een probleem. Gister zelfs maar 270cc binnen gekregen. En het plassen is ook zo weinig, 2x 50 gram als we geluk hebben (in 24u). Net toch nog even de kinderafdeling gebeld of dit kwaad kan. Ik kreeg gelukkig een aardige verpleegster te spreken die ook echt luisterde. Als hij nog minder gaat plassen, zieker of suffer word, morgen nog zo slecht drinkt of wij ons zorgen maken, moeten we gewoon contact opnemen met de HAP. Ik hoop dus dat hij besluit straks eindelijk weer eens een fles leeg te drinken, want zo komen we er niet. Hij weigert nu ook avondeten, fruit, kwark en zelfs zijn geliefde danoontjes. Volgende week vrijdag hebben we een afspraak staan bij een kinderarts (zijn eigen kon niet), ik ben benieuwd of hij dan afgevallen is en wat het plan gaat worden..
Jeetje meid dat klinkt niet lekker, hoe s het gister gegaan? Nog wat meer vocht ingekregen? Ik zal vandaag toch weer langs de ha gaan hoor. Arm ventje die lipjes Maar minder dan 300cc is gewoon niet goed! Dat was wat jam binnenkreeg en waar ze op uitdroogde en afviel. En flink afvallen was meer dsn 10%! Hier gaat t niet lekker, met paracetamol geen hoge koorts meer gelukkig maar ze is enorm verkouden/hoesten/hangerig. Vannacht heeft ze de sondevoeding er weer uit gegooid arm ding. Ze eet en drinkt momenteel ook echt 0,0.. Dus die nachtvoeding die via de sonde inliep was echt belangrijk. Hopelijk gaat t strax beter.
Hij heeft gister nog 345cc totaal binnen gehad maar amper geplast. Vanochtend dronk hij zelfs maar 60cc. Fruit net 50 gram van op. We zijn bij de huisarts geweest, zij gaf ons drie opties. 1: kinderarts direct bellen en hem na laten kijken met evt weer een zkh opname. 2: thuis nog proberen dit weekend en maandag terug langskomen 3: vanmiddag nog thuis aankijken, om 15:30 belt ze en dan kijken we of ze ons doorstuurt naar de SEH. Ik heb gekozen voor optie 3, maar ik weet niet wat ik nou vanmiddag moet doen.. Als hij z'n fles straks leegdrinkt is het niet moeilijk, dan blijven we thuis. Maar ik ga er vanuit dat hij niet beter gaat drinken. Wat is dan wijsheid.. Hij is denk ik ook meer afgevallen. Z'n buik is nog slanker en je kunt al z'n ribben tellen. Ik was zo blij dat hij eindelijk 8 kilo woog , nu niet meer. Met jouw dochtertje gaat het ook niet lekker dus.. Hopelijk blijft de rest van de voeding wel binnen..
@Azucena: ook als hij wel drinkt, lijkt het me handig naar het ziekenhuis te gaan. Dit kan echt niet langer, hier moet echt iets gebeuren Ik zou het echt niet riskeren dat hij nu op het randje zit en er van het weekend, als hij weer niet drinkt, iets naars gebeurt @all: zo naar de huisarts, vanochtend KNO gebeld, maar die is op vakantie. Afspraak wel een week kunnen vervroegen naar volgende week donderdag gelukkig. Maar daarom dus maar even naar de huisarts. En net had ze weeeeer een loopoor Benieuwd wat deze huisarts doet, (waarnemer voor onze eigen huisarts, die ook vakantie heeft ).
Ik sluit me hier helemaal bij aan. En eerlijk zou ik liever nu gaan dan einde middag. Waarom? Vandaag is vrijdag en morgen weekend. De kans dst je sneller geholpen word is nu nu alles nog even draaiende is. Mijn ervaring is dat ala je einde van de middag pas gaat alles een eeuwigheid duurt. En zeker bij een opname eerder dat je dan op de afdeling ben. Voor jou en je boy niet fijn. Maar ik begrijp je twijfels oo zo goed. Maar soms is het niet leuk maar wel het beste Ik hoop niet dat je mn advies vervelend vind byw Wij zo toch ook maar weer even langs de ha.
Ik lees al even mee. Kan aardig meepraten over zieke kindjes/afvallen/sondes/uitdrogen etc. Ik begrijp zo goed dat je het liefste je zoon thuis hebt maar als ik lees dat hij huilt zonder traantjes, droge lipjes heeft en amper plast dan klinkt het toch alsof hij wat hulp kan gebruiken. Ik zou het eerlijk gezegd ook niet meer aankijken. Hoe langer je wacht, van hoe verder hij moet opkrabbelen. Heel veel sterkte!
Hij heeft nog 150cc gedronken. Niet slecht dus. Maar we gaan toch vragen of ze ons wil doorverwijzen. Onze hoop is dat ze hem gewoon een dag bij willen voeden via de sonde zodat hij weer wat energie krijgt. Hopelijk pakt hij het dan zelf goed op. Ik hoop dat we weer een fijne arts treffen die wil luisteren ipv zo'n hork zoals zaterdag.
Ik hoop het ook voor je. Sterkte! Wij moeten ook naar zkh als ze nog minder gaat plassen, of eerder suffig word en/of meer gaat braken en diaree..
Och jullie ook al.. Hopelijk kan ze gewoon lekker thuis blijven!! Wij zitten nog te wachten op het telefoontje van de huisarts .